12.05.2008
Sclérose en plaques : votre témoignage est important, sortons de l'ombre !

Bonjour à tous,
Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !
Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
Après, nous nous occupons de tout !
Notre sclérose
09:00 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (40) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, ms, sep, sp
08.05.2008
Notre Sclérose et vos dons
Bonjour à toutes et à tous,
Pour commencer, je remercie tous les généreux donateurs qui ont participé, grâce aux dons, à faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre : Les affiches sont en réimpression et les "Cart'Com nationales" existent à 80 000 exemplaires !
Mais le combat ne s'arrête pas là, nous cherchons encore des dons pour réaliser d'autres actions de communication !
Pour finir, je vous dis un grand MERCI ! Merci pour votre générosité.
Nos actions en cours vont bientôt être visibles et cela grâce à VOUS.
Sandy Thomaré - Présidente de l'Association Notre Sclérose
ps : Paypal est disponible sur ce blog.
13:55 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, notre sclérose, Cart'Com
13.04.2008
Une nouvelle équipe pour Notre Sclérose

« Bonjour à toutes et à tous,
Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.
Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.
Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.
Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.
Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.
Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.
Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :
- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).




- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…
- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.
Et aujourd’hui….
Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous puissions sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.
Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !
Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.
Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.
Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !
Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose
10:04 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (19) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, notre sclérose
03.04.2008
Le spot publicitaire Notre Sclérose via Wideo
06:30 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, publicité, pub
31.03.2008
Le spot publicitaire Notre Sclérose via Wat TV
06:30 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, publicité
29.03.2008
Les blogs SEP ou non
Bonjour à tous,
Si vous avez un blog et que vous soutenez l'Association Notre Sclérose (diffusion de son film, par exemple), merci de laisser, dans les commentaires, l'adresse de celui-ci pour que nous l'ajoutions dans le liens : "Les blogueurs (sep ou non) avec nous".
Bien à vous,
Notre Sclérose
06:05 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (14) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, publicité
28.03.2008
Le spot publicitaire Notre Sclérose via Youtube
Pour les bloggeurs qui préfèrent utiliser Youtube, voici la campagne de Notre Sclérose sur une autre plateforme vidéo.
ps : elle est aussi sur Google Vidéo.
Notre Sclérose
08:05 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, sp
27.03.2008
Le spot publicitaire Notre Sclérose
Bonjour à tous,
Ça y est, le premier film de l’Association Notre Sclérose voit le jour !
(Merci à Sylvain pour ses conseils de réalisateur)
L’Association Notre Sclérose n’a pas voulu expliquer la sclérose en plaques (exercice presque impossible, de plus, ce blog est là pour ça), elle a communiqué sur un chiffre qui ne peut laisser insensible le spectateur.
Nous espérons que ce film vous « parle » et qu’il va être repris par les bloggeurs !
Communiquons sur le net dans un premier temps… Nous verrons peut-être ce film à la télévision… un jour…
Bien à vous,
Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose
10:27 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (30) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, publicité
25.03.2008
L'Association Notre Sclérose sort son premier "spot publicitaire"
Événement !
Bonjour à tous,
Dans la journée, le "spot publicitaire" Notre Sclérose sera mis en ligne... suspens...
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (7) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, spot publicitaire
03.03.2008
Nouvelle image pour Notre Sclérose
Pour le web et les vidéos:

Pour le reste, le logo Notre Sclérose reste inchangé :

Notre Sclérose
15:00 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, logo, sep, sp






