L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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Extrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

Pour s'inscire et obtenir plus d'informations, cliquez sur l'image :

Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ». 

Idées reçues, combats, espoirs, non-dits et quiproquos... 
Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

Une soirée d’information et de sensibilisation avec la participation du Dr Olivier Heinzlef, du Pr Thibault Moreau, d’associations de patients et d’Isabelle Janier.

"Une nouvelle façon de témoigner pour lutter contre les idées reçues ! 
Je tiens à remercier chaleureusement mon ami Renaud Pennelle pour ses talents de dessinateur qui ont permis de mettre "ma sclérose" en case !
Merci aussi au Docteur Laplaud qui a rédigé la post face. 

Merci à Guillaume (journaliste) et à Fabrice (photographe) de 20 minutes Nantes pour cet article !"

Arnaud Gautelier

« Bonjour,

J'avais déjà témoigné pour raconter mon histoire ; maintenant et depuis ma dernière poussée (septembre 2009), je marche avec une béquille...

Et paradoxalement, j'ai trouvé la force de faire ce que j'aime, à savoir faire un spectacle poético-musical pour partager mes textes. Je suis accompagnée de 2 musiciens, guitare et contrebasse... A vrai dire c'est aussi pour prouver qu'atteint de sep ne signifie pas "débile"!!! Ce week-end, je présente le spectacle pour la 3ème et 4ème fois (en PJ).

Je voudrais faire lire à mes "compagnon de galère" et aux autres à travers cette poésie, que la sep peut apparaître comme une entité perverse et machiavélique :

EN VRAC :

Avec la vie que tu m’ mènes
Et combien tu me malmènes
Je ne devrais pas céder
A tes r’ tours inopinés

C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
J’en perds même mes idéaux
Je cède à tous tes caprices
Et j’ me plie à tous tes vices
J’en oublie ma dignité
Laissée à ta cruauté

Dès le début de l’âge adulte
Il a fallu qu’ sur toi je bute
Il a fallu qu’ sur toi j’ culbute
Tu viens hanter mes blanches nuits
Peu à peu tu détruis ma vie

Tu as usé, abusé
T’es servi d’ ma naïv’ té
Utilisé ma jeunesse
L’as transformée en détresse
Pour m’ faire glisser dans ton antre
Me faire plonger dans ton ventre
Me soumettre tes perversions
M’ salir de tes obsessions
Pour m’ basculer dans l’ sordide
M’ laisser en morceaux, toute vide

C’est sûr, j’ t’ai dans la peau
J’en perds même mes idéaux
Je cède à tous tes caprices
Et j’ me plie à tous tes vices
J’en oublie ma dignité
Laissée à ta cruauté

Et j’ peux pas me reconstruire
Puisque tu reviens pour me nuire
Et moi, j’ peux pas refuser
Et je me laisse abuser
Sûr tu recommenc’ ras pas
Mais jusqu’à la prochaine fois

Tu m’laisses vivre avec espoir
J’ peux chasser les nuages noirs
En m’ laissant vivre d’heureux soirs
Puis tu reviens à l’attaque
Me donnant  une vraie claque
Et je finirai en vrac
Ma maudite sclérose en plaques!

La maladie a également des répercutions sur toute la famille et nos enfants, même en voulant les protéger, se trouve confrontés à des situations délicates. J'ai écrit cette poésie, après que ma fille de 8 ans m'ait sauvé de la noyade dans une piscine à vagues :

FLEUVE  TRANQUILLE :

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

J’ai eu de la chance d’être élevée
Dans des bras d’amour ; j’ai grandi
Chez moi, sans souci financier
Dans une famille pleine d’harmonie
Mais, car y’a toujours un mais
J’ai toujours été inquiétée
Par maman et sa maladie
Ma douce petite maman chérie
N’arrivait plus bien à marcher
Plus d’une fois, je l’ai ramassée
Régulièrement, elle tombait
C’était pesant car je m’en sentais
De la responsabilité
Et cette frayeur me rongeait
J’avais si peur pour ma maman
De son côté elle s’en sentait
De la culpabilité
Elle avait si peur pour ses enfants

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

Contre son mal, elle se démenait
Toute drapée dans sa dignité
Elle continuait à travailler
Elle s’occupait bien de nous
Et elle peignait avec goût
Même si toute boiteuse, elle était
Dans les couleurs de ses tableaux

Elle exorcisait tous ses maux
C’était ma maman, et je l’aimais
J’admirais sa pugnacité
Toute seule face à l’adversité
Face aux remarques bêtes à pleurer

La vie n’est pas un fleuve tranquille
Je l’ai su depuis petite fille

Maintenant, j’ai beaucoup grandi
Et puis ma mère je remercie
De m’avoir permis d’affronter
Avec des armes plus acérées
Tous les gros problèmes de la vie
Et encore, j’ai aussi appris
A profiter de chaque moment
A les laper jusqu’à la lie
A magnifier tous ces instants

Et depuis je croque à pleines dents
Dans la VIE ! »

Par Véronique Gaziello

Sourire Espérer Partager

Et si un jour, votre corps se séparait de votre esprit...
Et si un jour, les commandes n'étaient plus transmises...
Et si un jour, votre équilibre corporel disparaissait...
Et si un jour, vos muscles ne répondaient plus...
Et si un jour, vous ne sentiez plus l'eau couler le long de votre corps ...
Et si un jour, l'éventail de vos choix devenait plus restreint ...
Et si un jour,...
Un début de roman de science-fiction ?
Un abus de substances illicites ?
Un rebut d'alcool ?
Un rêve ? Un cauchemar ?
Un délire ?
Peut-être tout ou peut-être rien ...
SEPas la fin du monde !!!
C'est la vie qui continue
C'est la couleur du temps qui passe, et repasse
C'est la volonté farouche d'aller au bout de mes rêves
C'est l'envie et le besoin d'avancer Paradoxal...
Avancer
Croquer
Profiter
Aimer
Tomber
Cogner
Chuter Crier
Hurler
Accepter
Avancer
Croquer
Profiter
Rêver
Aimer
Espérer
Exister POSITIVER, POSITIVONS, POSITIVEZ et CARPE DIEM !!!

