L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Photos de Pierryl Peytavi

"26 ans avant de pouvoir mettre des mots sur mes maux ...
Le diagnostic a été très long à attendre pour moi !
Certains neurologues parlent de "SEP bénigne" pour des patients qui sont encore "debout" après tant d'années sans n'avoir jamais suivi de traitement de fond.
Moi je préfère parler de SEP "à évolution lente" car mes troubles n'ont jamais été bénins pour moi. Bien au contraire, j'ai réellement souffert de ce retard de diagnostic. J'ai passé des années à chercher à comprendre pourquoi par moment je voyais trouble, pourquoi j'étais si fatiguée, pourquoi tenir toute une journée de travail m'était impossible, etc.

Le 20/07/2007 le diagnostic a été enfin posé : la sclérose en plaques.
J'avais déjà entendu ce nom mais je ne connaissais pas la maladie. Je pensais qu'il s'agissait d'un handicap de naissance !!!

Maintenant j'ai compris que je n'étais pas la seule à mal connaître cette maladie auto immune et dégénérative : les médecins généralistes aussi ont des informations à recevoir des patients eux-mêmes, qui vivent la maladie dans leur corps.
La forme à évolution lente n'est pas bien connue par tous, rendant ainsi la découverte de troubles neurologiques plus lente à se faire.
Mon médecin généraliste actuel est très à l'écoute et me dit souvent qu'il faut savoir rester humble devant cette maladie .. dont les causes restent encore inconnues.

Pendant un temps je me suis sentie tiraillée : moi j'avais la "chance" d'avoir une forme à évolution lente... mais si j'avais été atteinte d'une forme plus sévère, la maladie n'aurait pas pu passer inaperçue pendant de si longues années ! Finalement, qu'est-ce qui était le plus difficile à vivre : la maladie ou bien le retard de diagnostic ?

Je compris qu'il fallait que j'arrête de me poser ce genre de question, que je n'avais pas le droit d'imaginer "regretter" de ne pas avoir eu une forme plus sévère... afin que ma SEP puisse se voir ! C'était une idée impensable ! Mais pour autant qui exprimait bien ma souffrance... celle de ne pas avoir été crue quand je disais que ce que je vivais était réel.

"Rien ! vous n'avez rien !"
Combien de fois ai-je entendu me dire que mes troubles étaient purement psychosomatiques ?
Et maintenant on me demande pourquoi je ne me sens pas prête à suivre un traitement de fond...
La "politique actuelle" est de conseiller un traitement de fond dès les 1ers signes de SEP... et il est reconnu qu'il est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt.
Moi je ne souhaite pas de "traitement uni SEP", comme on porte des vêtements "uni sexe" ! A chaque SEPien d'adhérer ou non au traitement qu'on lui propose. Actuellement les traitements sont-ils adaptés aux formes à évolution lente ?

J'ai décidé de concevoir deux nouvelles vidéos pour tenter d'exprimer comment j'ai vécu tout ça :

"SEPasrien"

"ma forme de sep"

Pour être totalement honnête, je crois que je n'accepte toujours pas d'avoir la sclérose en plaques.
On m'a si souvent dit qu'après une bonne analyse j'allais enfin pouvoir m'en sortir !
Avec le recul cela me fait vraiment sourire, tout ça me semble si ridicule ...

Pour certains j'étais dépressive et je souffrais de phobie sociale.
Ensuite, quand j'ai arrêté tout traitement et repris mes études, c'était le stress de la vie étudiante et des examens. Après c'était mon poids qui était le fautif : votre maigreur vous fait tomber :(

Faut-il encore s'étonner que de témoigner et de concevoir des vidéos qui me permettent de m'exprimer, fassent parties de ma meilleure "thérapie" ?!"

SEP-ement vôtre, Chrystèle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 irm, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! c'était reparti !
J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.

J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la SEP, ce n’était pas un choix…
Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».

Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.

Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!

Dans un an, à 32 ans, je serais debout !! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »

Par Lily.

« Bonjour,

Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :

C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans... Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers... ça va vous saouler...

J'aimerais vous parler du travail avec ma sep.

