L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_il_y_a_des_actualites

Étude sclérose en plaques : aidons une étudiante en Master de sciences sociales

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Apr 2008 08:25:00 +0200

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Mélanie et je suis en Master de sciences sociales.
Pour mon mémoire je travaille sur les personnes atteintes de sclérose en plaques et leur vie quotidienne. C'est pour cela que je me permets de vous contacter, vous qui passez sur ce blog !
En effet, pour mener à bien ma recherche j'aurais besoin de votre aide. Je recherche des personnes, de tout âge, dont le diagnostic de SEP est tombé en 2002 (plus ou moins 3 ou 4 mois), cela serait pour un entretien d'une heure à 1h30, par téléphone.
Si vous voulez plus d'informations vous pouvez me contacter (ICI) sans problème!
Merci d'avoir pris quelques instants pour me lire.

À très bientôt,
Melanie

Sclérose en plaques et l'équipage de la Marine Nationale

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 16 Apr 2008 11:50:00 +0200

Paru sur le site de l'UNISEP il y a peu de temps, je vous informe qu'un grand concert aura lieu vendredi 18 avril 2008 à 18h00 au profit de la NAFSEP.
L'Harmonie de la musique des équipages de la flotte de la Marine Nationale sera une année de plus au rendez-vous afin d'œuvrer pour notre cause au :

Grand gymnase Vallon
Rue Marcel Pagnol
83190 OLLIOULES
à 18h00

Docteur Sylvie Tréfouret, neurologue, spécialiste de la SEP fera un laïus sur la pathologie en tout début de concert.
En ce moment au congrès interrnational sur la SEP à Chicago, elle revient la veille de la clôture de cette réunion afin de participer à notre action.

Si vous êtes vous ou une de vos connaissances dans les parages ou bien si vous connaissez des personnes susceptibles d'assister à cette manifestation, merci de les tenir informées !

Votre bien dévouée Manola alias Kléolia,
une sépienne au service de tous pour le bien de TOUS !

Le fauteuil roulant est-il tendance ?

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 2 Apr 2008 06:30:00 +0200

Drôle de question, c’est vrai. Et pourtant si l’on se fie aux animations européennes qui circulent sur les grands écrans ces temps-ci, on peut bien se la poser, cette drôle de question.
En ce moment deux films d'animation d’une excellente qualité font intervenir des personnages en fauteuil.

Le premier (suisse, je crois), s’intitule Max and co.
Le méchant savant circule dans un fauteuil étonnant dont les roues se transforment en pattes d’araignée pour s’adapter aux obstacles et aux terrains difficiles.

Le deuxième, c’est l’excellent « Chasseurs de dragons ».
Le roi aveugle, victime du pouvoir du bouffe-monde se déplace dans un étonnant fauteuil-trône.

Au travers de ces films, l'art ne devient-il pas vecteur de plus de tolérance et ne véhicule t'il pas l'idée d'une meilleure acceptation de la différence ? Voilà une autre question…
En tous les cas, petits ou grands, ne manquez pas ces deux films pleins de trouvailles, qui dégagent un univers bien personnel… en espérant que tous les cinémas de France ont prévu de faciliter la mobilité des personnes en fauteuil !

Bonne séance.

Par Claudie (non-sep).

L'AAH revalorisée...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 26 Mar 2008 18:40:00 +0100

Cliquez pour agrandir :

Source : Le Figaro 26/03/2008
Merci Jacques pour l'info.

Notre Sclérose

L'APF cherche bénévoles

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 18 Mar 2008 10:52:02 +0100

APPEL À BÉNÉVOLES

Le samedi 29 mars 2008,
plus de 20 000 personnes malades et handicapées
défileront de République à Opéra
pour exiger des conditions de vie décentes.

Vous habitez Paris ou la région parisienne ?
Vous êtes disponible le samedi 29 mars 2008 toute la journée ?
Vous voulez vivre un moment fort de solidarité et de partage ?
Vous croyez que la précarité n'est pas une fatalité.

Venez rejoindre l'organisation de la grande manifestation du mouvement "Ni pauvre, ni soumis" !
Votre présence est indispensable au bon déroulement de la journée du samedi 29 mars 2008 au sein d'un des 4 pôles de bénévoles : Prévention-Sécurité, Info-Santé, Technique, Accueil-Info.

Inscrivez-vous dès à présent :

Par mail à dircom@apf.asso.fr, en indiquant vos nom, prénom, numéro de téléphone, ainsi que votre e-mail

Par téléphone : Fabrice Lopez 01 40 78 27 28

Une nouvelle approche de la SEP

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 5 Mar 2008 18:20:00 +0100

Cliquez sur le texte pour agrandir :

PS : La SEP, c'est 80 000 personnes en France.

Vu dans le figaro du 05/03/2008.
Merci Jacques pour l'info !

Notre Sclérose.

Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 3 Mar 2008 06:30:00 +0100

Les franchises sur les soins sont entrées en application le 1er janvier 2008.

Malgré l’appel lancé sur Internet dès le mois de Mars 2007, malgré le relai pris par un collectif d’organisations contre les franchises*, malgré le travail militant pour expliquer et dénoncer cette mesure, les franchises sur les soins que Nicolas Sarkozy appelait de ses vœux depuis de nombreuses années sont entrées en vigueur après que le principe en ait été voté le 26 octobre à l’Assemblée par les députés UMP, qui choisirent ainsi de « responsabiliser » les cancéreux, les dialysés, les diabétiques et les accidentés du travail.

Tout juste notera t’on que le projet initial de franchise sèche sur les 50 ou 100 premiers euros de dépenses annuelles, qui aurait exclu de tout remboursement 27% des assurés sociaux ( les plus jeunes, les moins malades ) avait été finalement abandonné par Nicolas Sarkozy, au grand dam des assureurs privés** qui attendaient ce signal pour fragiliser encore vis-à-vis de ce public le système solidaire.

Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue de 2 euros sur chaque transport sanitaire, à concurrence de 50 euros par an, pour l’instant***. ( en supplément des forfaits de 50 euros par an sur les consultations médicales, déjà en vigueur depuis la réforme Douste-Blazy de 2005)

Au prétexte de « responsabiliser » les malades, puis de financer l’Alzheimer ( en taxant en priorité les patients les plus fragiles et dépendants), le gouvernement a choisi de mettre à mal encore une fois le principe d’assurance-maladie solidaire hérité du pacte de 1945.

Pourtant, au moment où cette mesure entre en application, le réel se rappelle au bon souvenir du Président. Des patients fragilisés découvrent au jour le jour la réalité des franchises. Contrairement à ce qui a longtemps été claironné par le Ministère de la Santé, les pauvres paient les franchises sur les soins. Le seuil de pauvreté en France est de 817 euros, et seuls sont exemptés ( hormis les femmes enceintes et les enfants), les personnes subsistant avec moins de 610 euros par mois.
Dans ce contexte de détresse et de colère, la grève de soins de Bruno-Pascal Chevalier****, travailleur social de 45 ans, atteint du SIDA, représente hélas l’aboutissement inéluctable d’une logique purement financière, d’une lubie présidentielle. Les médias se tournent alors vers lui en masse, s’intéressent à la question des franchises, certains pour la première fois. Et de nombreux Français découvrent aujourd’hui, bien tardivement, la question des franchises sur les soins, qui met en difficulté de nombreuses personnes âgées, invalides, atteintes d'affections de longue durée, mais aussi de plus en plus de personnes et de familles à faibles revenus qui ne peuvent déjà plus faire face aux dépenses de santé et ne se soignent plus qu'en repoussant à plus tard leurs démarches de soins.

L’appel contre la franchise a ainsi engrangé au courant du mois de Janvier plus de 5000 signatures en une après-midi après un sujet au Journal télévisé de France 2, pour atteindre 116.000 signatures sur le site, et 36.000 signatures papier récoltées par Bruno-Pascal Chevalier.

L’appel contre la franchise, ainsi que les initiatives locales et nationales, restent d’actualité. Signez la pétition, faites la signer.

Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité.

Inutiles économiquement, dangereuses médicalement, injustes moralement, elles témoignent d’une étrange politique de civilisation, qu’il nous revient de combattre, et de sanctionner.

Christian Lehmann
www.appelcontrelafranchise.org

* Un collectif national regroupant partis politiques, associations, syndicats, s’est créé pour amplifier le mouvement initié par la pétition, à l’adresse : www.contre-les-franchises.org
** « Sarkozy a tué l’idée de mettre en place une vraie franchise, qui aurait consisté à ne pas prendre en charge du tout les 50 ou 100 premiers euros de dépense, puis à faire varier ce seuil en fonction des besoins de financement de la Sécu. A présent, la grogne est telle que cette mesure ne verra jamais le jour » soupire un courageux expert anonyme, artisan de ces réformes. L’Expansion, Novembre 2007, Stéphanie Benz.
*** Seul le principe des franchises a été voté par les parlementaires. Le montant en a été fixé par décret, et peut être révisé à tout moment par le fait du Prince. Comme le disait Nicolas Sarkozy en Juin 2006 : « Si les dépenses augmentent, et donc le déficit augmente, on pourrait alors augmenter le montant de la franchise. »

**** www.grevedesoins.fr

NOTE IMPORTANTE AU NIVEAU DES LISTES DE SIGNATAIRES ET DES PÉTITIONS PAPIER :

1-Toutes les signatures sont comptabilisées. Beaucoup aimeraient pouvoir retrouver facilement leur nom sur la liste mais le nombre de signataires rend ceci très difficile.
2-Sur ce site, vous trouverez un modèle de pétition papier à signer. Il n’existe pas d’adresse postale où envoyer cette liste… pour une bonne raison. Nous n’avons pas les moyens matériels d’entrer à la main des milliers de signatures. Nous vous demandons donc d’aller au bout de votre geste militant et d’intégrer ces signatures à la liste, en notant éventuellement *.* si vous n’avez pas l’adresse mail du signataire. Vous pouvez aussi adresser les pétitions papier à :
Bruno-Pascal CHEVALIER
17 Résidence Bois-Pommier
91390 Morsang-sur-Orge

Pour les initiateurs de l’Appel contre la Franchise
Christian Lehmann et Martin Winckler

Un vaccin contre la SEP ?! Quand ?