Poème de Véronique Latil-Lévy

Biogen Idec France a lancé le 28 septembre dernier le concours « SEP'ART, les couleurs de l'espoir », destiné aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ce concours artistique unique a pour vocation de soutenir les patients dans leur combat quotidien contre la maladie en leur permettant d'exprimer l'espoir au travers de la peinture.

Le premier lauréat du concours recevra une peinture de Franck Chambrun, représentant l'ESPOIR et spécifiquement réalisée pour l'occasion. Franck Chambrun graphiste et artiste peintre, qui expose depuis plus de 15 ans, n'a pas hésité à s'engager dans ce projet.
Pour lui, l'espoir, c'est aller de l'avant, être positif, se donner autant que possible les moyens de ses ambitions... C'est aussi rebondir sur ses échecs, trouver le bon côté dans toute chose.

1er Prix : Isabelle ROLACHON - VEYRIER DU LAC

« L'espoir, c'est le mouvement, car le mouvement c'est la vie...
Que chacun qui vit aujourd'hui avec ce mal au corps et au cœur, puisse espérer toujours bouger, marcher, danser... mobile enéquilibre...
Il y a des imperfections dans mon dessin...mais je peins...
Il y a de mauvaises connexions dans mon corps...
mais je danse...Toujours ... ?
Ysoure »

2ème prix : Florence GOURDIN - CROIX

« Comment peut-on parler d'espoir dans une maladie si lourde de conséquences ? Pour ma part, les débuts de cette entreprise furent difficiles : un traitement lourd que j'ai dû arrêter, une situation physique qui se détériore petit à petit, enfin autant de choses qui ne m'inspiraient pas vraiment l'espoir.
Puis, un soir, par le plus grand des hasards, j'ai eu la chance, que dis-je, le bonheur de voir en avant première le film "l'homme de chevet" d'Alain Monne tiré du roman d'Eric Holder.
Je ne vous raconterai pas l'histoire car j'espère que vous avez ou que vous aurez cette chance de le voir.
Alors je crie haut et fort, OUI, tout ESPOIR est permis avec ses hauts et ses bas mais présent dans la vie d'un corps malade qui souffre mais qui n'a pas le droit de perdre cet espoir de vie, d'amour et de dépassement de soi.
Mesdames et Messieurs que les COULEURS entrent en piste ! »

3ème prix : Jean-Luc MAUREL - TOULON

« Ce tableau représente un ESPOIR DE SEP.
En partant de la gauche en bas (les formes hommes)
- A genoux, position chevalier servant
- Debout, tenir debout, même raide (spastique)
- Les pieds ancrés dans le sol, Marcher.
- Lever les genoux, Courir.
- Sauter en l'air les bras écartés.
En haut à gauche, au coeur du soleil, le "logo" de l'Espoir, symbole du neurone-homme les bras grands ouverts : symbole de la guérison de la maladie. »

4ème prix : Marie-Line GERARD - ORLEANS

« L'espoir est une perspective proche, espérée au détour d'un chemin...
Le chemin poursuivi en lui-même est espoir, l'arpenter sans s'en écarter permet de le garder, même si pour cela, il faut s'attendre à traverser des zones d'ombre, la lumière nous y attend. »

5ème Prix : Laurence LAURENS - BLAVOZY

« Un jour, une expo, des artistes et une rencontre qui change ma vie...
Alors, s'ensuit un jeu de couleurs et de matières, au gré de mes envies...

Des êtres précieux m'encouragent...
Et puis, soudain, un jour de printemps, un "caillou"a cogné ma chaussure et a assombri mes journées...

Des douleurs et des changements viennent accompagner mes saisons.
Heureusement les couleurs reviennent, les couleurs de l'espoir s'en mêlent, sans prétention, ni perfection, juste de la douceur, qui m'aident à laisser jouer ce caillou au fond de ma chaussure.

Peinture rouge, brune et dorée, de l'enduit, de la corde, tout en simplicité et des feuilles d'or, pour ne pas oublier de rêver...
Les couleurs jouent alors sur la toile et ouvrent une fenêtre sur la liberté. »

Et pour que l'espoir continue à vivre...

Les principaux Centres Hospitaliers de France accueilleront, du 22 mai au 11 juin 2010, une exposition qui mettra en lumière les œuvres réalisées dans le cadre du concours SEP'ART. Plus qu'une simple exposition artistique, les visiteurs, qu'ils soient malades ou non, pourront ainsi profiter du message d'espoir transmis à travers chacune de ces peintures, et apprécier toute l'émotion qu'elles dégagent. Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site www.sep-art.fr

Trop fort David Anza !
Merci pour tout ce qu'il fait pour faire connaître la sclérose en plaques !

Merci à France Bleu Vaucluse !

« Bonjour à tous,

David Anza remet ça cette année avec le  « Pack Anza » !

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

L'Association teste un nouveau lecteur vidéo et en profite pour rediffuser l'appel de David Anza.

« Bonjour à tous,

David Anza remet ça cette année avec le  « Pack Anza » !

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose