L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_les_associations_sont_indispensables

Communication sclérose en plaques : Chose promise, chose due !!!

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 30 Apr 2008 12:01:30 +0200

Elle sort aujoud'hui !!!

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelques mois, l’Association vous avait promis qu’un jour la campagne « La sclérose en what ? » dépasserait les frontières du web… Après la diffusion de centaines d’affiches, c’est aujourd’hui chose faite grâce à vos dons et au partenariat mis en place avec l’ARSEP. C’est donc avec une grande fierté que nous vous présentons le résultat sur ce blog :

Continuez à soutenir l’Association Notre Sclérose pour permettre de nouvelles actions de communication qui aideront à faire connaître la sclérose en plaques auprès du grand public.

Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose.

Communication sclérose en plaques : Cart'Com à télécharger

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 28 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous,

Certains d'entre vous nous ont demandé une "version imprimable" de la Cart'Com.
Vous trouverez ci-dessus la Cart'Com en version .jpg, vous pouvez aussi l'envoyer à votre liste de contacts.

Recto : Cliquez pour agrandir :

Verso : Cliquez pour agrandir :

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Un événement important pour Notre Sclérose...

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 25 Apr 2008 06:30:00 +0200

...a découvrir dans quelques heures sur ce blog... suspens...

Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Sclérose en plaques, demain une énorme surprise !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 24 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous,

Demain, je mettrai en ligne une vidéo qui va en surprendre plus d'un !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

17ème Rendez-vous de l'ARSEP, c'est demain !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 18 Apr 2008 08:00:00 +0200

Bonjour à tous,

Demain, c’est le 17ème Rendez-vous de l'ARSEP.
Vous venez ?
Moi, oui, le matin uniquement.
Je vais en profiter pour essayer d’avoir des témoignages vidéos !
J’espère rencontrer des lecteurs de ce blog… du virtuel au réel !

Bien à vous et peut-être à demain,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

PS : La Présidente de l'Association Notre Sclérose ne sera pas présente car elle sera au chevet de sa (ma) fille qui subit une anesthésie générale ce-jour. (Tympans et végétations).

17ème Rendez-vous de l'ARSEP

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 17 Apr 2008 08:22:09 +0200

Source ARSEP : Il vous est dédié : neurologues et chercheurs répondront à toutes les questions sur la maladie et vous informeront des récentes avancées de la Recherche. Sous le haut-patronage de Mme Roseline Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports.

Lieu : Palais des Congrès de Paris - Niveau 2
2, Place de la Porte Maillot
75017 PARIS

Pour en savoir plus : ICI.

Une nouvelle correspondante NAFSEP pour le Var

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 16 Apr 2008 09:17:32 +0200

Bonjour à toutes et à tous,

Je désire vous informer que depuis février 2008, j'ai été désignée en tant que nouvelle correspondante NAFSEP du Var, mes coordonnées sont consultables sur le site de l'association au niveau "Régions" "Var".
Je suis à l'entière disposition de tout un chacun si tant est qu'il ait besoin d'une aide.
Entièrement à votre écoute, bien à vous tous et courage.
L'union fait la force et tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !!!

Manola alias Kléolia

4ème Journées Nationales de la sep

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 11 Apr 2008 06:30:00 +0200

Dans le cadre de la campagne de sensibilisation UNISEP, ouverture de l’exposition « L’image de la SEP » à l’Hôtel de Ville de Paris du 19 avril au 4 mai 2008.

"Une exposition photo, signé d'un grand nom américain de la photographie, Joyce Tenneson, et abritée par l'Hôtel de Ville de Paris, délivrera un message fort au public : "stop aux a-priori ! Les personnes atteintes, aussi diverses soient-elles, peuvent vivre pleinement leur vie !"

M. Dominique Farrugia inaugurera cette exposition le 22 avril.
La conférence-débat "Bouger et créer avec la SEP" réunissant médecins, art-thérapeutes, sportifs, posera les frontières et les bénéfices des pratiques artistiques et sportives des personnes atteintes de SEP.

À l'occasion de ces journées de lutte, l'équipe nationale féminine de Handball remettra un chèque à l'UNISEP, somme collectée lors du Mondial de Handball Féminin en 2007."

Toutes les informations utiles sur www.unisep.org

Source : unisep

La sclérose en plaques : ASEP 18, des nouvelles de Sophie !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 30 Jan 2008 06:30:00 +0100

"Le DVD du film de l'Expédition vient de sortir :
"Le Traîneau de l'Espoir - un défi contre la SEP" retrace les meilleurs moments de cette folle aventure !
Voir le lien : ICI.

Vendu au profit de l'association ASEP 18 au prix de 17 euros (frais d'envoi inclus), il y est disponible en me contactant :
Sophie Froger.
Ce DVD va me servir de support original pour aller communiquer sur la SEP dans les associations, les écoles, les hôpitaux, les media etc...

Amitiés.
Sophie Froger."

L'APF de l'Hérault parle de Notre sclérose !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 27 Dec 2007 08:36:39 +0100

Merci à Chrystèle pour l'info !

Notre Sclérose.

Sclérose en plaques, le site de L'ARSEP fonctionne !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 17 Dec 2007 19:30:00 +0100

Pub danoise sur la maladie de Parkinson

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 26 Nov 2007 06:30:00 +0100

Cette campagne aurait aussi fonctionné pour la sclérose en plaques, et même pour parler des problèmes d'accessibilité !

Agence: Saatchi & Saatchi Danemark
Association : http://www.parkinson.dk/

Notre Sclérose.

Pub MS Multiple Skerose Suisse

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 22 Nov 2007 06:30:00 +0100

"Multiple sclerosis interrupts the nerve tracts.
This leads to incontinence, impotence and paralysis."
En français ça donne ça :
La sclérose en plaques interrompt les connections nerveuses.
Ceci mène à l'incontinence, à l'impuissance et à la paralysie.

"Multiple sclerosis interrupts the nerve tracts.
This leads to paralysis and speech impairment."
En français ça donne ça :
La sclérose en plaques interrompt les connections nerveuses.
Ceci mène à la paralysie et à des problèmes d'élocutions.

Multiple sclerosis interrupts the nerve tracts.
This leads to coordination impairment and pain.
En français ça donne ça :
La sclérose en plaques interrompt les connections nerveuses.
Ceci mène à des problèmes de coordination et des douleurs.

En Suisse, MS Multiple Skerose communique...

Agence : Advico Young & Rubicam, Zurich, Switzerland

Notre Sclérose.

Sclérose en plaques et ELA

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 9 Nov 2007 09:59:38 +0100

Zinédine Zidane et Florent Pagny, sont tous deux parrains emblématiques de l’association ELA.

L’objectif d'ELA :
• lutter contre les leucodystrophies,
• aider la recherche sur la réparation de la myéline (gaine qui protège les nerfs) qui concerne toutes les maladies de la myéline (leucodystrophies, sclérose en plaques, atteintes neurologiques des prématurés) dont souffrent plus de 100 000 personnes en France.

Association Notre Sclérose.

L'ARSEP change de logo !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 24 Sep 2007 06:30:00 +0200

"Caractérisé par un oligodendrocyte, cellule qui permet la réparation de la myéline dans la Sclérose en Plaques, il symbolise la volonté de l'association, non seulement de concentrer son activité sur la recherche, mais aussi d’entrer, avec dynamisme et détermination, dans une 39ème année d’action contre la maladie."

ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques).

2ème journée d’actualités de la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 16 Sep 2007 06:30:00 +0200

L'Association Notre Sclérose vous fait passer une info de la NAFSEP :

ACTION NATIONALE 2007
2ème journée d’actualités de la sclérose en plaques
NAFSEP - COURCOURONNES
06 octobre 2007
Salle Polyvalente Claude Nougaro de la Mairie Annexe de Courcouronnes 91080

"Madame, monsieur,

Dans le cadre de l’Action Nationale 2007 pour la Sclérose en Plaques, La NAFSEP et son centre d’accueil spécialisé pour les sclérosés en plaques (M.A.S. Monique Mèze de Courcouronnes) organisent la deuxième journée d’actualité de la sclérose en plaques. Cette année, la réunion aura lieu le samedi 06/10/07 dans la salle polyvalente Claude Nougaro de la Mairie Annexe de Courcouronnes (91080).

A cette occasion, quelques orateurs viendront faire des mises au point concernant certains aspects spécifiques à la sclérose en plaques. Cette maladie a bénéficié d’un certain nombre d’avancées dans la connaissance de sa prise en charge en quelques années. Ces progrès nous seront exposés à l’occasion de cette journée. Si la matinée du 06/10/07 est plutôt réservée aux professionnels de santé (médecins toutes spécialités confondues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc…), l’après-midi permettra à ces mêmes thérapeutes et à tout public de bénéficier d’informations d’actualité sur cette pathologie très protéiforme.

Il s’agit d’un enseignement gratuit ; nous souhaiterions connaître d’ores et déjà si nous pouvons compter sur votre participation afin de préparer au mieux l’accueil de l’auditoire. Il vous suffira de nous retourner le coupon réponse joint à ce courrier après l’avoir complété.

La soirée se poursuivra par un concert de jazz de l’orchestre NEW-ORLEANS HOT DOGS dont les bénéfices seront intégralement reversés à la NAFSEP. Composé de 7 joyeux drilles (trompette, clarinette, trombone, banjo, piano, basse, batterie), le groupe nous fera partager son dynamisme et sa joie de jouer cette musique née sur les bords du MISSISSIPI à la fin du 19ème siècle.

C’est en espérant vous compter parmi les nôtres, que nous vous prions de recevoir, madame, monsieur, l’expression de nos salutations distinguées."

Dr J-J.Hoffmann
Médecin Chef de service du centre « Monique Mèze »
Praticien attaché au service de neurologie du CHSF de CORBEIL/EVRY.

Sandrine Broutin
Résidence Monique Mèze – Courcouronnes.
Directrice de la Maison d’Accueil Spécialisée

Pour plus d'information et pour obtenir le coupon réponse : NAFSEP.

Multiple sclerosis international federation

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 5 Sep 2007 06:30:00 +0200

Portrait du mois, Sophie Froger.

L'article ICI.

La Société canadienne de la SP

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 13 Jul 2007 16:02:46 +0200

Un ami m'a envoyé ÇA, c'est très intéressant et surtout, j'ai découvert que l'on parlait de mon livre en page 10 du .pdf ! Merci à la Société canadienne de la sclérose en plaques - Division Québec !

Arnaud Gautelier - Président.

La Société canadienne de la sclérose en plaques

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 5 Jul 2007 09:05:00 +0200

Bonjour à tous,

Pour tout comprendre, simplement, sur ce qu'est la sclérose en plaques, la Société canadienne de la sclérose en plaques nous offre en vidéo sur le web, des explications de neurologues. C'est par ICI.

Notre Sclérose.

Sophie Froger et ASEP 18

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 3 Jul 2007 06:30:00 +0200

"L'origine d'ASEP 18
Mes "premiers pas de Sclérosée en Plaques" remontent au mois d'avril 2000... Une fois passées les premières difficultés physiques et morales, l'envie m'est venue d'essayer d'aider ceux qui partagent avec moi ce "parcours du combattant".
Devenue membre de différentes associations luttant contre le handicap, je me suis rapidement aperçue que de nombreux malades du département ne savaient pas toujours où s'adresser pour s'informer sur cette maladie spécifique qu'est la Sclérose en Plaques.
Si les Associations Nationales apportent un concours précieux dans la lutte contre la SEP, notamment en collectant des fonds destinés à financer la recherche, aucune association locale indépendante n'était implantée dans le Cher. Avec la création d'ASEP18 c'est chose faite depuis mars 2005.

