L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

« Bonjour,

Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
La réponse fut la suivante :
- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck: 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ?
- "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne"

C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement... Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements.
Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou...? ou...?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal".
Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu.
Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien...

Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite sep" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la SEP : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles. 

Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures... À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse...
Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça...) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site.
Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre.

Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes SEP, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "...tu as du courage...!".
C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister. Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. »

Par Rachel

• Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait :  « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X !  On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques !  Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions  « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

• Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié !  C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps,  un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

Un premier témoignage de Cathie (avec Jacky) a déjà été diffusé sur ce blog : cliquez ici.

« Bonjour,

Mon mari est atteint de la sep depuis plus de 10 ans et son état évolue. 
Il fait des bolus une fois par mois et il travaille à mi-temps thérapeutique.
Nous avons mis en place un système de taxi pour qu’il se rende à son travail.

Nous avons eu une vie pas facile, notre fille Mathilde étant décédée à 5 jours… bref… Nos amis ont eu la gentillesse de nous lâcher !
Ce ne fut pas évident, j’ai du aussi me battre pour mon travail. 
Enfin, on a beau dire qu’une aide existe, moi, je rigole !

Nous avons fait le marathon de Paris avec une joëlette pour la sep ! J’ai vu mon conjoint heureux et fier !

Courage et à bientôt. »

Par Cathie, une conjointe

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/04/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la SEP.

Et voilà ce que je lui ai écrit :

Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une SEP depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sept. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus.
Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi...
Je vous envoie mes pensées affectueuses.

Suzanne

Merci à elle de m’avoir aussi orientée sur le blog de votre association, Arnaud. Je suis heureuse de répondre à votre demande de témoignage.
Ci-dessous, notre trio :

Je laisse la parole à mon mari, donc beau-père de Sylvia.

« Bonjour à tous,

Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia.
La SEP ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé….
Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même.
J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.…
Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La SEP, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante.
Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante…
Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. »

Par Jean

« Bonjour et beaucoup de courage à vous,

Je suis Joël et j'ai 60 ans et suis papa d'une grande fille de 26 ans.

J'ai "accompagné" mon épouse Maguy durant les 15 ans de sa sep, tout en élevant mon "bout de chou".

À présent j'ai beaucoup de temps et connais à peu près tout de cette maladie et de son "environnement", alors si vous pensez que je puisse vous être d'une quelconque utilité, n'hésitez pas.

Je vis en Sud-Aveyron, et me déplace facilement, n'ayant pas d'attaches spéciales.

Mon adresse mail : cerisiers.les@orange.fr 

Tendresse à vous. »

Par Joël

« Bonjour,

J’ai initié le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity) suite au diagnostic d’un ami proche. Nous avons appris en juin 2010 qu’il était touché par cette maladie.

Avant ce jour là, je n’avais aucune idée de ce que la sclérose en plaques pouvait être. Puis, petit à petit j’ai vu son état physique se dégrader. C’est un jeune homme de 20 ans qui était plein de vie et aimait le sport, le basket en particulier. Et le voir amaigri et tremblotant, perdant ses moyens physiques, ça m’a beaucoup affectée.

J’ai été d’autant plus secouée en apprenant qu’il n’y avait aucun facteur héréditaire ou génétique dans cette maladie. J’ai pris conscience que ça aurait pu être moi ou mon petit frère qui a le même âge que lui ! Personne n’est réellement à l’abri de la SEP…

J’ai commencé à  me documenter sur la SEP et j’ai appris qu’à ce jour il n’y a pas encore de traitement de guérison définitif et que la recherche est encore en évolution.

De ce que j’en ai compris c’est que pour avancer, la recherche a besoin de dons et pour avoir fait des dons dans le passé pour le sida, le cancer ou des catastrophes naturelles, j’ai réalisé que ma décision de faire un don avait toujours été motivée par une bonne information reçue sur ces maladies ou catastrophes naturelles !

De ce fait je me suis dit que si nous réussissions à faire que la SEP soit aussi connue du grand public qu’un cancer ou une autre maladie grave, ça pourrait avoir un impact sur l’avancée de la recherche et donc multiplier les chances de guérison, pour mon ami et donc pour les autres malades… 

J’ai également pris connaissance de différentes structures autour de la SEP ainsi que tout le travail qu’elles fournissent au quotidien. De même que le Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), ne se positionne pas en tant qu’association mais en tant que contribution.

Car à mon niveau je ne pouvais pas regarder mon ami « mourir » sans réagir en reposant mes espoirs sur le travail des structures existantes. J’avais besoin de mettre la main à la pâte, de me sentir utile et surtout d’exprimer mon amitié et extérioriser mon soutien. 

