L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) - •_quand_on_temoigne

La sclérose en plaques, par Sophie

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 15 May 2008 06:30:00 +0200

Bonjour à tous, sepiens, sepiennes et à nos chers gens qui nous entourent,

Je m’appelle Sophie, je suis née le 29 juillet 1974 (33 ans), j’ai un fils tom (8 ans). Hugo (10 ans) et Anaïs (14 ans) sont les enfants de mon mari d’une précédente union. Nous sommes donc 5 à la maison, avec deux chiens et un lapin…

Mon histoire commence en janvier 2005, avec des douleurs aux jambes qui parfois se dérobent… Ma maman a une SEP d’emblée progressive depuis 20 ans, donc vous imaginez bien que j’ai vite fait le rapprochement.

Mon médecin généraliste de l’époque ne voulait pas y croire, donc elle m’a fait faire tous les examens possibles et imaginables en se dirigeant vers autre chose : prises de sang : trop de fer, cirrhose du foie (pourtant je ne bois pas une goutte d’alcool, mais il paraît qu’il n’y a pas que l’alcool…), ou hémacromatose… un jour, j’ai tapé du point sur la table et j’ai demandé une IRM.
Elle n’a pas voulu… elle préférait un scanner. Par chance, le radiologue est venu me voir pour me demander pourquoi je passais un scanner cérébral et là j’ai dit : parce que je crains d’avoir une SEP. Il m’a de suite trouvé un rendez-vous pour une IRM (un désistement) et de suite j’ai eu le résultat : IRM cérébrale normale.

Ouf ! soulagée !! qu’est ce que j’ai alors… Je prends donc mon courage à deux mains, et je prends rendez-vous avec un neurologue (j’avais trop peur d’y aller avant l’IRM, mais comme là je n’avais rien…).

En mai 2005, je vois donc le neurologue qui m’affirme, à la vue des clichés que j’ai un « cerveau de bébé ». Super l’entretien se passe bien… mais à l’auscultation, il me passe un bout de bois sous le pied et me dit que j’ai une maladie neurologique (syndrome de Babinski), il ne sait pas laquelle, mais j’ai une maladie neurologique (coup de chaud ! j’ai cru que j’allais m’évanouir). Ensuite, j’ai passé une IRM du rachis cervical, où il y a bien une lésion confirmée par une ponction lombaire le 18 juin 2005.

Diagnostic posé vers le 22 juin 2005. Six mois que je disais : attention, j’ai des signes de SEP, ma mère en a une, etc… mais comme la SEP n’est pas héréditaire, juste génétique…
J’ai donc enfin reçu mes premiers bolus de cortisone qui m’ont remis sur pied immédiatement.

Au départ, le neurologue ne m’a pas donné de traitement de fond pendant 8 mois. Il disait vouloir me connaître.
En février 2006, voyant que je n’allais vraiment pas bien ni physiquement, ni moralement d’ailleurs… Il finit par me donner un traitement vieux d’il y a 20 ans, qu’on donne pour éviter les rejets de greffes… totalement inefficace, ce traitement m’a cassé les défenses immunitaires, et j’ai accumulé toutes les maladies bénignes possibles (grippes, cystites, otites…) à soigner par des antibiotiques puisque je n’avais plus rien pour lutter dans l’organisme…

En juillet 2006, des douleurs, dans le bas-ventre me faisant penser à une cystite, (avec envie d’uriner toutes les 7 mn, montre en main) apparaissent. Les examens d’urines sont stériles. Le neurologue me dit que ce n’est pas neurologique, il faut que je trouve un autre médecin spécialisé, peut être un gynécologue, un urologue, un gastro-entérologue…
Pendant un an, j’ai navigué entre tous ces médecins… personne n’avait d’explication : un jour, je me suis auto administré un corticoïde à petite dose (en fait, je me mariais et aller aux toilettes toutes les 5 mn avec la robe….). Les corticoïdes ayant fonctionné pendant le mariage, je téléphone à mon neurologue, étonné que les corticoïdes aient fonctionné. Il m’envoie donc faire à nouveau des bolus, qui me remettent à nouveau sur pied, et calment un peu la vessie mais pas très longtemps.

Ma vie est devenue un enfer : au boulot, impossible de travailler : je suis monitrice auto-école et faire des leçons de conduite en me disant qu’il faut s’arrêter toutes le 5 minutes, ce n’est pas possible... Heureusement je suis chef d’entreprise, donc j’ai employé pour me faire remplacer…

En juillet 2007, je pars en vacances à Collioure, et mes limites ont vite eu raison de nos vacances : les enfants voulaient aller à la plage, mais toutes les plages n’ont pas des toilettes publiques… Vous imaginez bien ! Je vais donc voir un médecin généraliste là-bas qui appelle un neurologue. Le neurologue parle de me donner un médicament pour calmer la vessie. Je l’essaie et miraculeusement, je n’ai plus mal !
De retour chez moi, je change de médecin généraliste n’ayant plus confiance dans l’ancien. Là, il me parle de la Clinique de la SEP à Rennes (Hôpital Ponchaillou). Je suis convoquée là-bas en septembre.

Septembre 2007, je suis à Ponchaillou : les médecins neurologues me demandent pourquoi j’ai refusé les interférons. Je m’énerve un peu, car ils ne m’ont pas été proposés… On me demande aussi pourquoi je n’ai pas fait de bilan urodynamique. Réponse : je ne sais pas… Rapidement, je me dis que je ne peux plus faire confiance non plus à mon 1er neurologue... La colère me prend d’ailleurs. De quel droit ne m’a-t-il pas aidé ?
Depuis, tout roule ! J’ai fait le bilan urodynamique qui prouve bien qu’il y a eu une poussée qui a touché la vessie, que non seulement elle se vide mal, mais dès qu’elle se remplit un peu j’ai très envie d’uriner… maintenant, je dois faire des autosondages 5 fois par jour. J’ai la chance d’avoir toutes mes facultés : les mains fonctionnent bien, et mes jambes me portent bien aussi. Pas besoin d’une aide extérieure.
Je suis sous traitement d’interférons, je me pique tous les 2 jours. Je continue à prendre mon traitement pour calmer la vessie. Je prends un traitement pour éviter la fatigue neurologique, et pour l’instant ça ne va pas trop mal…
Quelquefois j’ai des épisodes de mini poussées, de grosse fatigue, mais ça passe.
Voilà pour mon histoire médicale. Je m’estime heureuse d’avoir fini par rencontrer l’équipe de Ponchaillou qui m’a enfin épaulée, écoutée et vraiment aidée et enfin soulagée !

J’ai juste une chose à ajouter si je peux aider quelqu’un par mon expérience personnelle qui vient de m’arriver. C’est un conseil pour la vie pratique : Je viens d’acheter une maison avec mon mari. Évidemment, il a fallu assurer le prêt bancaire. Il y a une assurance, qui est une branche de Generali, qui assure les SEP. Cette assurance s’appelle HANDI ASSUR, bâtez-vous car la CNP n’assure que le décès, là je suis assurée même pour l’invalidité (on n’est pas invalide qu’à cause de la SEP, un accident de voiture peut rendre invalide, tomber d’une échelle aussi).
Alors, ça vaut le coup de se battre, toujours pour nous, pour notre entourage, et pour prouver à tous que ok nous sommes atteints d’une maladie super envahissante, mais nous avons le droit de vivre aussi ! Je me vois encore au téléphone avec le banquier : lui me disait « madame, si l’assurance ne vous couvre pas pour l’invalidité de la SEP, je ne vous fais pas de prêt » et moi je lui répondais « mais attendez, ça n’existe pas, j’ai trouvé Handi Assur qui assure tout tout tout à l’exclusion de la SEP, et c’est normal…et vous allez m’empêcher d’acheter ma maison ? mais je vais travailler pour quoi tous les jours ? ». Heureusement que la convention AERAS existe aussi, elle oblige les banques à prêter aux personnes handicapées, il faut évidemment avoir quelques ressources. Mais ce banquier n’aurait pas pu tenir ce discours très longtemps de toute façon !

J’ai été un peu longue peut-être, mais je pense que d’autres sont certainement dans l’interrogation de cette maladie, si sournoise que bien des médecins sont perdus…

Par Sophie

La sclérose en plaques, par Alexia

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 11 May 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Tu t'es révélée à moi alors que j'étais encore dans l'euphorie de la naissance de ma petite princesse...
Oh je savais bien que tu traînais par ici depuis quelques temps déjà, mais je préférais t'occulter et te prendre pour une autre qui m'angoissait moins, histoire de m'habituer à toi...