Je suis sous interférons et vraiment, j'en ai marre de me piquer et pourtant je supporte bien ce traitement.

Je continue à travailler car mon handicap est « invisible » pour les autres. Pas pour moi. Je cache ma maladie à mes collègues car je veux être à leur niveau, je travaille dans un cabinet d'avocats.
Je fais de grosses journées et après le travail, je sors avec mes collègues... Bref, j'ai vraiment une vie de parisien actif, mais des fois mon corps ne tient pas donc j'invente des mensonges pour pouvoir m'éclipser... c'est moche comme style de vie.

Métro, travail, soirée, mensonge, piqûre, dodo, métro...

Je n'ai pas le choix, je dois mentir, dans mon boulot (comme beaucoup d'autres), nous devons toujours être au « top ». Pas le droit d'être malade ça fait mauvais genre...

J'ai peur pour l'avenir, j'ai peur de perdre mon boulot qui me passionne. Pour le moment j'arrive à faire avec, mes RTT sont des journées « perfusion de cortisones » (une perf' par mois).

Je voulais témoigner sur ce blog associatif car je suis encore jeune et je me retrouve ici.
Bravo pour les vidéos et la communication que vous faîtes toute l'année ! C'est du beau travail !

Courage à tous ! »

Par Franck

« Bonjour à tous,

Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite.
Quand on m'a annoncé que j'avais une SEP, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la SEP. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille.

Depuis j'ai fais quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterai plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente.

Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré.
Mais je dois bien avouer que cette SEP me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train.

Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la SEP, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. »

Par Emily

« Bonjour,

Pourquoi je témoigne aujourd'hui ? Je ne sais pas ! Je ne sais pas si ce témoignage apportera beaucoup mais j'ai envie de me raconter et surtout dire que j'ai une vie presque normale ! "Presque" car je dois tous les jours depuis décembre 2005 me faire une injection de Copaxone® et rendre visite de temps en temps à un neurologue pour qu'il me renouvelle mon ordonnance !

La première poussée : mai 2001, fin de mes études. Je devais partir avec ma promo à Barcelone. Je n'en avais pas très envie car je voulais rester avec mon ami (aujourd'hui mon mari) ! Le problème de fond : plus de sensation dans les membres inférieurs m'inquiétait et c'est ce qui m'a "arrangée" pour ne pas partir à ce voyage ! Consultation chez un généraliste, assez embêté de ce que je lui annonçais ; il téléphone à un collègue neuro devant moi ; il lui cite différentes maladies auxquelles il pense pour moi dont Sclérose en plaques ! Je ne connais pas trop cette dernière et je me dit qu'il exagère, "j'ai toujours eu une bonne santé moi" ! Je parle à mon ami de la conversation du méd. Il se met sur internet, recherche sur SEP et lui s'inquiète vraiment ! Je lui dis que ce n'est surement pas ça, "ce n'est pas possible, pas moi, je ne suis jamais malade, ne t'inquiète pas..." Bref, le généraliste m'envoie chez son copain neuro qui me fait passer une IRM et puis rien, pas de suite de la part du neuro et la poussée disparait comme elle est venue !

2002, 2003, des poussées de temps en temps, même symptômes. Inquiète quand ça arrive mais ça repart alors j'oublie...

Avril 2004, grosses poussées, toujours pareil mais là, il devient dangereux de marcher et surtout de conduire. Je suis à mon bureau, il est bientôt l'heure de sortir pour déjeuner mais je panique un peu à l'idée de reprendre la voiture. Je demande à mon boss s'il veut bien me ramener chez moi car "je ne me sens pas bien". Dans le fond, je m'inquiète vraiment de ne plus sentir mes jambes mais aussi je me dis que si ça se trouve j'en fait trop et que tout est dans ma tête. De toute façon, je n'arrive plus à bosser donc autant rentrer chez soit plutôt que ne rien faire devant l'ordi ! A la fois je culpabilise de quitter le travail et je panique à l'idée de ne plus sentir mes jambes... Bref, tout est confus...

