L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Tu t'es révélée à moi alors que j'étais encore dans l'euphorie de la naissance de ma petite princesse...
Oh je savais bien que tu traînais par ici depuis quelques temps déjà, mais je préférais t'occulter et te prendre pour une autre qui m'angoissait moins, histoire de m'habituer à toi...

Tu as bien choisi ton temps et m'as privée du bonheur d'allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour ses trois grands frères.
J'ai dû confier le soin à d'autres mains de la bichonner pendant quelques temps, les miennes n'ayant pas la force !!!
Aujourd'hui je te combats quitte à subir tous les effets secondaires indésirables !!!
Ma force, je la tire de mes quatre loustics que j'ai mis au monde, je me bat contre toi pour eux, ils sont ma vie et souffrent déjà beaucoup par ta faute...

Mon chevalier servant fait de son mieux pour me soutenir dans ce combat, mais tu lui fais si peur…
Alors ensemble nous luttons…
Je sais que mon chemin à tes côtés est désormais Ad Vitam Eternam.
Alors je profite des petits bonheurs de la vie malgré toi Ma Saloperie Envahissante Persistante Sclérose En Plaques… »

Par Alexia (Bibiche), 31 ans, diagnostiquée en janvier 2007.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha

Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.

Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.

Par Laura

Lors de la 17ème journée de l'ARSEP, Émilie a livré à l'Association Notre Sclérose, son témoignage sur sa vie avec la sclérose en plaques :

MERCI Émilie pour ton témoignage plein de vie !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

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« Je m'suis fait rouler.

Trop belle la vie à trente ans et tant de choses à construire ! Aujourd'hui j'en ai quarante-quatre et le résultat est plutôt loin des attentes.
Ma Sep a commencé agressivement avec 3 ou 4 poussées par an. Ce sont ces périodes houleuses où l'on bascule de l'espoir au désespoir en ayant peur de faire des projets d'avenir puisque l'épée de Damoclès (les médecins détestent l'image mais elle est bien réelle) vous tombe dessus sans égard, à répétition.

Les interférons n'ont rien freiné et mais une cure d'Endoxan a donné un coup d'arrêt à ce rythme chaotique. On se calme alors quelques années puisque l'on vous parle d'un plateau possible, mais lentement, on réalise un peu comme un cycliste, que c'est un faux plat. Là encore, la peur est diffuse parce qu'on ne sait pas si la pente est douce ou rude. Dans mon cas c'est plutôt doux mais implacable. On achète la petite canne discrète pour s'aider sur les longues distance, puis il faut la prendre sur les courtes aussi et vivre avec. On accède au rang de handicapé patent, et on peut se procurer sans complexe le premier fauteuil roulant qui soulage si bien pour les promenades.

J'étais sportif et je continue à me donner le plaisir de l'effort en allant à la piscine toutes les semaines, quoique cela soit de plus en plus périlleux.
Je joue toujours du violon dans un orchestre amateur mais je dois commencer
à prévoir l'abandon de ce passe temps parce que les bras fatiguent maintenant aussi.

Voilà donc un témoignage de la déchéance d'un mauvais ticket Sep.
Il y a pire, ceux qui sont morts, ceux qui ne peuvent plus bouger beaucoup.
Et puis il y a les chances qui restent dans ce malheur : un travail dans une entreprise qui accueille bien ses employés handicapés, une amie de cœur qui ne me rejette pas, et assez de moyens pour trouver des plaisirs dans la vie.

Je soutiens volontiers ce blog parce que je trouve ton action sympathique, pour que ceux qui souffrent se sentent moins seuls et qu'un jour plus personne ne subisse sans espoir ce calvaire de la Sep. »

Par Vincent.

« Comprendre ce qu'il s’est passé, un matin de septembre, le mardi 25 septembre. Une vision trouble n’est pas venue m'inquiéter de suite, me voilà partie au lycée comme d'habitude mais je me suis vite rendu compte que ça se dégradait, je perdais l'usage de mon œil.

Agir vite a été le mot clé, je suis partie le jeudi même au CHU, depuis ce jour, je n'ai pas retrouvé l'usage de mon œil. Je ne vois rien, certains me pensent folle, ou menteuse encore, mais non. J’y crois toujours, j’espère qu'un matin la vision reviendra comme elle est partie.
Après 5 jours sous perf et des tas examens, il a fallu attendre, tout comme ceux qui me soutenaient. 2 mois d'attente pour tout avoir, mais un matin, je ne sentais plus mes jambes, je n'ai pas voulu comprendre, me disant que ce n’était rien du tout. Mais je me paralysais de plus en plus…
Le 22 novembre, j’ai appelé mon neurologue, direction Limoges.
Le vendredi 23 novembre, seule dans ma chambre à attendre que l’on me dise que tout va passer, mais non, mon docteur est arrivé souriant, rassurant, et a osé poser un nom sur la maladie : la Sclérose en plaques.
Pourquoi m'en cacher ?

