L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
J’ai la meilleure tata du monde !
Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !"

Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… »

Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22).

Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic. C’est ce jour-là où ce neurologue ultra maladroit t’a annoncé la présence de ce quelque chose en plus comme le dit si bien Arnaud. À cette époque, j’aurai tout donner, même ma vie, pour que la SEP s’en aille et que tu guérisses… Mais j’ai bien vite compris que c’était de notre soutien et de notre présence dont tu avais le plus besoin.

Aujourd’hui, 6 années environ se sont passées, que d’évènements en 6 ans et que la vie passe vite !!!
Nous avons conservé et renforcé notre lien précieux qui nous permet l’empathie de l’une et de l’autre et nous nous soutenons encore plus aujourd’hui dans tous les projets qui nous tiennent à cœur.

Tu es passé par des phases très difficiles, je t’ai vu tomber, souffrir, pleurer mais je t’ai vu aussi te battre, te relever, prendre la vie à bras le corps et sourire et rire aux éclats…
Ta petite sœur est très fière de toi ma belle, j’admire tout ton courage et ta volonté d’avancer quoiqu’il arrive… Tu me donnes le courage et tu m’aides à relativiser sur le monde qui nous entoure.

Je suis parfois un peu trop protectrice avec toi (parfois un peu mère poule) mais c’est parce que je t’aime et que tu es mon rayon de soleil…
Tu sais que tu pourras toujours compter sur moi peu importe l’heure et peu importe l’endroit, ta petite sœur sera toujours là pour te pousser et te soutenir dans tous tes projets et je te porterai toujours le même amour… Je serai toujours là pour toi comme tu l’as été pour moi, main dans la main comme quand on était petite sur cette jolie photo.

J’adresse un message à toutes les personnes ayant cette petite chose en plus et à leur entourage, pleins de courage et je vous envoie pleins d’ondes positives à vous tous et je vous adresse un proverbe tibétain qui m’est très cher : « Le bonheur n’est pas au bout du chemin, c’est le chemin qui est le bonheur… ».
Bonne continuation à tous…

Par Marie, 24 ans.
Signée : « Ta petite bulle de champagne »

« Bonjour,

J’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
Mon conjoint est atteint de sep depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite b (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m 'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

À bientôt »

Par cathie et jacky.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

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"Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

Nous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
Reste à faire les enfants…
Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

Témoignage de Laetitia.

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« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Témoignage de Claudie.

Salut à vous.

Je m'appelle Claude, j'ai 33 ans et je connais une fille magique atteinte de la SEP.
Je suis méga fier d'elle et de ce qu'elle entreprend pour combattre SA maladie et la SEP auprès et pour d'autres malades.

Voilà, c'est une Lionne et elle à toujours été comme ça.
Elle s'est toujours battue pour une cause et elle le fait toujours.
Elle a toujours été remplie d'espoir et elle le garde.
Elle défendait déjà les plus faibles avant sa sep, et elle continue maintenant.

Comme quoi cette foutue SEP change les gens sans les changer. Et à travers ce qu’elle m'explique, et c'est le message que je veux faire passer.

HÉ, LES GARS LA SCLÉROSE EN PLAQUES, C’EST PAS LA PESTE EN PLAQUES !!!

JE VOUS EMBRASSE TOUS.
Claude


Bonjour vous !

Moi j’ai une sep, et Claude est un ami précieux. Le temps et l’espace nous ont éloignés, mais aujourd’hui il est là, comme toujours dans mon esprit.

Au moment de ma sep, il a peut-être été un absent, mais je ne lui en veux pas. Car aujourd’hui, il sait ce qu’est la sep, et ce qu’il veut, comme nous tous, c’est que cessent les préjugés sur cette maladie.
Ce témoignage est une preuve qui me touche énormément, comme quoi tout le monde peut apprendre sur cette maladie et devenir notre allié pour la combattre.

LA SCLÉROSE EN PLAQUES NE NOUS REND PAS DÉBILE, EN REVANCHE REGARDEZ-VOUS EN FACE !!!

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"La SEP fait aussi partie de moi

Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…

Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la SEP en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples Sep/non Sep ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.

Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La SEP rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !

Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.

On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la SEP parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.

Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants. Que demandez de plus ?"

Par Sandy.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Salut, moi c'est Nicolas, 24 ans.
Je connais aujourd'hui 3 personnes qui ont la SEP, de loin et parfois de près.

Je n'ai pas la SEP, mais je tiens à vous apporter quelques lignes de soutien, et vous faire part de quelques anecdotes vécues aux cotés d'une amie.
Fin de l'été 2005... Tout a commencé sur notre lieu de travail. À la pause, nous nous retrouvons dehors à quelques mètres l'un de l'autre. Très vite on se présente, on commence à papoter et la discussion se termine sur "Pourquoi pas aller boire un verre, ou sortir ?".