Visite chez le généraliste qui m'expédie aussi sec chez un neuro. Là, la conversation téléphonique du premier généraliste de 2001 me revient dans les oreilles...
Chez le neuro, tests... IRM... "si plus de x taches alors SEP" (je ne me souviens plus à partir de combien de taches ils disent que c'est une SEP !).
Mon mari et moi attendons les résultats... "ce n'est pas possible que j'ai ce truc, pas moi".
Le mec de l'IRM sort... "alors, combien de taches ?...".
Suffisamment pour dire que oui, SEP...
Et là, plus que confusion dans la tête, panique... pas possible... pas moi... il y a une erreur... je vais me réveiller... c'est quoi la SEP ?... qu'est ce qu'il faut faire pour soigner ça ?.........

Mon mari va récupérer la voiture...
Je prends l'ascenseur pour le rejoindre et là, arrive une connaissance, qui lui a de gros soucis de santé (et son frère c'est pire...). Il est super gentil et j'étais loin d'imaginer prendre l'ascenseur avec lui à ce moment là. J'étais à la fois bouleversée par la nouvelle qui venait de me tomber dessus et en même temps, je me disais que je n'avais pas le droit de craquer devant lui, handicapé, avec des soucis pires et qui durent depuis sa naissance (sans parler de son frère qui est encore à un niveau au dessus). Il me dit bonjour, me demande ce qu'il y a et moi, grosse nulle, incapable d'aligner 3 mots, nulle, nulle, nulle... "Lui, c'est pire que moi, de quoi je me plains, je ne n'ai pas le droit de m'apitoyer sur mon sort, je sais que j'ai une SEP mais je ne sais pas ce qu'il va m'arriver..." PANIQUE.........

Mon mari, mon, Amour, mon Cœur... heureusement je l'ai... le meilleur coach de la planète... heureusement qu'il est là... il est là pour me remonter le moral... il est plein d'espoir... d'énergie... Meilleur soutient de tout les temps...
Mon neuro, homme extraordinaire... d'une disponibilité qui n'a pas son pareil... il devrait être élu "meilleur neuro du monde" !!! On parle de traitement mais nous (mon Amour et moi) on parle d'enfant... Alors on décide que le traitement commencerait après la grossesse. Traitement à la Copaxone® car pas envie d'avoir de nausées...

Novembre 2004, Test positif, bébé en vue dans 9 mois !
Aout 2005, petit garçon arrive !!!! Aux anges... tout va bien... Grossesse parfaite... Décide de l'allaiter...
Décembre 2005, SEP refait surface... obligée d'arrêter d'allaiter... Drame... Horreur...
Janvier 2006, Copaxone®... ça va... encore une petite poussée... une dernière pour la route...

ET DEPUIS, PLUS RIEN !!!!

On part vivre à l'étranger, toujours en contact avec super neuro...

Puis petite sœur arrive été 2007...
2009, retour en France, nouveau neuro dans nouvelle ville mais toujours en contact avec super neuro...
IRM de contrôle, pas d'extension des tâches ; mais SEP toujours là (du moins les taches blanches! Je rêvais naïvement qu'on me dise "Madame, vous êtes guérie !!!)

Le 3ème est en route !!! attendu pour été 2010 !!!

Je me pique tous les jours (ou presque car des fois ça me gonfle !!!) et tout va bien !!! pas de fatigue liée à la SEP (plus liée aux enfants !!!). Parfois j'ai peur qu'elles reviennent ces poussées ! J'en sais rien en fait, je ne sais pas comment ça va évoluer.
La SEP, j'y pense quand je me pique et quand je reçois un mail du blog ! et là aujourd'hui je me suis dis "tient je vais raconter ma vie aujourd'hui" !!!
J'espère qu'il y a beaucoup de personnes dans mon cas, qui vivent sans soucis avec la SEP et j'ai une pensée profonde pour ceux qui sont plus en difficulté.

Mais comme me dit mon mari, dans quelques années, avec l'évolution et l'avancée dans les recherches, la SEP pourra être soignée...

Je l'espère pour tous (et je le crois ! il a souvent raison !) ».

Par Véronique, 33 ans

« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y compter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Duke, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)

Les neurologues, ces pharmaciens de luxe...

« Bonjour,

J'ai décidé de témoigner sur un sujet qui n'engage que MOI : les neurologues qui me suivent depuis 13 ans.
J'en ai rencontré 4 en 13 ans, dont un professeur et je ne sais plus combien d'internes... Les internes sont plus disponibles que les vrais neurologues qui ont leur diplôme depuis bien longtemps.

Le problème avec les internes, c'est qu'ils sont formés par ces vieux neurologues aux vieilles méthodes. Mais, y a-t-il une méthode pour parler avec un sclérosé qui a plein de soucis... Moi, je pense que oui !

Les neurologues, ils ont tous leur style mais globalement, je les vois comme des huitres qui se prennent pour des perles. Le jeu de mot est facile mais la discussion avec un neurologue est périlleuse. Ils ont tous une carapace pour se protéger du malheur des autres. Eux, ils parlent de neurologie, un sujet qu'ils connaissent par cœur, moi j'attends aussi un contact « humain ».

Certes nous n'irons jamais boire un verre ensemble mais ils pourraient quand même s'intéresser un minimum à notre vie et surtout, à comment on la vit cette sep ! Je sais, ce ne sont pas des psychologues mais pour les futures générations de « prétentieux », il faudrait inclure des cours de « relationnel » dans leur cursus médical.

Mon neuro, je le vois tous les 6 mois et tous les 6 mois, je prends avec moi mon ancienne ordonnance pour qu'il me refasse la même. En 6 mois, il a oublié ce qu'il m'a prescrit... et peut-être même qui je suis. C'est logique, ils en voient tellement des patients.

A la fin de chaque consultation, je repars avec un tas d'ordonnances (de 100%) pour le plus grand plaisir de ma pharmacienne ! La grande phrase des neuros : « Allez, à dans 6 mois, et s'il se passe quelque chose, vous me contacter ».... facile à dire, moins facile à faire lorsque le cas échéant (lors d'une suspicion de poussée par exemple) je dois passer les obstacles du secrétariat général de l'hôpital, du service neurologie et de l'interne de garde pour finir par laisser un message d'SOS auquel mon neurologue répondra 3 jours plus tard en me rappelant sur mon portable, et c'est déjà un traitement de faveur.

Ils devraient tous avoir un mail pour que l'on puisse les contacter rapidement ! Et dans le futur, ils pourraient carrément nous envoyer les ordonnances par mail si nécessaire! Mais pour cela il faudrait déjà qu'ils aient tous un ordinateur et savoir s'en servir ! Mais ça, ça ne se fera jamais, il ne faut pas trop les déranger, ils sont tellement importants.

En conclusion, je dirais que le neurologue est un Monsieur qu'il faut écouter, qu'il ne faut pas froisser (le neurologue est susceptible), qu'il ne faut pas lui parler d'internet...

Il faut juste prendre les ordonnances, lui dire « MERCI docteur » et vivre sa vie du mieux possible.

Merci à Notre Sclérose pour cette association fraiche et innovante.
Je vous félicite aussi pour la tenue de votre blog et pour la réalisation des films, grâce à vous les sclérosés en plaques existent et s'exprimer !

Je dois vous laisser, je dois aller chez le « neuropharmacien » :) :) :)
Merci de m'avoir lu.

Courage à tous ! ».

Par Maxime (Paris)

« Bonjour,

Je m'appelle Sabrina, j'ai 23 ans.
Je suis atteinte d'une sclérose en plaques puis 2002...

Je suis sous traitement BG12 (Fumarate), l'essai thérapeutique, et tout se passe pour le mieux !
Je positive pour ne pas me laisser rattrapé par cette maladie.
J'ai fais un blog avis aux amateurs...

Courage à tous mes "collègues" de SEP. »

Par Sabrina

« Bonjour,

Je témoigne pour Arnaud et son super blog, pour eux et vous... peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée...
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !...

Pour la Xème fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma SEP. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux...), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps !

- « Vous avez la sclérose en plaques ! »... Non, sans blague !

Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.

Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.

Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la SEP et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !

A l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer... mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.

On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais... quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.

Ma SEP semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !

Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.

Bon courage à tous et toutes!

De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors... pourquoi pas la SEP ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »

Par Myriam