L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_l_entourage_s_en_mele

Sclérose en plaques : Valentin parle de sa tata

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 24 Mar 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
J’ai la meilleure tata du monde !
Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !"

Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

Sclérose en plaques : "Pour ma sœur"

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 19 Feb 2008 06:30:00 +0100

« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… »

Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22).

Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic. C’est ce jour-là où ce neurologue ultra maladroit t’a annoncé la présence de ce quelque chose en plus comme le dit si bien Arnaud. À cette époque, j’aurai tout donner, même ma vie, pour que la SEP s’en aille et que tu guérisses… Mais j’ai bien vite compris que c’était de notre soutien et de notre présence dont tu avais le plus besoin.

Aujourd’hui, 6 années environ se sont passées, que d’évènements en 6 ans et que la vie passe vite !!!
Nous avons conservé et renforcé notre lien précieux qui nous permet l’empathie de l’une et de l’autre et nous nous soutenons encore plus aujourd’hui dans tous les projets qui nous tiennent à cœur.

Tu es passé par des phases très difficiles, je t’ai vu tomber, souffrir, pleurer mais je t’ai vu aussi te battre, te relever, prendre la vie à bras le corps et sourire et rire aux éclats…
Ta petite sœur est très fière de toi ma belle, j’admire tout ton courage et ta volonté d’avancer quoiqu’il arrive… Tu me donnes le courage et tu m’aides à relativiser sur le monde qui nous entoure.

Je suis parfois un peu trop protectrice avec toi (parfois un peu mère poule) mais c’est parce que je t’aime et que tu es mon rayon de soleil…
Tu sais que tu pourras toujours compter sur moi peu importe l’heure et peu importe l’endroit, ta petite sœur sera toujours là pour te pousser et te soutenir dans tous tes projets et je te porterai toujours le même amour… Je serai toujours là pour toi comme tu l’as été pour moi, main dans la main comme quand on était petite sur cette jolie photo.

J’adresse un message à toutes les personnes ayant cette petite chose en plus et à leur entourage, pleins de courage et je vous envoie pleins d’ondes positives à vous tous et je vous adresse un proverbe tibétain qui m’est très cher : « Le bonheur n’est pas au bout du chemin, c’est le chemin qui est le bonheur… ».
Bonne continuation à tous…

Par Marie, 24 ans.
Signée : « Ta petite bulle de champagne »

La sclérose en plaques, par Cathie, une conjointe

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 14 Feb 2008 06:30:00 +0100

« Bonjour,

J’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
Mon conjoint est atteint de sep depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite b (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m 'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

À bientôt »

Par cathie et jacky.

Ma mère, la sclérose en plaques et moi

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 29 Dec 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

La sclérose en plaques : en direct du Danemark !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 28 Dec 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

Nous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
Reste à faire les enfants…
Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

Témoignage de Laetitia.

L’ennemi de mon ami est mon ennemi

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 6 Nov 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Témoignage de Claudie.

La sclérose en plaques et les amis

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 30 Oct 2007 06:30:00 +0100

Salut à vous.

Je m'appelle Claude, j'ai 33 ans et je connais une fille magique atteinte de la SEP.
Je suis méga fier d'elle et de ce qu'elle entreprend pour combattre SA maladie et la SEP auprès et pour d'autres malades.

Voilà, c'est une Lionne et elle à toujours été comme ça.
Elle s'est toujours battue pour une cause et elle le fait toujours.
Elle a toujours été remplie d'espoir et elle le garde.
Elle défendait déjà les plus faibles avant sa sep, et elle continue maintenant.

Comme quoi cette foutue SEP change les gens sans les changer. Et à travers ce qu’elle m'explique, et c'est le message que je veux faire passer.

HÉ, LES GARS LA SCLÉROSE EN PLAQUES, C’EST PAS LA PESTE EN PLAQUES !!!

JE VOUS EMBRASSE TOUS.
Claude

Bonjour vous !

Moi j’ai une sep, et Claude est un ami précieux. Le temps et l’espace nous ont éloignés, mais aujourd’hui il est là, comme toujours dans mon esprit.

