L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_la_sclerose_rend_creatif

La Cart'Com "La sclérose en What ?" dans le sud !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 6 May 2008 10:05:35 +0200

David : "J'ai fait une vidéo ce week-end avec des amis le jour de l'anniversaire d'une copine, j'étais tellement content de voir les Cart'Coms dans le sud que je me suis permis de nous filmer avec ! ils ont voulu être filmé et faire les c*** ! voici le résultat !"
ps : le morceau qu'il y a sur cette vidéo il est à moi "un vieux truk que j'ai retrouvé bref !"

SEP'ART : Pour en savoir plus sur le concours, le site internet est en ligne

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 22 Apr 2008 13:55:00 +0200

Cliquez sur l'image pour accéder au site SEP'ART :

SEP'ART : Un concours de sculpture sur le thème de l'ESPOIR

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 22 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous :

Le concours de sculpture SEP’ART est ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche. Si vous souhaitez participer au concours de sculpture SEP’ART, vous devez réaliser une sculpture sur le thème de l’ESPOIR et l’envoyer avant le 19 octobre 2008 à l’adresse suivante :
McCann Santé - Concours SEP’ART - 6, boulevard Edgar Quinet 75014 PARIS.

Pour plus d’information, visitez le site SEP’ART : www.sep-art.fr

Notre Sclérose

Communication sclérose en plaques, c'est reparti !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 10 Apr 2008 06:30:00 +0200

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

La communication, ma grande passion...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 9 Apr 2008 08:20:00 +0200

...mais j'attends demain pour commencer :-)

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

1 heure avec le Président !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 29 Feb 2008 09:40:00 +0100

Sclérose en plaques : Une bien belle initiative = 2 € pour une chanson !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 13 Feb 2008 15:30:00 +0100

David Anza (connu pour sa vidéo pour un forum, visionnée 50 000 fois
sur Dailymotion), vient d’apprendre qu’il a une sclérose en plaques.
Mais il ne veut pas se laisser faire et veut contribuer à sa façon à faire sortir cette maladie de l’ombre !

L’Association Notre Sclérose le remercie chaleureusement
pour son action !

Pour 2€ (ou plus), vous recevrez la chanson de David en .mp3. par e-mail
Vous pouvez payer via Paypal (le bouton à droite, payement sécurisé) ou par chèque à l’adresse postale : Association Notre Sclérose – 4 rue Tiphaine – 75015 Paris.

Merci pour votre générosité afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre !

Pour ceux qui ont fait un don par chèque à l'Association Notre Sclérose, merci d'y joindre votre e-mail (lisiblement) pour que nous puissions vous envoyer la chanson de David Anza en .mp3.
Pour ceux qui ont oublié, envoyez-moi un mail ICI et vous recevrez la chanson de David Anza.

Arnaud Gautelier – Président de l’Association Notre Sclérose

Mattt Konture : "Sclérose en plaques, auto-psy d'un mort-vivant"

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Jan 2008 06:30:00 +0100

L’Association Notre Sclérose souhaite vous présenter Mattt Konture, auteur et dessinateur de la BD « Sclérose en plaques » (Éditions l’Association).

Notre Sclérose l’a interviewé pour vous :

Notre Sclérose: Bonjour Mattt, peux-tu nous dire depuis quand tu fais de la BD ?
Mattt: Bonjour Arnaud, je fais de la BD auto-biographique depuis assez longtemps, mes premières planches auto-biographiques datent de 1988.

NS: Tu as la sclérose en plaques depuis combien de temps ?
Mattt: Ça a été diagnostiqué en 2005, mais je l’avais avant… sans le savoir.

NS: Je voulais savoir une chose que j’ai trouvée très originale dans ta BD, c’est que tu laisses beaucoup de place au texte, c’est rare pour ce type d’ouvrages , peux-tu nous expliquer pourquoi ?
Mattt: En fait, quand je fais une BD j’écris pour commencer. Après, je la mets en case et j’essaye d’illustrer ce texte.
Finalement c’est une BD avec des proportions variables textes/images. On en dit beaucoup en écrivant, évidemment, mais quelquefois, un bon dessin vaut mieux qu’un long discours. Dans cette BD, les deux se complètent et c’est vraiment la raison d’être d’une BD. Ça offre un grand choix d’expressions entre les dessins et les mots, c’est ça qui est fantastique avec la BD !

NS: Tu as fait ce livre parce que tu as senti l’envie d’extérioriser ton mal ?
Mattt: Le Besoin ! À chaque fois que j’ai eu des coups durs dans ma vie,
j’ai eu Besoin de me servir des dessins et des mots pour extérioriser tout ça.
Cette BD en fait partie.