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 27 Feb 2008 06:30:00 +0100

Vu dans "la lettre" de l'ARSEP (cliquez pour agrandir) :

Croyez-vous que nous allons voir ce vaccin un jour ?
Espérons...

Notre Sclérose

Aujourd'hui, oublions la SEP ! Bonne Saint Valentin !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 14 Feb 2008 06:30:00 +0100

De toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose

Pacte de soutien Ni Pauvre Ni Soumis

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 11 Feb 2008 06:30:00 +0100

Bonjour à tous,

La FNATH propose une marche vers l'Elysée le 29 mars 2008
(le rassemblement est prévu à partir de 11 heures, place de la République, la marche débutera à 13 heures en direction de la place de l’Opéra) pour ce qui suit :

La situation est grave : des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté.
Le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » revendique, pour ces personnes, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.

Parce qu’entre handicap, maladie et pauvreté, il y a un intrus que l’on peut supprimer tout de suite ;

Parce que la valeur « travail » ne peut concerner que celles et ceux qui peuvent effectivement travailler ;

Parce que les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante sont citoyennes à part entière et ne peuvent plus accepter l’assistanat ;

Parce qu’un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n’est que le projet d’UNE société, dont à l’évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante sont exclues ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l’ensemble des citoyens ;

Parce que soutenir « Ni pauvre ni soumis », c’est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d’être des mots dans le discours de nos politiques ;

Parce que les valeurs qui nous sont communes et ce qui nous unit est bien plus fort que ce qui nous distingue ;

Je signe le pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » !

Toutes les signatures accompagnées du pacte seront remises à l’Elysée le 29 mars 2008 à la suite de la marche citoyenne et apolitique, par une délégation de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladie invalidante.

Intégration des personnes handicapées

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 8 Feb 2008 08:30:00 +0100

Cliquez sur l'image pour l'agrandir.

Source : Article paru dans Nice-Matin.

Actualité presse : Espoir de traitement pour les paraplégiques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 9 Jan 2008 10:15:00 +0100

Paru dans Le Figaro, ce jour - Merci Jacques pour l'info !

Notre Sclérose.

La franchise médicale, qui est concerné ?

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 7 Jan 2008 06:30:00 +0100

Toutes les personnes sont concernées par la franchise sauf :
• les enfants et les jeunes de moins de 18 ans ;
• les bénéficiaires de la couverture maladie universelle (CMU) complémentaire ;
• les femmes enceintes à partir du 1er jour du 6e mois de grossesse et jusqu'à 12 jours après l'accouchement.

Les franchises serviront à financer les investissements consacrés à la lutte contre le cancer, la maladie d'Alzheimer et l'amélioration des soins palliatifs à hauteur de 850 millions d'euros.
Un rapport sera présenté tous les ans devant le Parlement pour préciser l'affectation des montants correspondant aux franchises.

Donc, les "sépiens" ne seront pas exonérés de cette franchise, bien au contraire, ce sont les plus malades qui payeront (soins, médocs, transports...)!

Lu sur ameli.fr

Notre Sclérose.

Une petite enquête sur le lien SEP/vaccin Hépathite B

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 4 Jan 2008 06:30:00 +0100

"Chers amis Sepiens,

Après toutes les questions que nous nous sommes posées l’an dernier sur le lien SEP/Vaccin Hépatite, j’ai mené une petite enquête en consultant http://www.hepatites-info-service.org/
J’ai relevé 3 questions et réponses qui peuvent donner des indications précises. La première réponse est notamment très claire.

Bonne lecture,

Claudie" :

Quelles sont les contre-indications de la vaccination ?

La vaccination reste un acte médical, nécessitant un interrogatoire individuel précis permettant de mesurer au mieux le rapport bénéfice-risque.

• On recommande désormais d’éviter cette vaccination chez les patients souffrant d’affections démyélinisantes du système nerveux central (comme la sclérose en plaques) ou ayant des antécédents familiaux de ce type.

• Sujets présentant des antécédents d’hypersensibilité à l’un des composants du vaccin.

• L’administration du vaccin devra être différée chez les sujets souffrant d’infections fébriles sévères aiguës.

Quel est le risque de développer une sclérose en plaques ?