L’idée du Collectif Unis Pour Un Sourire (http://www.facebook.com/smileforunity), est de contribuer aux associations spécialistes existantes en palliant le relaie de l’information et en aidant à sensibiliser le plus grand nombre pour faire sortir cette maladie de l’ombre.

Je reste sur mon exemple personnel : si mon ami n’avait pas été touché par la SEP je ne m’y serais probablement jamais intéressée et quand je vois qu’aujourd’hui, en 6 semaines, nous sommes 683 (sur FB) personnes touchées directement ou indirectement par la cause de notre mouvement et que celui-ci grandit au fil des jours, je me dis que ça vaut bien la peine de continuer et que tout ça finira bien par payer.

Clairement, dans le combat contre cette maladie ce sont les malades et leur entourage qui y sont confrontés au jour le jour, comme me le disais un malade « chaque jour est un combat différent », nous nous devons d’être le plus nombreux possible pour leur exprimer notre soutien.

Merci.»

Anrifa

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note de 2007.

« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Par Claudie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' dune Note de 2007.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

« Bonjour à tous,

J’ai mis du temps à venir témoigner.
Ma sœur est atteinte d’une SEP depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite).
Le diagnostic : fait en quelques jours, coup de massue sur la tête pour tous ; pleurs, angoisses, et tout ce qui s’en suit – le monde s’écroule –
À chaque poussée elle se relève plus forte que jamais, sans jamais faire paraître ses faiblesses.
Son discours : tout va bien, elle n’est pas malade, même si la maladie se montre de plus en plus et  qu’elle la rappelle à l’ordre.
C’est comme ça qu’elle est debout aujourd’hui, grâce à sa volonté et à son caractère d’acier. Car sa première visite chez sa neurologue après sa première poussée : sa neuro la regarde marcher et lui dit  « bravo ! Je ne pensais pas qu’après cette poussée vous seriez debout, au mieux des béquilles, au pire le fauteuil. Mais je ne vous l’avais pas dit avant pour ne pas que vous vous laissiez aller. »  Et bien elle avait raison et voilà qu’elle se bat encore et toujours même si il y a des jours où elle a besoin d’une béquille. Bien sûr elle ne peut pas marcher longtemps, elle se fatigue vite mais c’est elle qui contrôle la SEP et jamais le contraire  - comme elle a toujours dit « ce n’est pas elle qui va commander » - 

Bref c’est une battante et je fais tout pour l’aider dans son quotidien même si parfois elle refuse; je l’aide quand même car sinon elle s’épuise jusqu’à la couenne. Elle refuse même des fois l’aide de son mari très présent pour elle.
Son caractère, sa façon d’être, de penser a changé… on se prend la tête parfois, oui elle est blessante et mauvaise dans les paroles, mais je sais qu’elle ne le pense pas et que cette saloperie y est pour quelque chose. C’est dur d’encaisser mais c’est ma sœur et je l’aime plus que tout.
Vivre au quotidien avec une personne que l’on aime atteint d’une maladie est l’une des choses les plus dures au monde. On les voit de jours en jours périr : leur démarche avec un pied moins sure, la coordination des mouvements, leur humeur… tout cela fait mal, dur à vivre, impuissant mais on est aussi très fiers d’eux, fiers de tous les efforts fournis pour rester à nos cotés et avancer malgré leurs douleurs, leur fatigue, leurs traitements…
On se donne du courage mutuellement même si ce n’est pas évident.

Elle est parfaite et avec ou sans maladie c’est ma vie, ma joie, mon bonheur. Je veux parler d’elle à tout le monde car elle le mérite.
D’ailleurs quand j’étais lycéenne, j’ai organisé à deux reprises la journée de l’handicap et a absolument tenu à ajouter un stand pour expliquer tout sur la SEP qui est malheureusement peu connue.

Au quotidien, ma mère, ma sœur et moi profitons de chaque moment ensemble et on ne peut pas rester un jour sans se voir, c’est impossible !
Un bonheur est enfin arrivé, cela fait presque 7 mois qu’elle est maman et ce petit bout fait de son combat une arme plus forte qu’avant. Ce petit miracle est arrivé et nous redonne à tous le pep’s quotidien qu’on avait besoin.

Je me bats et me battrai toujours plus fort pour toi et afin d’améliorer ta vie, j’aime faire le clown pour toi pour voir ton sourire et nos fous rires explosés aux éclats jusqu’à qu’on en pleure. Je t’aime plus que tout.

Eh « SALOPERIE » on t’aura !!!!

Pour ma grande sœur <3 » 

Ta lilie