NS: Tu peux nous dire en « avant-première », si tu as une nouvelle BD en cours de parution ?
Mattt: Cette BD « Sclérose en plaques » fait partie d’une série de BD auto-biographiques, donc oui en 2008 il y aura une suite, avec forcément des
« bouts » de sclérose en plaques à l’intérieur.

NS: Qu’est-ce que l’on peut te souhaiter pour 2008 ?
Mattt: La santé !

NS: Merci Mattt d’avoir répondu à nos questions.
Mattt: De rien, c’est moi qui te remercie, toi et l’Association Notre Sclérose.

La BD de Mattt est disponible ici :

…et chez tous les autres libraires (Fnac, librairies…).

Pour tout savoir sur Mattt Konture et ses œuvres, vous pouvez vous rendre ICI.

Notre Sclérose.

La sclérose en plaques et la poésie

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 18 Dec 2007 06:30:00 +0100

Festival de… cannes… en fauteuil (juin 2006).
Pour les nominés au festival, pas d’escarre… (de langage)

"Les carrefours de couloirs aux mâtines se remplissent
De fauteuils anonymes et de cannes en errance
Qui marmonnent en coulisse d’insolites confidences
Ponctuées d’intervalles aux couinements qui glissent.

Béquilles et fauteuils, en dialogues insonores
Partagent leur solitude sur un brillant lino,
Et, comme la marée, rentrent et sortent du port
Qu’est leur chambre esseulée remplie de lourds sanglots.

Des senteurs de café amènent au réfectoire ;
Réglé au chronomètre, le bal enfin commence
Pour les fauteuils roulant vers les tables, en silence
Et les cannes qui s'approchent des chaises pour s’asseoir.

Ces curieux accessoires, de temps à autre vacillent
Révélant par ailleurs des penchants très humains.
Car un fauteuil roulant amoureux d'une béquille
La prit sur un coussin, lui roula un patin… !!!

La canne anglaise en bois au vernis délicat
Rouge de confusion sur le dos s’allongea,
Caressant doucement les roues de caoutchouc
Pour lesquelles elle s'éprit d'un amour tendre et fou !

Sous le regard des hommes, ils partirent un beau jour,
Sur des chemins semés de bosses et de trous
Pour un très long voyage, en faisant le grand tour
Du parc Montsouris, canne dessus, roues dessous."

Par Emmanuel Caen.

Pour Vincent, VOTEZ !!!

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 17 Nov 2007 17:10:00 +0100

Vincent est un créatif, il le prouve avec ce visuel pour La Fraise et Handicap International :

S'il gagne le concours, il reversera 200 euros à l'Association Notre Sclérose, alors, votez pour sa création (il faut s'inscrire, ça ne prend que 2 secondes).
VOTEZ ICI !!!

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

La sclérose en plaques et la poésie

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 10 Nov 2007 06:30:00 +0100

Sclérose en plaques

On m'avait dit que c'était une maladie neurologique
Qui affectait la substance blanche en laissant des plaques
Cicatrices responsables d'un fonctionnement anarchique
A chaque poussée, lorsqu'elle lance une attaque

On m'avait dit que je risquais de ne plus marcher
D'avoir des troubles de l'équilibre, de tituber,
D'avoir de drôles de sensations, des fourmillements
De moins sentir le chaud, de trop sentir le vent

On m'avait annoncé tout ça brutalement,
En prenant le temps qu'il fallait, délicatement
Mais la sanction est tombée comme un couperet
« Condamnée à la maladie à perpétuité »

Bien sûr c'est pas mortel, ça ne me tuera pas,
Bien sûr ça n'évoluera peut-être même pas,
Bien sûr certains n'ont qu'une poussée puis rien,
Bien sûr que tout le monde peut mourir demain

Mais moi j'ai rien demandé, je ne veux pas de la légion d'honneur,
Je veux crier, taper du pied, hurler et dire des horreurs
Je ne veux pas être raisonnable parce que je sais qu'il y a pire
Je veux redevenir comme avant quand je découvrais le plaisir
Quand je commençais à comprendre combien la vie est belle
Quand on se laisse porter, quand on fait confiance à son étoile

C'est pas juste pourquoi moi, j'ai même pas le droit de me plaindre
Parce que ceux qui ont pire n'ont plus la possibilité de geindre
J'en ai rien à faire des autres, c'est de moi dont il s'agit,
Pas d'un film sur un écran mais de moi, de ma vie,
Cette maladie s'appelle sclérose en plaque, mais c'est mon cœur qu'elle sclérose
Mon cœur ou ce qu'il en reste, c'est à dire vraiment pas grand chose
Je me croyais malade, je me découvre aigrie,
Mais comment aimer ceux qui ont été épargnés,
Comment comprendre ceux qui ne savent pas en profiter
...Mais pourquoi blâmer ceux à qui la vie n'a encore rien appris ?