Au moment de ma sep, il a peut-être été un absent, mais je ne lui en veux pas. Car aujourd’hui, il sait ce qu’est la sep, et ce qu’il veut, comme nous tous, c’est que cessent les préjugés sur cette maladie.
Ce témoignage est une preuve qui me touche énormément, comme quoi tout le monde peut apprendre sur cette maladie et devenir notre allié pour la combattre.

LA SCLÉROSE EN PLAQUES NE NOUS REND PAS DÉBILE, EN REVANCHE REGARDEZ-VOUS EN FACE !!!

La sclérose en plaques, par une conjointe

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 14 Oct 2007 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"La SEP fait aussi partie de moi

Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…

Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la SEP en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples Sep/non Sep ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.

Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La SEP rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !

Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.

On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la SEP parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.

Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants. Que demandez de plus ?"

Par Sandy.

Sclérose en plaques, par Nicolas, un ami

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 4 Oct 2007 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Salut, moi c'est Nicolas, 24 ans.
Je connais aujourd'hui 3 personnes qui ont la SEP, de loin et parfois de près.

Je n'ai pas la SEP, mais je tiens à vous apporter quelques lignes de soutien, et vous faire part de quelques anecdotes vécues aux cotés d'une amie.
Fin de l'été 2005... Tout a commencé sur notre lieu de travail. À la pause, nous nous retrouvons dehors à quelques mètres l'un de l'autre. Très vite on se présente, on commence à papoter et la discussion se termine sur "Pourquoi pas aller boire un verre, ou sortir ?".

Ni une, ni deux... voilà qui se concrétise. Lors de notre première sortie, la discussion est très facile, je me sens pour ma part très à l'aise (enfin presque ; ) ). Ma collègue m'annonce en fin de soirée, peu de temps avant que nous nous quittions qu'elle a la sclérose en plaque... Ma première réaction fut d'être très surpris, tout en le cachant. Ma première réflexion fut : Quelqu'un fait la fête avec toi, alors qu'il (elle) est malade ???
J'avais déjà pu par le passé côtoyer la maman d'un de mes camarades de promo lorsque j'étais aux études. Elle avait la SEP et l'état de cette dame (beaucoup plus avancé) ne ressemblait en rien à celui de ma collègue. Je restais un peu dans le flou.
Ensuite, j'ai pris le temps d'en discuter avec ma collègue, de manière parfois trop franche, peut-être ?

J'ai beaucoup appris, j'ai aussi souvent été surpris. À force de côtoyer quelqu'un atteint de SEP et en liant d'amitié, on apprend à voir et comprendre des petites choses que les autres ne voient pas toujours. Un coup de fatigue ou des sensations de douleurs musculaires, des chatouilles ou picotements dans le bout des mains... Mais cela reste parfois très difficile pour moi encore de matérialiser ce manque de sensibilité physique... ou ces sensations de douleurs inexpliquées.

En tous les cas, chère amie, j'admire, comme beaucoup, ta volonté de vivre et de te battre pour toi, pour ton fils, parfois bien plus que nous tous. Tu es une femme sur qui bien des gens devraient prendre exemple.
Nous n'avons pas fini de faire la fête ensemble, c'est promis ;-) Et à tous les autres, ne perdez jamais l'énergie ou l'envie ! »

Par Nicolas (de Belgique).

La sclérose en plaques d'un ami...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 27 Sep 2007 06:30:00 +0200

e-mail reçu à Notre Sclérose. Ce témoignage nous semblait intéressant :

"À l’association citoyenne de la sclérose en plaques

Je vous écris au sujet d’un de mes amis, Sébastien, 26 ans, demeurant dans le Val d’Oise (95) atteint de la sclérose en plaques. Ce dernier, est diplômé BAC +4 était inscrit dans un master avec comme spécialisation le contrôle de gestion, à l'Institut supérieur de Gestion. Alors que sa maladie s’est déclaré pendant sa dernière année d’études avant d’entrer sur le marché du travail comme quiconque, il s’est acharné pendant presque trois années de suite, avec toutes les difficultés que cela comporte à passer les différentes épreuves de ce concours (rattrapages examens finaux). Il était à quelques centièmes de points d’obtenir son diplôme qu’il lui fût refusé à chaque fois. Il a effectué un stage de plusieurs mois dans une grande banque qui l’a accepté avec son handicap connu et ses difficultés et ce, en lui modulant un emploi du temps qui lui permette de ne pas abuser de son état de santé assez fragile.

