L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à tous,

Merci d'avoir pris le temps de répondre au sondage.

On voit très clairement que vous aimez lire les témoignages de patients mais aussi des « non-sep ». Cette plateforme propose déjà près de 200 témoignages, il faut continuer !

Je ne peux que vous encourager à témoigner encore pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu avec la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

- Votre vie AVANT la sep.
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

- Et n'hésitez pas à nous raconter vos vacances puisque c'est d'actualité.

Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose".

Nous avons bien pris en compte que vous êtes en attente de lire des infos sur la maladie, nous ferons en sorte de répondre à vos demandes.

Nous allons bien évidemment continuer à communiquer, les témoignages font partis de notre démarche de communication. Il nous reste encore beaucoup à faire pour « lutter contre les idées reçues ». Ceci ne peut se faire sans vous !

Je voulais vous dire aussi que notre service « social » est à votre écoute et est prêt à vous répondre. Michèle est là pour vous aider, elle est assistante sociale. Lorsque j'ai au moins 3 questions, je lui envoie un mail et elle répond bénévolement quelques jours après.

Pendant cette période estivale, nous vous invitons à lire des rediffusions de témoignages, de vidéos...

Et n'oubliez pas de profiter de l'été pour porter et vous prendre en photo avec le tee-shirt Notre Sclérose !

Je vous souhaite de bonnes vacances et revenez-nous à la rentrée en pleine forme ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

"Bonjour à tous,

J'ai modifié le sondage pour connaître réellement vos préférences sur ce blog, j'ai enlevé le "TOUT" qui perturbait les données.

Merci à vous de re-voter (choix multiples). Le résultat de ce sondage va vraiment nous aider !"

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

"Bonjour à tous,

Je tenais personnellement à remercier tous les gens qui ont accepté de participer à l’étude sur la représentation de la sclérose en plaques. Dès maintenant, les comptes rendu de vos questionnaires vont vous être envoyés. Si vous avez des questions supplémentaires n’hésitez à me joindre par mail : mathildeperier@hotmail.fr

Si vous n’avez pas encore participé à l’étude que vous souhaitez le faire, n’hésitez pas je récolte les données jusqu’au mois de mai, et plus nous obtiendrons de données, plus les résultats seront valables. J’encourage également les hommes à participer !

Encore merci à tous pour votre participation et vos encouragements.

Mathilde Périer"

Le tee-shirt est en cours de réalisation par Yann (le trésorier) qui est un excellent directeur artistique.
Nous devons aussi demander des devis et voir comment répartir les exemplaires en fonction de votre taille et de la demande

Ne répondez que si vous avez l'intention d'acheter.

Outil de sondage découvert chez Pat'

Bonjour à tous,

Merci de bien vouloir répondre au sondage (à droite, sous le "chat"), pour que nous puissions voir si le blog vous convient (sondage à choix multiples).

Bien à vous. Notre Sclérose.

En dessous du "chat" vous trouverez un sondage.
Les résultats de celui-ci seront importants pour l'évolution (ou non)
du style éditorial de ce blog.
Merci pour votre réponse.

L'Association Notre Sclérose.

Répondez au sondage, dans la colonne de droite.
MERCI !

Association Notre Sclérose

Je transmets un mail qui est parvenu à l'Association :

Bonjour,

nous travaillons pour un cabinet d'études spécialisé dans le domaine médical,

le Mardi 11 septembre, des témoignages seront recueillis à Paris auprès de patients atteints de Sclérose en plaques avec période de rémission, sous traitement (Betaferon, Avonex, Rebif, Copaxone...), ayant arrêté leur traitement sur une période.

Votre aide nous serais précieuse pour nous mettre en lien avec des personnes susceptibles de pouvoir nous répondre. L'entretien durera au maximum 60 min et en remerciement une indemnité de 50 euros sera perçue et 25 euros sera reversée à l'Association Notre Sclérose.

(je souligne que cette étude n'est absolument pas impliquée dans quelconque processus de vente ou de promotion, et que nous assurons la confidentialité et le respect aux patients participants. )

Par avance merci de votre attention et retour,

Bien Cordialement,

Pour me contacter (appeler de la part de Notre Sclérose) :
Sophia Grine
SKY CONSULTING 3 Rue Turgot 75009 Paris 00 33 1 45 26 03 26