L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_le_travail_c_est_la_sante

La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 11 Jan 2008 08:00:00 +0100

« Bonjour, je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans.

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

La sclérose en plaques et le travail...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 20 Oct 2007 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens interviews pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Jacques Mandorla s’exprime sur la maladie et le travail.

Certes, moi, j’ai la chance de pouvoir faire mon ancien travail à domicile, mais beaucoup d’entre vous n’ont pas cette « chance ». Ah ! Si tous les patrons étaient comme Jacques, ça nous enlèverait un lourd fardeau.

PS : C'est bien 6 % !

J'ai mal au travail

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 10 Aug 2007 06:30:00 +0200

« Bonjour, je suis une femme sep depuis 2004, et j’ai toujours eu une volonté de fer dans ma vie. Quand le diagnostic est tombé, j’étais au chômage, et je me forçais à aller toutes les semaines à mes rendez-vous au cabinet RH qui me suivait. Je continuais mes recherches, car pour moi travailler était salvateur.
La sep ne m’a jamais fait baisser les bras. Je suis tombée de haut, j’ai été apeurée, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, voire plus, mais je me suis toujours raccrochée à la possibilité de travailler. Pour moi, c’était comme garder une partie du « moi d’avant la maladie ». Ce n’est peut-être pas l’idéal, mais je suis faite ainsi…

Tout allait à peu près bien entre ma sep et mon travail à temps complet. Il y a eu des bas, beaucoup de difficultés à assumer tout cela, mais l’esprit et la volonté permettent de faire des choses incroyables !! J’avais beau râler de ne pas avoir un travail stable, j’étais fière de moi, fière de travailler à temps complet avec ma sep. Pendant mes poussées, je retravaillais vite, chez moi s’il le fallait, avec mon ordinateur. Fière de moi, fière d’y arriver. C’était mon petit trésor intérieur, qui me réconfortait quand je me sentais prisonnière de la maladie.

Puis cette poussée est arrivée. Cette saleté de poussée qui s’éternise, qui change de visage, qui ronge mon corps et ma vitalité… Impossible de m’en remettre comme avant. Presque 2 mois d’arrêt de travail. Je dors beaucoup, exténuée, mais mon esprit est toujours présent, et il souffre de ne rien faire, il souffre… et me le fait savoir.
Je m’accroche a ma reprise de boulot, comme une acharnée. Je reprends 1 semaine… impossible de tenir le rythme, tout me paraît si dur, si compliqué, si exténuant.

Et puis, l’idée salvatrice arrive : le mi-temps thérapeutique !! Quelle joie de trouver une solution à mon problème, et de continuer à travailler !
Seulement, cette chose que je voulais tant au monde, je la haïssais autant que je l’aimais. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant !

Cela peut sembler ridicule. Mais, je hais ce mi-temps. Je hais me voir ainsi. Je hais perdre, même un peu, face à la maladie.
Je suis en mi-temps depuis plus d’1 mois. Je suis toujours autant exténuée, je n’en vois pas le bout. J’ai peur, très peur. De mon avenir.
Je ne dors plus sereinement. Chaque nuit est un imbroglio de cauchemars, où je me sens prisonnière, où mon patron est présent et je me sens inférieure, de choses que je suis incapable de faire, de situations inextricables. Inlassablement, je me réveille mal de ces nuits devenues insupportables.

Je n’accepte pas de perdre devant la maladie, et cela ressort chaque nuit, comme un rappel à ce que je ne supporte pas.
Et pourtant, mon entreprise accepte très bien ma situation, je n’ai vraiment pas à me plaindre.

Mais je lutte pour effectuer chaque demi-journée de travail. Je me sens inutile, je me sens moins capable, je me sens perdre du terrain face à la sep, et pourtant j’y mets ma toute volonté.