Les objectifs d'ASEP 18
Pour les malades du Cher, l'atout principal d'ASEP 18 est sa proximité, l'association étant basée à Bourges. Sur le terrain, il est plus facile d'être concrètement à l'écoute des demandes de chacun. Comment ?
- en apportant, par un accueil personnalisé, une aide morale et matérielle aux malades et à leur famille (notamment aux "nouveaux diagnostiqués"),
- en organisant des réunions d'information et débats portant sur des thèmes variés tels que : traitements de fond, traitements d'appoint, rééducation, avancées de la recherche... Sans oublier les aspects psychologiques, familiaux, professionnels et financiers auxquels la SEP nous confronte (et tout cela, bien souvent en même temps...),
- en intervenant en milieu scolaire auprès des jeunes pour les sensibiliser à une maladie qui peut toucher leurs parents ou leur proches,
- en participant à des manifestations sportives ou de loisirs originales, organisées dans le département ou la région et pouvant être partagées par tous.
Toutes ces actions n'excluant jamais l'humour, aide précieuse des moments difficiles...

Les moyens d'ASEP 18
Pour parvenir aux buts qu'ASEP 18 s'est fixés, plusieurs moyens sont à sa disposition : subventions des collectivités territoriales du Département, mécénat d'entreprise, dons de membres bienfaiteurs, participation aux collectifs d'associations sur le handicap, aides bénévoles, soutien des media locaux, cotisations des adhérents. Le site Internet de l'Association enfin, est un lien d'information régulièrement mis à jour.

Expédition "Grand Nord 2007"
La dernière grande opération médiatique d'ASEP 18 est l'Expédition "Grand Nord 2007", parrainée par PPDA, à laquelle j'ai participé en mars 2007.
Un DVD sortira en fin d'année et me permettra d'aller communiquer de façon inédite sur la SEP auprès du grand public et des media.
En attendant sa sortie, le site Internet spécialement dédié à l'Expé (relayée par de nombreux sites en France et à l'étranger , y compris par la MSIF) vous donnera un aperçu de ce qu'a été cette formidable aventure, avec parcours détaillé, photos, journal de bord quotidien par téléphone satellite, dernière émission radio de Vivre FM en ligne, partenaires, livre d'or, etc…
Pour les détails de sa préparation et son relai par les media , voir la page "Grand Nord 2007" sur le site d'Asep 18.

Sophie FROGER (présidente d'ASEP 18).

Le GIHP et Claude Apffel

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 1 Jul 2007 06:30:00 +0200

Confessions intimes avec Claude APFFEL,
Directeur du Groupement pour l’Insertion des personnes Handicapées Physiques Lorraine.
Président de la société picarde de transports adaptés.
Membre du directoire de Synergihp.

Son histoire :
« Je suis entré dans le monde du handicap en intégrant le GIPH. Auparavant, je travaillais dans le secteur pétrolier, dans le monde « marchand ». Le secteur du handicap me semblait être un autre monde. Aujourd’hui ce ne l’est plus, ces deux mondes ne font qu’un, pour moi.

J’ai découvert la sclérose en plaques à travers mon travail, puisque l’entreprise que je dirige transporte des personnes atteintes de cette pathologie. Je m’y suis intéressé, et j’ai ainsi développé des relations privilégiées avec des personnes atteintes de sep et des associations s’en occupant.

Aujourd’hui, je mène avec fierté le combat du GIHP, dont les concepts fondateurs résonnent toujours aussi fort dans les actions menées : se battre, contre la maladie, contre les préjugés, et pour l’autonomie, la libre pensée et le libre de choix de mener sa vie comme la personne l’entend.

Son apprentissage :
Afin de découvrir ce monde nouveau qui s’ouvrait devant moi, j’ai passé beaucoup de temps dans un foyer, qui accueillait des étudiants handicapés.

Cette expérience fut extrêmement riche d’apports, dans tous les domaines.
Cela m’a permis d’adopter la juste attitude face aux personnes handicapées : c’est-à-dire ni trop, ni trop peu.
Côtoyer des personnes atteintes par la maladie permet de relativiser les choses, et de discerner les choses les plus importantes du superflu.

La philosophie du GIHP :
Le GIPH fut créé par des étudiants handicapés, qui avaient a cœur de prendre leur destin en main : à l’origine, le sigle GIHP signifiait « groupement des intellectuels handicapés physiques ».