Tu as bien choisi ton temps et m'as privée du bonheur d'allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour ses trois grands frères.
J'ai dû confier le soin à d'autres mains de la bichonner pendant quelques temps, les miennes n'ayant pas la force !!!
Aujourd'hui je te combats quitte à subir tous les effets secondaires indésirables !!!
Ma force, je la tire de mes quatre loustics que j'ai mis au monde, je me bat contre toi pour eux, ils sont ma vie et souffrent déjà beaucoup par ta faute...

Mon chevalier servant fait de son mieux pour me soutenir dans ce combat, mais tu lui fais si peur…
Alors ensemble nous luttons…
Je sais que mon chemin à tes côtés est désormais Ad Vitam Eternam.
Alors je profite des petits bonheurs de la vie malgré toi Ma Saloperie Envahissante Persistante Sclérose En Plaques… »

Par Alexia (Bibiche), 31 ans, diagnostiquée en janvier 2007.

La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 7 May 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

La sclérose en plaques, par Manisha

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 6 May 2008 06:30:00 +0200

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha

La sclérose en plaques, par Laura

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 29 Apr 2008 06:30:00 +0200

Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.

Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.

Par Laura

Émilie témoigne en vidéo pour l'Association Notre Sclérose

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 23 Apr 2008 16:45:00 +0200

Lors de la 17ème journée de l'ARSEP, Émilie a livré à l'Association Notre Sclérose, son témoignage sur sa vie avec la sclérose en plaques :

MERCI Émilie pour ton témoignage plein de vie !

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques, par Vincent

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Tue, 15 Apr 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Je m'suis fait rouler.

Trop belle la vie à trente ans et tant de choses à construire ! Aujourd'hui j'en ai quarante-quatre et le résultat est plutôt loin des attentes.
Ma Sep a commencé agressivement avec 3 ou 4 poussées par an. Ce sont ces périodes houleuses où l'on bascule de l'espoir au désespoir en ayant peur de faire des projets d'avenir puisque l'épée de Damoclès (les médecins détestent l'image mais elle est bien réelle) vous tombe dessus sans égard, à répétition.

Les interférons n'ont rien freiné et mais une cure d'Endoxan a donné un coup d'arrêt à ce rythme chaotique. On se calme alors quelques années puisque l'on vous parle d'un plateau possible, mais lentement, on réalise un peu comme un cycliste, que c'est un faux plat. Là encore, la peur est diffuse parce qu'on ne sait pas si la pente est douce ou rude. Dans mon cas c'est plutôt doux mais implacable. On achète la petite canne discrète pour s'aider sur les longues distance, puis il faut la prendre sur les courtes aussi et vivre avec. On accède au rang de handicapé patent, et on peut se procurer sans complexe le premier fauteuil roulant qui soulage si bien pour les promenades.

J'étais sportif et je continue à me donner le plaisir de l'effort en allant à la piscine toutes les semaines, quoique cela soit de plus en plus périlleux.
Je joue toujours du violon dans un orchestre amateur mais je dois commencer
à prévoir l'abandon de ce passe temps parce que les bras fatiguent maintenant aussi.

Voilà donc un témoignage de la déchéance d'un mauvais ticket Sep.
Il y a pire, ceux qui sont morts, ceux qui ne peuvent plus bouger beaucoup.
Et puis il y a les chances qui restent dans ce malheur : un travail dans une entreprise qui accueille bien ses employés handicapés, une amie de cœur qui ne me rejette pas, et assez de moyens pour trouver des plaisirs dans la vie.

Je soutiens volontiers ce blog parce que je trouve ton action sympathique, pour que ceux qui souffrent se sentent moins seuls et qu'un jour plus personne ne subisse sans espoir ce calvaire de la Sep. »

Par Vincent.

La sclérose en plaques, par Camille

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 14 Apr 2008 06:20:00 +0200

« Comprendre ce qu'il s’est passé, un matin de septembre, le mardi 25 septembre. Une vision trouble n’est pas venue m'inquiéter de suite, me voilà partie au lycée comme d'habitude mais je me suis vite rendu compte que ça se dégradait, je perdais l'usage de mon œil.

Agir vite a été le mot clé, je suis partie le jeudi même au CHU, depuis ce jour, je n'ai pas retrouvé l'usage de mon œil. Je ne vois rien, certains me pensent folle, ou menteuse encore, mais non. J’y crois toujours, j’espère qu'un matin la vision reviendra comme elle est partie.
Après 5 jours sous perf et des tas examens, il a fallu attendre, tout comme ceux qui me soutenaient. 2 mois d'attente pour tout avoir, mais un matin, je ne sentais plus mes jambes, je n'ai pas voulu comprendre, me disant que ce n’était rien du tout. Mais je me paralysais de plus en plus…
Le 22 novembre, j’ai appelé mon neurologue, direction Limoges.
Le vendredi 23 novembre, seule dans ma chambre à attendre que l’on me dise que tout va passer, mais non, mon docteur est arrivé souriant, rassurant, et a osé poser un nom sur la maladie : la Sclérose en plaques.
Pourquoi m'en cacher ?

Assez de gens parlent de moi, parlent de ça comme si j'avais la peste, comme si j'étais un phénomène de foire.
Comment voit-on notre avenir après l'annonce de ce diagnostic ? On ne le voit plus, c'est simple, on pense à ne plus vivre, mais l'espoir et l'envie reviennent toujours. On ne réalise pas, non, on ne veut pas croire, puis on se documente sur la maladie.
Il y a des jours ou l'espoir est présent et d'autres où il part, je lis tellement de chose sur cette maladie, des gens en fauteuil, des personnes avec une canne, d'autres paralysés, et d'autres privés de sensations, de touchés, privés de leurs yeux...
Le plus difficile dans la maladie, c'est qu'on ne la voit pas, c’est que les gens ne comprennent pas, bref, on se sent seul et incompris.

Les douleurs sont là, mais on doit les combattre, elles nous fatiguent, elles nous empêchent de vivre comme on le voudrait, elle est venu m'habiter il y a maintenant 5 mois. Elle m'a emmenée 3 fois à l'hôpital, elle ne séchera jamais mes larmes, je la supporterai jusqu'à mon dernier jour, je la porterai à bout de bras. On ne guérit pas de la SEP, on peut la ralentir grâce à un traitement de fond, le traitement est lourd, fatigue, stress, angoisse, dépression, tentative de suicide, vertige, cela varie, pour moi il attaque mes nerfs, il m'énerve, me stress, il me fait délirer parfois, mais je passe au dessus de tout ça...
A part ça, je suis comme vous, je marche, je recours. Après chaque poussées de la maladie, je dois tout réapprendre, avec cette même force, ce même courage de me dire que tous les 2 mois je dois recommencer, apprendre à marcher, me tenir droite…. À 18 ans, je faisais du sport, aujourd’hui je cours 10 minutes par jour et je n'en peux plus, c'est dans la tête c'est tout…
Cette maladie touche principalement notre cerveau, car il y a inflammation ; ce qui nous prive de certains mouvements, de sensibilité sur la peau, des fourmillements, de perte de vision, d'équilibre aussi tellement d'autre chose. Elle nous laisse à bout de force, mais je ne veux pas lâcher ce peu d'espoir qui me reste, de me dire que dans 10 ans je marcherai encore, que mon système nerveux ne se dégradera pas plus que cela ... j'ai peur de l'avenir, que personne ne me suive, qu'on ne m'accepte plus avec ça, j’ai peur de ne pas trouver quelqu'un qui me supportera dans le quotidien, dans le pire et le meilleur !
Mais je veux bâtir mon avenir, comme je le voyais avant l'annonce de la maladie.

Je ne suis pas seule dans ce cas, nous sommes 80 000 en France et des milliers de jeunes et d'enfants comme moi. Je garde espoir pour eux car je ne suis pas seule, car je décevrai tous ces gens qui me donnent leur soutien, malgré tout, parce que nous sommes de ceux qui ont cette chose en plus. Nous sommes ceux à qui la maladie donne une force et une détermination incroyable, parce qu'elle nous a donné le coeur et la solidarité. Je ne veux pas être son amie. C'est contre elle que je me bats chaque matin, chaque heure ... mon ennemie
ELLE EST MOI, JE NE LA CACHERAI PAS, SI L'ON NE M'ACCEPTE PAS AVEC, ALLEZ VOUS FAIRE... LA TOLÉRANCE C'EST ÇA AUSSI, ÇA AURAIT PU ÊTRE TOI, ELLE, LUI...
N'IMPORTE QUI, JE N'AI PLUS PEUR DE LE DIRE ! »

Par Camille, 18 ans

La sclérose en plaques, par Laurent

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 5 Apr 2008 06:30:00 +0200

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Bonjour,

Je m’appelle Laurent, j’ai 39 ans et tout a commencé en 2000 par un œil gauche qui voyait flou.

Comme c’était le lendemain d’une soirée bien arrosée, ça a bien failli m’amuser.

Jusqu’en 2003, comme ça ne passait pas, j’étais allé voir des ophtalmologistes qui me faisaient des fonds de l’œil et qui étaient rassurés ne voyant rien de grave, ils me parlaient de trucs bénins et d’infiltrations d’eau dans la cornée.

Alors moi aussi, j’étais rassuré et ne m’économisais pas, confiant dans la médecine, je ne savais pas encore que l’ophtalmologiste ignorait que l’œil est relié au cerveau par un nerf ; ça c’est l’affaire du neurologue
(neuro quoi ?).

On arrive au second point où je me dis que mon témoignage est important,
à toutes les personnes qui lisent ce texte j’aimerais dire, ne faites pas trop confiance en la médecine, écoutez ce que votre corps veut vous dire ;
la encore, c’est une histoire personnelle.

Donc j’ai travaillé comme un fou, confiant dans l’avenir et son économie de marché global.

J’avais un travail dans l’informatique, riche en salaire et en heures supplémentaires.

Une petite amie aimante qui s’efforçait à vouloir gommer tous mes petits défauts qui me rendaient moins compétitif.

Le rêve américain !!!

Et puis la, comme ils disent à la télé : c’est le drame.

Licenciement économique et rupture sentimentale, les jumeaux maléfiques de l’ARMAGEDDON.

Tout à coup, je me sentais moins bien dans ma vie, il me restait un facteur pour valider le tiercé gagnant.

Vous avez trouvé ??

Et oui, c’est bien de la santé dont je parle, la chose la plus importante comme disaient nos ancêtres, car sans elle la vie elle-même est annihilée.

Après une lourde période de STRESS, à rechercher du travail dans une période économique noire, et alors que j’avais trouvé un pauvre CDD dans une boite se trouvant à une éternité de mon domicile, le premier jour ou je devais embaucher (Novembre 2003), ma jambe gauche a définitivement refusée de m’aider à marcher (je veux dire à ce stade, pour aider la recherche, que, à mon humble avis, LE STRESS peut effectivement jouer un rôle dans l’enclenchement d’une poussée).

Bon, la suite vous la connaissait tous, URGENCES, IRM et le DIAGNOSTIQUE libérateur, j’ai bien dis libérateur, car enfin je pouvais identifier mon malaise, donc je me dois de remercier la médecine à ce stade, et je suis sincère.

D’accord, la seule poussée très forte que j’ai eu m’a laissée des séquelles sans doute irréversibles et elle aurait peut être pu être évitée, mais on ne peut même pas en être sur, décidemment on ne maîtrise pas grand-chose sur cette maladie.

Voila, maintenant, ça va beaucoup mieux, grâce à un statut de travailleur handicapé j’ai retrouvé du travail avec un stress gérable (c’est le dernier conseil que je donnerais aux malades, PROTEGEZ VOUS ! au maximum).

Je supporte bien mon traitement Rebif® (interféron) qui doit m’éviter une nouvelle poussée, la encore, on ne sait pas trop.

Je suis accompagné par une délicieuse jeune femme que j’aime plus que tout, ça par contre j’en suis sur et c’est le plus important.

Pour finir, je vous dis : Gardez espoir !!!

Rien n’est jamais fini, les périodes lumineuses suivent les périodes noires, c’est le cycle de la vie.

Sans vous connaître, je pense très fort à vous et à votre combat quotidien, car un lien étrange nous lie tous, et ensemble, on gagnera sûrement.

Par Laurent.

La sclérose en plaques, par Nawel

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 23 Mar 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Je me présente, je m'appelle Nawel, j'ai 28 ans, j'ai officiellement la sep depuis mars 2006. Je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à d'autre, se sont seulement mes mains qui me "gênent", car j'ai des fourmillements depuis ma dernière grosse poussée, c'est a dire depuis presque 2 ans. Mais je m'y suis habituée, parfois je les oublie, même pendant quelques heures.
Ce qui est plus difficile c'est de ne pas savoir de quoi va être fait l'avenir. Autant pour ce qui est de la maladie que pour le travail. j'occupais un poste assez physique, je faisais un métier "d'homme", je travaillais parfois de nuit ce qui me plaisait et aujourd'hui je me sens toujours fatiguée alors que je suis en arrêt depuis mars 2006. Je ne pourrais sûrement plus reprendre mon ancien travail ce qui n'aide pas à garder le moral.
Heureusement que mon petit garçon est là, il a 31mois. C'est mon petit rayon de soleil. Ce qu'il y a de bien dans tout ce qu'il m'arrive c'est que je suis toujours disponible pour mon petit garçon car je suis à la maison mais le papa est là aussi quand je suis trop fatiguée. C'est ma petite famille qui me remonte le moral quand il descend trop bas.

Le 2ème point positif c'est la réponse que j'ai eu de la maison départemental (MDPH, ex cotorep), j'ai passée une visite médicale lundi et je devrai avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Ça pourra peut-être m'aider à rester dans mon entreprise et donc ne pas être licencié ou à défaut trouver un autre travail.

À bientôt..."

Par Nawel

La sclérose en plaques, par Valérie

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 19 Mar 2008 06:30:00 +0100

« Bonjour,
Valérie, 35 ans SEP depuis déjà 12 ans…
La vie vaut quand même le coup d’être vécue !

Tout a commencé en avril 1996, mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite.

Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là je me suis écroulée en pleurant…

Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue.

Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® (chimio) pendant neuf mois mais bon…

Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »

Par Valérie

La sclérose en plaques, par Céline

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 12 Mar 2008 06:30:00 +0100

« Bonjour,

Alors moi c'est Céline 34 ans (30 mai 1973).
Ma sep j'ai appris que je l'avais à l'age de 24 ans, mais les premières poussées (les yeux) sont survenues deux ans avant.
Au départ, 1 poussée par an, pas trop méchante.
Puis grosse poussée aux mains, ce qui a fait que mon employeur n'a pas renouvelé pas mon contrat.
Je ne voulais pas de traitement de fond car j'avais le désire d'avoir un enfant.
Donc j'ai essayé plusieurs choses. Ethiopathe, ostéopathe, méthode Kousmine et la dernière chose venin d'abeille. Mais arrivée à 18 piqûres deux fois par semaine, énorme poussées. Qui m'a conduite dans un fauteuil roulant, où je ne pouvais plus rien faire, même pas me laver…
C'était en mars 2005.

Toujours pas de grossesse !!! Je faisais un blocage par rapport à celle qui partage ma vie : la sep.
Donc je me suis faite aider par un gynécologue, et au bout de trois inséminations artificielles, c'était bon. Pendant mes 9 mois de grossesse, j'ai fait 5 petites poussées.
J'ai mis naissance à mon petit homme Vianney qui est né le 07 Décembre 2006. C'est le petit bout qui est avec moi sur la photo.
Et donc, dès le mois de janvier, j'ai pu enfin commencer un traitement de fond ; j'ai choisi la Copaxone®. C'est celui qui avait le moins d'effets secondaires.
Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
Depuis tout va bien, pas de nouvelles poussées.

À ce jour, quelques problèmes d’équilibre, mais j'ai lâché ma béquille et marche toute seule comme une grande. Mais le plus ennuyeux, ce sont mes problèmes urinaires. J'ai d'ailleurs rendez vous demain pour un bilan urodynamique.

De temps en temps, je suis fatiguée, surtout avec mon petit bout qui me demande beaucoup de temps (même la nuit hi ! hi !).
Ce qui me donne l’envie de vivre à l'heure d'aujourd'hui, c'est ma maman et mon fils que j'adore. Ils sont tout au monde pour moi.

Bien amicalement »

Par Céline

La sclérose en plaques, par Alexandrine

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 7 Mar 2008 10:40:00 +0100

« Sacrée Sclérose,

Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997, à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau !!! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !!!
Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !!!
Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic Sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !!!

Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !!!
Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ?» me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !!!

Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer !!! C’est le comble !!! »

Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois !!! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !!!

Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûres », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue !!! »

Par Alexandrine.

