L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

Bonjour à toutes et à tous,

Pour commencer, je remercie tous les généreux donateurs qui ont participé, grâce aux dons, à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre : Les affiches sont en réimpression et les "Cart'Com nationales" existent à 80 000 exemplaires !

Mais le combat ne s'arrête pas là, nous cherchons encore des dons pour réaliser d'autres actions de communication !

Pour finir, je vous dis un grand MERCI ! Merci pour votre générosité.

Nos actions en cours vont bientôt être visibles et cela grâce à VOUS.

Sandy Thomaré - Présidente de l'Association Notre Sclérose

ps : Paypal est disponible sur ce blog.

« Bonjour à toutes et à tous,

Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.

Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.

Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.

Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.

Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.

Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.

Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :

- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).











- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…





- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.



Et aujourd’hui….

Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous puissions sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.

Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !

Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.


Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.

Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !

Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose