L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à toutes et tous,

Je viens ajouter un témoignage masculin. Je me prénomme Philippe, suis âgé de 37 ans et demi, marié, papa de deux filles de 8 ans et 5 ans et demi. Comme Olivier j'ai une gentille SEP, plus que la sienne car je suis complètement autonome et suis conscient de l'énorme chance que j’aie. Je précise que je suis atteint de SEP depuis 1995 et suis sous Bétaféron® depuis 2002 (date de ma seconde poussée).

Je travaille mais suis actuellement en poussée, donc à l'arrêt. Mon employeur m'a fait bénéficier d'un reclassement (ancien attaché technico-commercial, devenu sédentaire, responsable de produits de menuiserie intérieure et extérieure). Je suis un privilégié aux yeux de mes collègues car j'ai conservé mon véhicule de fonction. Pour moi le reclassement a été bon pour notre foyer mais pour le vécu au quotidien c'est autre chose...
J'ai connu plusieurs moments où j'ai été en arrêt mais pour autre chose que la SEP (lombalgies). Le sentiment de culpabilité me ronge car je laisse mes collègues, peu nombreux, supporter ma charge de travail. Je précise que mon reclassement n'a pas dépendu de mes supérieurs hiérarchiques directs mais de quelqu'un, un ange gardien que je ne connais pas de vue, qui connait également la maladie.

Mon cas a fait écho et je suis à mon poste depuis janvier 2010. Je parle facilement de la maladie à mes collègues, clients et fournisseurs mais je me sens incompris par ceux qui sont le plus en contact avec moi dans mon travail au quotidien.

Comment faire entendre sa souffrance intérieure et son impossibilité à faire les choses comme tout le monde à qui n'est pas touché ou ouvert d'esprit ? ... »

Par Philippe

« Bonjour à tous,

Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez.

Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain.

Je suis entrée dans la police en tant qu’emploi jeune (ces merveilleux emplois sous-payés) et quelques mois après ma mutation, j’apprenais la maladie. Là, tous les rêves de passer mes concours de gardien de la Paix s’effondraient. L’administration ne prendrait pas le risque d’employer une personne comme « moi ». MOI ??? Jeune femme volontaire et déterminée qui croyait (à tort) à cette institution. Après plusieurs mois à ruminer, je découvrais que diverses possibilités s’offraient néanmoins à moi : l’emploi de personne reconnue travailleur handicapée. Je fis donc les démarches en ce sens ! Je vous passe les premiers refus de l’administration m’expliquant que ce n’était pas de sa faute si j’avais une SEP (ma faute peut être ?), mes nuits blanches à pleurer et à me demander ce que j’allais devenir et comment j’allais élever mon enfant (oui le papa m’avait quittée cette année là aussi !). Autant vous dire que j’étais au mieux de ma forme !

Bref, après moult courriers adressés à tous les ministères possibles, après moult conversations pour parler de mon cas, après plusieurs échanges avec l’assistante sociale et les syndicats, j’ai en dernier recours écrit au Président de la République. Nous étions début 2007 et Jacques Chirac était alors au pouvoir.

Puis un jour… j’ai reçu LE coup de téléphone qui allait changer ma vie, le coupe de téléphone de celui qui allait devenir mon ange gardien. Oui oui, les anges gardiens existent comme le père noël !

Cet homme là travaillait pour les affaires sociales de Bernadette Chirac (si ma mémoire ne me fait pas défaut) et me promis alors de m’aider. Et il tint sa promesse. Il me fit embaucher comme adjoint administratif au commissariat de Lorient, ma ville ! Le rêve, je n’avais pas à déménager et je restais proche de ma famille.

Je vous raconte tout ça pour que vous saisissiez le contexte.

Aujourd’hui je suis toujours au commissariat de Lorient mais j’ai changé de service.
Mon chef de service m’a « recrutée » en connaissance de cause. Je ne lui ai rien caché de la marchandise. Il savait que j’étais malade et m’avait dit que l’on s’arrangerait si jamais je devais être en arrêt.

Ce qui m’amène aujourd’hui à vous écrire car j’ai appris hier avec un collègue que ce même chef avait fait un courrier à son supérieur pour réclamer un personnel de plus, ne pouvant pas compter sur ma présence. Il a indiqué dans ce même courrier, que j’avais des problèmes à la marche et du fait que je ne pourrais certainement plus monter les deux étages qui mènent au service. Ce qui est archi FAUX puisqu’aujourd’hui je vais de mieux en mieux physiquement, je marche normalement, je monte normalement les deux étages chez moi. Mais je suis indignée de ce comportement. Je ne comprends pas et je suis sur le cul (si vous me permettez cette « vulgarité »). 

Donc voilà mon coup de gueule. J’ai les boules ce soir, merci de m’avoir lu jusqu’au bout et bon courage à vous tous. »

Par Jennifer

« Bonjour,

Voici ma contribution aux témoignages : la sep et le travail.

Je suis prof de compta dans un lycée pro. Je reconnais que fonctionnaire et malade, ce ne doit pas être la plus mauvaise place. Quand ma situation s'est compliquée (difficultés à marcher +++, à écrire au tableau notamment) j'ai dit STOP, arrêt d'un an et donc du temps pour me faire reconnaitre travailleur handicapé et nouveau traitement à mettre en place.

Aujourd'hui j'ai repris le travail, ça va faire 1 an, 6 mois à mi-temps puis un aménagement, 15h de cours par semaine au lieu de 18. Depuis quelques semaines, j'ai même réussi à obtenir l'aide d'un assistant pour gérer certaines classes plus dures que d'autres (ah oui je suis prof dans le 93 !).
Ce n’est pas miraculeux mais c'est toujours mieux. J'ai aussi obtenu le droit de répartir mes cours le matin uniquement, ce qui est un vrai plus pour gérer la fatigue. Bref, j'ai fait valoir mes droits ! On m'a aussi proposé un reclassement, dans un bureau, mais pour le moment je n’ai pas envie.

Voilà pour moi. Courage à tous !

Ma devise pourrait être : "J'y suis, j'y reste !" »

Par Sébastien

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/03/2009.

Si vous avez loupé ces spots avec Jamel Debbouze pour l'AGEPHIP :

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/07/2007.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/05/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

FAUX

Il n'y a pas d'obligation légale. Néanmoins, le retentissement de la SEP sur la vie professionnelle peut nécessiter un aménagement de poste ou d'horaire, difficile à mettre en place sans la participation de l'employeur. Avant d'entreprendre une démarche auprès de son employeur, il est recommandé de s'adresser au médecin du travail et, éventuellement, à une assistante sociale.

Le médecin du travail est soumis au secret professionnel. Le fait d'exercer dans une entreprise publique ou privée ne porte pas atteinte à son indépendance sur les plans médical et éthique. Le rôle du médecin du travail consiste à éviter toute altération de la santé des salariés du fait de leur activité professionnelle.

Le médecin du travail peut intervenir, en accord avec le patient, sur l'amélioration des conditions de vie et de travail dans l'entreprise, l'adaptation des postes et les rythmes de travail.

Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.