Par Pandora, 35 ans, diagnostiquée en octobre 2003.

La sclérose en plaques en chantant

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 31 Oct 2007 06:30:00 +0100

Par Martine :

"Allez hop, je suis d'humeur chantante cette nuit, alors je vous propose une petite adaptation personnelle du tube de Caroline Loeb, C'est la ouate (1987, ça nous rajeunit pas, hein...) sur une musique de Philippe Chany.

(arf, je vous l'aurais bien interprétée, mais je n'ai rien pour me filmer, la honte...)" :

C'EST LA SEP

Capricieuse
Par essence elle est capricieuse
Est-ce vraiment des caprices
Ou trop de quoi ou qu’est-ce…
Elle est vraiment imprévisible
C’est la plus douée des imprévisibles

Refrain :
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP

Pas curable
Mais des soins qui nous usent
Elle s’en fout, elle s’éclate
En nous balançant des plaques
Elle s’en fout, elle s’régale
Avec notre système nerveux central

Refrain :
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
C’est la SEP
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
C'est la SEP
C'est la SEP
C'est la SEP
C'est la SEP

Douleurs et problèmes sont ses cadeaux maudits
Tous ses vilains symptômes deviennent anomalies
Entre poussées et thérapies
En d’autres mots, elle nous pourrit la vie

Refrain :
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
C’est la SEP
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP
C’est la SEP notre misère
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP
Entre toutes les galères
C’est la SEP notre misère
C’est la SEP
Sournoise, elle nous inflige
Des maux pas très sympas
C’est la SEP...

La sclérose en plaques par Pat'

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 23 Oct 2007 06:30:00 +0200

"Bonjour Arnaud,
La chanson de Fabrice sur le site de Notre Sclérose m'a donné envie de te faire parvenir le texte que j'avais écrit en mars dernier, on peut le chanter aussi ! sur l'air de Piaf, "la vie en rose"..."

La vie sclérose

Fourmis qui font fermer mes yeux
Un rire qui se perd quand j'y touche
Voilà le portrait sans retouche
Du mal auquel j'appartiens...

Quand elle me prend dans les bras
Elle me fait mal tout bas
Je vois ma vie sclérose
Elle me donne des maux très lourds
Des maux de tous les jours
Et ça m'fait quelque chose
Elle est entrée dans mon corps
Un matin de bonne heure
J'en connais pas la cause
C'est elle pour moi
Moi pour elle dans ma vie
Elle me l'a dit, l'a juré
Pour la vie
Et dès que je la perçois
Alors je sens en moi
Mon corps qui s'bat
Des nuits toujours à plus finir
Une grande douleur qui prend sa place
Des ennuis, des chagrins qui glacent
Horreur, elle pleure, à en frémir

Et dès que je la perçois
Alors je sens en moi
Mon corps qui s'bat…

Par Pat La Fourmi

La sclérose en plaques et la musique

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 20 Oct 2007 06:25:00 +0200

Texte :
Tu perds la notion de marcher
On croit voir un crabe sur le sable
Tu te diriges plus seul à present
Dans tes beaux quartier

Donnons nous la main
Pour aller plus loin
On ne veut pas de pitié
Ni de charité
On veut simplement
Que vous nous aidiez
A combattre ce tourment
Qui ne fait que durer

On croit voir une belle feuille
Qui tremble à cause du vent
C’est une crise, c’est comme l’orage
Faut laisser passer le temps

Donnons nous la main
Pour aller plus loin
On ne veut pas de pitié
Ni de charité
On veut simplement
Que vous nous aidiez
A combattre ce tourment
Qui ne fait que durer

Il ne faut pas te laisser aller
N’écoute pas ta mauvaise conscience
On est tous la pour t’aider
à combattre ton tourment

Par Fabrice (non-sep) : "J'ai écrit et composé une chanson explicative sur les symptômes de la maladie, afin d'apporter un peu d'espoir."