Sclérose en plaques : Douleurs, Fatigue, Décharges… et j’en passe !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Thu, 21 Feb 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Voilà, je pensais être tranquille un petit moment et bien non !!!
Ma SEP n’est pas du même avis visiblement. Je suis encore en poussée j’ai tout le bras et la main droite engourdie avec des fourmillements… satanées fourmis !

Donc trois jours de cortisone en perfusions… avec les effets secondaires évidement.

J’en ai assez, je me demande si mon traitement de fond sert
a quelques choses ?

Je suis pleine de doutes et d’appréhensions en ce moment, cette nouvelle poussée me fait douter.

Mais bon je me dis qu’il y a toujours pire, mais ça fait du bien de mettre des mots sur des maux.

Desolée, je n’apporte pas grand-chose de plus, je voulais juste écrire ce que je ressentais.

Merci à Arnaud pour tout ce qu’il fait !!!

Bises »

Par Virginie.

Le Pantin (Fin)

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 28 Jan 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Ma nouvelle condition me fait peur. Je décide de m'éclipser. Prétextant une envie naturelle, (pour une fois que ce n'est pas vrai… La vie est ainsi faite !) je m'enfuis lentement, si lentement… Intérieurement, je ne sais plus où j'en suis. L'épreuve que je viens de subir m'affecte beaucoup. Passent la fatigue et les petits tracas quotidiens mais là, me voir dans un tel état aux yeux de tous…
Dans certains cas, être orgueilleux peut avoir valeur de vertu, ayant tant perdu, j'en ai la nausée.

Quand la lourde porte des vestiaires se referme derrière moi, je reprends peu à peu mes esprits.
Miraculeusement, personne n'est là pour constater ma détresse. Naturellement mon rythme cardiaque ralentit. Prenant de longues inspirations, je constate avec un certain effroi que seul au milieu de ces casiers et toilettes, je suis mieux qu'en bas…
À ce moment, le déclic se produit :
- C'est fini, j'en peux plus ! J'ai envie de le hurler tellement l'évidence me saute à la figure.
Là, doivent s'arrêter mes souffrances.
Fort de ce constat (d'échec ?) et soulagé par ma décision devenue irrévocable, je redescends le cœur gros, faire des aveux complets. Me dirigeant vers les lieux de mon drame, je ne vois plus rien, n'y personne, trop concentré par mes prochains dires…
- P…. il faudrait que tu... (toujours aussi souriante…)
Je l'interromps aussitôt, très mal à l'aise :
- Écoute, je fais une poussée de sclérose en plaques, je n'arrive plus à marcher normalement, je suis trop fatigué pour continuer !
Le sourire a disparu laissant place à l'interrogation :
- Une quoi ?
- Oui, une poussé de SEP. Je te passe les détails mais là je dois m'arrêter.
- Heu… Très bien, monte au bureau je les préviens de ton arrivée.
- Merci.
Quand je repars, les mots que je viens de prononcer résonnent encore dans ma tête.
Le fait que je vais devoir donner des explications m'embarrasse terriblement. Mes problèmes de santé ne regardent que mes proches et moi. Malheureusement, je sais à ce moment qu'il y a des maux qu'on ne peut taire.
Je ne le sais pas encore mais quand je frappe à la porte du bureau de la DRH, je vais vite m'apercevoir que l'ignorance engendre souvent la maladresse et la méchanceté.
- Asseyez- vous !
Je m'exécute sans broncher.
- Alors qu'est ce qui se passe ? Il paraît que ça ne va pas ?
À la fin de mon exposé, la mine placide de mon interlocutrice ne me laisse présager rien de bon. Grattant nerveusement sur son bloc note, d'une voix froide elle lâche :
- Très bien, alors qui d'entre nous met fin à la période d'essai ?
Ce n'est pas vraiment une surprise, mais le ton sec et sans âme me donne subitement l'envie de l'asticoter :
- Les termes de mon contrat stipulent que la période d'essai peut être prolongée pour maladie.
- On peut pas se permettre d'attendre !
- Je vois que le dialogue est chose facile chez vous. C'est moi qui démissionne ! Vous trouverez sûrement facilement quelqu'un d'autre à virer.
Mon charmant périple ne s'arrête pas là, hélas ! Je dois encore rendre visite à la personne chargée de mon salaire. Par chance, son bureau est en face.
- Je suis déjà au courant… Avec ce que vous avez, vous ne pourrez jamais plus travailler !
Là, c'en est trop ! Je sors de mes gonds :
- J'ai toujours travaillé, chère madame ! Heureusement que j'ai eu la chance de rencontrer des employeurs pourvus, eux, d'une certaine humanité. Qualité que manifestement vous et vos comparses semblez totalement ignorer. Vous cultivez l'apologie de la bêtise dans cette boîte !

Balançant mon badge sur le bureau, je tourne les talons, ignorant royalement les dernières remarques de cette dernière. Je n'ai décidément rien à faire avec des gens à la nature si peu enviable…

Assis dans ma voiture, j'attends. Quelques minutes se sont écoulées depuis mon départ précipité. J'éprouve le besoin de faire le point. De manière incontrôlable, l'histoire de mes quatre années de maladie défile peu à peu. Du tremblement de terre de l'annonce du diagnostic de cette pathologie alors quasiment inconnue (à mes yeux) jusqu'au refus du prêt bancaire pour le rachat de l'entreprise qui me tenait tant à cœur, tout y passe : cette putain de fatigue chronique, les nombreuses hospitalisations, les piqûres, ce corps si faible par moments…
Quand je démarre enfin, mes nerfs lâchent. J'en ai tant besoin. Trop longtemps contenus sans aucun doute, mes sentiments explosent littéralement. Ma rage, mes doutes, ma haine, la peur, tout se bouscule dans un tourbillon sans fin.
Quelques minutes plus tard, dans les bras de ma femme et mon fils (je n'oublierai jamais leur gentillesse), mes larmes cesseront de couler…

Les premières fois que je suis retourné faire des achats là-bas, un drôle de sentiment m'habitait. Je n'étais pas vraiment à l'aise. Machinalement, je revivais les événements, certes avec un certain recul, mais la douleur encore présente m'empêchait de penser à autre chose.

Texte de Pascal Brugerie.
Photos et illustrations d'Arnaud Gautelier.

Un GRAND merci à Pascal pour cette "nouvelle" !

Sclérose en plaques : Le Pantin (Partie 2)

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 27 Jan 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

2ème jour
- Putain ! (à 4 h, la poésie est art qui m'est étranger)

Le réveil vient de me sortir d'un rêve que j'ai oublié. Mon premier réflexe (comme à chaque poussée) est de plier mes pieds et mes jambes pour juger de l'état d'engourdissement de mes membres. Le constat ne me réjouit que très modérément, le mal a progressé : paresthésie jusque dans le ventre et jambes de plomb, quant à mes mains…
La nuit réparatrice de bien des maux est phénomène qui ne m'est pas destiné, assurément ! Je me lève donc en maudissant le monde entier.
Un sentiment de culpabilité m'envahit peu à peu. Sous traitement Interféron depuis 3 ans maintenant, j'éprouve de grandes difficultés à le suivre correctement depuis des mois (les piqûres douloureuses et la fréquence de ces dites injections me paraissent insupportables). Faut-il y voir une corrélation directe ? Nul ne le sait, mais le doute me tiraille et les questions fusent de toutes parts : « 22 mois sans poussées et maintenant 2 en 2 mois…Qu'est-ce qui se passe ? ?…Pourquoi moi ? C'est dégueulasse !… »
Retrouvant mes esprits , après un petit-déjeuner aussi vite expédié qu'un boulet de canon, orné de mes nouveaux vêtements à l'effigie de l'enseigne qui m'emploie, je m'enfuis vers mon destin.

Cette seconde matinée me conforte dans l'idée que la partie est loin d'être gagnée. Mon chef, un personnage des plus austères, me met clairement la pression.
- Vous devez aller plus vite, sinon çà n'ira pas…
Le monsieur fait honneur à son rang. L'autorité n'a jamais été chose faite pour moi, pourtant je ne dis rien. Je suis fermement décidé à m'accrocher. Noël approche à grands pas, ma bourse se doit d'être bien remplie. Trouvant là une motivation des plus légitimes, je replonge dans mon travail. Là sera mon sacerdoce.
9h : la pause qui s'impose ! Je suis vraiment fatigué, la cadence est très soutenue. Tourne, tourne… Ma tête a la bougeotte.
Attablé avec mes collègues dont je ne sais pas les prénoms (sic !), je savoure ma cigarette comme le condamné au pied de la potence.
- Tu sais que t'es le troisième en 15 jours ! Me lance gentiment l'un d'entre eux. Cette heureuse nouvelle me glace.
Le chef s'est fait un plaisir de m'en informer dès notre rencontre (la repartie n'a pas été immédiate, a mon grand regret).

Ma vessie criant "aux secours", je mets fin à la courte discussion. Je profite de cet isolement forcé pour faire le point sur mes sensations. Flexion, extension, je me touche le ventre et le dos… Rien de positif. Les paresthésies dans mes mains sont si fortes que ça me fait mal. Je me passe le visage sous l'eau et me regarde dans la glace longuement. La descente de l'escalier qui mène à la salle de pause est un enfer. Je tiens les rambardes par les deux mains. Je ne croise personne à mon grand soulagement.
A ce moment je me sens si différent des autres, si faible, si seul… Mon terrible secret est lourd à cacher. J'ai l'impression désagréable de jouer un rôle dans une mauvaise pièce et que je suis le seul acteur.
11h arrivent enfin et c'est d'un pas que je sais emprunté que je quitte sans le savoir le théâtre où demain se jouera le dernier acte…

3ème jour

Mon réveil est très difficile. Je n'arrive pas à me coucher tôt le soir. La facture se paie cash.
Le froid régnant dans la salle de bain me décourage aussitôt. Seules mes dents auront leur nettoyage matinal…
J'en profite donc pour m'installer devant mon ordinateur pour consulter mes mails. Un gentil message de mon frère me sort de ma torpeur. Je lui réponds à ma manière, les mots arrivent tout seul. J'en suis le premier surpris :

« Longtemps endormi, trop peut-être ?
Comme une flèche qui réveille ce mal-être
Du plus profond de mon être
Cette bête veut faire ma fête.
Pourquoi ? je ne sais pas
Impuissant pourtant, j'en suis là.
Lutter ! Lutter ! Y a que ça...
Et pourtant des fois je ne peux pas.
Je sais que jamais je ne perdrai la tête
Plus fort, je serai que cette putain de sep.
Même si noire est l'horizon
Quand je me lève avec mes jambes de plomb.
Bisous bro »

Je sais qu'il va m'appeler, comme à chaque fois… Son soutien sans faille est si important.
C'est avec un nœud dans la gorge que je quitte les miens plonger dans un profond sommeil que je souhaite salvateur.
Le temps d'un morceau des Pink Floyd et me voilà au travail. J'appréhende clairement cette nouvelle journée. Ma poussée monte en puissance, me vidant de mon énergie comme une liane désespérément accrochée au tronc d'arbre qu'elle à choisit.
Aujourd'hui ma journée de travail est coupée en deux :
3 heures ce matin et un peu plus cet après-midi. Bien décidé à assurer malgré mes handicaps, je commence donc à remplir mes cartons "d'huile et de condiments". Mes attributions sont des plus simples… Au bout de deux jours, la découverte fait place à la routine. Malgré le peu de temps qui m'est alloué pour organiser mon rayon, j'ai tout loisir de gamberger.

J'ai obtenu non sans mal de me faire hospitaliser pour mes « bolus » samedi et dimanche. Je me contenterais de deux perfusions… L'originalité de ce premier week-end qui se dessine me laisse des plus songeurs. 9 h est déjà là. Je file sans traîner.
Cet après-midi, je change de poste. Téléphone en main, je dois voler au secours des caissières. Il y a toujours des prix inexacts, voire inexistants. Parallèlement, je suis chargé de m'occuper du rayon dph (lessive, produits ménagés, etc…) sous les directives d'une tierce personne. Quand je me gare sur le parking bien garni, je suis en retard. Pour combler quelque peu ce déficit temporel, j'augmente mon allure. Un malaise s'installe immédiatement. Je boite…

Les chaussures de sécurité que je porte altèrent un peu plus ma démarche. J'ai bien essayé de m'y soustraire dès le premier jour, mais le rappel à l'ordre ferme de mon chef à été sans équivoque. Avortée donc, ma tentative de négociation.
Aussitôt de sombres pensées m'envahissent. Je sais à présent que cela va être très délicat pour moi d'assumer mes responsabilités.
- Tu vas commencer par installer un gros podium avec ces lessives en promo.
Un large sourire éclaire le visage de ma supérieure du jour. Elle est nettement plus enjouée que moi…
- Genre pyramide du Louvre ?
- Bonne idée… hum… c'est quoi déjà ton prénom ?
- P…..
Quand je découvre la palette dans le hangar, j'en ai le vertige. Non sans mal, je déplace ce monstrueux amas poudreux. La sonnerie de mon téléphone retentit, seules les fondations de mon ouvrage sont installées.
- Oui ?
- C'est qui ?
- P……
- Peux-tu apporter un exemplaire d'un rouge Gemey réf.121520001, caisse 12, rapidement ?
- Je m'en occupe !
Le port de ces maudits packs de lessive m'a considérablement fatigué. J'ai chaud. Une centaine de mètres doit me séparer de ma destination. J'ai tout de suite conscience du caractère très médiocre de mon déplacement. La machine est vraiment déréglée
- Tout le monde le voit, putain ! ! !

Je me sens très mal…
Mon chemin de croix me semble interminable. Je lutte de toutes mes forces pour gommer les inaptitudes de mon corps qui ne répond plus. Rien n'y fait. Je me traîne comme un vieillard boiteux, je suis un pantin… désarticulé !
Tel le souffle d'une déflagration qui ravage tout sur son passage, la honte me submerge. Perdu dans une forêt d'yeux me fixant de toutes parts, pour la première fois de ma vie j'ai basculé dans un monde qui m'était étranger : je suis une personne handicapée !

La suite des aventures de Pascal, demain, même heure, même endroit !

Texte de Pascal Brugerie.
Photo d'Arnaud Gautelier.

Sclérose en plaques : Le Pantin (Partie 1)

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 26 Jan 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

La longue aiguille pénètre ma veine, je ne ressens pas de douleur ou si peu que mon esprit focalise aussitôt sur ce qui m'entoure. Ma chambre est claire et toute en longueur. Les murs d'un vert pastel donnent une touche plutôt gaie au lieu. La cortisone se répand à présent depuis un moment dans mon corps, je suis seul, l'infirmière m'a quitté. Posé là sur ce lit étranger comme une invitation à l'oisiveté, j'attends. Mon séjour commence en douceur.

Je n'ai pas compté le nombre de mes hospitalisations, cette addition macabre doit freiner ma curiosité. Comme à chaque fois je ne me sens pas à ma place, je suis entouré de vieillards en fin de parcours et pour un presque jeune comme moi, l'odeur de la vieillesse ne me rappelle qu'un peu plus la terrible décrépitude (passagère ?) de mon propre corps.

Deux heures maintenant que je n'ai pas bougé de mon lit, je décide de sortir. Par chance, je suis juste à côté de la sortie de secours, ce qui rendra mes expéditions plus commodes. J'allume un des joints que je me suis préparé à l'avance chez moi avec comme seule compagnie ma perf qui reste d'un ennui atterrant, il est 12h. Je ne prends pas garde au personnel hospitalier.
La contemplation de mes pieds, au bout d'un certain temps, devient risible et c'est avec un plaisir certain que j'accueille mon plateau-repas, composé de mets les plus désirables à mes yeux, l'effet du THC sans doute.

Cet épisode culinaire vite passé, je décide de m'octroyer le luxueux privilège d'une sieste. Le produit qui m'est injecté est un puissant corticoïde qui a un effet dopant certain ; bon nombre de personnes s'en délecteraient assurément mais moi, mis à part le fait qu'il m'empêche de trouver le sommeil, je n'en perçois pas encore les bienfaits…
Oubliée donc la sieste, me rabattant sur mes lectures, je n'y trouve malheureusement qu'un salut bien tiède.

