L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Puis un matin de la mi-août où je m'éveille, la joue engourdie, comme si le dentiste était passé par là durant la nuit pour m'anesthésier la mâchoire. Direction la clinique médicale. Mon médecin de famille regarde mon dossier, hoche la tête, tourne les pages et brise le silence :
- Tu vas aller à l'hôpital. Je n'aime pas ce que je vois dans ton dossier. On t'a déjà parlé d'un risque de sclérose en plaques ?

Samedi midi (ça arrive toujours les week-ends ces trucs-là...), je me présente à l'urgence de l'hôpital et après les questions d'usage (non sans avoir attendu une bonne heure dans la salle d'attente), le médecin m'annonce :
- On vous garde.
Et tout heureux de me garder à souper et coucher, on m'offre même la cortisone pour trois jours.

Me voilà donc encore prisonnier des mêmes murs qu'il y a quelques mois. Une chambre identique, un petit lit et rapidement des tubulures qui entrent le froid dans mes veines. Et un médecin qui m'annonce :
- Un résidant viendra demain vous faire une ponction lombaire pour extraire du liquide. Après analyse, nous saurons si c'est bien la sclérose en plaques.

Le lendemain, voilà une jeune et jolie demoiselle, stéthoscope au cou, pas tellement plus âgée que moi, qui s'approche de mon lit avec une grande aiguille qu'elle compte rentrer dans ma colonne. Jusque-là, j'avais connu des demoiselles mieux attentionnées à mon endroit... Après quelques tentatives, elle ne parvient pas à m'extraire le liquide espéré.

Arrive un peu plus tard dans la journée un nouveau médecin, un neurologue celui-là, qui me fait passer quelques tests :
• ramasser un 25 sous par terre ;
• toucher mon nez de ma main droite, puis de ma main gauche ;
• marcher sur une ligne imaginaire ;
• tirer et pousser son bras ;
• etc…
Le grand garçon que je suis passe haut la main ces tests que d'habitude les policiers font passer aux gars saouls du volant...

À la fin, il m'annonce :
- Puisque nous n'avons pas réussi la ponction lombaire, je vous ai obtenu un rendez-vous après-demain dans un autre hôpital pour que vous passiez une résonance magnétique. Nous saurons rapidement si il s'agit de la sclérose en plaques.

Attendre. Encore attendre.

Vint la journée de cette double résonance ; la première, celle où on me glissa dans cet espèce de cylindre pour regarder dans ma tête et mon corps, la deuxième, lorsque le médecin m'annonça sans détour, et je l'entends encore :
- C'est la sclérose en plaques.

Août 1995, j'ai 22 ans.

J'accuse le choc. Et pendant que mes parents pleurent, je rage et je tournoie dans ma tête mille et une choses, dont la plus importante qui conduira à une décision : la ville aux mille clochers, la Prague que je voulais revoir, la femme que j'avais connue et que je voulais reconquérir, je ne verrai pas. Et je ne verrai plus.

Je vous épargne le détail de ces années qui suivront où je compléterai mes études de géographie à l'Université Laval, puis quitterai la ville de Québec pour entreprendre une maîtrise en urbanisme à Montréal. J'entamerai, mais je ne compléterai pas car cette sclérose en plaques a changé de nom en l'an 2000 pour s'appeler Saloperie En Progression ; par sa faute, j'ai dû me résoudre à rentrer au bercail à Québec chez ma mère en 2001.

Depuis, la liste des deuils ne cesse de s'allonger avec un handicap grandissant que même les petites piqûres n'ont pu stopper. En contrepartie il y a tous ces baumes que sont une mère dévouée corps et âme, un père qui accourt lorsque j'ai besoin de lui, une soeur qui le fait tout autant, des amis fidèles, la famille et celle qui, par un clic anodin comme on en fait des centaines sur Internet, a pris place d'abord dans mon MSN, ensuite dans mon coeur lorsqu'elle a atterri à Québec depuis Lyon pour voir la bête en chair et en os. C'était en 2004. L'année suivante, son avion s'est posé de nouveau et est reparti sans elle. France et Lyon, je vous ai volé une fille et certainement la plus merveilleuse !

Pour terminer, je vous confierais que lorsque je regarde vers le passé avant que ne me tombe dessus cette maladie et le handicap, je pense aux paroles d'une chanson d'Aznavour :
…Hier encore
…Hier encore
…J'avais vingt ans
…Je caressais de temps
…Et jouais de la vie
…Comme on joue de l'amour
…Et je vivais la nuit
…Sans compter sur mes jours
…Qui fuyaient dans le temps
…[...]

Il n'y a point de nostalgie maladive quand je lis ces mots, sinon quelques regrets comme on en a tous un jour ou l'autre. Car il y a demain.

…Demain encore."

Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
Ville de Québec, Québec.

« Bonjour,

Je crois que tout a commencé lorsque j'ai fait de l'oeil à ce Windows 3.1® que mon professeur d'informatique projetait sur une grande toile blanche installée en avant de la classe. Moi qui jusque-là n'avais pianoté que sur des claviers Mac (Apple®), les petits clins d'oeil que je lui jetais de mon siège et qui étaient loin de la connivence avec la bête me firent réaliser deux choses : de mon oeil gauche, Windows® c'était moche, du droit, c'était moche et flou, même avec des lunettes. Rendez-vous alors chez l'ophtalmologiste pour corriger cette vue.

Une semaine plus tard, l'homme qui regarde au fond de mes yeux me dit :
- Je ne vois rien. Vous devriez prendre rendez-vous avec mon collègue d'une autre clinique dont je vais vous donner les coordonnées.
Un ophtalmologiste qui ne voit rien... C'était tout de même inquiétant !

Deux semaines plus tard, l'homme en blouse blanche qui regarde au fond de mes yeux me dit :
- Je ne vois rien. Prenez rendez-vous avec moi à l'hôpital. Nous approfondirons l'examen.

Quelques semaines s'étant écoulées, la même blouse blanche regarde encore au fond de mes yeux et me dit ensuite :
- Je ne vois rien et je crois que vous faites une névrite optique ou si vous préférez, une inflammation du nerf optique. Il se peut aussi que ce soit la sclérose en plaques.
- La quoi ?, que je demande.
- Je vous propose de vous hospitaliser trois jours pour des injections intraveineuses de cortisone qui feront disparaître l'inflammation. Vous prendrez aussi rendez-vous pour un examen de résonance magnétique.

De retour à la maison, je consulte Robert® pour savoir ce qu'est cette sclérose : « maladie chronique lente du système nerveux central entraînant une paralysie progressive, au cours de laquelle la myéline est détruite et remplacée par du tissu cicatriciel... » Je m'inquiète, mais je n'ai pas le temps. Nous sommes au mois de mars et le rendez-vous pour la résonance magnétique est en juin. Entre-temps, qui dit mars, dit dernier droit de la session universitaire. Les travaux s'accumulent, je milite au sein d'une association pour le développement du transport en commun à Québec, je cherche un boulot pour l'été, mais surtout, je prépare un projet important : depuis quelques mois, j'ai commencé des démarches en vue d'aller étudier une année à Prague, une ville dont je suis tombé amoureux deux années plus tôt. Il y a beaucoup à faire : compléter l'inscription à l'Université Charles, faire un budget en m'assurant de la contribution de papa et maman, convaincre le ministère de l'Éducation du Québec de m'accorder des prêts et bourses et au mois de juin qui approche à grands pas, aller au consulat de la République tchèque à Montréal et y remplir les formulaires pour que je puisse obtenir le visa d'étude. Bref, de la paperasse et plusieurs échanges postaux pour préparer mon départ.

Toutefois, je me plie au souhait du médecin de m'incarcérer à l'hôpital et petite valise sous le bras, je quitte le foyer pour aller offrir mon bras aux infirmières qui me feront des injections intensives de cortisone pour soigner cet oeil droit, qui après deux nuits trois jours, retrouva une bonne acuité visuelle. Voilà une bonne nouvelle.

Arrive juin et son été prochain. En pleine forme, je ne vois pas l'utilité de cette résonance magnétique et hop, j'annule le rendez-vous. Je vais très bien et les parfums de l'été accompagnent mes multiples démarches en vue de mon départ à la fin du mois d'août. J'ai même acheté mon billet d'avion : Montréal - Paris, pour y voir quelques connaissances, ensuite je prendrai l'autocar jusqu'à Prague.

La suite demain...

Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
Ville de Québec, Québec.

« Bonjour,

Début mai 2006 : durant un stage, suite à mon BTS Assistante de Direction, des fourmillements du côté droit de mon corps (sauf visage), je m'en souviens encore c'était un jeudi. Ne s'arrêtant pas, je vais aux urgences le dimanche matin avec ma mère. Après quelques heures d'attente, on prend enfin mon cas en considération. Des fourmillements accompagnés d'une baisse de sensibilité du côté droit, après une perfusion et prise de sang (qui ont servi à... je sais pas...) on me dit « hop direct » dans un hôpital de paris pour faire des examens.
Moi qui n'avais jamais été à l'hôpital pour plus important qu'un rendez-vous avec une diététicienne, on m'emmène faire des examens... dans l'ambulance, le stress monte pour moi comme pour ma mère (merci aux ambulanciers de m'avoir détendue).

Je fais donc une IRM, et revient d'urgence à l'hôpital de base (Kremlin Bicêtre - 94). Là, on me dit que l'on va me garder une nuit (minimum) et que l'on va me faire davantage d'examens. Le stress, les larmes commencent à couler. Première fois que je vais passer une nuit à l'hôpital sans savoir ce que j'ai, je sais pertinemment que c'est au cerveau.

Il est presque 20h quand ils font comprendre à ma mère qu'elle doit... « dégager ». Elle s'en va malgré elle, les yeux plein d'eau. Pas de place en neurologie, on me dit que je vais être transférée chez les adultes..., en gros presque en sous-sol, pas de télé, rien, les téléphones ne captent pas et mon copain s'inquiète toujours. Une infirmière vient me parler, je tombe en sanglots dans ses bras et appelle de leur fixe mon copain pour l'informer de "l'avancée".

À ce moment, on m'annonce que tout compte fait une place s'est libérée en neuro. Transfert dans une vraie chambre, mais toujours pas à manger, on m'avait oubliée...

Le lendemain, enfin durant la semaine, re-IRM, on m'informe d'une future ponction lombaire, qui au final n'a pas eu lieu (hallelujah !). Et 3 jours de corticoïdes qui déjà font leurs effets puisque mon côté droit est « enfourmillé » : impossibilité d'écrire normalement, de manger etc... je marche en bilboquet. On me dit que c'est une maladie neurologique inflammatoire, un peu comme une "mini sclérose en plaques".
Rentrée le dimanche, je sors le vendredi après 5 jours d'hospitalisation, en meilleur état mais très affaiblie et fatiguée. Malgré tout, je me rétabli après plusieurs semaines. Les sensations reviennent doucement. Je me renseigne sur la SEP (merci internet) pour en savoir un peu plus...

Ma vie repart comme si de rien n’était... mais, en janvier 2007 : nouvelle "poussée", (au début je ne savais pas que cela s'appelait comme ça). Je ne pourrais même plus vous dire où cela était concentré, tellement elles se sont enchaînées. Les médecins n'osaient pas me remettre sous corticoïdes. Mais qu'est ce que j'allais faire d'autre ?! rester avec mes fourmillements !?

Donc l'année 2007 : janvier, février, avril et donc corticoïdes et super régime sans sel à chaque fois. Mais rencontre de "SEPiens" durant les hospitalisations de jour, de fil en aiguille, je leur demande leurs symptômes (qui sont apparemment comme les miens)... j'en prends compte et me prépare au verdict. Si j'ai une SEP, au moins je m'y suis préparée... sinon ouf tant mieux.
Merci aux personnes de l'hôpital !!!

Le 19 avril : on m'annonce ma SEP, entre deux rendez-vous, vite fait dans une mini-salle avec ma neuro. Elle me dit de profiter, que je suis jeune et battante.
Je repars la tête haute, mais avec enfin un nom sur ces fourmillements. Arrivée dans le bus, je pleure, les gens me regardent, je m'en fiche royal. J'appelle mon copain, l'en informe, mais je l'avais préparé... les amis, la famille proche...
Re-poussée en juillet, mais cette fois, due au fait que je suis étudiante, et que pour être à 100% il faut demander à la mutuelle étudiante, je les appelle encore une fois, explique mon problème en jouant sur la sensibilité, le mec se fout de moi, je l'envoie chier et lui raccroche au nez. C'était un vendredi et mon hôpital de jour est fermé le week-end... le lundi arrive, je vais à l'hôpital, perds 3 jours de mon travail d'été !
Au final 4 poussés en l'espace de 7 mois à peine... mains (toujours les mains), pieds, jambes, poitrine, fesses, parties génitales mais que des fourmis, ah oui problèmes urinaires aussi (je les oubliais presque) !

Je notifie que l'on m'a fait attendre 3 mois pour me dire clairement que j'avais une SEP, je comprends qu'entre la première poussée et la seconde, 6 mois s'étaient écoulés, mais bon pour la suite ; j'ai été informé d'une maladie neurologique inflammatoire... du chinois ! Remercions internet...

Je réussie enfin à avoir un traitement pris en charge après des mois de combat avec la sécurité sociale (déplacement et "gueulage" auprès d'eux,) mon dossier est enfin près : Interféron... fatigue, irritabilité, état grippal. Piqûre le lundi, donc grosse grippe du lundi au mercredi, puis petite en continue jusqu'au lundi d'après, donc tout le temps malade, plus des céphalées horribles.

En novembre, nouvel effet secondaire, les menstruations arrivent... 5 jours, 10 jours... 90 jours !!! Vous avez bien lu lol. Au bout de quelques semaines, je vais consulter le gynéco, me donne des médicaments, changement de pilule… aucun effet, je rentre en relation avec l'hôpital de jour et le laboratoire qui fabrique cet interféron, ils me disent c'est peut-être l’interféron, je dis : "enfin on a trouvé pourquoi !"

Je change de traitement, Copaxone® (acétate de glatiramer), piqûre quotidienne comparé à l'ancienne qui était plus espacée, mais oufff changement de vie ! Plus de céphalées, moins de fatigue, les menstruations diminuent, c'était le 26 décembre 2007, le 8 février 2008, hallelujah plus de menstruations ENFIN ! ! ! Je me sens revivre...
Note de Notre Sclérose : Pour les interférons, les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Depuis plus rien, enfin si, soucis urinaires, mais je suis sous traitement pour l'hyperactivité de la vessie, nikel ! Mon urologue voulait que je me balade avec je ne sais pas combien de sondes pour me sonder après être aller aux toilettes... mais c'est ça oui vu, j'ai une vie ! Et vu l'allure à laquelle j'allais aux toilettes... Je préfère avoir la bouche asséchée avec le traitement oral lol.

Donc voilà, je revis, je ne vis pas comme une malade au contraire, je profite de la vie, je marche bien, aucun autre problème (pour le moment), d'ailleurs si je n'informe pas les autres, jamais on ne penserait que j'ai une sclérose en plaques.
J'accepte la maladie et vie avec ma p’tite piqûre tous les soirs, j'ai pris l'habitude et je la remercie ! Même si je l'avoue ça fait des bleus et des boules sous la peau, mais ça s'en va avec le temps...

Et bien si vous avez lu jusque-là je vous en remercie hi hi !!! Un long témoignage mais qui raconte expressément ce que j'ai vécu, ce que je vis. »

Par Leslie, aujourd'hui, jeune femme accomplie que la maladie a fait grandir plus vite...

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Bonjour à tous,

Après avoir passé tout l’été avec de multiples maux : troubles visuels, troubles de l’équilibre, incapacité à parler par moments, insomnie…
Après avoir été considéré comme un menteur et dépressif par le corps médical de mon travail,
Après avoir attendu 2 mois pour passer une IRM,
Après avoir passé une semaine à l’hôpital, à effectuer une batterie de tests et d’examens,
Après avoir vécu toutes ces années sans me soucier (ou très peu) du mal qui me rongeait,
Après avoir fait des projets bien bâtis sur mon avenir,
Après avoir passé 5 ans sans connaître son existence, alors qu'elle était la cause de ce voile blanc qui a duré 3 jours quand j’avais 16 ans.

21 novembre 2007, le verdict tombe.

Tout a basculé, je me souviendrai toujours, je crois, du moment où il m’a annoncé cette triste nouvelle ; l’impossibilité de parler sans avoir envie de laisser couler toutes les larmes de mon corps, la sensation d’avoir été trahi (par qui ??) ou simplement cette envie de ne jamais avoir existé.
Tout a basculé, après qu’il ait prononcé ces mots : Sclérose En Plaques…

Mais c’est juste le bon moment pour m’annoncer ça… je suis en pleine poussée, j’ai des fourmillements dans mes mains et je n’arrive plus à contrôler ma jambe droite ; d’où le fait que je me retrouve hospitalisé le soir même.
J’ai le droit à mes premières perfusions de cortisone. Franchement, avec la perfusion, presque plus de symptômes, je marche normalement, ça fait plaisir, mais dés qu’on me l’enlève, tout repart en sucette.
5 jours, et ce régime sans sel, et ce goût dans la bouche, non, ce n’était pas une partie de plaisir, mais je retrouve l’usage de ma jambe de plus en plus, mais toujours ces fourmis qui persistent.
J’ai pris le temps de me documenter sur la maladie pendant ce séjour, j’en sais un peu plus, sur le mal qui me ronge. J’ai encore beaucoup de questions à lui poser ou à leur reposer ; maintenant, tout le monde m’en parle (le personnel médical était au courant), après que mon neurologue ait fait son travail d’information bien sûr.
Sorti de l’hôpital, il me dit que l’on se revoit dans un mois, après les fêtes….
Quelles fêtes ? Je n’ai pas envie de faire la fête, j’ai envie de mourir, de quitter ce monde, d’oublier, de m’évader…
3 jours à marcher et à pleurer sur mon sort, aujourd’hui, j’ai de nouveau la tête haute, mes fourmis m’ont quitté le 23 décembre, juste avant noël, merci, elles reviennent de temps en temps, mais bon…
Merci à tous ceux qui m’ont soutenu pendant ces moments, mes vrais amis, ma famille.
Bonne année, meilleurs vœux à tous les malades de SEP et leurs familles.

Ça y est, nous sommes le 10, j’ai de nouveau rendez-vous avec lui, on doit mettre en place un traitement de fond, Betaferon®,en injections tous les 2 jours, ça fait déjà 2 mois que je suis en arrêt, je veux reprendre le travail. Je reprends le lundi 14, et le mardi 15, je suis de nouveau arrêté, « le traitement est lourd, vous ne pouvez pas reprendre le travail tout de suite », me dit l’infirmière… J’ai décidé de me battre contre ce mal.

À tous, gardez le moral et rapprochez-vous de ceux qui vous aiment, courage, j’embrasse tous ceux qui souffrent à cause d’elle…

Par Damien, 22 ans, un nouveau cas de SEP, diagnostiqué en 2007.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"...ça arrive : c'est tout près.

Le rendez-vous est arrivé. Tiens, on a encore changé de service. Et qui dit changement de service, dit dossier perdu, bien sûr. Il va falloir revenir, Mademoiselle, je ne peux rien vous dire sans votre dossier, je n'ai pas de résultat pour la ponction, vous comprenez je ne peux pas risquer de vous dire une bêtise (sous-entendu : même si j'ai bien un petit avis sur la question). Revenez la semaine prochaine, vous voyez mon planning, c'est le plus tôt que je puisse vous proposer. Quoi, on a attendu un mois, un mois tout entier, on s'est levé ce matin le coeur léger en pensant qu'on aurait enfin sa réponse, son verdict, et puis non ? il faut attendre encore six longs jours ? Six petits jours. Ce n'est rien. Les six jours les plus longs de votre vie.

Ça y est. Les prolongations sont terminées. La neurologue fait attention aux mots qu'elle utilise. Elle te regarde sans cesse, scrutant ton visage, pour voir ce que tu sais déjà, ce que tu comprends, dosant ses mots. Elle fait une jolie phrase, sa conclusion est presque théâtrale « ... et il n'y a qu'une seule maladie qui fait ça, elle s'appelle la sclérose en plaques ».

On avait deviné. Vous aviez deviné. Moi, j'avais deviné. Pourtant, ça n'a pas changé grand chose de le savoir à l'avance. Avant, c'était on, c'était vous. Ce n'était pas moi, pas vraiment. Maintenant, c'est moi, c'est je, c'est « ma » sclérose.

Si on vous dit pendant un mois qu'on va vous mettre un gros coup de poing dans l'estomac, on vous prévient, on vous prépare, on vous donne progressivement de plus en plus de détails et de certitudes, on vous dit où le poing frappera votre sternum, de combien de centimètres les phalanges s'enfonceront dans la peau, avec quel angle on va vous frapper ; le jour où le poing vous frappe, est-ce que ça fait moins mal ? Est-ce que ça empêche d'avoir le souffle coupé ? est-ce que, comme vous le pensiez, l'arrivée du coup de poing tant attendu est un soulagement, parce que le pire était de l'attendre ?


Aucune formulation ne me va. J'ai la sclérose ? non, je ne l'ai pas, ce n'est pas une chose, pas une possession, elle n'est pas dans un sac à dos que je peux poser au pied du premier mur venu. Et puis d'ailleurs, c'est la sclérose en plaques, ou une sclérose en plaques ? puisqu'il y en a plusieurs. Celle qui a signé chez moi, paraît-il, est « bénigne », même si je pressens que pour un neurologue le mot « bénin » n'a pas tout-à-fait la même signification que pour moi. Je suis atteinte de sclérose en plaques. Je suis victime de sclérose en plaques. Non, ça, c'est trop passif. Victime, ce n'est pas un mot qui me va, ce n'est pas moi. SEP ? je ne veux pas cacher derrière un acronyme ces mots que j'ai tellement attendus ; j'ai vécu pendant des mois dans un état qui n'avait pas de nom, maintenant que j'ai un nom, je ne vais pas le masquer pudiquement derrière des initiales. Après le diagnostic, dans une urgence d'écrire et de dire, j'ai pensé au blog d'Arnaud et je me suis dit : c'est super, ce blog, quelle énergie, c'est important tout ça, mais je ne peux pas y témoigner, ce n'est pas « ma » sclérose, ça ne sera jamais « ma » sclérose.

Une semaine après, je comprends que c'est la seule voie. Arnaud, il a raison sur toute la ligne, et « notre sclérose », c'était comme ça qu'il fallait l'appeler, le blog. L'apprivoiser. Pouvoir dire : je vais vivre avec une sclérose en plaques. Oui, je vais vivre, recommencer à faire des blagues vaseuses sur ma santé, comme je l'ai toujours fait, faire des projets, faire des bêtises, réussir des choses, en rater aussi ni plus ni moins qu'avant, avancer. Pouvoir dire : c'est ma sclérose en plaques."