J’ai peur. J’ai peur parce que je ne suis pas en cdi, j'ai peur car je vis seule, parce que je n’ai pas assez travaillé, parce que l’invalidité est un gouffre pour les personnes en recherche d’emploi. Je n’arrive même pas à en pleurer. Parce que cela pourrait être pire, je le sais.

Alors, j’ai beau mettre tout mon espoir en œuvre et m’imaginer reprendre à temps complet, trouver Le travail qui me plaît, enfin. Mais je ne me leurre plus, car au fond de moi, je suis triste, car cette saloperie m’a pris quelque chose d’important, de vital pour moi. Rends la moi bordel ! Pas de politesse devant une elle, elle ne le mérite pas.

J’ai peur, si peur. Mais je continue à essayer, à y croire. Aidez-moi svp, je veux y arriver ! Je veux enfin sortir de cette fatigue qui plane au dessus de moi inlassablement.

Alors, ce qui me vient à l’esprit… je pense à tous ceux qui ne travaillent plus du tout à cause de cette saleté de maladie, et je les admire. Oui, je vous admire de continuer d’être vous-même et de supporter cette situation.
Bravo à vous tous, la moitié de votre situation me rend malade, vous êtes si forts. »

Une travailleuse sep peinée.

Le travail et les bonnes surprises

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 27 Jul 2007 06:30:00 +0200

© Photo d'Arnaud Gautelier, extraite de son livre "J'te plaque, ma sclérose".

« Voilà deux ans que je suis en poste de Conseiller de Clientèle dans le milieu financier. Arrivée en juillet 2005, j’étais super contente mais surprise : promotion au bout de trois et demi d’ancienneté : un an et demi au guichet, deux ans comme conseiller grand public et j’ai postulé pour le fun, pleine d’ambition et de motivation.

Je commence mon nouveau poste avec beaucoup de motivation mais une certaine pression qui n’est pas tout à fait faite pour moi, qui suis stressée. Alors que cela ne m’étais jamais arrivé, les semaines passent de plus en plus je ne me reconnaissais pas stressée, oublie, trou de mémoire…

Une semaine de vacances fin septembre pour me reposer, mais le vendredi début de douleur dans la jambe et le bras gauche… samedi, dimanche pareil, je sentais de moins en moins le côtés gauche, lundi la même.
Et le mardi matin, impossible de contrôler bras et jambe, j’appelle mon boulot et le médecin.

Et là commence les exams, IRM, PL… et on me parle de la SEP, dix jours d’hôpital et « un trois semaine d’arrêt. »
Je reprends le travail plus motivé que jamais, on me propose de me rapprocher ou changer de poste, je refuse.

Un et demi passe sans dérapage, pas de poussées, un traitement par interféron, la routine s’installe (ce qui est rassurant dans le fond), le projet d’achat d’une maison et là, l’assurance me prend uniquement pour le décès avec un taux de 0,70% Waoua, là je me dis on va attendre de devenir propriétaire.

Et Juin 2007, névrite optique dix jours d’arrêts et puis juillet 2007 une diplopie, trois semaines d’arrêt, et là je dis STOP ! J’appelle mon responsable et je lui demande de changer de poste.
Et là je suis soutenue, on me propose le temps du nouveau traitement un poste au siège, pas de contact client des horaires souples et près de chez moi, je me suis sentie soulagée car quand ça ira mieux, je récupère mon statut de conseiller, car je l’adore.

Mais je me suis dit qu’il faut faire un break, une rupture, mon équipe va me manquer car ils ont tous été supers, mon responsable et la hiérarchie du dessus sont humains.
Je vais entamer un nouveau travail et un nouveau traitement, que de nouveautés !
Je commence à l’assimiler. »

Témoignage d’Émile.

Bernard Charlès

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 11 Jun 2007 06:30:00 +0200

Bernard Charlès, Directeur Général chez Dassault Systèmes.

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Louis Schweitzer

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 9 Jun 2007 06:30:00 +0200

Louis Schweitzer, Président de La Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Égalité (HALDE).

