L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour

Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.

Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.

Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).

Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).

La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.

J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.

Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.

C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).

Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.

Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.

En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).

Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».

Par Annabelle

« Salut tout le monde,

C'est parti pour mon histoire :

Il y a 8 ans de ça, mon meilleur pote me fait essayer l'escalade, selon les positions que je prenais ma jambes gauche sursautait mais toute seule. Marrant et hallucinant !
C'est normal me dit mon pote Franck, tiens toi autrement, t'es mal placé...!

Quelques mois plus tard en tant que batteur/Chanteur dans un groupe de barjot, on répétait beaucoup et à fond la caisse dans le sous sol de ma maison, mais le problème, c'est que j'avais perdu la moitié de la sensibilité de mon torse, je touchais et c'était comme du carton quoi !!! Je ne comprenais rien...

Très inquiet car la perte de sensibilité commençait à descendre jusqu' euhhh , bon vous voyez ou quoi... Je consulte donc une neurologue , je ne citerai pas son nom, sinon elle porterait plainte.
Une dame pas très agréable, elle me prenait pour un naze en fait, elle commence à me brancher des trucs de partout, elle remarque rien et me fait passer un scanner.
Bien sur le scanner, y disait rien le mec...

La parole de la neurologue : Bé euhhh arrêtez la batterie...!!??

Quoi ??? Plus de batterie ??? Elle est folle elle !!! A l'époque 320 Francs la consultation !!! Tout ça pour me dire d'arrêter la batterie !!! Quelle Co....

Et les années passent, passent, passent... un nouveau boulot ou je marchais beaucoup dans un grand magasin et au bout de 5 ans je ne pouvais plus avancer, je me cachais dans les toilettes pour me reposer, et mettais souvent en maladie pour récupérer des forces de temps en temps.

Peu après je rencontre une personne sur le net qui regardait beaucoup mes vidéos. Et de fil en aiguille on devient bien pote, et il me dit qu'il a une sclérose en plaques, il me décrit ses symptômes et je me rends compte que ce sont exactement les mêmes que les miens... là, j'ai vraiment commencé à flipper.

Décembre 2007, je fait toutes les démarches, Neuro, IRM, Ponction Lombaire... et... BINGO !!! SCLEROSE EN PLAQUES !!! Prend ça dans les dents et ferme là.

Je ne pouvais donc plus être en rayon dans ce magasin gigantesque, donc Hop en caisse !!! J'étais le seul mec, ça faisait plaisir aux clientes, « Oooh un garçon en caisse, c'est rigolo! ». Combien de fois j'ai entendu cette phrase qui me faisait rire jaune.

Après avoir pleuré en cachette aux chiottes ou dans les vestiaires pendant 2 mois, je me suis rendu compte que c'était les pires mois de ma vie. Pourtant j'en ai fait des boulots différents, mais le fait de savoir que j'étais malade me détruisait.

Et peu après un licenciement pour inaptitude car j'en pouvais plus, Basta.

En sortant de l'hôpital, j'avais l'impression que ma vie était foutue, je pleurais dans les bras de ma copine, maintenant ma femme, qui me rassurait en cachant sa peine. Je suis quand même arrivé à voir avec mes yeux mouillés, la personne qui m'a installé sur l'IRM. Elle est sortie en même temps que moi sur le parking en regardant par terre pour rentrer vite dans sa voiture, elle très gênée. Elle devait se dire « Allez, un de plus ».

Bé maintenant il faut que je marche avec une béquille pour les grandes distances, magasin, en ville ou autres car mais jambes ne me portent plus, je gère ma fatigue en permanence, au début j'avais du mal mais j'ai vite compris le truc « dormir ».

Voilà déjà 1 an et demi que je prends des médicaments pour mes jambes qui bougent toutes seules, pour dormir et une piqure tous les soirs. Ca me fait souvent mal car j'ai plus trop de place, Cuisses? Jambes ? Bras ? Allez chouette, ce soir c'est le ventre !
Heureusement que ma fille me sort ma seringue du frigo tous les soirs sinon j'me coucherais sans me piquer. Merci Maïli chérie...

J'ai fait une poussée en 2008, et d'autres, comme dirait ma nouvelle neurologue « quelques poussettes » qui me calment bien comme il faut.

J'ai mis pas mal de temps avant de « réaliser » cette saloperie. Maintenant c'est bon, je le sais, je l'ai.
Au début je me plaignais beaucoup et grâce à cette association, je me suis rendu compte qu'il y avait des personnes beaucoup plus atteintes que moi, franchement j'ai pas à me plaindre. Tu te tais, tu t'écrases, tu la fermes et tu repars sur de bonnes bases.

Bisous à tous ».

Par David Anza

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

« Bonjour tout le monde !