Assez de gens parlent de moi, parlent de ça comme si j'avais la peste, comme si j'étais un phénomène de foire.
Comment voit-on notre avenir après l'annonce de ce diagnostic ? On ne le voit plus, c'est simple, on pense à ne plus vivre, mais l'espoir et l'envie reviennent toujours. On ne réalise pas, non, on ne veut pas croire, puis on se documente sur la maladie.
Il y a des jours ou l'espoir est présent et d'autres où il part, je lis tellement de chose sur cette maladie, des gens en fauteuil, des personnes avec une canne, d'autres paralysés, et d'autres privés de sensations, de touchés, privés de leurs yeux...
Le plus difficile dans la maladie, c'est qu'on ne la voit pas, c’est que les gens ne comprennent pas, bref, on se sent seul et incompris.

Les douleurs sont là, mais on doit les combattre, elles nous fatiguent, elles nous empêchent de vivre comme on le voudrait, elle est venu m'habiter il y a maintenant 5 mois. Elle m'a emmenée 3 fois à l'hôpital, elle ne séchera jamais mes larmes, je la supporterai jusqu'à mon dernier jour, je la porterai à bout de bras. On ne guérit pas de la SEP, on peut la ralentir grâce à un traitement de fond, le traitement est lourd, fatigue, stress, angoisse, dépression, tentative de suicide, vertige, cela varie, pour moi il attaque mes nerfs, il m'énerve, me stress, il me fait délirer parfois, mais je passe au dessus de tout ça...
A part ça, je suis comme vous, je marche, je recours. Après chaque poussées de la maladie, je dois tout réapprendre, avec cette même force, ce même courage de me dire que tous les 2 mois je dois recommencer, apprendre à marcher, me tenir droite…. À 18 ans, je faisais du sport, aujourd’hui je cours 10 minutes par jour et je n'en peux plus, c'est dans la tête c'est tout…
Cette maladie touche principalement notre cerveau, car il y a inflammation ; ce qui nous prive de certains mouvements, de sensibilité sur la peau, des fourmillements, de perte de vision, d'équilibre aussi tellement d'autre chose. Elle nous laisse à bout de force, mais je ne veux pas lâcher ce peu d'espoir qui me reste, de me dire que dans 10 ans je marcherai encore, que mon système nerveux ne se dégradera pas plus que cela ... j'ai peur de l'avenir, que personne ne me suive, qu'on ne m'accepte plus avec ça, j’ai peur de ne pas trouver quelqu'un qui me supportera dans le quotidien, dans le pire et le meilleur !
Mais je veux bâtir mon avenir, comme je le voyais avant l'annonce de la maladie.

Je ne suis pas seule dans ce cas, nous sommes 80 000 en France et des milliers de jeunes et d'enfants comme moi. Je garde espoir pour eux car je ne suis pas seule, car je décevrai tous ces gens qui me donnent leur soutien, malgré tout, parce que nous sommes de ceux qui ont cette chose en plus. Nous sommes ceux à qui la maladie donne une force et une détermination incroyable, parce qu'elle nous a donné le coeur et la solidarité. Je ne veux pas être son amie. C'est contre elle que je me bats chaque matin, chaque heure ... mon ennemie
ELLE EST MOI, JE NE LA CACHERAI PAS, SI L'ON NE M'ACCEPTE PAS AVEC, ALLEZ VOUS FAIRE... LA TOLÉRANCE C'EST ÇA AUSSI, ÇA AURAIT PU ÊTRE TOI, ELLE, LUI...
N'IMPORTE QUI, JE N'AI PLUS PEUR DE LE DIRE ! »

Par Camille, 18 ans

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Bonjour,

Je m’appelle Laurent, j’ai 39 ans et tout a commencé en 2000 par un œil gauche qui voyait flou.

Comme c’était le lendemain d’une soirée bien arrosée, ça a bien failli m’amuser.

Jusqu’en 2003, comme ça ne passait pas, j’étais allé voir des ophtalmologistes qui me faisaient des fonds de l’œil et qui étaient rassurés ne voyant rien de grave, ils me parlaient de trucs bénins et d’infiltrations d’eau dans la cornée.

Alors moi aussi, j’étais rassuré et ne m’économisais pas, confiant dans la médecine, je ne savais pas encore que l’ophtalmologiste ignorait que l’œil est relié au cerveau par un nerf ; ça c’est l’affaire du neurologue
(neuro quoi ?).

