L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 

- Vous et votre conjoint. 

- Vous et votre entourage. 

- Vous et vos enfants. 

- Vous et votre grossesse. 

- Vos vacances avec la sep. 

- L'avenir, la recherche... 

- L'accessibilité.

Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Redif' du 19/11/2011

« Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui est un grand jour, car nous venons de créer une application iPhone GRATUITE pour l’Association Notre Sclérose. 

Cette application a été réalisée grâce à votre soutien, pour que vous puissiez prendre connaissance des nouvelles notes où que vous soyez :

Chez vous bien entendu, mais aussi :
- dans les transports publics, pour lire les dernières nouveautés du blog,
- au bureau pour prendre connaissance, en toute discrétion, des nouveaux contenus,
- mais aussi et surtout à l’hôpital, lors d’une perfusion ou hospitalisés pour plusieurs jours, vous avez besoin que l’on vous remonte le moral, de vous sentir soutenus et entourés par toutes les personnes qui constituent maintenant notre petite communauté, ou parce que vraiment, vraiment vous ne supportez plus de regarder la chaine TV que votre voisin de chambre vous impose !!!

Cette application est une grande nouveauté pour l’Association, nous l’avons faite pour vous. Nous espérons qu’elle vous plaira et qu’elle vous sera utile.

Cette application est aussi participative. En effet vous pouvez enrichir le contenu du blog de l'Association Notre Sclérose via votre mobile, en nous envoyant des photos, témoins des incivilités ou de l’inaccessibilité de certains lieux. Vos photos seront ensuite diffusées sur le blog de l'association.

Bien entendu nous avons conscience que tout le monde n’aura pas encore accès à cette application, puisqu’elle n’est pas téléchargeable sur tous les smartphones, mais vous pouvez toujours nous lire sur www.notresclerose.org et continuer à nous envoyer vos témoignages comme vous le faites déjà.

Merci à tout ceux qui ont participé à la réalisation (un grand MERCI à Fred) de cette application et nous lui souhaitons de nombreux téléchargements ! 

Sandy Thomare - Présidente de l’Association Notre Sclérose »

PS : Compatible avec l'iPhone, l'iPod touch et l'iPad.
Nécessite iOS 3.2 ou une version ultérieure.

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un joyeux Noël.

Cliquez sur l'image pour la voir en plus grande et en savoir plus :

Vous pouvez utiliser Paypal ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

Petit rappel :

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

« Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous avez pu le constater, nous avons réussi à créer une application iPhone pour Notre Sclérose. Nous l’avons faite pour vous !

Maintenant, c’est à vous de laisser un (bon) commentaire sur la page Apple Store !

Merci à vous,
Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de l’Association Notre Sclérose »

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche... 
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Incivilité nantaise… une fois de plus !