Fiche signalétique perso : Gaëlle, 33 ans, plus de 5 ans de sep, et une sacrée motivation pour compenser mes incapacités et faire la peau à cette saleté.
Fiche signalétique de ma sep : adore s'attaquer à mes yeux et à mon cervelet ; je ne sais pas, la myéline doit avoir un meilleur goût par là !

Donc voila, je vais vous parler de mes yeux, des yeux en général, et de ce que l'on peut réussir à faire pour compenser les incapacités liées aux problèmes de vue.

Donc, après 5 ans de « névrites optiques », et de « je ne sais pas ce que vous avez aux yeux, cela ne doit pas être la sep », je découvre enfin que tout le monde s'est trompé, que je ne faisais pas de névrites optiques aussi souvent, mais de l'ophtalmoplégie.
Un peu tard, car aujourd'hui cela n'est plus vraiment récupérable. Je n'ai même pas de haine ni autre envers les neuros qui n'ont pas vu plus loin que leur nez, car ce qui est fait n'est plus à faire....

Voici le nom barbare de ce que j'ai : une ophtalmoplégie internucléaire bilatérale. En français, les muscles qui « tiennent » mes yeux sont paralysés.
L'œil, c'est très étrange, car ce qui s'applique au reste du corps est inversé sur l'œil.
Je vous explique : en fait je ne « tiens » plus vraiment bien mes yeux qui partent en vrille dans tous les sens ; et en même temps, si je regarde à gauche, je me retrouve bloquée, à ne pas pouvoir regarder à droite.
En regardant sur le coté extérieur, mes yeux «s'enfuient» à la vitesse de la lumière vers l'intérieur également.

Je voulais vous en parler car on stigmatise la névrite optique mais on oublie trop souvent ce symptôme, pas plus drôle que la névrite car on ne peut même plus vérifier le niveau de vue.

Donc oui, a priori irrécupérable sauf traitement magique, ou lutin malin.

Cependant, et heureusement, j'ai fait tôt de l'orthoptie, prescrite par mon super généraliste, ce qui m'a permis de me retrouver moins au dépourvu. Et oui, svp, ne négligez pas l'orthoptie, car bien faite, elle permet d'apprendre à compenser l'incapacité. Il y a les exercices, à faire tout le temps, 24h/24, pour que cela deviennent non pas une concentration mais un automatisme. Des conseils aussi : tourner la tête et pas les yeux, position de l'écran d'ordinateur ou de ce que je lis, etc…

C'est sûr que je ferais de l'orthoptie à vie, et puis ? Cela me permet de réussir à vous écrire ce témoignage, à lire (bon je loupe encore des mots mais ça viendra), à conduire (et même parfois mieux que des personnes qui n'ont pas de handicap visuels, car ils font moins attention à la route que moi), à vivre quoi ! Je n'ai pas encore osé le cinéma, avec mes lunettes bleues contre la photophobie, mais je me suis promis de franchir le cap et d'y aller.

Bon, je me trimballe avec un bandeau pour œil quand un œil fatigue trop, je cligne beaucoup des yeux et lèvent les yeux pour pouvoir « faire le point » sur ce que je regarde et qui m'échappe (d'où des quiproquos assez drôles !), et je ne quitte pas mes lunettes bleues (ce qui me vaut de passer pour une droguée auprès des flics qui m'arrêtent à chaque fois !). Et alors ?
Anecdote rigolote, j'ai fait une névrite optique que j'évaluais à 7/10^ème, donc je me dis «pas grave, pas besoin de bolus», et bien non, j'avais 2/10^ème.. J'ai éclaté de rire en voyant le résultat de l'ophtalmo, et me suis dit « vive l'orthoptie ! »

Oui, faites attention à vos yeux et n'hésitez jamais à faire de l'orthoptie, qui n'est souvent pas prescrite par les neuros, et je vous promets : avec de la volonté ça marche ! Bon, l'atteinte reste là, mais la compensation aussi, et c'est un sacré pied de nez à la sep ! »

Par Gaëlle

« Bonjour à tous !

Je me décide enfin à apporter mon témoignage sur le site de Notre Sclérose.
J'ai 34 ans et je suis atteinte de la sep depuis l'âge de 20 ans.
J'ai vécu une dizaine d'année sans que l'on puisse voir mes handicaps malgré une belle série de poussées, désormais, je suis malvoyante (nystagmus permanent et baisse de mon acuité visuelle), souffre régulièrement de vertiges, marche avec une canne et j'ai un périmètre de marche assez réduit (j'utilise de plus en plus "choupette" mon fauteuil roulant).

Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme, ma vie ne ressemble pas du tout à celle des autres personnes de mon âge !

Je ne travaille plus, ne conduis plus, ne peux plus sortir de chez moi seule... c'est assez difficile à vivre mais j'ai la chance de vivre avec un mari qui m'apporte soutien et amour au quotidien.