Le risque de développer pour un individu une maladie auto-immune ou une sclérose en plaques (SEP) après vaccination en cas d’antécédents familiaux est de loin beaucoup plus faible que le risque qu’encourt cette même personne de développer une cirrhose et/ou un cancer du foie si elle n’est pas vaccinée contre l’hépatite B.

Le risque le plus élevé, en partant de l’hypothèse non validée qu’il existe un sur-risque de développer une affection neurologique après le vaccin est de 0, 15 à 0, 24 pour 100 000 habitants (Institut national de veille sanitaire).

Actuellement, aucune étude scientifique n’a démontré de lien de causalité entre la vaccination contre le VHB et la survenue d’une SEP ou autres affections auto-immunes.

Je suis maman et je m’inquiète de toutes ces polémiques.

Si vous voulez parler du lien souvent évoqué entre la vaccination contre l’hépatite B et la sclérose en plaques, aucun accident n’a jamais été rapporté dans les études à la suite d’une vaccination anti-VHB chez un nourrisson.

Aujourd’hui, une des recommandations suite aux différentes études qui ont été menées ces dernières années, est de privilégier la vaccination des nourrissons.

Par ailleurs, c’est en faisant vacciner votre enfant aujourd’hui que vous le mettrez à l’abri du risque d’être contaminé un jour par une hépatite B.

C’est le médecin traitant qui évalue avec vous le bénéfice/risque de cette vaccination.

Merci Claudie pour cette petite étude - Notre Sclérose.

Compte-rendu de congrès internationaux sur la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 3 Jan 2008 06:30:00 +0100

Bonjour,

Pour toutes informations et pour nous donner de l'espoir pour 2008,
visitez le site de l'ARSEP ICI.
Ça avance, ça avance...

Notre Sclérose.

Laura, 8 ans et demi, soutient l'Association Notre Sclérose !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 26 Dec 2007 06:30:00 +0100

Bonjour à tous,

Laura, 8 ans et demi, accompagnée de sa maman (Sabrina), qui est atteinte
de la sclérose en plaques, et de son papa chargé de faire les photos et de l'organisation, a participé à un marché de Noël. Elle a choisi de vendre des objets qu'elle avait fabriqués elle-même et a généreusement reversé la recette à l'Association Notre Sclérose.
Je tiens personnellement à remercier Laura pour cette action et a la féliciter pour son énergie afin de faire connaitre la maladie tout en faisant de cette vente un vrai succès !

Laura, 8 ans et demi est la plus grande "donneuse" de l'association
Notre Sclérose, et je la remercie très chaleureusement pour ce qu'elle a fait !!!
C'est un très beau geste de citoyenneté !!! Merci Laura !
Son papa m'a envoyé des photos du marché de Noël, que voici :

Laura, qui nous souhaite à tous : bonne santé !

Pourquoi cette vente ?

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

Bon réveillon !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 24 Dec 2007 06:30:00 +0100

Bonjour à tous,

Que dire de plus ?
Je vous souhaite de passer un bon réveillon
et d'attendre sagement le papa Noël !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

La sclérose en plaques et l'épée de Damoclès

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 21 Dec 2007 06:30:00 +0100

Mais c'est qui ce Damoclès ? :
L'épée de Damoclès est une expression proverbiale qui vient d'un épisode de l'histoire grecque antique.

Damoclès était le roi des orfèvres et membre de la cour du tyran de la colonie grecque de Syracuse, Denys l'Ancien (né en 431 av. J.-C. et mort en 367 av. J.-C.). Damoclès reprochait à Denys le grand luxe dans lequel vivaient les hauts dignitaires.

Au cours d'un banquet, Denys fit suspendre au-dessus de la tête de Damoclès, une épée maintenue simplement par un crin de cheval pour lui faire comprendre combien le bonheur des rois peut être fragile et de courte durée.

Interprétation contemporaine :

Aujourd'hui, l'épée de Damoclès reste dans le langage courant pour signifier le danger qui plane sur quelqu'un. Elle peut être développée en une phrase :
« Avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête ».

D'autres versions mettent en scène Damoclès à la cour de Dionysos. L'épée est parfois présentée comme étant maintenue dans les airs.

Source : Wikipédia.

Les liens vers les traitements contre la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 17 Dec 2007 14:55:00 +0100

Bonjour à tous,

Les liens sur les noms des produits et le lien "• ARSEP (Points sur les thérapeutiques)" ne fonctionnent pas car l'ARSEP refait son site.
Tout sera revenu dans l'ordre sûrement demain.

Bien à vous.

Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose.

Le Parisien, la sclérose en plaques et la vaccination contre l'hépatite B

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 13 Dec 2007 10:00:00 +0100

Hier, dans Le Parisien, j'ai vu ça ! L'article ne dit rien sur la sclérose en plaques ! Juste que malheureusement, cette jeune fille a été vaccinée contre l'hépatite B puis a développé une SEP... et en est morte.
Mais on ne meurt pas de la SEP, le journaliste n'a pas tout dit, il a dû y avoir des complications... bref quelque chose, mais rien n'est développé.

