L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Un nouveau témoignage sur la sclérose en plaques.

Présentation de l'éditeur
Bac + 5 en lettres et sciences du langage, ancienne sportive de haut niveau, tout semble sourire à Cécile Hernandez-Cervellon, jeune femme ambitieuse de vingt-huit ans, épicurienne, hyperactive et carriériste, lorsqu'un matin d'octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe tel un couperet : c'est la sclérose en plaques, maladie neurologique dégénérative du système nerveux central qui touche 80 000 personnes en France, dont les deux tiers sont des femmes. Dès lors tout est différent : une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable. Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme cette guerre féminine contre la maladie, menée en puisant dans des ressources sportives humaines, amoureuses et familiales. Avant la formidable victoire de la vie qui se réalise en septembre 2007 grâce à la naissance de sa fille. Son témoignage traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat contre cette terrible épreuve et du regard pesant de la société. Une véritable leçon de vie !

Biographie de l'auteur
Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd'hui quatre boutiques et deux franchises, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival alternatif des sports tendance FMX, BMX, Skate, Breakdance, Graffiti et Dj.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Éditeur : Éditions du Rocher.

Source : Amazon.

"J’ai du mal ces jours-ci à me concentrer sur mon travail de réécriture sur l’ordinateur, ma tête est ailleurs, les soucis divers trottent un peu partout provoquant des dysfonctionnements du système de la pensée, des dysfonctionnements du cerveau ; je pense d’une façon et agit d’une autre ; je suis envahie de « virus » écrasant mon système de fonctionnement, la machine est en panne, le système nerveux chauffe, les fourmis envahissent les canaux, bref c’est la débâcle !
Impossible de me connecter sans brouillard, sans choc thermique ; mon corps ne me réponds plus ; mes mains sont insensibles, je dois réagir mais comment ? je ne connais pas la réponse, je n’ai que la possibilité de laisser faire et d’attendre des jours meilleurs, mais le deviendront-ils réellement ?
Je me déglingue de mieux en mieux, seules quelques pensées résistent aux attaques virales, jusqu’à quand ? le savez-vous ? pouvez-vous m’aider ? j’en aurais tellement besoin… de réconfort !
…..
Je suis inquiète, Guillaume souffre, depuis plusieurs jours, d’une jambe, il dit que c’est une sciatique, qu’il n’y a rien à y faire, pourtant ce soir il s’est couché tôt, il a eu bien du mal à finir de soigner les bêtes, il va chez le médecin demain matin ; je n’ai qu’une idée en tête : pourvu qu’il n’ai pas lui aussi cette satanée maladie, je m’en voudrais à mort, je lui aurais transmis cette « saleté » alors qu’une mère est là pour protéger ses enfants ! pourvu que je me fasse des idées pour rien ! attendons demain…

Demain je vais passer ma radio du dos à Bellac ; je ne supporte plus ces douleurs continuelles, ces élancements de haut en bas qui parcourent tout mon être, la fatigue s’accumule depuis plusieurs jours, elle envahit mon corps qui réagit de moins en moins, ma main droite éprouve de plus en plus de difficultés à réaliser les mouvements ordinaires et l’arthrose dans mon pouce c’est réveillée, quand j’écris j’ai très mal ! je dois absolument me ménager si je ne veux pas me retrouver à affronter une nouvelle poussée qui m’affaiblirait encore un peu mieux !
Les chercheurs vont-ils enfin trouver ce gêne responsable de cette « saleté » ?!

Suite à la radio de ce matin, ils n’ont rien découvert de mieux que l’arthrose existante ; Pourquoi ai-je mal ainsi ? la SEP continuerait-elle ses ravages ?
Elle veut vraiment me clouer au lit ! je dis NON, je résisterais jusqu’au bout de mes forces… !
Demain de nouveau la kiné, je souhaite qu’elle me fasse du bien, j’en ai vraiment besoin ;..."