Témoignage de Nancy Bertin, alias Artefact. Artefact a 25 ans, une thèse sur le feu, trois adorables rats domestiques, un vie de bobo parisienne, des projets de bouquin, un blog, un pull vert menthe tricoté main, et la sclérose en plaques.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"...mais, ça ne passe pas.

On craque, on va consulter le médecin traitant, le bien-aimé, celui qui sait écouter. D'ordinaire planqué derrière de savantes couches d'humour noir, de cynisme et d'ironie, on se dévoile, on dévoile l'angoisse que ça recommence. L'armure du bon petit soldat se craquelle. Le médecin est légitimement inquiet, il joue des pieds et des mains pour convaincre le petit soldat que ça pourrait être sérieux, que ça n'a l'air de rien mais vous comprenez avec des antécédents comme les vôtres, on préfère vous surveiller comme le lait... c'est qu'elle a des loisirs créatifs, l'animale... Il parle d'hôpital, on fond en larmes, il négocie, je ne vous envoie pas aux urgences, promis, on va appeler directement les cérébro-vasculaires, on va voir s'ils ont un lit pour vous. Hôpital. Cérébro-Vasculaires. Ça recommence. Cette fois, au moins, on pourra préparer sa valise avant de partir.

D'un coup, ça se débloque. L'IRM est un peu différente de la dernière fois : il y a un truc, aussi, mais ça ne ressemble vraiment pas à un caillot, c'est sûr. C'est « inflammatoire ». D'ailleurs, on a bien regardé tout le dossier, cette histoire d'AVC sans raison, ça ne tient pas la route, une hypothèse « uniciste » serait plus crédible. On comprend en une seconde ce que ça veut dire concrètement : qu'ils s'étaient gourés. Gourés ! Que l'arlésienne qu'on poursuit depuis un an, la cause de l'AVC, n'existe pas : car il n'y a jamais eu d'AVC. Ça met un peu en colère, mais en même temps ça soulage, parce que la perspective de faire des attaques cérébrales tous les quatre matins n'était guère réjouissante. On ne sait pas encore contre quoi on a échangé nos deux barils de lessive ordinaire, mais on pense qu'on n'a sûrement pas perdu au change.

Progressivement, ça se précise. On recommence à rebondir de service en service, découvrant en général le plus tard possible où on est en train d'atterrir. Aux cérébro-vasculaires, on nous fait sortir en nous faisant promettre de revenir pour une ponction lombaire et d'autres examens, mais quand on revient, on découvre que c'est à la Clinique des Maladies du Système Nerveux qu'on vous a gardé un lit au chaud. L'interne dit qu'on va chercher la cause de l'inflammation, qu'ils y en a beaucoup, des infectieuses, des virales, et d'autres, et qu'on va chercher tout ça méthodiquement. Chaque jour, le vocabulaire se fait un peu plus précis. Maladie inflammatoire du système nerveux. Des exemples ? euh la sclérose en plaques, la maladie de Lyme, par exemple, mais il y a des centaines d'autres possibilités, je vais pas vous dire le nom, ça va pas vous parler. Il y a un grand poster sur la sclérose dans le couloir, une jeune femme atteinte de sclérose dans le lit d'à côté. Mais c'est une coïncidence, ici, on traite toutes les maladies du système nerveux. De jour en jour, on parle un peu plus de sclérose, et un peu moins des autres possibilités qui tombent comme des mouches une par une, au fur et à mesure que les résultats d'examens arrivent. Au fait, on vous a pas dit, il y a une troisième lésion, sur l'IRM, ça fait trois en tout, et il y en a une qui prend le contraste, ça veut dire qu'elle est récente. On ne connaît pas encore les critères de McDonald, mais on enregistre, ça nous parlera, plus tard.

Ça y est presque. Un mois, un petit mois à attendre. Une convocation de rendez-vous qui ressemble à toutes les autres, sur papier blanc, en-tête habituel, code-barre, liste des pièces à amener. Mais celle-ci ne doit pas être comme les autres, celle-ci doit apporter une réponse. Alors, pendant un mois, ce mois qui reste à attendre, on se gave de mots, on lit tout ce qui nous tombe sous la main, des forums, des blogs, des cours pour étudiants en médecine, des publications scientifiques, des études, des chiffres, des témoignages, on cherche le nom de son neurologue sur Google, on retrouve sur le journal officiel son classement à l'internat, son sujet de thèse. Au cas où, on note quelques adresses d'associations - c'est fou le nombre d'associations qu'il y a, à croire qu'ici comme partout, le monde associatif est si délétère que les gens finissent forcément par se fâcher et aller faire leur truc dans leur coin. On se remplit, dans un grande, orgiaque boulimie d'informations. Comme si le trop plein de mots pouvait combler le temps à passer, combler le vide laissé par un diagnostic encore absent. Oh, le suspense est un peu éventé, pourtant, on se doute bien, on se prépare.
Ça arrive, c'est tout près..."

Témoignage de Nancy Bertin, alias Artefact.

La suite, et fin de cette histoire demain...

Illustrations : Les Folles d'Enfer de la Salpêtrière (photo Gilda F.), Ascension du Mauna Kea (photo Roland B.)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ça commence par un diagnostic... raté. Le cas ressemble à un bête exercice de médecine, comme en passent les étudiants tous les ans, un cas d'école. Facile, trop facile. L'interne-interniste a plongé tête baissée. Femme de 24 ans, antécédents d'embolie pulmonaire bilatérale massive, présentant depuis quelques jours une parésie du membre supérieur gauche et du côté gauche de la face. La patiente se plaint de lâcher fréquemment les objets qu'elle tient dans sa main, de ne plus pouvoir porter un verre à sa bouche, de faire des fautes de frappe. L'IRM révèle un hypersignal IRM au bras postérieur de la capsule interne droite, dans le territoire de l'artère choroïdienne. Ça sent le caillot, ça. Mademoiselle, vous avez fait un accident vasculaire cérébral, il va falloir vous hospitaliser.