Notre sclérose.

Sclérose en plaques : Le stade toulousain en soutien !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 13 Dec 2007 06:30:00 +0100

En soutien à la Nouvelle Association française des sclérosés en plaques (NAFSEP), les joueurs du Stade toulousain ayant participé à la Coupe du Monde 2007 se sont prêtés hier à une séance de photos. Ainsi, Clément Poitrenaud, Thierry Dusautoir, Fabien Pelous, Cédric Heymans ou encore Vincent Clerc ont pris la pose pour des clichés qui serviront de support de communication à l'association. Lire la suite de l'article sur Ladepeche.fr : ICI.

Merci à Lily pour l'info.
Dépêche du 21 novembre 2007.
(désolé pour le retard, mais nous n'étions pas au courant).
Notre sclérose.

All That Jazz soutient Notre Sclérose !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 11 Dec 2007 19:05:00 +0100

Le groupe vocal "All That Jazz" est heureux de vous inviter à son premier concert de l'année, en faveur de l'association Notre Sclérose.

Quand ? Mardi 11 Décembre à partir de 20h30
Où ? Swan Bar 165, boulevard du Montparnasse 75006 Paris
Prix ? gratuit !

Au programme : des standards, du Jazz, du Swing...
Suivi du groupe "Las Chicas de Ahora" qui jouera des tangos argentins.

Merci à Nancy pour cette généreuse initiative !

Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose.

Sclérose en plaques et vaccin contre l'hépatite B

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 8 Dec 2007 17:45:14 +0100

Une étude démontre qu'il n'y a pas de lien chez les enfants entre la vaccination contre l'hépatite B et la sclérose en plaques.
Voir la vidéo de TF1 ICI.

Étrange, sur le carnet de santé de ma fille, il est noté : sujet à risque pour la vaccination hépatite B.

Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose.

Sclérose en plaques : Défisep

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 4 Dec 2007 06:30:00 +0100

À l’occasion du Salon Nautique de Paris et de ses 10 ans d’événements avec vous, l’équipage du Défi Sclérose En Plaques a le plaisir de vous convier à
« une matinée nautique » pour commencer ce nouveau Défi, le dimanche 9 décembre 2007.

Le programme de la matinée est le suivant :

• Rendez-vous à 09h30 devant la porte L du Parc des Expositions de la Porte de Versailles ou votre entrée vous sera distribuée.
• Petit déjeuner sur le stand du Tour de France à la Voile pour découvrir le parcours de l’année 2008 auquel nous participerons ensemble l’été prochain.
• Visite du salon avec l’équipage.

Tous les frais sont à la charge de l’association Défisep.

N’hésitez pas à contacter Guillaume ou Adrien pour vous inscrire :

Adrien Halphen : 06 71 77 57 50
Guillaume Dupont : 06 33 36 53 87, dupon.g@hotmail.fr

Sclérose en plaques et Bouygues

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 3 Dec 2007 09:55:00 +0100

Le 1er décembre a débuté la 4ème opération de l'UNISEP des SMS contre la SEP avec Bouygues Telecom.

Envoyez le mot "UNI" par SMS au 70700 = 1 euro pour l'UNISEP
En 2006, 45 008 euros avaient été récoltés ainsi.

Comme le dit Pat' :
N'hésitez pas à faire tourner ce buzz vers vos sites et vos blogs, souvent les gens ont des forfaits incluants des envois de SMS illimités.

Notre Sclérose.

Personnalités atteintes de la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 28 Nov 2007 12:30:00 +0100

• La violoncelliste Jacqueline Du Pré a arrêté sa carrière à l'âge de 28 ans,
du fait de cette maladie.

• L'ex-batteur d'Iron Maiden, Clive Burr,
présent sur les 3 premiers albums du groupe.

• Le batteur de Billy Talent, Aaron Solowoniuk.

• L'ex-membre de Les Nuls, Dominique Farrugia.

• La comedienne française Marie Dubois.

Notre Sclérose.

Nous avons perdu...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 27 Nov 2007 12:31:17 +0100

Le concours La Fraise est terminé.
La création de Vincent n'a pas "gagné", c'est dommage
car son boulot était vraiment bien !
Pas de chance pour lui, pas de chance pour Notre Sclérose.
Un grand merci à Vincent pour sont initiative !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

Des scoubidous contre la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 23 Nov 2007 06:30:00 +0100

Bonjour à tous,

Virginie m'a envoyé un article qui est paru dans la presse régionale
(Le Télégramme) :

"Elle a 9 ans et a décidé d’utiliser les scoubidous, en les vendant, pour sensibiliser le public à la maladie de la Sclérose En Plaques. Une aventure qui implique aussi toute la famille.