Je suis scandalisé que cette école lui refuse ce diplôme car je sais qu’il a essayé de leur expliquer la particularité de son cas. Je sais que le combat des malades de la sclérose en plaques et avant tout de se faire considérer comme les autres, mais quand il s’agit d’un diplôme qui peut lui donner toute la confiance dont il aurait besoin et tout le courage pour affronter cette vie professionnelle devenue dur d’ailleurs pour n’importe qui, je pense que tout citoyen honnête pourra reconnaître que les quelques centièmes de points qui le séparent de la note d’admission, méritent un traitement particulier, du moins un traitement qui mérite compréhension et solidarité.

Personnellement je suis indigné par le blocage de cette situation et suis prêt à recueillir le témoignage d’amis qui ont vu mon ami faire tous les efforts nécessaires pour tenter de répondre aux exigences inadaptés et intolérants que cette école a eu envers lui.

Mon ami est assez timide et n’ose pas trop me parler, mais je connais tous ces faits et peu disposer du dossier entier, avec certaines preuves matérielles (du type traces écrites, lettres).

Je pensais faire un recours au médiateur de la république par le biais d’un député de ma circonscription mais avant toute chose, et toute démarche je voulais vous faire part de ce cas, puisque j’imagine que vous en traitez malheureusement souvent. Peut-être pourriez-vous m’indiquer une autre manière d’obtenir que ce recours aboutisse ?

En vous remerciant d’avance, je vous prie d’agréer l’expression de mes sentiments les plus distingués."

Benjamin L.

PS de Notre Sclérose : nous avons dirigé ce jeune homme vers la nafsep.

Mon Mari, ma Vie, mon Espoir…

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 14 Sep 2007 06:30:00 +0200

« Je voudrais témoigner sur le pouvoir que l’Amour a, fasse aux aléas de la Vie…

Voici 3 ans 1/2 que j’ai rencontré mon Mari…

Il a 10 ans de moins que moi et ça ne m’a pas empêché de l’aimer !
Même si il a été difficile pour moi d’accepter cette différence d’âge (il en a beaucoup bavé le pauvre lol), je me suis rendue compte que ça n’est pas l’âge qui fait la valeur d’une personne, mais c’est ce qu’elle a au plus profond d’elle…ses valeurs…ce qu’elle a appris et tiré de la Vie !

Je vous passe les détails de notre histoire : après 2 ans 1/2 de pur bonheur (avec bien sur des hauts et des bas comme partout) ;-)

Puis, il y a 1 an… arriva le diagnostic de la Sclérose en Plaques (après hospitalisation, examens etc.)… Comment mon futur Mari pouvait-il avoir une SEP et surtout qu’est-ce que c’était ! Je pensais que c’était une maladie de peau et pourtant il n’avait pas de problème de ce côté là (complètement largué quand on connaît pas !)… puis après explications des médecins, nous avons compris et ça a été comme un coup de massue ! Pourquoi nous, pourquoi maintenant, qu’est-ce qu’on a fait pour mériter ça etc.?

Quelque temps plus tard, mon petit Homme est venu me voir en me disant : "si tu souhaites annuler nos projets de Mariage, je comprendrais… je préfère que tu me quittes maintenant en sachant ce qui peut arriver…". Je dois dire qu’au fond de moi j’ai compris ce qu’il voulait dire et peut-être aurais-je réagis de la même façon en étant à sa place… mais, ma première réaction fut la colère intérieure : comment pouvait-il s’imaginer un seul instant que je pourrais partir ? Est-ce que notre projet de Mariage n’était justement pas fondé sur le respect mutuel et la compréhension ? Nous nous étions préparé à nous échanger la fameuse formule : "je te promets de te rester fidèle… dans la santé et la maladie, pour t’aimer tous les jours de ma vie"?