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Demain : Interview de Bernard Charlès, Directeur Général chez Dassault Systèmes.

Jérôme Adam

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 8 Jun 2007 06:30:00 +0200

Jérôme Adam, fondateur de la société Easy Life Conseil
et auteur du livre "Entreprendre avec sa Différence".

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Demain : Interview de Monsieur Louis Schweitzer, Président de La Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE).

Michel Édouard Leclerc...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 7 Jun 2007 09:30:00 +0200

Un "Big Boss" s'exprime.

À l’occasion de la 10ème semaine pour l'emploi des personnes handicapées (novembre 2006), plusieurs interviews vidéo ont été réalisées… Entrepreneurs, ou bien salariés handicapés, dirigeants de grandes entreprises… chacun aborde à sa manière la question du handicap et de son intégration dans le milieu professionnel.

Michel Édouard Leclerc, Président de l’association des centres Édouard Leclerc.

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Demain : Interview de Jérôme Adam, fondateur de la société Easy Life Conseil et auteur du livre "Entreprendre avec sa Différence".

Ce boulot, ça serait le pied !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 15 May 2007 07:30:00 +0200

« Bonjour, je me présente : je suis sep, en situation précaire d’emploi, célibataire… la totale ! Définition engorgée de termes qui ne me correspondent pas. Voilà, le tableau est posé. Je m’y perds parfois avec tous ces mots qu’on nous colle à la peau.
Moi, j’ai envie de dire, ok j’ai une sep en cdi, mais je fatigue quand même les gens avec mon trop plein d’énergie, mon humour ras des pâquerettes, et mon esprit d’analyse à faire damner tous les psys de la planète.

C’est le pied, demain j’ai un entretien ! Pour un boulot, un vrai. Un qui donne envie de se lever, de se donner à fond, de se dépasser.
Et puis là, mince ! J’ai une sep. Ça commence… « J’ai mal, faut pas que j’y aille avec ma canne ; je ne comprends pas grand-chose tellement je suis fatiguée, vais-je y arriver ; vont-ils voir que je tremble, et penser que c’est le stress ; c’est pas le moment, la chance de ma vie en pleine poussée argh… Sors de mon corps vilaine poussée ! » Je la vaudouise par l’esprit, je fais des tests d’élocution, j’y travaille tellement que je me refais mal à la jambe.

Bien bien… Tant pis, je vais marcher sur ma sep, quitte a m’écraser le pied, de toute façon je ne le sens pas.
Je regarde les gens dans la rue. « Tu ne voudrais pas me prêter ton corps juste pour quelques heures ? », « est-ce que j’ai l’air normal ? », « pourquoi, mais pourquoi ? ». J’arrête mes questions infertiles… Je l’aime mon corps, même s’il m’échappe parfois.

Ce que je voudrais, en fait, c’est que les autres l’aiment aussi, avec sa maladie incurable, plantée en plein milieu de ma tête, qu’ils l’acceptent et voient le beau qu’il y a en lui.

« Regardez-nous, nous ne sommes ni plus, ni moins que vous, nous sommes aussi vous. »
Voila, je vous déballe mon souhait : vous, qui marchez dans la vie sans vous souciez, prenez le temps de nous regarder, de nous écoutez, de nous tendre la main, nous sommes des gens formidables.

Alors, je vais aller à cet entretien, droite comme un i, fière de ce que je suis, avec ma canne s’il le faut, et mes bégaiements s’ils persistent ; et puis c’est décidé, je vais les épater ! »

Témoignage d’une « future CDIste » ?

Moi, la sep et le boulot...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 2 Apr 2007 15:50:00 +0200

« J’ai été élevée dans le culte des études et de la réussite professionnelle… Des études poussées, un diplôme en droit, un avenir qui semblait brillant. Puis, j’ai trouvé ma voie : la com’ et le respect des droits des personnes en difficulté, ceux qu’on oublie trop souvent. Plus qu’un travail, c’est une partie de moi, une composante vitale de mon être.