Ça continue avec l'errance. On ne fait pas une ischémie cérébrale comme ça sans raison, surtout à 24 ans, alors, on cherche des causes. Les médecins appellent ça une recherche d'étiologie, et quand ce sont des internistes qui s'en occupent, ça s'apparente très nettement à de l'enculage de mouches. On se prête au jeu, ça a l'air important, on se plie aux examens. Des anesthésistes puants de dédain aux cardiologues moralisateurs, en passant par les infirmières dont le talent à piquer des veines timides n'a d'égal que l'aptitude à la compassion, on laisse les médecins nous fourrer tous les objets de la terre dans tous les orifices, qui de sa sonde écho-cardiographique dans l'oesophage, qui de sa canule de coloscopie là où vous pensez, et des aiguilles, partout où la Nature n'avait pas prévu qu'on voudrait aller voir. Mais on a un coeur d'athlète, le tube digestif d'un militant de Greenpeace, des artères décapées mieux qu'au Destop, les anticorps du Mahatmah Gandhi, vous savez, le non-violent, là. Et plein de trous dans les veines des bras, à force de chercher des maladies qu'on n'a pas, et des bleus partout sur le corps, à cause d'anticoagulants dont on n'a pas besoin. Ça dure un an, un an de ballotements de spécialistes en spécialistes, de dossiers perdus de service en service, de coups de téléphone de l'hôpital avec une idée nouvelle et une convocation pour un nouvel examen à passer. Mais, rien. Pas de lupus, pas de Behçet, pas d’antiphospholipides, pas de foramen ovale perméable, pas de néoplasie digestive, pas de fibrillation auriculaire, rien, rien de rien. Idiopathique, comme ils disent.

Et puis, ça recommence. Le bras droit, cette fois. C'est moins fort, mais c'est là, on en est sûr. On attend. On décide de ne pas consulter, c'est pas le moment, ça va passer. On sait qu'il se passe quelque chose d'anormal, mais on préfère mettre la tête dans le sable, on a trop peur, encore un AVC, ça va achever maman, alors on ne dit rien. Plutôt mourir que de retourner à l'hôpital-prison, les lits-porte des urgences, l'aide-soignant qui vous confisque vos affaires à 2 heures du matin, l'air mauvais, alors que votre grand-mère vient de mourir que vous êtes seul que vous avez peur. Plus jamais l'hôpital. Et puis, c'est presque rien, ça ne se voit pas, si on va raconter à un toubib qu'on a juste l'impression qu'écrire est devenu un autre geste, mais qu'on sait toujours faire, mais que c'est plus comme avant, il va juste rigoler. Surtout quand on écrit comme une institutrice du XIXè siècle. C'est rien du tout. Ca va passer. On oublie surtout de se rappeler que ça fait deux mois qu'on est crevé, épuisé, qu'on a eu beaucoup de migraines aussi, et mal aux genoux de temps en temps, et une invisible eau froide qui ruisselle sur les mains parfois, et presque toujours mal quelque part, en fait.
Mais ça ne passe pas..."

Témoignage de Nancy Bertin, alias Artefact.

La suite de cette histoire demain...

Illustration du cochon: http://www.pinkpigpage.com
Copyrigt du cochon : http://www.pinkpigpage.com/copy/copyright.html

Calypso à 16 ans.

« Salut,

Voilà, j'ai 22 ans et l’on m'a fait le diagnostique de ma sep à 16 ans, tout à commencé par des fourmillements mais je ne m'en suis pas inquiété. Puis lors d'un examen (le BEP maintenance), mes doigts se sont paralysés. Pour écrire c'était difficile alors je me forçais à écrire même si c'était presque illisible mais j'ai quand même réussi à avoir mon diplôme.

Après une semaine, mes doigts sont revenus mais après ma jambe droite a été paralysée, c'est à ce moment que je suis allé voir un médecin qui ma envoyé d'urgence voir un neurologue qui ma pris en charge tout de suite. Je me rappellerai toujours du diagnostique. Tout d'abord quand j'ai eu ma ponction, c'était un interne qui a du si reprendre à 3 fois et je suis tombée dans les vapes, j'ai été hospitalisée le temps des tests. Le lendemain, ma mère vient me voir pour m'accompagner voir la neurologue qui n'osait pas me dire ce que j'avais, c'est ma mère qui a dû ce mettre en colère pour connaître les causes de ce handicap et là, j'ai eu peur quand elle a prononcé ces trois petits mots "sclérose en plaques".

Je me suis sentie anéanti. Par la suite, ma famille entière pleurait comme si j'allais mourir ! Mais j'ai réussi à poursuivre mes études malgré mes crises violentes de sep et j'ai réussi tous mes diplômes (bac pro et bts fonderie).

Mais maintenant j'attends ma formation d'infographie au crp de Nanteau sur Lunain. Mais je ne vois pas ce que je peux faire après, à pars la fonderie, je ne trouverais pas, je pense.

Enfin voilà mon histoire. »

Par Calypso.

Février 2005 : quelques fourmillements dans la jambe et le pied qui remontent jusqu’au milieu du dos… un matin au réveil. Je me dis que ce n’est rien et que j’ai dû prendre une mauvaise position ! Une petite semaine après, je n’ai pas d’amélioration et les fourmillements sont devenus douloureux : je me décide à consulter, plus parce que je dois partir rejoindre mon chéri au ski dans quelques jours, que par réelle inquiétude. Une radio et un doppler plus tard, ma généraliste me trouve une lombaire coincée. Je prends consciencieusement mes anti-inflammatoires et mets ma ceinture dorsale et puis plus rien, quasiment du jour au lendemain ! Je peux partir pour mon grand week-end de ski et j’oublie… Pas pour très longtemps…