Grâce au traitement que je prends, je ne fais plus de poussée ce qui ralenti sérieusement l'évolution de la maladie même si je constate un déclin certain (et peut-être inéluctable ?) de mon autonomie.

Heureusement, je suis très entourée, des amis (qui ne jugent pas. Bien sûr, au début, on fait le tri car tout le monde ne comprend pas) et d'une partie de ma famille (l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense).

Comme vous avez pu le voir sur ma photo, je suis très enceinte, j'attends un petit garçon pour Noël. C'est une nouvelle aventure qui commence pour mon chéri et moi, ça ne va pas être facile tous les jours, on le sait, mais on est heureux.

La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec. Grâce aux traitements qui existent actuellement, les malades ont la chance de pouvoir ralentir l'évolution du handicap, en pratiquant l'écoute de son corps et de sa fatigue, on se protège également… bref, finalement, on vit avec un truc en plus certes, mais on vit quand même !

Par Anna alias Guimauve (si vous voulez suivre mes "aventures", venez visiter mon blog ».

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/07/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.

Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.

Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.

(Résultat : l'aiguille a complètement "fondu", ça ne risque plus rien, poubelle !)

Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !

Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.

J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?
Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »

Par Manon

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

AVANT

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2- Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

MAINTENANT

1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12

« bonjour,

C'était en 1998, suite à une lRM le diagnostique est tombé, c'est une sclérose en plaques, je n'ai réalisé que deux mois après quand je commençais à avoir des difficultés à marcher. Je faisais trois poussées par an, le traitement était les bolus de corticoïdes.

Le jour ou j'ai vraiment eu peur c'est la fois où je ne voyais plus d'un œil, heureusement la vue est revenue au bout de trois jours.
Il n'y aucune comparaison, bien sur que j'étais bien avant tout ça, je faisais du sport, je grimpais les montagnes, je courrais, je n'étais jamais fatigué.

En 2007 j'ai été réanimé suite à une déshydratation, en me réanimant ils m'ont provoqué un pneumothorax (décollement des poumons), tout de suite on m'a plongé dans un coma artificiel car j'avais des douleurs au ventre, malgré les scanners, on ne trouvait rien, quand la situation s'est empirée et que j'ai fait une embolie pulmonaire on m'a héliporté sur Montpellier. Le chirurgien ne voyant rien sur les radios décida de m'ouvrir le ventre, surprise colon abimé intestin perforé péritonite.

J'ai du resté deux semaines dans le coma artificiel, quand je me suis réveillée, j'avais une stomie (une poche), j'ai eu du mal à l'accepter.

Heureusement qu'on m'a rétablit la continuité au mois de novembre 2008 j'ai tellement pleuré de joie que j'ai embrassé mon chirurgien c'est grâce à lui que je suis en vie, c'est le docteur X qui travaille avec un très grand gastroentérologue le docteur Y.

J'avais fait aussi une  septicémie, suis restée presque trois mois alitée, j'ai du réapprendre à marcher à avaler car j'étais sous respiration artificiel, donc je vous dis pas mes cordes vocales, je n'ai plus ma voix d'avant, les escarres au talon, tout ça pour vous dire qu'au final, on pense que c'est peut être la sep qui à causée tout ça !!!

Pour vous dire que quand vous ne pouvez ni parler ni bouger et que vous n'avez que les yeux pour voir ; la douleur vous fait couler les larmes c'est tout.

Je hais cette maladie, elle m'a tout prise, ma jeunesse, ma liberté ma santé, je dois vivre comme tout le monde, heureusement je marche, mais mon traitement par injection par voie sous-cutanée, ça me rappellent qu'il y a un espoir. »

Par Elisabeth

« Bonjour,

Je voulais simplement partager mon histoire en bref ! Depuis 4 ans, j'ai la sclérose en plaques ! Je peux vous dire que c'est comme si les dieux s'étaient acharnés contre moi... du jour au lendemain cette maladie m'a rendu la vie très difficile ! ça commence par le job : 12 ans de services pour une grosse compagnie de transport et de courrier, avec un fond de pension, des assurances privées et beaucoup d'ancienneté ! Mais l'employeur m'a subitement mis dehors et n'a jamais voulu me comprendre ! Si je peux donner un conseil aux nouveaux diagnostiqués, ne parlez pas à votre employeur de votre maladie.

Ensuite c'est les proches, la famille, les amis qui s'éloignent tranquillement pour finir tout seul, isolé, ça veut dire, plus de travail et plus de social.

Je vous dit c'est l'enfer chaque jour, même si tout le monde me dit de garder le moral, d'être positif, mais les jours sont sombres...Alors quoi dire de plus! Un gouvernement qui ne fait pas grand chose de concret pour nous... la chaise électrique aurait fait pareil ! Je ne fais que survivre aujourd'hui et me rattacher à ceux qui m'aiment vraiment, mes enfants ! Et attendre un miracle ! »

Par François