On arrive au second point où je me dis que mon témoignage est important,
à toutes les personnes qui lisent ce texte j’aimerais dire, ne faites pas trop confiance en la médecine, écoutez ce que votre corps veut vous dire ;
la encore, c’est une histoire personnelle.

Donc j’ai travaillé comme un fou, confiant dans l’avenir et son économie de marché global.

J’avais un travail dans l’informatique, riche en salaire et en heures supplémentaires.

Une petite amie aimante qui s’efforçait à vouloir gommer tous mes petits défauts qui me rendaient moins compétitif.

Le rêve américain !!!

Et puis la, comme ils disent à la télé : c’est le drame.

Licenciement économique et rupture sentimentale, les jumeaux maléfiques de l’ARMAGEDDON.

Tout à coup, je me sentais moins bien dans ma vie, il me restait un facteur pour valider le tiercé gagnant.

Vous avez trouvé ??

Et oui, c’est bien de la santé dont je parle, la chose la plus importante comme disaient nos ancêtres, car sans elle la vie elle-même est annihilée.

Après une lourde période de STRESS, à rechercher du travail dans une période économique noire, et alors que j’avais trouvé un pauvre CDD dans une boite se trouvant à une éternité de mon domicile, le premier jour ou je devais embaucher (Novembre 2003), ma jambe gauche a définitivement refusée de m’aider à marcher (je veux dire à ce stade, pour aider la recherche, que, à mon humble avis, LE STRESS peut effectivement jouer un rôle dans l’enclenchement d’une poussée).

Bon, la suite vous la connaissait tous, URGENCES, IRM et le DIAGNOSTIQUE libérateur, j’ai bien dis libérateur, car enfin je pouvais identifier mon malaise, donc je me dois de remercier la médecine à ce stade, et je suis sincère.

D’accord, la seule poussée très forte que j’ai eu m’a laissée des séquelles sans doute irréversibles et elle aurait peut être pu être évitée, mais on ne peut même pas en être sur, décidemment on ne maîtrise pas grand-chose sur cette maladie.

Voila, maintenant, ça va beaucoup mieux, grâce à un statut de travailleur handicapé j’ai retrouvé du travail avec un stress gérable (c’est le dernier conseil que je donnerais aux malades, PROTEGEZ VOUS ! au maximum).

Je supporte bien mon traitement Rebif® (interféron) qui doit m’éviter une nouvelle poussée, la encore, on ne sait pas trop.

Je suis accompagné par une délicieuse jeune femme que j’aime plus que tout, ça par contre j’en suis sur et c’est le plus important.

Pour finir, je vous dis : Gardez espoir !!!

Rien n’est jamais fini, les périodes lumineuses suivent les périodes noires, c’est le cycle de la vie.

Sans vous connaître, je pense très fort à vous et à votre combat quotidien, car un lien étrange nous lie tous, et ensemble, on gagnera sûrement.

Par Laurent.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Je me présente, je m'appelle Nawel, j'ai 28 ans, j'ai officiellement la sep depuis mars 2006. Je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à d'autre, se sont seulement mes mains qui me "gênent", car j'ai des fourmillements depuis ma dernière grosse poussée, c'est a dire depuis presque 2 ans. Mais je m'y suis habituée, parfois je les oublie, même pendant quelques heures.
Ce qui est plus difficile c'est de ne pas savoir de quoi va être fait l'avenir. Autant pour ce qui est de la maladie que pour le travail. j'occupais un poste assez physique, je faisais un métier "d'homme", je travaillais parfois de nuit ce qui me plaisait et aujourd'hui je me sens toujours fatiguée alors que je suis en arrêt depuis mars 2006. Je ne pourrais sûrement plus reprendre mon ancien travail ce qui n'aide pas à garder le moral.
Heureusement que mon petit garçon est là, il a 31mois. C'est mon petit rayon de soleil. Ce qu'il y a de bien dans tout ce qu'il m'arrive c'est que je suis toujours disponible pour mon petit garçon car je suis à la maison mais le papa est là aussi quand je suis trop fatiguée. C'est ma petite famille qui me remonte le moral quand il descend trop bas.

Le 2ème point positif c'est la réponse que j'ai eu de la maison départemental (MDPH, ex cotorep), j'ai passée une visite médicale lundi et je devrai avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Ça pourra peut-être m'aider à rester dans mon entreprise et donc ne pas être licencié ou à défaut trouver un autre travail.

À bientôt..."

Par Nawel

« Bonjour,
Valérie, 35 ans SEP depuis déjà 12 ans…
La vie vaut quand même le coup d’être vécue !

Tout a commencé en avril 1996, mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite.

Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là je me suis écroulée en pleurant…

Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue.

Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® (chimio) pendant neuf mois mais bon…

Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »

Par Valérie