Laurence Pourieux

Pour en lire plus :

"Bonjour à tous,
J'ai 48 ans , ma SEP a été diagnostiquée en 2000...
je suis mariée depuis 28 ans à un agriculteur, "ancienne agricultrice" et maman de 4 grands enfants... 26,25,21 et 18 1/2...dont 2 fils agriculteurs avec leur père...

Voici donc les extraits de mes livres, pour témoigner, (méthode que j'ai trouvée plus commode excuses moi... mais je fatigue
de + en + ...
1er autobiographique... (Aujourd'hui).
2eme journal intime.... (Demain).

Semailles et Pagailles.

Pourtant à l’aube de ce XXIème siècle, la foudre s’abat sur moi.

Tout le mois de Mai 2000, mon œil droit me gêne. Un voile continuel obscurcit ma vision, les couleurs ne sont pas les mêmes à droite et à gauche…
L’ophtalmologue, consulté plusieurs fois au cours du mois, ne trouve rien malgré tous les examens.
En accord avec mon généraliste, ils me font hospitaliser à Limoges à la fin du mois de juin en 2000 dans le service de neurologie (je ne me doute de rien encore à ce moment-là…) Je subis de multiples examens : ponction lombaire, IRM, potentiels évoqués visuels, perfusions de cortisone (ou bolus) sur plusieurs jours.

Je ressors de l’hôpital avec un rendez-vous programmé avec un neurologue du service pour le dix août.
L’œil me gêne toujours…
Hospitalisation de jour à l’hôpital du bourg pour une nouvelle série de «bolus» : rien n’y fait.
L’été passe tant bien que mal. Les travaux des champs, les enfants me font un peu oublier cette gêne.
....

10 août 2000 (le jour de ma fête !) : Alain me dépose devant l’hôpital, il avait des courses à faire. Visite chez le neurologue et le couperet tombe :
SCLÉROSE EN PLAQUES !

Mes pensées n’ont fait qu’un tour. Un vague cousin éloigné de maman avait cette maladie et était en fauteuil roulant. Je me suis vue finir mes jours handicapée !
Je n’avais que quarante ans, c’était l’horreur dans ma tête.

Le neurologue me propose un traitement de fond pour enrayer le handicap : traitement aux interférons tout récemment mis sur le marché.
« - Vous êtes sûr qu’avec ce traitement la maladie ne progressera pas ?
- Elle progressera, mais moins vite que si vous ne prenez pas le traitement.
- Alors je suis d’accord pour essayer !
- Le temps de faire la demande de prise en charge auprès de votre caisse MSA (la sécurité sociale des agriculteurs : Mutualité Sociale Agricole) pour une ALD (Affection Longue Durée), je vous revois en novembre car les démarches sont très longues !
- A bientôt, docteur. »
La larme à l’œil.

Je retrouve Alain dans la voiture et, effondrée, lui apprends la nouvelle.
Ne connaissant pas la maladie, il ne s’inquiète pas trop…

De retour à la maison, je fais des tas de recherches, sur Internet entre autres, concernant la SEP. Les traitements proposés, les associations, l’invalidité, etc...


Laurence Pourieux

Pour en lire plus :

Jean-Marie Prévost est le poète de la SEP,
c'est quelqu'un d'optimiste et engagé !
Son ouvrage "Ce n'est pas elle qui vaincra" est édité à compte d'auteur,
vous pouvez vous le procurez en contactant directement l'auteur ICI.

Sophie Fedy est l'auteur de "Ma première année de sclérose en plaques".
Elle reverse l'intégralité de ses droits d'auteur à la recherche (ARSEP).
Bravo à elle !

J’ai rencontré Colombe l’année dernière au congrès de l’ARSEP.
Aujourd’hui, elle nous parle de son engagement, des dons récoltés…
Colombe est pleine de vie et de volontarisme. Bravo Colombe !

Toutes les informations pour vous procurez le livre de Colombe sont ICI.

