L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Mélanie et je suis en Master de sciences sociales.
Pour mon mémoire je travaille sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et leur vie quotidienne. C'est pour cela que je me permets de vous contacter, vous qui passez sur ce blog !
En effet, pour mener à bien ma recherche j'aurais besoin de votre aide. Je recherche des personnes, de tout âge, dont le diagnostic de SEP est tombé en 2002 (plus ou moins 3 ou 4 mois), cela serait pour un entretien d'une heure à 1h30, par téléphone.
Si vous voulez plus d'informations vous pouvez me contacter (ICI) sans problème!
Merci d'avoir pris quelques instants pour me lire.

À très bientôt,
Melanie

Paru sur le site de l'UNISEP il y a peu de temps, je vous informe qu'un grand concert aura lieu vendredi 18 avril 2008 à 18h00 au profit de la NAFSEP.
L'Harmonie de la musique des équipages de la flotte de la Marine Nationale sera une année de plus au rendez-vous afin d'œuvrer pour notre cause au :

Grand gymnase Vallon
Rue Marcel Pagnol
83190 OLLIOULES
à 18h00

Docteur Sylvie Tréfouret, neurologue, spécialiste de la SEP fera un laïus sur la pathologie en tout début de concert.
En ce moment au congrès interrnational sur la SEP à Chicago, elle revient la veille de la clôture de cette réunion afin de participer à notre action.

Si vous êtes vous ou une de vos connaissances dans les parages ou bien si vous connaissez des personnes susceptibles d'assister à cette manifestation, merci de les tenir informées !

Votre bien dévouée Manola alias Kléolia,
une sépienne au service de tous pour le bien de TOUS !

Drôle de question, c’est vrai. Et pourtant si l’on se fie aux animations européennes qui circulent sur les grands écrans ces temps-ci, on peut bien se la poser, cette drôle de question.
En ce moment deux films d'animation d’une excellente qualité font intervenir des personnages en fauteuil.

Le premier (suisse, je crois), s’intitule Max and co.
Le méchant savant circule dans un fauteuil étonnant dont les roues se transforment en pattes d’araignée pour s’adapter aux obstacles et aux terrains difficiles.







Le deuxième, c’est l’excellent « Chasseurs de dragons ».
Le roi aveugle, victime du pouvoir du bouffe-monde se déplace dans un étonnant fauteuil-trône.






Au travers de ces films, l'art ne devient-il pas vecteur de plus de tolérance et ne véhicule t'il pas l'idée d'une meilleure acceptation de la différence ? Voilà une autre question…
En tous les cas, petits ou grands, ne manquez pas ces deux films pleins de trouvailles, qui dégagent un univers bien personnel… en espérant que tous les cinémas de France ont prévu de faciliter la mobilité des personnes en fauteuil !

Bonne séance.

Par Claudie (non-sep).

Cliquez pour agrandir :

Source : Le Figaro 26/03/2008
Merci Jacques pour l'info.

Notre Sclérose

APPEL À BÉNÉVOLES

Le samedi 29 mars 2008,
plus de 20 000 personnes malades et handicapées
défileront de République à Opéra
pour exiger des conditions de vie décentes.

Vous habitez Paris ou la région parisienne ?
Vous êtes disponible le samedi 29 mars 2008 toute la journée ?
Vous voulez vivre un moment fort de solidarité et de partage ?
Vous croyez que la précarité n'est pas une fatalité.

Venez rejoindre l'organisation de la grande manifestation du mouvement "Ni pauvre, ni soumis" !
Votre présence est indispensable au bon déroulement de la journée du samedi 29 mars 2008 au sein d'un des 4 pôles de bénévoles : Prévention-Sécurité, Info-Santé, Technique, Accueil-Info.

Inscrivez-vous dès à présent :

Par mail à dircom@apf.asso.fr, en indiquant vos nom, prénom, numéro de téléphone, ainsi que votre e-mail

Par téléphone : Fabrice Lopez 01 40 78 27 28

Cliquez sur le texte pour agrandir :

PS : La SEP, c'est 80 000 personnes en France.

Vu dans le figaro du 05/03/2008.
Merci Jacques pour l'info !

Notre Sclérose.

Les franchises sur les soins sont entrées en application le 1er janvier 2008.

Malgré l’appel lancé sur Internet dès le mois de Mars 2007, malgré le relai pris par un collectif d’organisations contre les franchises*, malgré le travail militant pour expliquer et dénoncer cette mesure, les franchises sur les soins que Nicolas Sarkozy appelait de ses vœux depuis de nombreuses années sont entrées en vigueur après que le principe en ait été voté le 26 octobre à l’Assemblée par les députés UMP, qui choisirent ainsi de « responsabiliser » les cancéreux, les dialysés, les diabétiques et les accidentés du travail.

Tout juste notera t’on que le projet initial de franchise sèche sur les 50 ou 100 premiers euros de dépenses annuelles, qui aurait exclu de tout remboursement 27% des assurés sociaux ( les plus jeunes, les moins malades ) avait été finalement abandonné par Nicolas Sarkozy, au grand dam des assureurs privés** qui attendaient ce signal pour fragiliser encore vis-à-vis de ce public le système solidaire.

Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue de 2 euros sur chaque transport sanitaire, à concurrence de 50 euros par an, pour l’instant***. ( en supplément des forfaits de 50 euros par an sur les consultations médicales, déjà en vigueur depuis la réforme Douste-Blazy de 2005)

Au prétexte de « responsabiliser » les malades, puis de financer l’Alzheimer ( en taxant en priorité les patients les plus fragiles et dépendants), le gouvernement a choisi de mettre à mal encore une fois le principe d’assurance-maladie solidaire hérité du pacte de 1945.

Pourtant, au moment où cette mesure entre en application, le réel se rappelle au bon souvenir du Président. Des patients fragilisés découvrent au jour le jour la réalité des franchises. Contrairement à ce qui a longtemps été claironné par le Ministère de la Santé, les pauvres paient les franchises sur les soins. Le seuil de pauvreté en France est de 817 euros, et seuls sont exemptés ( hormis les femmes enceintes et les enfants), les personnes subsistant avec moins de 610 euros par mois.
Dans ce contexte de détresse et de colère, la grève de soins de Bruno-Pascal Chevalier****, travailleur social de 45 ans, atteint du SIDA, représente hélas l’aboutissement inéluctable d’une logique purement financière, d’une lubie présidentielle. Les médias se tournent alors vers lui en masse, s’intéressent à la question des franchises, certains pour la première fois. Et de nombreux Français découvrent aujourd’hui, bien tardivement, la question des franchises sur les soins, qui met en difficulté de nombreuses personnes âgées, invalides, atteintes d'affections de longue durée, mais aussi de plus en plus de personnes et de familles à faibles revenus qui ne peuvent déjà plus faire face aux dépenses de santé et ne se soignent plus qu'en repoussant à plus tard leurs démarches de soins.

L’appel contre la franchise a ainsi engrangé au courant du mois de Janvier plus de 5000 signatures en une après-midi après un sujet au Journal télévisé de France 2, pour atteindre 116.000 signatures sur le site, et 36.000 signatures papier récoltées par Bruno-Pascal Chevalier.

L’appel contre la franchise, ainsi que les initiatives locales et nationales, restent d’actualité. Signez la pétition, faites la signer.

Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité.

Inutiles économiquement, dangereuses médicalement, injustes moralement, elles témoignent d’une étrange politique de civilisation, qu’il nous revient de combattre, et de sanctionner.

Christian Lehmann
www.appelcontrelafranchise.org

* Un collectif national regroupant partis politiques, associations, syndicats, s’est créé pour amplifier le mouvement initié par la pétition, à l’adresse : www.contre-les-franchises.org
** « Sarkozy a tué l’idée de mettre en place une vraie franchise, qui aurait consisté à ne pas prendre en charge du tout les 50 ou 100 premiers euros de dépense, puis à faire varier ce seuil en fonction des besoins de financement de la Sécu. A présent, la grogne est telle que cette mesure ne verra jamais le jour » soupire un courageux expert anonyme, artisan de ces réformes. L’Expansion, Novembre 2007, Stéphanie Benz.
*** Seul le principe des franchises a été voté par les parlementaires. Le montant en a été fixé par décret, et peut être révisé à tout moment par le fait du Prince. Comme le disait Nicolas Sarkozy en Juin 2006 : « Si les dépenses augmentent, et donc le déficit augmente, on pourrait alors augmenter le montant de la franchise. »

**** www.grevedesoins.fr

NOTE IMPORTANTE AU NIVEAU DES LISTES DE SIGNATAIRES ET DES PÉTITIONS PAPIER :

1-Toutes les signatures sont comptabilisées. Beaucoup aimeraient pouvoir retrouver facilement leur nom sur la liste mais le nombre de signataires rend ceci très difficile.
2-Sur ce site, vous trouverez un modèle de pétition papier à signer. Il n’existe pas d’adresse postale où envoyer cette liste… pour une bonne raison. Nous n’avons pas les moyens matériels d’entrer à la main des milliers de signatures. Nous vous demandons donc d’aller au bout de votre geste militant et d’intégrer ces signatures à la liste, en notant éventuellement *.* si vous n’avez pas l’adresse mail du signataire. Vous pouvez aussi adresser les pétitions papier à :
Bruno-Pascal CHEVALIER
17 Résidence Bois-Pommier
91390 Morsang-sur-Orge

Pour les initiateurs de l’Appel contre la Franchise
Christian Lehmann et Martin Winckler

Vu dans "la lettre" de l'ARSEP (cliquez pour agrandir) :

Croyez-vous que nous allons voir ce vaccin un jour ?
Espérons...

Notre Sclérose

De toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

La FNATH propose une marche vers l'Elysée le 29 mars 2008
(le rassemblement est prévu à partir de 11 heures, place de la République, la marche débutera à 13 heures en direction de la place de l’Opéra) pour ce qui suit :

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.