Quatre jours auparavant, je débutais un nouveau job. Je ne peux dire que ces nouvelles attributions me comblaient de bonheur. Le travail en lui-même n'avait rien d'excitant et les horaires étaient tout simplement épouvantables. Au chômage depuis peu, je voulais retravailler sans perdre de temps. Je saisissais donc cette opportunité, à contrecœur je dois l'avouer, car la maladie criait déjà de toutes ses forces, au détriment des miennes. Je différais donc mon hospitalisation en me convainquant de la justesse de la citation de Louis 14 : « le travail n'épouvante que les âmes faibles. »

1er jour
- Pas de vouvoiement entre nous s'il te plaît !
Le ton réprobateur de ma nouvelle collègue supprime toute autre alternative.
- Oui, excuse moi, j'ose d'une voix endormie. Il est 5 h du matin.
- Les cartons sont là, le transpalette de l'autre coté.
Le rayon "huile et condiments" sera mon nouveau royaume. D'un pas que j'essaye déterminé, je m'attelle donc à ma tâche. Très vite, hélas, je comprends que l'entreprise sera délicate. En effet, « mes gants de fer », comme j'aime à dire, me gênent énormément, tout simplement du fait que je ne sens que médiocrement ce que je tiens entre mes mains…
Pas découragé pour autant, je redouble de concentration pour éviter une catastrophe dès le premier jour. Je dois dire que cette matinée s'est plutôt bien déroulée (mis à part les pauses pipi de toute urgence). Mes nouveaux compagnons d'infortune (que des femmes !), plutôt que résignées, donnent dans la bonne humeur et les blagues salaces. Ma timidité légendaire m'interdit toute répartie.
À la fin de la matinée, je signe mon CDI en me demandant si je fais bien… Je ne me sens pas vraiment à ma place. Se lever à 4 h pour faire la discussion à des boîtes de cornichons peut s'avérer, à la longue, traumatisant, me répète une petite voix qui me trotte dans la tête. Sur ces considérations, je regagne mon domicile…

La suite des aventures de Pascal, demain, même heure, même endroit !

Texte de Pascal Brugerie.
Photos d'Arnaud Gautelier.

La sclérose en plaques, par Évelyne

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Fri, 25 Jan 2008 06:30:00 +0100

Je suis très heureux de vous présenter le texte d’Évelyne que j’ai rencontrée, avec son ami, il y a deux ans lors du festival de la biographie à Neuville-en-ferrain. Arnaud Gautelier.

Dessin d’Évelyne.

La grande cuillère

“Ne vivez pas comme si vous aviez une épée de Damoclès au dessus de votre tête !”. Damoclès... c’est qui celui-là, qu’est-ce qu’il me veut ? Pourquoi les médecins se sentent obligés de s’exprimer en latin ! Ah, c’est du grec, c’est pareil, latin ou grec même combat de l’antiquité sur l’espace présent. C’est pas avec une épée qu’il va me battre ! J’ai toujours ma kalachnikov sur moi. Et si ça ne suffit pas je peux lui envoyer toute l’artillerie.

Maladie chronique invalidante. “Il faut que vous compreniez que ça ne se soigne pas, vous comprenez, vous ne guérirez pas.” Ouais j’ai compris , c’est pas la peine de me le répéter. Et j’ai bien fini par comprendre que je ne laisserai pas cette saloperie me transformer en légume. J’avais envie de retourner à la vie, de sortir de ce trou à rats dans lequel je m’étais enterrée durant ces sept années.

J’avais finit par me construire une vie où la maladie était absente. Je n’arrivait même pas à prononcer son nom et de toutes façon ça n’était pas la peine d’en parler, elle était invisible alors pourquoi la mentionner. Mais un jour on a finit par le faire à ma place. Il y a toujours quelqu’un pour décider de ce qui serai mieux pour vous . “Pourquoi garder un tel secret ?” Qui ça regarde ! Oui j’ai la sclérose en plaques !
1999 : ponction lombaire, IRM, et toute la panoplie de tests, et le verdict tombe au bout d’une semaine d’hospitalisation: “vous avez la sclérose en plaques, pourquoi vous pleurez ! Rentrez chez vous ! “ Ok, c’est tout ce que je demande, rentrer chez moi. Et que cette Migraine cesse enfin ! J’avais l’impression d’avoir bu une bouteille de tequila. De toutes façons je ne sais même pas ce que c’est que cette sclérose, pas la peine de me l’expliquer j’irai voir sur le net, les pages sont plus accueillantes. Je suis rentrée et dès que je me suis connectée j’ai vu un fauteuil roulant et j’ai tout débranché...

Et durant les sept années qui ont suivi, je me suis enfoncée, chaque jour un peu plus, creusant mon trou, essayant d’échapper à cette réalité qui me faisait sentir mon corps diminuer. Je savais que si je lui laissai la moindre petite place elle allait m’engloutir et ça serai la fin je n’arriverai plus jamais à l’éliminer. Et j’y suis parvenue pendant toutes ces années, personne n’a rien vu . Mais elle a été plus rapide que moi, je n’ai jamais été bonne en endurance. Pour la première fois de ma vie je partais au ski ! La montagne est magnifique en hiver. Je vais apprendre à skier ! La réalité me rattrape dès la première journée. Il ne fallait pas sortir de ton trou. Tout ces efforts physiques m’ont achevée avec en prime une poussée. Une semaine de vacances avec un bolus en prime . Ça me faisait hurler, mais aucun son ne sortait. Pas de vagues et personne ne saura rien, personne ne voit rien, c’est invisible, tu es comme les autres. Et tout ces sportif à deux balles qui n’ont que ça pour remplir leur vie et qui ne peuvent pas s’empêcher de te dire combien tu es nulle de ne pas continuer.” Le ski ça ne s’apprend pas en une journée, c’est comme tout dans la vie il faut faire un effort !” Merci Monsieur le bodybuildé bourré d’amphétamines. Je suis malade et je n’arrive pas à mettre un pied devant l’autre, mes mains sont engourdies, j’ai du mal à respirer, ma poitrine est comme compressée dans un étau géant. Et ça n’est pas les clopes j’ai arrêté de fumer !

Ado j’avais ce cauchemar qui revenait toutes les nuits. Je me réveillais dans mon lit les jambes paralysées, impossible de bouger, j’essayais d’hurler mais aucun son ne sortait de ma bouche. Et je me réveillait paniquée avec un arrière goût de vomi. Je ne veut pas que ça arrive, jamais...
Une petite injection de cortisone et ça repart, peut-être. Dès que l’injection commence, tu as l’espoir que tout redevienne comme avant. “ça va tout nettoyer !” m’annonce le neuro. Tu la sens couler dans tes veines. C’est chaud, ça fait du bien. “Mais ça ne va pas te guérir tu as bien compris !”

Je ne joue pas une partie de poker, je ne sais pas jouer. Damoclès, tu ne vas pas rester planté au dessus de ma tête le restant de ma vie avec cette épée ! Tiens une grande cuillère, ça t’ira mieux. “DAMOCLÈS À LA GRANDE CUILLÈRE”, ça sonne comme un film grec de série z et attaques toi plutôt à de la moussaka géante !”

Par Évelyne.

La sclérose en plaques, par Kléolia

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 23 Jan 2008 06:30:00 +0100

Mon histoire est particulière.

En fait, tout démarre le 22/12/1995, mon fils alors âgé de 2 ans et demi est confié à ma soeur (1ère fois que je le confie) car je dois être hospitalisée pour fausse-couche.
Je vous passe les détails. Toujours est-il que je retrouve mon bébé le lendemain vers 2 h. du mat, intubé dans un service de réanimation plus près de la mort que de la vie d'après tous les médecins qui se demandent encore comment il a pu résister jusque-là compte tenu de l'état à son arrivée par hélicoptère à l'hôpital. Il s'est juste fait passé dessus par un autobus et traîné par la roue arrière.

L'impensable se produit et miraculeusement, mon petit ange n'a pas dit son dernier mot et à la grande surprise du corps médical, il sort du coma et avec toute la force de notre amour (à son père et à moi), il démarre un parcours du combattant.
J'ai d'ailleurs écrit mon témoignage relatant son histoire donc notre histoire à compter de ce fameux 22 décembre 95 et je ne souhaite pas en dire plus sur le sujet hormis que durant une bonne dizaine d'années, je suis devenue son "infirmière particulière" et que je n'ai vécu et combattu que pour lui et qu'à travers lui.

Aussi, lorsque mon bonhomme est entré en 6ème, j'ai été heureuse de constater qu'il me lâchait la main pourvu d'un désir d'autonomisation. Et bizarrement, tout comme j'étais fière de ce valeureux garçon, je me sentais de plus en plus mal.

La terre s'écroulait sous mes pieds, je prenais conscience que j'étais en train d'accuser le choc, vieux d'une dizaine d'années ainsi que du calvaire mené pendant tout ce temps.
Je me retrouvai, couchée au lit, telle une « loque », sans plus aucune envie ni de lutter, ni de poursuivre le chemin auprès de mon bonhomme. Je voulais mourir...