À mes yeux, ce n’était pas qu’une simple formule, mais je la vivais à cet instant présent, car bien évidemment, il était hors de question de le quitter car il était et il est ma Vie !

Après toutes les épreuves passées et tout le bonheur donné, SEP où pas, ça ne m’a pas empêché de l’aimer !

Nous nous sommes mariés le 16 Juin 2007 et je suis la plus heureuse au Monde! Pourquoi? Parce que j’ai l’homme le plus exceptionnel et même à travers les épreuves, il reste le même et ne baisse pas les bras! Il est comme au 1er jour : doux, aimant, joyeux, optimiste, plein de projets etc. et ceci malgré la maladie et ce qu’elle a changé dans notre vie !

Il est vrai que la maladie change beaucoup de choses dans une vie, que ce soit au niveau professionnel ou social et il n’est pas facile tous les jours de vivre avec…mais l’Amour, lui reste intacte et je me sens encore plus lié à lui!

Il n’a plus de travail (rien à voir avec la SEP… disons, pas directement) et il s’accroche, il avance pas à pas et continue ses efforts (même si il me demande souvent si je ne suis pas en colère et si il ne me déçoit pas !)… il est vrai que parfois il baisse les bras et je suis là pour les lui relever, tout comme lui est là pour moi, dans les moments de doutes et de cafard ! C’est ça un couple et ceci SEP où pas : quoi qu’il arrive, il faut garder l’Espoir… nous savons tous que rien n’est acquis dans la vie, mais il faut se battre et s’aider mutuellement, pour continuer à avancer et regarder toujours dans la même direction.

Voilà… je voulais juste vous faire partager mon Amour pour mon Mari : il est ma Vie, ma Joie, mon Essence, mon Âme, mon Tout ! Je le remercie de me donner tant d’Amour et me rendre si heureuse chaque jour.

Je terminerais sur ces quelques mots : je t’Aime et je suis fière de toi mon Amour!

Une femme heureuse… tout simplement»

Marile.

Des vacances différentes... avec une sclérose en plaques.

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 13 Sep 2007 06:30:00 +0200

« Bonjour,

Je suis avec un « sépien » depuis 2 ans, et son état s’est pas mal dégradé avant l’été. Deux semaines avant de partir en Bretagne , il a eu une nouvelle poussée qui l’a immobilisé. Heureusement le jour J, de retour à la maison après 5 jours d’hospitalisation, il a pris sur lui et m’a laissé me réjouir de ces vacances bien méritée que nous allions prendre ensemble, après une année difficile. Il devait sentir que ces vacances étaient pour moi essentielles, j’étais tellement fatiguée de tout ce qui nous était arrivé ces derniers moi (poussée– traitement stoppé sans savoir ce qu’il allait avoir derrière – nouveau traitement avec effets secondaires…bref, toute la panoplie !!!!…)

Je dois dire que je me suis inquiétée de savoir si ces vacances allaient bien se dérouler, s’il allait en profiter un peu, et me demandais quand même ce que nous allions faire pendant 15 jours puisque les promenades et les soirées étaient « compliquées » compte tenu de son état de fatigue et de sa faiblesse.

Mais finalement, il s’est éclaté… pas en soirée, pas en promenades, et autres activités qu’il n’aurait pas supportées, mais il s’est amusé à prendre tout ce qui l’entourait en photo. C’est un photographe amateur, et je dois dire qu’il s’est senti très inspiré par l’univers marin. Du coup, les pieds dans l’eau à marée basse, il s’est senti l’âme d’un artiste, une vraie découverte. Nous avons profité tous les deux de ces vacances en échangeant sur ses clichés et en recherchant des idées de sujets à photographier (qui devaient se trouver à proximité de la location quand même !)