Sclérose en plaques, les pensées de Gaëlle

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 6 Oct 2007 18:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

J’attends

J’attends que ça vienne, j’attends que ça passe, j’attends que ça casse
J’attends d’y croire, pour enfin y décroire, ultime chimère des lâches
J’attends que tu n’aies plus peur, pour enfin y trouver un intérêt
J’attends par vice, le luxe de se donner envie de ne plus y penser

Tu as peur, tu ne peux pas, enfermes-toi dans ton leurre
Qui embrume tes yeux, glace tes mains, enneige ton cœur
La vérité de ton intolérance, la chaleur de tes pitoyables certitudes
Regarde-la en face, pourquoi ne trépasserais-tu pas dans la solitude ?

Tu gémis, tu râles, tu souffres, mais as-tu vraiment mal pour autant ?
Donne une image réconfortante, comble une vie sans souffrance
Aux rêves éperdus, aux espoirs non partagés, maintenant il est temps !
Ton ignorance les fait saigner, et tu cherches ton salut dans la constance…

Ces mains sur mon visage m’empêchent de crier
Ne pas s’y attacher, toujours résister, encore un effort
Quand l’ouragan dévastera tout entier l’horizon de mon corps
Seule ma voix restera présente pour me bercer, me rassurer

Qui osera écouter, se redresser sans se détourner
De ce qu’il ne saurait pas vraiment supporter
Certains le doivent, lever les yeux ou s’écrouler
La prétention, un jour de pouvoir s’envoler

Il a su, un instant, panser cette blessure qui ne saigne plus
Mais qui me ronge secrètement, préservant votre regard inquiet
Un jour indifférent, un autre terrorisé, puis un dernier perdu
Je ne sais comment vous parler, comprenez ce qui a changé

Le monde vacille, le vide se fait, sournoisement, sans aucun bruit
Touchez-moi s’il vous plait, pour que je sache que je suis encore ici
Une main, un souffle, un regard, un rempart contre l’oubli
Un battement de cœur pour que mes sens à nouveau reprennent vie

À chaque départ, jamais rien je n’oublie, du soleil à la brise silencieuse
Que ton déni fait se lever au creux de ma conscience peinée
Sache que mes bonheurs ne sont plus cachés, chaque seconde brille, merveilleuse
Alors que ton regard se creuse de honte, tes yeux se sont baissés

J’attends que ça vienne, plus de questions si ça passe
En réalité, je suis brisée, que veux-tu que cela me fasse ?
Ma tristesse est sans limites, mon espoir à nu sans défense
J’y crois pourtant avec pertinence, inconscience… Indécence

Par : Didierjean Gaëlle (sclérose en plaques depuis 2004).

Les idées reçues...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 21 Jul 2007 10:35:00 +0200

Anim' (bénévole) de François Samek (SEP) pour : Notre Sclérose

Merci François !

Arnaud Gautelier - Président

Nathalie Torrents, SEP et peinture

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 19 Jul 2007 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Rails", par Nathalie Torrents

"L'oubli des outils lors du geste d'application sur la toile pour ne plus peindre avec les mains mais seulement avec la tête et qui sait, le cœur... L'idéal !
Depuis peu, en reprenant le thème du voyage, j’ai découvert la peinture acrylique sur les murs… un heureux hasard arrivé à la demande d'un ami pour une fresque à réaliser chez lui. J'aimerais continuer aussi dans ce domaine qui me plait davantage chaque jour !"
Par Nathalie Torrents.

Visitez son site ICI.

Soirée sous cortisone...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 10 Apr 2007 10:35:00 +0200

Bonjours à tous,

En attendant vos témoignages et mes autres interviews, voici un petit film (expérimental) que j’ai réalisé avec mon appareil photo-caméra en 2003 juste après une série de bolus de cortisone.
C’est à cette époque que je m’étais dit : « Arnaud ! Tu dois faire autre chose,
un livre par exemple, ça va occuper tes soirées ! ».
Et je l’ai fait.

Musique du film Requiem for a dream : Clint Mansell.

Le métro parisien

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 5 Apr 2007 11:30:00 +0200

Voici un petit film que j'ai réalisé avec mon appareil photo (image par image).
Plus de 600 photos... et un peu de montage...
Je voulais exprimer le bruit, le monde et les pertes d'équilibre...

Visitez l'album photos !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 4 Apr 2007 10:32:02 +0200

"Quand il y a des clichés"...

Une nuit sous cortisone...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 29 Mar 2007 09:20:00 +0200

La cortisone "excite", peut empêcher de dormir...

Film d'Arnaud Gautelier
Musique de Ludacris

Quand la sclérose rend créatif

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 28 Mar 2007 17:31:55 +0200