Fin mars 2005, je suis en vacances, de vraies vacances, comprenez : 15 jours ! Le premier jour de ces vacances tant attendues, je me réveille nauséeuse et incapable de me lever tellement la pièce tourne autour de moi ! Je pense à une intoxication alimentaire : vertiges, jambes faibles, nausées… Je tiens 4 jours comme cela et le 5ème, je vais chez le médecin, plus exactement, mon chéri m’emmène chez le médecin. Elle peut à peine m’ausculter tellement j’ai peur de vomir et de tomber. Elle me laisse presque une heure allongée et oh miracle, cela se calme. Je repars avec une ordonnance de Tanganil®, de Primperan® et un RDV chez un ORL. Exit l’intoxication alimentaire, il s’agit certainement d’un problème d’oreille interne ! Je pense en ressortant que je n’ai pas de chance et que je les cumule… Si j’avais su ! Mes vertiges se sont calmés, par contre, je titube un peu, mes jambes s’emmêlent, je me cogne souvent et je n’arrive plus à lever le bras droit, j’ai certainement dû me coincer un nerf à force de me cogner partout ! Je pense alors que j’avais vraiment besoin de ces vacances, car je mets ces symptômes sur le dos de la fatigue accumulée. J’enrage de perdre du temps à aller chez l’ORL alors que je suis en congés et que je voudrais bien en profiter un peu ! Lors de la consultation, je m’aperçois que je ne tiens pas sur une jambe et que je n’arrive pas à marcher un pied devant l’autre comme sur une ligne droite, l’ORL fait une drôle de tête et sa mine continue de s’allonger quand je lui explique que je ne peux pas toucher mon nez avec mon doigt car je ne peux pas lever mon bras. Je passe ensuite les tests pour vérifier si j’ai un problème d’oreille interne et là, premier choc, l’ORL me demande si j’ai déjà pensé à consulter un neurologue. Je ne sais pas (encore) vraiment ce qu’est un neurologue, mais je sais que l’on n’en voit pas un pour quelque chose de bénin !!! Je ressors de chez l’ORL, avec l’impression que le ciel ne va pas tarder à me tomber sur la tête, mais je ne fais rien pour autant. Les symptômes régressent et disparaissent en une dizaine de jours alors, je mets soigneusement mon petit mouchoir sur ce qu’il m’a dit et mon angoisse…

Je passe 2 mois comme si de rien n’était, j’ai déjà presque tout oublié même s’il m’arrive des petites choses bizarres : l’impression d’une décharge électrique lorsque je penche la tête et des fourmillements qui reviennent par intermittence (encore cette fichue lombaire), de violentes démangeaisons au niveau du bras (probablement, une allergie) …

2nd choc : une collègue m’appelle pour me dire qu’on lui suspecte une sclérose en plaques et qu’elle passe des examens. Je m’inquiète pour elle mais ma propre angoisse ressurgit lorsque mon compagnon m’interroge « tu ne m’avais pas dit que ses symptômes ressemblaient à ceux que tu as ? » Je ressors mon mouchoir en lui répondant que nos symptômes sont un peu similaires, mais que je ne peux pas être malade car je me sens en pleine forme, la preuve, si j’étais malade, j’aurais perdu du poids non ? Merci, mon petit mouchoir de recouvrir mes incertitudes avec autant d’insouciance … pour très peu de temps et je ne le sais pas encore.

Mi-mai, je me réveille avec les mêmes sensations qu’en mars : vertiges, nausées, problèmes d’équilibre et en prime, je ne vois quasiment plus rien de l’œil droit, à part une espèce de tâche grisâtre et ma jambe droite refuse de bouger. Là, je m’inquiète vraiment et mon compagnon m’emmène aux urgences : on arrête de se voiler la face, il se passe quelque chose de bizarre et ce n’est pas du « bon bizarre ». Aux urgences, j’attends très peu, inquiétant : la salle d’attente est pleine et je passe presque devant tout le monde ! Je passe une heure à faire plein de tests qui pourraient êtres amusants si je ne sentais pas que je suis très près d’une mauvaise nouvelle : on me chatouille les pieds, les ongles des mains, on me cogne les articulations avec un petit marteau, on me pique la peau… Je trouve que l’interne qui m’examine commence à faire la même tête que l’ORL. À ce moment, j’entends des éclats de voix dans le couloir : c’est mon compagnon que l’on n’a pas laissé m’accompagner et qui se demande au bout d’une heure ce qu’il m’arrive. L’interne le laisse rentrer dans la salle d’examen et en profite pour s’esquiver. Elle revient quelques minutes après, accompagnée d’un homme, âgé, l’air très sérieux et très responsable. Il se présente comme étant professeur et m’annonce qu’ils vont m’hospitaliser pour me faire passer des examens complémentaires. Je me tasse littéralement de peur et docilement, je me laisse emmener au 3ème étage, on me fait asseoir sur le lit, on demande à mon compagnon d’aller me chercher des affaires, je ne réagis plus, je ne parle plus, je ne ressens plus rien ! Je suis assise comme un pantin sur le bord du lit trop haut, les pieds dans le vide !!! On me conseille de m’allonger car je manque de tomber à cause d’une grosse crise de vertige, j’enlève mes chaussures et toujours aussi docilement, je m’allonge ! Et là, je prends conscience que personne ne m’a dit pourquoi je suis là, quels sont ces examens complémentaires, ni même dans quel service je suis… Cela me fait réagir, je commence à m’énerver devant le mur de mots qui sont censés m’apaiser mais qui ne m’apportent aucune réponse. Un médecin arrive et je le suis jusque dans un bureau où il me fait asseoir avec mon compagnon, il commence à me parler mais je ne comprends rien « IRM ? PL ? ECBU ? Qu’est-ce que c’est ? Nécessité d’exploration, Pourquoi ? MAIS QU’EST-CE QUE J’AI ? VOUS PENSEZ À QUOI ? Démyélinisation de la moelle épinière » m’assène-t-il, certainement excédé par mes questions et mon ton de plus en plus agressif !, Dans ma tête, tout s’emballe : démié… quoi, je ne sais pas ce que sait, cela me terrorise, mais moelle épinière, je sais ce que c’est et là je réalise que je suis en chaussettes et que je n’ai pas remis mes chaussures, je viens d’apprendre que j’ai certainement quelque chose de grave et je n’ai pas mes chaussures… je panique et je refuse de rester… je signe en 2 minutes, la décharge, pars en courant chercher mes chaussures et je me sauve de cet endroit, peut-être crois-je que ce que je viens d’entendre s’effacera comme par magie… Ma généraliste a pris le relais, j’ai passé en externe un scanner, une IRM cérébrale et une IRM de la moelle, j’ai vu un neurologue et le verdict de la sclérose en plaques est tombé officiellement le 27 juin 2005 et quatre jours après, je faisais mes premiers bolus de cortisone, les premiers d’une longue série. Presque 3 ans après le début de la maladie et un an à refuser le traitement, je viens de faire la 5ème perf’ du fameux « anticorps monoclonal humanisé » : je m’accroche (souvent aux murs…), pour mon compagnon qui est merveilleux, mes parents, mes amis et aussi pour mes deux chiens (on en aperçoit un sur la photo…) qui ne comprennent pas pourquoi leur maîtresse ne les emmène plus en forêt pour aller courir avec eux. Aujourd’hui, je sais une chose, je hais cette maladie et j’essaye de ne pas à me haïr d’avoir un jour de février 2005, croisée son chemin.