Finalement je me dis que malgré les obstacles, il y a toujours un moyen de faire avec… C’est différent, mais finalement tout aussi épanouissant de découvrir de nouvelles activités qui ne sont pas physiques mais artistiques. Nous n’avons rien visité, pas vu tels monuments, visité tel endroit, mais au moins nous avons profité d’être ensemble et nous nous sommes reposés tous les deux en observant ce qui nous entourait…
Aujourd’hui nous sommes tous les deux prêts pour attaquer la rentrée ! »

Stéphanie - Rezé

Agnès parle de sa fille

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 13 Jul 2007 06:30:00 +0200

Christophe Maé - Maman.

« C’est le ciel qui m’est tombé sur la tête, le jour ou Anne m’a appris sa SEP.
Après les annonces de la maladie de Crohn chez mes deux plus grands enfants, c’était la « TOTALE ».
Une peur au ventre m’a pris directement, je voyais le fauteuil pas loin !!!
Nous sommes si mal informés sur cette maladie !

Pour moi depuis ce jour, cela n’a plus été pareil.
j’aurais tant aimé avoir Moi cette maladie au lieu de mon enfant. Ma dernière, celle qui m’épaule, me soutient, m’aide à vivre. Je dois maintenant faire abstraction de moi-même. Je dois la soutenir, l’aider chaque jour avec l’aide de Dieu, dans son combat contre cette « putain » de maladie… si vicieuse !!

On me dit d’accepter tout ça, qu’il faut vivre au jour le jour… et bla… et bla… et bla…
Ce sont ceux qui ne savent pas… ceux qui ne voient pas… Ceux qui ne vivent pas au quotidien… ! NON, NON, et NON, je n’accepterais jamais cette immonde maladie qu’est la SEP. Jamais, tant que mon cœur de mère battra. Bien sûr je ferais avec, par obligation, mais voir « la chair de sa chair » souffrir depuis des années chaque jour une peu plus, voir cette CANNE de « merde » (pardon) pourtant si utile.
Voir les souffrances de mon bébé, de mon enfant, ma fille chérie, même à 28 ans, c’est mon enfant !

J’essaie de faire au mieux. Mon mari s’éloigne de tout ça, il ne veut pas trop savoir, tout en sachant, il n’est pas béte… !
En vivant à travers Anne cette maladie, son forum sur la SEP, en rencontrant les autres sépiens, je découvre avec souffrance, étonnement et atterrement, combien les parents sont absents de cette maladie.
Bien peu épaulent leurs enfants. C’est incroyable ça, on dirait que l’on fait des enfants, puis quand ils ont 18 ans c’est fini ??!! C’est insupportable !
Mes enfants passeront toujours avant tout, à 20, 30, 40, 50 ans, jusqu’à et au-delà de ma mort, ils seront ancrés les uns aux autres dans mon cœur, dans ma vie, dans ma chair !
Jusqu’au dernier jour de ma vie je me battrais pour eux.
Je les aime, ils sont tout pour moi, et sans eux je ne suis RIEN !

J’ai lu le livre d’Arnaud. J’ai beaucoup aimé, à part les photos, qui me renvoient à tout ce que je connais avec Anne-Rita sur sa SEP.
Mais bon sang où sont les parents ???
Les sépiens ont besoin en priorité d’être aidés, écoutés, aimés, soignés : massage des jambes, aide à la toilette quand ils ne peuvent le faire, les rassurer, être là ; être là tout simplement…
C’est ça les parents et surtout les Mères !

Si je n’avais pas ma Nanou, ma sépienne à moi, elle est tellement… tellement
« TOUT » pour moi ! Même si quelquefois elle est casse-pieds, qu’elle fait des trucs qui ne me plaisent pas, qu’elle est capricieuse parfois, je n’ose pas lui dire, je n’ose rien faire contre elle, car je me sens un peu responsable et si je m’écoutais, je lui ferais tout ce qu’elle voudrait pour lui faire plaisir et plein de choses encore, je ne peux pas me fâcher contre elle.
Je me dis toujours « Je ne dois pas faire ça ou dire ça » à cause de cette maladie. C’est vrai… On en sait pas quoi faire pour eux !!!
Enfin et le plus important, A quand une véritable connaissance de cette maladie ??? Même pas connaissance, mais RECONNAISSANCE !!!
Qu’on en parle et VITE !!! Il y a de plus en plus de Sépiens .
On attend des résultats concrets sur la progression des traitements thérapeutiques, mais on dirait que cela n’intéresse vraiment pas beaucoup de monde.
Alors il faut se battre encore et encore pour se faire reconnaître !
Et vous y arriverez, j’en suis sure, « l’union fait la force », à ce que l’on parle beaucoup et surtout concrètement de la SEP !

Courage. »

Témoignage d’Agnès, une maman.

Découvrez l'album de Christophe Maé :

"je t'aime, moi aussi"

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 18 Jun 2007 06:30:00 +0200

CAKE "Love You Madly"

« Mon bel ange (c'est une nana super) m'a demandé de vous parler de nous, et de ce que je ressens envers sa saloperie de maladie. Mon bel ange, elle appelle cela une sep comme si cela était un joli mot, et pourtant je sais qu'elle en bave un max.

Tout d'abord avec les hommes de sciences, ceux qui savent, ceux qui condescendent parfois à lâcher une bribe d'information, alors qu'elle, elle a besoin de savoir, de comprendre, d'être en confiance quoi !!!
Pourtant dans son malheur médical, elle a un généraliste super qui sait prendre du temps pour elle qui sait être à son écoute tout simplement. Mais je parle des autres et pas de nous peut-être par pudeur, car je ne suis pas vraiment un grand parleur, contrairement à elle qui demande en permanence "dis-moi des mots pleins de mots" et moi d'une galipette je ne répond pas, ou à coté… Je sais que cela n'est pas vraiment drôle pour elle mais je suis comme cela. Ce qui ne dit rien des sentiments que je ressens pour elle.

Elle m'impressionne du haut de sa trentaine par sa force de caractère, même si parfois elle craque, elle a envie de tout foutre en l'air… Dans ces moments là, j'essaie de la rassurer avec mes mots de bien portant (du moins je l'espère) mais je sais qu'elle trouve plus facilement, auprès de ceux ou celles qui, comme elle, ont cette saloperie, un soutien et du réconfort…

Enfin bref, elle est super et elle sait mettre du bonheur dans mon cœur et moi j'espère tout simplement lui en mettre aussi un peu. Pourtant cela n'est pas facile pour un vieux ronchonou comme moi, qui a l'habitude d'être partout et de faire trente six milles choses à la fois…
Alors pour une fois j'ai pris un peu de temps pour elle…
Bisous mon bel ange. »

Par un homme amoureux

« Mon bel amour, c’est un homme extra, caché sous ses traits d’homme sérieux et occupé. Je lui ai dit toute de suite : j'ai une sep, si ça te dérange dis le moi. Et il est toujours là, mon bel oiseau.

C’est pas facile pour moi, je pense que ce n’est pas facile pour lui non plus. Souvent, je le demande s’il m’aime toujours avec ma sep, car je suis une femme toute cassée avant l’âge, et il me répond d’un éclat de rire, se demandant où je vais chercher des questions aussi bêtes !

Mon amour, il efface toutes mes peines quand il est près de moi. J’ai moins mal au corps et à l’âme lorsque je suis dans ses bras. J’ai beau le lui dire, il pense toujours qu’il est impuissant face à cela. Pourtant, son amour, ses mots calment les tempêtes de mon corps. Un rien de lui suffit à ce que je me sente plus forte que la maladie. Alors, oui, je le « harcèle » en lui demandant de me dire « des phrases avec plein de mots », car chacun de ses mots cicatrise mes maux.

Oui, il travaille beaucoup, et il n’est pas toujours là pour moi, quand je ne vais pas bien. C’est notre fonctionnement. Je ne lui en veux pas, car je l’aime comme il est. Il me voit forte comme un roc, alors parfois j’ai des mots durs pour lui expliquer ce que j’ai. Mais, au fond, je sais qu’il voit, qu’il comprend et lutte comme il le peut contre quelque chose qui lui est totalement inconnu : la maladie.