La philosophie était donc la lutte pour l’autonomie et la maîtrise de son destin, même lorsque l’on vit avec un handicap, quel qu’il soit.
Ils ont alors commencé à mettre en place et à développer des moyens de combler les lacunes existantes dans des domaines comme l’hébergement, le déplacement, le maintien à domicile, l’accessibilité…

Cette philosophie perdure et continue à faire son chemin et s’épanouir, avec, par exemple l’apparition et le développement de nouveaux services : le transport, les aides à domicile, et aujourd’hui un service de coiffure et de soins esthétiques à domicile. Car bénéficier de soins permettant de se sentir bien dans son corps n’est pas l’apanage des « bien-portants » !

Sa vision des personnes malades :
Je pense que se battre contre le handicap est la bonne voie, car la maladie, lorsqu’elle est acceptée, décuple l’énergie de ces personnes, leur combativité et leur désir de vivre.

Effectivement, le handicap peut perturber l’environnement, par méconnaissance de ce que vivent ces personnes. Personnellement, je suis admiratif de ces personnes qui gardent le désir de maîtriser leur vie, malgré toutes les difficultés qu’elles vivent.

En outre, ces personnes développent un charme fou. Il émane d’elles une séduction hors du commun. De ces personnes se dégage une perception différente : ce n’est plus de la séduction uniquement physique, mais une séduction hors limite : la séduction à l’état pur.

Propos recueillis par Gaëlle Didierjean (bénévole de Notre Sclérose).

Adhésion de l'APF à l'UNISEP

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 28 May 2007 11:30:00 +0200

L'UNISEP a la grande joie de vous informer de l’adhésion de l'APF au sein de la fédération.
Heureuse conclusion de pourparlers engagés voici quelques mois en vue d’un rapprochement durable.

Résultant d’une collaboration dont l’ancienneté et l’efficacité témoignent de leurs préoccupations communes, ce rapprochement affirmera plus fortement encore leurs ambitions en matière de lutte contre la Sclérose en Plaques.

Alors que l’APF apportera le poids de sa structure et de son expérience, l’UNISEP pour sa part contribuera à une plus grande reconnaissance de son action dans le domaine de la Sclérose en Plaques, tant auprès des médias, des pouvoirs publics
que de la communauté scientifique.

L’UNION POUR LA LUTTE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES – UNISEP – se veut un rassemblement de toutes les forces qui luttent contre cette terrible maladie.
Toutes les associations, ou de patients ou de recherche, trouveront en elle la possibilité de s’exprimer plus fortement encore.

Source de l'info : UNISEP.

Quand les "assos" sont indispensables

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 20 May 2007 07:00:00 +0200

L’UNIon pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) se veut un rassemblement de toutes les forces qui luttent contre cette terrible maladie. Toutes les Associations, ou de patients ou de recherche, trouvent ainsi en elle, la possibilité de s’exprimer plus fortement encore. Le site ICI.

Depuis 35 ans, l’ARSEP s’est donné pour objectifs prioritaires de collecter des fonds pour aider les unités de recherche qui travaillent sur la Sclérose en Plaques, et d’informer les malades, leur famille et le public sur la maladie. Le site ICI.

Présente sur le terrain depuis plus de 40 ans, la NAFSEP a pour mission de regrouper les personnes atteintes de Sclérose en Plaques et leur famille, de les représenter, de les renseigner et de les défendre auprès des pouvoirs publics. Le site ICI.

Objectifs de L’ASEPLS :
Soutenir la recherche,
Aider les malades sur le plan matériel et moral,
Favoriser le maintien à domicile,
S’associer aux campagnes destinées à défendre les handicapés.

Objectifs de SEP Drôme Ardèche :
Recevoir les adhésions et les dons,
Développer la solidarité envers les malades atteints de SEP.

Objectifs de Solidarité, Espoir, Partage :
Recevoir les adhésions et les dons,
Développer l’aide et le soutien aux patients.

Quand les associations sont indispensables

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 18 May 2007 14:00:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens interviews pour les nouveaux arrivants sur le blog.

L’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques)
prend la parole lors du 16ème rendez-vous de l’ARSEP du 21 avril 2007…

Toutes les informations sur cette association sont ICI.