Ni une, ni deux... voilà qui se concrétise. Lors de notre première sortie, la discussion est très facile, je me sens pour ma part très à l'aise (enfin presque ; ) ). Ma collègue m'annonce en fin de soirée, peu de temps avant que nous nous quittions qu'elle a la sclérose en plaque... Ma première réaction fut d'être très surpris, tout en le cachant. Ma première réflexion fut : Quelqu'un fait la fête avec toi, alors qu'il (elle) est malade ???
J'avais déjà pu par le passé côtoyer la maman d'un de mes camarades de promo lorsque j'étais aux études. Elle avait la SEP et l'état de cette dame (beaucoup plus avancé) ne ressemblait en rien à celui de ma collègue. Je restais un peu dans le flou.
Ensuite, j'ai pris le temps d'en discuter avec ma collègue, de manière parfois trop franche, peut-être ?

J'ai beaucoup appris, j'ai aussi souvent été surpris. À force de côtoyer quelqu'un atteint de SEP et en liant d'amitié, on apprend à voir et comprendre des petites choses que les autres ne voient pas toujours. Un coup de fatigue ou des sensations de douleurs musculaires, des chatouilles ou picotements dans le bout des mains... Mais cela reste parfois très difficile pour moi encore de matérialiser ce manque de sensibilité physique... ou ces sensations de douleurs inexpliquées.

En tous les cas, chère amie, j'admire, comme beaucoup, ta volonté de vivre et de te battre pour toi, pour ton fils, parfois bien plus que nous tous. Tu es une femme sur qui bien des gens devraient prendre exemple.
Nous n'avons pas fini de faire la fête ensemble, c'est promis ;-) Et à tous les autres, ne perdez jamais l'énergie ou l'envie ! »

Par Nicolas (de Belgique).

e-mail reçu à Notre Sclérose. Ce témoignage nous semblait intéressant :

"À l’association citoyenne de la sclérose en plaques

Je vous écris au sujet d’un de mes amis, Sébastien, 26 ans, demeurant dans le Val d’Oise (95) atteint de la sclérose en plaques. Ce dernier, est diplômé BAC +4 était inscrit dans un master avec comme spécialisation le contrôle de gestion, à l'Institut supérieur de Gestion. Alors que sa maladie s’est déclaré pendant sa dernière année d’études avant d’entrer sur le marché du travail comme quiconque, il s’est acharné pendant presque trois années de suite, avec toutes les difficultés que cela comporte à passer les différentes épreuves de ce concours (rattrapages examens finaux). Il était à quelques centièmes de points d’obtenir son diplôme qu’il lui fût refusé à chaque fois. Il a effectué un stage de plusieurs mois dans une grande banque qui l’a accepté avec son handicap connu et ses difficultés et ce, en lui modulant un emploi du temps qui lui permette de ne pas abuser de son état de santé assez fragile.

Je suis scandalisé que cette école lui refuse ce diplôme car je sais qu’il a essayé de leur expliquer la particularité de son cas. Je sais que le combat des malades de la sclérose en plaques et avant tout de se faire considérer comme les autres, mais quand il s’agit d’un diplôme qui peut lui donner toute la confiance dont il aurait besoin et tout le courage pour affronter cette vie professionnelle devenue dur d’ailleurs pour n’importe qui, je pense que tout citoyen honnête pourra reconnaître que les quelques centièmes de points qui le séparent de la note d’admission, méritent un traitement particulier, du moins un traitement qui mérite compréhension et solidarité.

Personnellement je suis indigné par le blocage de cette situation et suis prêt à recueillir le témoignage d’amis qui ont vu mon ami faire tous les efforts nécessaires pour tenter de répondre aux exigences inadaptés et intolérants que cette école a eu envers lui.

Mon ami est assez timide et n’ose pas trop me parler, mais je connais tous ces faits et peu disposer du dossier entier, avec certaines preuves matérielles (du type traces écrites, lettres).

Je pensais faire un recours au médiateur de la république par le biais d’un député de ma circonscription mais avant toute chose, et toute démarche je voulais vous faire part de ce cas, puisque j’imagine que vous en traitez malheureusement souvent. Peut-être pourriez-vous m’indiquer une autre manière d’obtenir que ce recours aboutisse ?

En vous remerciant d’avance, je vous prie d’agréer l’expression de mes sentiments les plus distingués."

Benjamin L.

PS de Notre Sclérose : nous avons dirigé ce jeune homme vers la nafsep.