Au bout de 15 jours d'alitement, je ressentis des fourmillements (pied et jambe droite avec pertes d'équilibre), j'en parlai à mon médecin et autour de moi. Tous me répondaient que l'angoisse générait souvent de tels symptômes mais moi, je sentais qu'un ennemi s'était emparé de mon corps. Pendant un an, j'ai galéré, j'ai avancé comme j'ai pu et je me suis informée autour de ces problèmes et j'ai moi-même dit un jour à mon généraliste que je devais avoir la SEP. Il a essayé de me dissuader, mais au fond de moi, je sentais la "bête".
Enfin, j'abrège et je me retrouve enfin face à un chef de service de neurologie qui au bout de 2 irms, pose le diagnostic, c'est aussi un jour de ce fameux mois de décembre.

Après un questionnement plus approfondi par le neurologue, je fais le lien entre une gêne à l'oeil gauche 6 mois après le drame de ma « puce » et des sensations physiques bizarres. À l'époque, je passe même un scanner cérébral qui ne détecte rien et qui fait dire au radiologue de calmer mes nerfs. Il ne croyait pas si bien dire.
De toute façon, j'étais tellement focalisée sur mon garçon que je ne me rappelle même plus de la durée de ce phénomène. En fait, elle m'a laissée tranquille environ 10 ans (je n'aurais pas pu m'occuper de mon fils et d'elle. De plus, je n'aurais jamais lâché mon bébé !)
Depuis, je suis sous Copaxone® et je vis avec mes douleurs, brûlures, mes vertiges, des déséquilibres, fatigue... Obligée de réadapter ma vie quotidienne à mon nouvel état de santé et faire le deuil de certaines activités plaisantes.

Au départ, j'ai été sous le choc de la nouvelle (même si je m'en doutais, on a toujours espoir jusqu'au dernier instant) puis je suis passée à la colère et à la lutte (j'avais tellement donné pour mon fils que je n'avais plus la force) et je me suis raisonnée en me disant que j'en pâtirais moins si je faisais avec.
Depuis elle m'accompagne partout. J'ai éprouvé le besoin d'adhérer à la Nafsep, mais la délégation de mon département (Var) a disparu depuis cette année. Cela ne m'a pas empêché de faire donner un concert au profit de la dite-association en avril dernier et avoir récolté une recette non négligeable au profit des gens malades.
D'ailleurs, cette année, je remets cela avec l'appui de ma commune et d'une grande association qui y existe.

Cette fois-ci, le maire nous a octroyé le grand gymnase et le préfet maritime ainsi que le commandant de la Musique des équipages de la Flotte nous mettent à disposition l'orchestre au grand complet (60 musiciens) pour régaler un grand nombre de participants, je l'espère.
Après le succès de l'an dernier, j'ai passé beaucoup de temps à tenter de joindre Dominique Farrugia afin de le convaincre d'être le parrain de notre prochaine manifestation. Et c'est par hasard, que j'ai constaté ton désir de le contacter aussi (message pour Arnaud).
Le directeur du service des fêtes de ma ville connaît un producteur marseillais. Je lui ai donc fait passer un courrier avec un programme en souhaitant que ce pli arrive enfin entre les bonnes mains. Je n'ai plus vraiment d'espoir mais bon "qui ne tente rien, n'a rien" !
Il existe un téléthon, un sidaction, pourquoi pas un sepaction. Le but est de trouver la personne qui nous permettrait de médiatiser notre combat au niveau national tout comme Zidane parraine ELA, la famille de Grégory LeMarchal, aidée par TF1 collecte des dons pour la lutte contre la mucoviscidose et d'autres...

On ne parle pas assez de la SEP qui est pourtant si sournoise et si cruelle pour beaucoup d'entre nous !
Bien trop de personnes ignorent encore ce que représente la Sclérose En Plaques et ce qu'elle est capable de faire à l'être humain, tous âges confondus !
En tout cas, consciente de la chance d'avoir toute ma mobilité et encore de l'énergie, je fais ce que je peux pour Avancer.

Arnaud, j'apprécie particulièrement ta « niaque » qui rejoint la mienne. Elle ne nous aura pas, les chercheurs sont nos meilleurs amis !

Gros bisous à tous et serrons-nous les coudes car « L'Union fait la force » !

Par Kléolia, 37 ans, diagnostiquée SEP le 14/12/2005, du Var.

La sclérose en plaques, par Annic, de Suisse

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sat, 19 Jan 2008 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« 1986, jours de fête, mon mariage!
1989, jours de deuil, maman s'en va!
1991, jours de deuil, papa l'a retrouvée!
1991, jours de peur, une invitée surprise!
1991 à 1996, jours de découverte, on apprend à l'amadouer, enfin on essaie surtout de s'en débarrasser!!!
1996, jours d'angoisse, on le sait maintenant elle est là et elle ne repartira pas et qu'est-ce qu'elle prend comme place!
1996, jours de malaise avec un autre invité, La Cortisone… lui c'est vraiment un mal pour un bien!!
1997, jours de saturation, voilà encore du neuf et enfin de l'espoir… Un Interféron, mais il est dur à apprivoiser!

Depuis 1991 et jusqu'à ce moment-là, minimum, je rencontrais tous ce monde au moins une fois par an, et je faisais tout pour ne plus les accueillir chez moi!! Mais bon pas le choix, c'est un peu comme la famille, on ne choisi pas!

1999 jours de joie, de bonheur, d'espérance, LA NAISSANCE DE NOTRE FILLE !

1999 à 2002, jours de vie, une à trois visites annuelles de l'importune qui m'avait juste oublié durant ma grossesse!!
2002 à 2007, jours de presque paix, pas de poussée, juste les restes de ses dernières visites, et vive la vie de famille
2007, jours de récidive! Elle est là, non elle ne t'a pas oubliée et elle est de retour.

Oui, elle est là, forte et agressive, à croire qu'elle a stocké sa force durant 5 ans, mais moi aussi, disons même nous aussi nous avons emmagasiné notre énergie pour la combattre en famille.

Pendant longtemps, j'ai cru que la SEP, c'était l'hiver, mais dans le sens maussade, fin de l'automne!!

Mais qu'y a-t-il de plus beau que l'hiver qui nous revient chaque année? Oui, il fait froid, oui ça glisse, oui les nuits sont longues, mais il y a tant de choses que l'on découvre grâce à l'hiver : le bleu du ciel beau comme la mer, le blanc pur comme l'innocence, le calme et le silence, le feutré de nos pas, les rires des enfants et leur joie !

L'hiver c'est le début du renouveau et non la fin de l'ancien.

Comme le dit si bien le dicton : "A chaque jour suffit sa peine !" et rajoutons : "et profitons de ceux où elle se repose !!!"

Au fait, je viens de Suisse, je vis à 1'000m là où la neige est la plus belle, et où sont nés : Le Corbusier, Blaise Cendrars, Louis Chevrolet, et bien d'autres.

À toutes et à tous : On peut être heureux, même lentement, alors pas besoin de pouvoir courir pour attraper le bonheur. »

Témoignage d'Annic.

Sclérose en plaques, il n'y a pas que le physique !

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 6 Jan 2008 11:14:39 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

La grande Casse en Tarentaise. Photo de Bernard.

« Je vis avec la SEP depuis 1984 (Névrite optique suite à un zona), décelée en mars 1987 à 29 ans.
J'ai voulu vivre dans le déni pendant 20 ans. Les médecins ne disaient rien à l'époque, ils nous faisaient passer des scanners, subir des ponctions lombaires, des potentiels évoqués… sans aucune explication. Je me suis fâché quand en 87, ils m'ont sanglé dans un gyroscope alors que je dégueulais tant les vertiges étaient continuels.

Je suis resté quand même pour un bolus de corticoïdes, puis j’ai entamé un traitement immunosuppresseur à la maison que j'ai rapidement abandonné tant ma composition sanguine avait changé.
Je suis retourné aux urgences plusieurs fois car bien que je me doutasse du diagnostic, rien ne m'était officiellement annoncé hormis : « syndrome inflammatoire neurologique », mais les poussées se poursuivaient.

En 88, on m'a envoyé un courrier de l'Hôpital Neuro de Lyon pour être cobaye de l'Interferon. Alors j'ai tenté de prendre seul ma destinée en main.
Je ne pouvais plus marcher qu'appuyé sur l'épaule de ma femme, ne pouvais plus manger sans vomir, avait des vertiges continuels, des paralysies de membres, était alternativement sourd et aveugle d'un oeil, et j'ai dit STOP.