Alors moi, je vous le dit, je l’admire pour tout ce qu’il est, pour tout ce qu’il fait que je ne peux plus faire. Je voudrai tout simplement qu’il comprenne que chacun de ces gestes est un rempart contre la maladie. Et que c’est dans cette simplicité que je m’épanouis avec lui, mon bel amour, et qu’il me fait découvrir le bonheur à l’état pur.
Mon bel amour, mon étoile, je t’embrasse de tout mon être »

Par une femme sep amoureuse

Abdou a la patate !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 9 May 2007 08:40:00 +0200

« Ma copine a une SEP. Je dis une SEP et non pas une sclérose en plaque parce que j’ai déjà l’impression de bien la connaître cette cochonnerie… Sauf que demain, c’est mon premier bonus ! Ma copine, elle dit un « bolus » de cortisone, moi, je préfère dire un « bonus », je trouve que c’est un terme qui va bien à
« ceux qui ont quelque chose en plus »…
Bref, pour ma copine, c’est pas le premier, elle est terrorisée, elle sait qu’elle va vivre l’horreur pendant de longues heures, elle sait qu’elle va se sentir seule au monde, elle sait qu’elle va flipper, chialer, râler, vomir ? Mais je sais qu’elle va assurer ! Moi, j’ai le trac, serai-je à la hauteur de ce qu’elle est en droit d’attendre de moi ? Est-ce que j’arriverai à trouver les attitudes ? Les mots ?
Je ferai quoi pour la soulager ? Je ferai quoi pour que cette cochonnerie ne prenne pas le dessus ?
Je voudrais faire plus, faire mieux. On pourrait partager les doses de cortisone ? pleurer dans les bras l’une de l’autre, speeder ensemble, repeindre nos appartements en cœur… Mais sans la totalité de son « bonus », elle aurait encore mal et ça, ça ne peut plus durer !

Voilà, c’est un mauvais moment à passer pour en préparer de bien meilleurs ! Des petits verres en terrasse au soleil, des vide-greniers pour trouver la perle rare et pourquoi pas… une bonne coupe de champagne pour fêter un nouvel emploi ! »

Témoignage d'Abdou.

La foule des gens pressés

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 7 Apr 2007 11:10:00 +0200

"La foule des gens pressés, des anonymes qui marchent, qui courent, qui regardent sans voir, combien parmi eux souffrent, combien parmi eux sont aveugles, une foule d’anonymes qui se croisent dans les rues, qui se croisent dans nos vies, indifférents ? Errant ? Combien d’anonymes sous calmant, combien sous cortisone ? Combien en forme ? Combien s’en moquent ?
Je n’ai pas de sclérose en plaque, mais j’ai une amie atteinte par cette maladie, qui m’a parlé, qui m’a raconté sa tranche de vie… Combien marchent sans sentir leurs jambes ? Combien d’eux, de nous, s’en moquent ?
Depuis, je me demande, je m’interroge, combien sont ils ? Sont ils comme elle et remontent la foule en souriant, car aujourd’hui, ils n’ont que mal ?
Combien se sentent fou, combien sont malheureux, combien sont heureux ? Combien sont-ils à savoir ce qu’est une sep ? Combien… Combien…
Les « combiens » ne servent à rien, le nombre n’est rien, la souffrance, l’absence de sensations est ce qui compte, une épée qui plane au-dessus de vos têtes dans l’indifférence générale.
Lorsque je vois mon amie, les yeux perdus, qui ne sait pas si elle est là réellement, ou si c’est un mauvais songe qui emplit son esprit. Lorsque je vois son sourire s’évanouir de ses lèvres car elle se sent seule, car elle est seule dans une vie qui ne lui appartient plus, je me demande combien de combien il faudra pour que les choses changent, évoluent. Combien il en faudra pour vous faire sentir partie intégrante de la foule. Combien il en faudra pour redonner de l’humanité à cette foule ?
La foule, cet agglomérat d’individus qui croisent nos vies, qui ne se soucient pas de vos yeux tristes et perdus, de vos nuits mouvementés, de ce songe cauchemardesque qu’est devenu votre vie.
Cette foule qui emporte tout… Sauf la solitude."

X.