Par Aline - 35 ans

« Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques. Ça été mon diagnostic à moi, l’annonce de vivre une aventure avec un malade.

Tout a commencé quelques mois auparavant. Mon ami Julien, ancien copain d’école, aimait me parler de son boulot, et à son boulot il avait un gars très séduisant, drôle, et fort dans son travail, qui avait quelques problèmes de santé. Les jours, les mois ont passé en écoutant ses histoires de boulot, sans que j’y fasse très attention. Et puis un jour, mon ami décide d’organiser une grande soirée, une soirée où j’allais rencontrer ses collègues de travail.
La soirée se passe super bien et j’y rencontre Sylvain. En vérité, j’y rencontre plein d’autres gens aussi, mais c’est lui qui m’a « tapé dans l’œil » comme on dit.

Il était comme tout le monde, mais sautait partout au rythme de la musique. Il était heureux, et bout en train. Je l’ai trouvé charmant. Quelques jours après, je retrouve mon ami Julien pour déjeuner avec lui et faire le « debriefing » de la soirée : « Elle, c’était qui ? lui était sympa, t’as vu celle-là comme elle a bu, l’autre était franchement drôle… »…bref des potins, des potins… Et puis au milieu de la conversation, Julien me dit que Sylvain lui a demandé mon téléphone… Ouah, c’est trop bien c’est lui qui m’avait plu !!! Vas-y donne lui…

Et puis après avoir passé en revue toutes les personnes de la soirée, avoir réussi à faire le lien entre les histoires qu’il me racontait et les gens de la soirée, je lui pose une question qui me taraude… « Eh dis moi, c’est pas Sylvain qui avait des problèmes de santé ? ». Julien me répond qu’effectivement c’est bien lui, mais qu’il vit très bien avec, qu’il arrive à bien gérer ça et que finalement il vit tous les jours avec, sans que ça pose de problème pour son entourage. Julien ne m’en dit pas plus et ne veut pas me révéler le nom de la maladie… je reste sur ma fin, mais ne m’inquiète pas plus que ça, de toute façon ça ne doit pas être si grave que ça puisque ce Sylvain pétait la forme lors de la soirée.

Bref, Sylvain me téléphone, nous nous voyons un vendredi soir dans un café branché… le courant passe vraiment bien, jusqu’à tard dans la nuit. Sylvain en gentleman, me quitte malgré nos baisers…

Ce week-end là, Sylvain me dit qu’il a de la famille et qu’il ne pourra pas se libérer pour passer du temps avec moi… je suis un peu déçue mais finalement nous aurons bien le temps de nous revoir… n’empêche que j’ai peur qu’il se soit fichu de moi… Et puis, comme par magie, Sylvain m’appelle le dimanche pour me dire qu’il a finalement réussi à se libérer de ses obligations familiales. En réalité, j’ai appris plus tard qu’il faisait un bolus de cortisone le samedi, c’était ça son obligation familiale…

Nous nous sommes donc revus le dimanche, dans un parc. Comme des amoureux, nous nous sommes allongés dans l’herbe, en bavardant l’un à côté de l’autre (quand j’y pense quelle prouesse avec 1 gr de cortisone dans
le sang !), et puis, avant de se quitter, Sylvain m’a regardé droit dans les yeux, et m’a dit : tu sais je suis pas un jeune comme les autres… j’ai une maladie. Dans ma tête je me disais que je le savais déjà, qu’il avait probablement du diabète (c’est bête mais c’est vraiment ce qui m’est passé par la tête… allez savoir pourquoi). Et puis il l’a dit:
« j’ai une sclérose en plaques ».

J’ai été choquée, j’ai même eu peur, mais il ne m’a pas laissé sans m’expliquer ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait dans sa vie de tous les jours. Il m’a même dit « tu sais ce n’est pas grave » (bon avec le recul je me dis qu’il a peut-être un peu exagéré !). En tout cas, j’ai passé les semaines suivantes à aller sur le net (pas une bonne idée du tout, sauf si vous voulez faire fuir les gens) mais c’est finalement le fait de beaucoup parler, qui m’a permis de faire le choix de rester (et puis il faut dire, que j’étais quand même en train de tomber sacrément amoureuse du jeune homme en question !!!).

Cela fait maintenant 4 ans que je suis avec lui, notre vie est faite de très grands hauts mais aussi de très grand bas, n’empêche que nous sommes très heureux ensemble et que je ne regrette pas d’avoir rencontré cette perle rare qui a quelque chose en plus… »

Par Florence