Laura, une jeune résidente du quartier, a demandé, en septembre dernier, à sa grand –mère, de lui apprendre à faire des scoublidous. Un apprentissage rapide : devant le nombre de scoubidous réalisés, sa maman lui a demandé ce qu’elles devraient en faire, si elle devrait les vendre ? La réponse de l’enfant : « Oui, on pourrait les vendre pour donner l’argent à une association qui lutte contre la sclérose, pour que marraine guérisse ».

Sa marraine souffre de cette maladie depuis 5 ans. Une maladie douloureuse, handicapante, qui touche aujourd’hui plus de 60000 personnes en France mais dont peu de traitements ralentissent l’évolution. Alors, Laura espère, par ses scoubidous, sensibiliser le public sur la maladie, afin que chacun fasse un geste pour venir en aide à la recherche médicale et apporter un soutien moral aux malades (les « sépiens » comme ils se nomment eux-mêmes). La jeune fille, soutenue par Morgane, sa mère, continue donc l’aventure personnelle des scoubidous pour que sa marraine et les autres malades, dont Ronan, de l’Ile de Batz, qui se bat aussi contre la sclérose en plaques, en profitent.

Contact pour acheter des scoubidous : tél : 02.56.29.44.05. Informations et renseignements sur la maladie : Association pour la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep), 14 rue J. Vanzuppe, 94200 Ivry-sur-Seine, site internet : www.arsep.org"

PS : l'article dit 60 000 mais les derniers chiffres disent 80 000 personnes.
Un grand bravo pour Laura ! Notre Sclérose.

11ème semaine pour l’emploi des personnes handicapées

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 14 Nov 2007 15:05:00 +0100

Voir le site officiel : ICI.

C'est une bien belle initiative... mais dans les faits ???
La moyenne se situe à 4% au lieu des 6 % fixé par l'état
(pour les entreprises qui emploient + de 20 salariés).

Notre Sclérose.

HARRY POTTER a une sclérose en plaques ?!?!

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 9 Nov 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Derrière HARRY POTTER, il y a JK ROWLING.
Écrivaine à succès. Mais pas uniquement.
JK est aussi fille de maman sclérosée en plaques.
Dans le pays le plus touché par la SEP au monde : l'Écosse !

Qui ne connaît pas le célèbre petit magicien HARRY POTTER, ainsi que sa non moins célèbre auteure, la romancière JK ROWLING ! Si vous faites partie de ces personnes qui n'ont vu que les adaptations ciné des livres, considérez que vous ne connaissez pas le topo! Ce n'est qu'en lisant la saga complète (1 livre à venir, le 7ème et dernier, le 21 juillet 2007 en version anglaise) que vous comprendrez la magie qui émane de cet univers. Car c'est bien un monde que ROWLING a créé, avec ses codes, sa terminologie, ses traditions, ses animaux fantastiques etc... L'imagination débordante à l'origine de l'oeuvre ne saurait se résumer aux films qui en sont issus. (même s'ils sont parfois très réussis)

On peut ne pas adhérer (d'ailleurs, les personnes qui n'apprécient pas s'avèrent souvent ne pas avoir lu HP!), mais il est évident que l'auteur qui a su (re)mettre à la lecture une génération d'enfants, d'ados et d'adultes, est un phénomène.
Je ne m'étendrai pas sur la polémique de certains religieux intégristes qui considèrent malsain de lire des livres de contes, de magie, de fées et d'enchanteurs. Ces gens-là n'ont pas lu ou pas compris le message contenu dans les récits. Harry Potter n'est pas un grand magicien, et si la magie participe de son monde, elle ne fait pas sa personnalité: l'accent est mis sur l'amour, l'amitié, le bien envers et contre tout, la solidarité, la fidélité, l'effort, la persévérance malgré les difficultés, la tolérance, le courage. On y apprend à faire son deuil et à survivre dans un monde effrayant et hostile. Une bonne préparation pour se dépatouiller dans notre monde bien réel et bien cruel !

Au-delà de HP, il y a l'auteure. Elle est née la même année que moi, en 1965. En surfant sur le net (sur l'un des nombreux sites consacrés, y compris le site officiel de JK ROWLING ICI. Une pure merveille d'interactivité qui recèle des bonus cachés et des secrets à démêler), j'ai appris que la mère de ROWLING avait été atteinte de sclérose en plaques à l'âge de 35 ans. Elle a vécu 10 ans avec la maladie. Dans une interview ICI : l'écrivain témoigne de façon touchante de son passé d'enfant/ado avec une mère malade de SEP. Une mère courageuse qui ne se plaignait pas.
Il est donc tout à fait naturel que Joanne Kathleen ROWLING s'investisse pour la lutte contre la SEP ("MS" en anglais pour "multiple sclerosis") au travers d'une association qu'elle soutient par son nom, ses dons, ses actions diverses. L'Ecosse, son pays d'origine, concentre le plus grand nombre de cas de sclérosés en plaques au monde. Il y a comme cela quelques zones géographiques très touchées, sans que l'on sache pourquoi. Assoc que soutient JK ROWLING contre la SEP, ICI:

La lecture de Harry Potter m'a aidée pendant mon CLM (congé longue maladie), en langue originale, à exercer ma mémoire, mes fonctions cognitives alors que j'allais très mal. Ma vie n'a tenu qu'à un fil à cette époque-là. C'est le désir de lire le tome 7 de la saga qui m'a fait tenir. Risible ? Puéri l? Parfois on s'accroche à des fétus de paille pour ne pas craquer. Étonnant qu'un petit magicien né de l'imagination d'une fille de SEPienne m'ait motivée à me battre. C'est pourtant le cas. Je sentais confusément un lien entre la bataille de Harry et ma SEP.
Mon instinct était bon : il y a dans Harry Potter tout le vécu, le deuil et la souffrance de JK lorsqu'elle a perdu sa mère. (à 25 ans, j'ai perdu la mienne à 24...) Je vous cite des extraits frappants de l'interview parue dans le magazine anglais Tatler:

"Elle se rappelle douloureusement du moment le plus traumatisant de sa vie. C’est le jour où sa mère, Anne, est décédée à l’âge de 45 ans après avoir combattu pendant 10 ans une sclérose en plaques. Un de ses petits regrets est que sa mère n’a jamais su qu’elle écrivait HP sans oublier qu’elle ne saura jamais combien sa fille mène une brillante carrière d’écrivain.

C’était le 1er janvier 1991 et JKR alors âgée de 25 ans avec son petit ami ont pris la voiture pour se rendre à la maison de ses parents au pays de Galles". " Je passais tour à tour de l’anéantissement au déni le plus complet. A un moment du trajet, je me souviens m’être dit "Faisons comme si de rien n’était", afin de surmonter les dix minutes à suivre. » JKR est surprise par ses pleurs.

Désormais, une des ses priorités dans sa vie est de collecter des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques, une maladie qui a prostré sa mère dans un fauteuil roulant pendant les derniers jours qui lui restaient à vivre. « Elle était si jeune et elle se portait comme un charme. Avoir son propre corps qui vous rejette est une chose terrible à voir, sans parler de la souffrance que l’on peut ressentir », dit Rowling, maintenant ambassadrice de la MS Society Scotland (Organisation pour la lutte contre la sclérose en plaques).

L’état de sa mère a permis de construire sa force de caractère mais aussi sa vulnérabilité, l’amenant en quelque sorte à faire subir la mort de ses parents à Harry.

La mort est la clé pour comprendre le mystère JKR. Sa plus grande peur - et elle se livre en toute sincérité à ce sujet - est de perdre quelqu’un qu’elle aime. « La mort est un thème récurrent dans mes livres. Il commence avec la mort des parents de HP. Il y a l’obsession de Voldemort qui veut vaincre la mort et sa quête de l’immortalité à n’importe quel prix, le but de quiconque qui pratique la magie. Donc, je comprends pourquoi Voldemort veut absolument vaincre la mort. Nous avons tous peur d’elle. »

Elle dévoile des propos effrayants sur la sclérose en plaques aussi rapidement qu’un joueur de Quidditch peut jouer. Le plus étrange est que la plupart des gens dans le monde atteints de cette maladie sont Ecossais - pour des raisons encore inconnues, l’Ecosse est la capitale mondiale de la sclérose en plaques. Les objectifs de sa collecte de fonds sont de permettre d’obtenir de meilleurs traitements - et au final de trouver un remède à la sclérose en plaques. Elle mène actuellement une campagne afin que les gens atteints de la sclérose en plaques obtiennent les soins qu’ils méritent. En ce moment, certaines personnes en phase terminale sont laissées à l’abandon. Plus tard, si la maladie s’aggrave, il arrive qu’on leur refuse les soins essentiels comme un fauteuil roulant électrique. Sa mission est de changer la manière dont sont traités les personnes atteintes de la sclérose en plaques et de percer le mystère de cette maladie.
« Pas un jour ne passe sans que je ne pense pas à ma mère. Sa mort m’a profondément accablée. Cela a transformé ma vie. » Maintenant, ce qu’elle souhaite est d’améliorer la vie des autres."

- Ainsi, en lisant HP, nous soutenons une importante et généreuse mécène
qui finance la recherche sur notre sclérose...
Le saviez-vous?

Par HANDI@DY

Découvrez Harry Potter et les reliques de la mort :

Sclérose en plaques : les infirmières sont nos amies !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 8 Nov 2007 06:30:00 +0100

L'Association Notre Sclérose a reçu un mail d'une jeune infirmière qui cherche des réponses à ses questions, merci de l'aider :

"Bonjour à tous,
Je me présente je m'appelle Mathilde, et je suis étudiante infirmière en 3 eme année.
Dans le cadre de nos études, nous devons réaliser un mémoire sur le thème de notre choix.
J'ai réellement été touché par la sclérose en plaques, que l'on aborde pas assez et souvent avec des à prioris.
J'ai eu l'occasion de découvrir cette pathologie en stage, et je pense que le soutien de la personne est quelque chose de très important. J'ai également découvert toujours en stage l'apprentissage à l'autosondage.