La sep m’a fauchée en plein projet de vie professionnelle. Je suis retournée vivre près de chez mes parents, dans une zone pas très développée au niveau boulot.
Bizarrement, la sep a eu au départ un rôle très positif : en faisant du bénévolat, elle m’a ouvert une porte sur le monde du travail ! Une sep salvatrice peut être…
Aujourd’hui je suis en situation précaire d’emploi, qui j’espère ne va pas durer. Une situation qui me renvoie à ma sep. Que serais-je dans 3 ou 6 mois ? Comme si cette incertitude sur mon avenir englobait tout mon être.

Alors je m’accroche, j’y crois avec force, et je me promets secrètement que la sep ne m’empêchera jamais de travailler. Je travaille en souriant, toujours l’énergie et le sourire aux lèvres. On me reproche même mon trop plein d’énergie !
Et pourtant, chaque matin je me lève fatiguée, blasée de ces symptômes, je me sens parfois diminuée. Tête à tête avec mon thé, mes nausées et ma piqure qui m’attend, cynique renvoi à ma maladie dès le réveil. Alors, je pense à mon travail en songeant à ce que je vais pouvoir faire aujourd’hui.
Dans la journée, la fatigue qui me plombe, tapie, et qui explose d’une seconde à l’autre… les douleurs qui me font me cacher pour pleurer. Je louche sur mon écran d’ordinateur, mais ça me fait rire !! Je ne compte plus les tasses de café renversées sur mon travail, ni les coups dans les encadrements de portes, qui sont devenues, à force, mes amies !
J’adore mes textes de lois rongés par les tâches, elles sont en quelque sorte ma marque de fabrique.

Je m’applique minutieusement à ne rien montrer de négatif dans tout cela, juste un peu, juste ce qui est soutenable pour mes collègue et mon patron. Ils savent, mais j’ai peur d’être vue comme une diminuée, moi la battante, qui s’écroule comme un camembert trop fait… Même si j’assume ma sep, il doit me rester une part de honte, la peur d’être différente dans le regard des autres, qui comprennent trop peu ou s’imaginent le pire.

Pour y arriver, j’ai mis au point des « plans de secours », suivant mon état ! Je squatte un bureau avec des collègues sympas pour me forcer à rire de mes symptômes, ou parce que j’ai peur, seule dans mon bureau. Je remplis méthodiquement mon bureau d’un bordel innommable peuplé de chocolat, de barres bio, d’huiles essentielles, de médocs, de tisanes et autres tasses de cafés!! Ou même, je cours me coucher pendant la pause repas.
Devenue horlogère malgré moi, je compte mes heures de sommeil avant de me coucher, je rentabilise mes jours de congés, mes heures sup et mes récup… Pire qu’un comptable, moi qui ai horreur des chiffres !
Je trouve mon équilibre dans cet achalandage de minutes à gagner, de secondes précieuses, et de repos salvateur. Je suis heureuse de travailler, mais me reste cette envie cachée de faire plus, là où peut-être je ne peux plus le faire. Laissez-moi ma chance ! J’ai une sep, mais je peux vous étonner.

Ma vie sociale en pâtit, mais qu’importe, c’est essentiel pour moi, et qui paiera mes factures en fin de mois ? Considérations matérielles, absurdement plantées au centre d’un esprit qui rêve de liberté et d’amour partagé. Malgré tout, je reste acharnée, et il y a toujours cette petite voix qui me dit : « tu vas y arriver ! ».

Voilà, je suis un mélange de mémère à tisane, couchée à 21h, et de jeune fofolle qui rit et pleure à chaque occasion. La sep ne m’a pas changée, elle me met des bâtons dans les roues. Mais, ma cocotte, fais attention à toi, car je ne me laisserai pas faire.
Tu as pris mon corps, tu ne me prendras pas mon âme ! »

Mitaine.