L’incertitude a gagné mon corps.
Je marchais d’un pas ferme, léger ; je vivais sans y penser mes expéditions urbaines : courir d’un métro à l’autre entre travail et détente, arpenter les grands magasins le premier jour des soldes, gravir les escaliers tournants d’un musée, ou les six étages en haut desquels m’attend un ami... Il y avait dans tous mes gestes une assurance, une évidence, commune à ceux qui n’ont pas raison de douter de leur corps.
Je parlais au futur avec la même fermeté. Professeure d’anglais, je me voyais devenir par la suite psychanalyste et écrivain. Solitaire amoureuse, je me demandais vaguement si je serais un jour capable d’avoir un homme à la maison, et combien j’aurais d’enfants. Je rêvais de nouveaux voyages, d’expériences inédites, plongée sous-marine, expéditions lointaines. J’avais tout mon temps. Mes projets reposaient sur un corps solide, jeune, en pleine santé ; je n’avais pas formulé cette condition, elle allait de soi. La santé est une évidence.
Et puis mon corps a vacillé. Le monde est devenu brumeux, mon oeil ne s’y reconnaissait plus. On m’a soignée à la cortisone, et comme le monde a retrouvé sa clarté, que tout allait bien, je n’ai pas écouté l’avertissement de mon corps. Et puis à nouveau le monde s’est obscurci à mes yeux, puis il s’est mis à tourner, et j’ai perdu pied. Je voyais double, j’avais des vertiges, des nausées. Plus encore que par les désagréments physiques, j’étais choquée par cette instabilité nouvelle. C’est alors que le mot est tombé : sclérose en plaques. Certitude diagnostique, incertitude programmée.
On m’a baladée d’un service hospitalier à l’autre, on m’a testée, on m’a piquée. J’étais un objet d’intérêt scientifique et technique, délivré de toute humanité. Je n’avais plus d’individualité ; j’étais malade, c’était écrit sur l’étiquette. Cette déshumanisation hospitalière était une source d’incertitude supplémentaire. C’est justement à l’hôpital, où nous ne sommes plus qu’un symptôme ambulant vêtu d’une robe de papier, que nous devons lutter de toutes nos forces restantes pour conserver notre dignité.
J’ai dû réapprendre mon corps, sa faiblesse nouvelle, la force profonde qui l’anime. J’avais déjà une certaine conscience du corps grâce à la pratique du tai-chi-chuan ; je savais libérer mon énergie par la respiration, et la psychanalyse m’avait délivrée de mes démons les plus mortifères. Mais que deviennent cette énergie, cette sérénité, quand soudain le corps vous lâche ? Quand vous n’êtes plus capable de réaliser un enchaînement, quand vos angoisses les plus anciennes sont brutalement ravivées ?
La sclérose en plaques met à l’épreuve nos certitudes, elle nous oblige à regarder le réel en face. J’ai dû réviser mes plans d’avenir. Il y a des choses que je ne ferai jamais. Pourtant, passée la déprime des débuts, je me sens plus forte qu’avant. Je jouis de chaque minute de vie avec plus d’intensité, je ne tiens plus rien pour acquis, et j’apprends à aimer ce corps incertain qui est le mien.

Par : Vanessa Gault - son site.

Pour ma première interview « Quand les écrivains s'expriment »,
j’ai l’honneur de recevoir mon ami écrivain Jacques Mandorla qui a eu
la gentillesse de se prêter à cet exercice. Comme je ne suis pas journaliste
(et ça se voit sur la vidéo), je le remercie pour son aisance à parler d’un sujet peu facile.

Pour remercier Jacques et pour ceux qui seraient intéressés par ces livres,
découvrez-les :



Biographie de Jacques Mandorla (source : Amazon) :
Jacques Mandorla est journaliste spécialisé dans le paranormal. Conseiller éditorial de l'encyclopédie du paranormal "Facteur X", il a aussi collaboré à de nombreuses expériences scientifiques avec le professeur Yves Rocard. Il est l'auteur de "ABC de la radiesthésie", de "ABC de l'hypnose", de "Soulager les bobos de votre animal", du "Guide des guérisseurs", de "ABC du magnétisme" et du "Grand Livre des porte-bonheur"...