J'en arrive donc à mon mémoire : je voulais travailler sur l'autosondage et la sclérose en plaques.

Pour cela j'en arrive à plusieurs questions :
1/ comment s'est passez pour vous l'éducation ?
2/ comment vous perceviez au début du diagnostic votre sclérose en plaques ?
3/ quels ont été les outils que l'infirmières à utilisé pour vous apprendre à vous autosonder ?
4/ avez vous rencontrer des problèmes lors de cette éducation?
5/ Que pensez vous qu'il manque dans cet apprentissage?
6/ Est ce que actuellement vous continuer les autosondages? si oui regrettez vous de réaliser ce geste ?
7/ Est ce que vous rencontrez des problèmes en ce qui concerne ce soin et si oui lesquels ?
8/ comment cela ce passe à l'extérieur du domicile ?

Désolée pour toutes ces questions, ce travail me tient à cœur et je voudrais pour toutes celle et ceux qui apprendront ce geste que leur apprentissage leur soit profitable et dans les meilleures conditions. Je sais que je ne pourrais pas changer le monde...
Merci à ceux et celle qui auront pris le temps de répondre à mes nombreuses questions...
Je suis bien consciente qu'il s'agit d'un sujet assez douloureux, et pas facile à vivre et à en parler pour certain(e)s et je respecte ce silence.

A bientôt je l'espère
Mathilde"

IMPORTANT !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 24 Sep 2007 16:12:57 +0200

Je viens d'apprendre par le service des impôts qui s'occupe des associations que Notre Sclérose ne peut délivrer de reçu fiscal car elle n'a pas été enregistrée en "intérêt général".
Sur votre demande, je vous renverrai vos chèques ou les déchirerai.
(car ils n'ont pas été encaissés).
Pour les personnes qui ont payé par Paypal, je m'engage à les rembourser.
(ne retourner pas le reçu que je vous ai adressé).

Cette histoire est fâcheuse pour la suite des événements.

Notre Sclérose va étudier ce qu'elle peut faire.

Avec mes sincères excuses.
Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

Info sur la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 15 Sep 2007 06:30:00 +0200

Facteurs génétiques de prédisposition à la sclérose en plaques identifiés à partir d'une étude de l'ensemble du génome.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire avec une composante auto-immune. Depuis plusieurs décennies, de nombreuses équipes essayent d'identifier un ou des gènes de susceptibilité de la maladie. Cette influence génétique avait été initialement suspectée en raison des différences de prévalence observées selon les ethnies, l'existence de cas familiaux et les études effectuées chez les jumeaux. Depuis les années 80, l'association avec certains polymorphismes du complexe majeur d'histocompatibilité avait été démontrée mais les études avec une approche gène candidat ou en utilisant avec des microstallelites se sont soldées par un échec.
Dans le New England Journal of Medecine, cependant, est publiée une étude importante basée sur l'analyse complète du génome. Grâce à des micropuces ADN il est possible d'identifier plusieurs centaines de milliers de marqueurs chez plusieurs centaines de patients. L'étude initiale effectuée sur 931 familles a porté sur 334 923 polymorphismes de séquence du génome. Les résultats ont été répliqués dans 609 cas familiaux, 2 323 patients et 789 contrôles.
Au terme de ces différentes analyses, les auteurs concluent à une association avec les gènes de la chaîne alpha du récepteur de l'interleukine 2 et l'interleukine7 et des polymorphismes du locus du complexe HLA DR précédemment identifiés. Le gène de la chaîne alpha du récepteur de l'interleukine 2 a été aussi associé au diabète de type I et la maladie de Graves. Il existe de nombreux arguments expérimentaux en faveur de l'implication de ce gène dans les maladies auto-immunes. Dans la SEP, les preuves définitives manquent mais des essais thérapeutiques de phase II ont testé avec succès l'effet d'un anticorps monoclonal dirigé contre ce récepteur. Les résultats de ces études sont intéressants mais il faut garder à l'esprit que ces polymorphismes sont des facteurs de risque modérés car ils n'expliquent que 0, 2 % de la variance du risque de développement d'une SEP."

Source : The International Multiple Sclerosis Genetics Consortium : "Risk Alleles for Multiple Sclerosis Identified by a Genomewide Study." N Engl J Med 2007 ; 357 ; 9
12/09/07 (JIM) Dr Christian Geny

Un vaccin expérimental contre la SEP ?!

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 3 Sep 2007 07:08:46 +0200

L'article ICI.

Le "Best Of Vacances SEP" 3

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 24 Aug 2007 06:30:00 +0200

La vidéo Buzz pour contacter Dominique Farrugia
(ça a fonctionné !) :