Je me suis mis à bouger, puis à trottiner en boitant, puis à courir. J'ai repris un travail de formateur, puis d'ingénieur.
J'ai gagné ce combat physique millimètre par millimètre, avec rechutes, déprimes, disputes avec femme et enfants à qui j'ai caché mon état, mais qui ne devaient pas faire de bruit quand je me reposais.

Quand j'avais des poussées, je pouvais les cacher à mon employeur en échangeant des semaines de formation, et les plus grosses étaient combattues par corticoïdes oraux que me prescrivait un médecin de campagne où j'avais été muté, et qui essayait de me convaincre (me menaçait plutôt) de retourner à Neuro.
Je pense que ça aurait pu durer, mais j'ai commencé à avoir des remontrances sur mon travail. Des délais étaient emplafonnés alors que je ne me souvenais pas devoir rendre une étude à une date précise, des discussions impromptues sur un argumentaire que j'avais fourni à la direction me laissaient dans le désarroi car je ne savais plus comment j'avais développé cet argumentaire, quand je me rappelais l'avoir fait !
Comme j'avais recouvert mon état d'une couverture étanche, je ne savais bien sûr pas que cette putain de maladie s'en prend insidieusement aux facultés cognitives.

Et si un combat est à mener, c'est bien celui-là. Car, malgré que les médecins refusaient de me dire le diagnostic, plusieurs nous avaient "gentiment"
prévenus : « dans dix ans, il faut vous préparer à utiliser un fauteuil ».
Ils ne voyaient que l'aspect physique, et c'est en Octobre 2005 que j'ai décidé de retourner à Neuro pour un diagnostic de mes difficultés attentionnelles, de mémoire, et même de raisonnement. J'ai eu peur d'être accusé de faute professionnelle, tant je déconnais parfois.
L'IRM a bien sûr décelé les lésions sous-corticales et péri-ventriculaires, et j'ai engagé des tests neuropsy pour déterminer le degré de dégradation de mes facultés supérieures. J'ai été reconnu Cotorep, ce qui me protège vis-à-vis de mon employeur. Mais tout n'est pas encore gagné et je négocie un aménagement de poste, ce qui explique ma discrétion sur mon nom.

Donc, il faut que les SEPiens sachent cette chose: on peut combattre, colmater des brêches, mais il ne faut pas enfouir la tête dans le sable comme je l'ai fait.

Par exemple, j'étais lecteur assidu, et du jour au lendemain, j'ai abandonné complètement cette activité. Je me disais: c'est ta fatigue oculaire, alors que la première gêne était amnésique: j'étais obligé de revenir toujours quelques pages en amont pour resituer lieux, personnages. Si bien que je suis passé d'un à deux bouquins par semaine à 5 livres complets en 20 ans.

Aujourd'hui, au travail, pour apprendre de nouveaux concepts, il me faut un temps fou, je n'imprime quasiment plus rien de nouveau dans le temps.
Autre exemple : quand j'étais obligé de me lever à 3h du matin pour apprendre des cours que je devais dispenser le jour même, et que j'avais enseigné quelques semaines auparavant. Je me disais bien que c'était anormal pour un mec qui avait été major de sa promo. Mais quand le déni est très fort, tu sais trouver des petits arrangements et subterfuges qui marchent quelque temps, mais au prix d'efforts incroyables, au détriment de toute vie sociale car pour moi, je devais assurer les études des enfants, et pour ça, progresser dans l'entreprise. Je n'ai vécu que pour cet objectif durant 20 ans, et tout était orienté vers ça: le sport était thérapeutique avant d'être un plaisir, le soir et WE étaient faits pour se reposer tant j'étais harassé, et non pas pour visiter des amis et partager avec mes enfants…

Alors je suis en train d'oser dire : ça suffit ! Si je ne suis pas en fauteuil roulant, c'est sans doute parce que j'ai combattu comme un lion, mais aussi comme un con pour l'aspect intellectuel. Il ne me reste peut-être plus trop de temps pour penser à moi et ma femme qui m'a toujours soutenu. Et pour transmettre cet aspect de la maladie pour que d'autres ne se fassent pas piéger, malgré tout ce qu'Internet peut nous apporter comme infos. »

Par Bernard.
Photos et illustrations d’Arnaud Gautelier.

La sclérose en plaques par Myriam, la petite belge

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Mon, 31 Dec 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Coucou,

Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles...

6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête... le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé...

J'étais heureuse et insouciante, mon fils avait 4 mois, je venais de reprendre mon boulot, infirmière en imagerie médicale, un boulot que j'adore...
J'étais en couple depuis des années... la vie était belle et pleine de promesses d'avenir...

Et puis un jour, ma vue s'est troublée... je n'ai pas compris ce qui se passait, ça a été tellement vite... visite chez l'ophtalmo, qui m'envoie chez le neuro d'urgence avec une IRM le jour même... le soir je me retrouve hospitalisée avec un diagnostic terrible : j'ai une sclérose en plaques...
Perf’ de cortisone pendant 5 jours... et flagada deux semaines... c'était terrible... je ne savais même plus m'occuper de mon fils...

Mais petit à petit la vie reprend son cours... pour finir on n’y croit pas trop... on se dit que ces neuros se sont plantés et que tout va aller bien... jusqu'au jour ou l'insensibilité et les douleurs dans les jambes apparaissent... et la tout bascule... et l’on se rend compte que ce n’est que le début...

Le moral en prend un coup, mais je continue à avancer... je n'ai pas le choix, j'ai un petit monstre qui a besoin de sa maman…

Par contre certains prennent peur... mon compagnon n'a pas assumé, il est parti...

Aujourd'hui après quelques poussées, je vais bien, si l’on exclue la fatigue, les douleurs et les fourmis…

La vie n’est pas facile tous les jours, mais j'assume mon fils a plein temps, mon boulot a plein temps, cette maladie a plein temps... et on verra bien ce que la vie nous réserve...

La vie est belle, la vie est courte alors il faut en profiter…

Voilà le petit témoignage d'une petite belge... »

Par Mimi

La sclérose en plaques, par Pandora

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Sun, 23 Dec 2007 06:30:00 +0100

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Mon histoire avec la sep commence un jeudi d'octobre 2003 où des fourmillements dans la jambe, qui durent depuis quelques jours, commencent tout doucement à m'inquiéter.
Je dois partir trekker en haute montagne la semaine suivante et je prends donc contact avec un neurologue pour faire le point avant le départ.
C'est alors parti pour un des diagnostics sep les plus rapides de l'histoire ;-) :
10 h : j'appelle le neuro qui me prend en urgence à midi
12 h : il m'examine et décide de me faire passer une IRM
(petite question anodine de ma part sur la sep qu'il évacue rapidement
« mais non madame...») ; il me dégote un créneau dans l'après midi.
16 h : IRM où je vais la fleur au fusil (on est indestructible à 30 ans, ça ne peut pas être grave) mais où l'air grave de la radiologue, quand elle sort de son bureau, me ramène à la réalité: « vous verrez avec votre neurologue... »
17 h 30 : diagnostic de sep avec des images évocatrices sur la moelle épinière et dans le cerveau : j'ai l'impression que c'est un mauvais rêve, que ça ne peut pas être vrai... que ça ne peut pas être moi.

Fin de l'histoire... non
Je suis tout de même partie la semaine suivante (avec bien sûr la permission, ou plutôt la non interdiction, de mon neuro) : 3 semaines de trek dans la magnifique région de l'Annapurna, qui m'ont permis de digérer la nouvelle, de faire le point mais aussi de côtoyer la pauvreté et la misère que certains moins favorisés endurent tous les jours avec le sourire...
De me dire donc et me prouver que la vie continuait, et qu'elle n'était facile pour personne.
Depuis, je me bats à ma façon, en me lançant des défis essentiellement sportifs ; je vis chaque défi relevé comme une victoire contre la maladie.

Je sais bien que tout peut s'arrêter brutalement, que la sep peut me couper les jambes, qu'elle est plus forte que moi... mais en attendant, je m'amuse de voir certains « bien portants » peiner quand la sépienne « avonexée » que je suis relève le défi ; c'est ma façon d'oublier les angoisses, les moments de grosse fatigue, les piqûres hebdomadaires et tout le reste... qui peut dire ce que la vie lui réservera ? Pourvu que la mienne continue le plus longtemps possible comme cela ... »

Par Pandora.

La sclérose en plaques, par Chrystèle

noreply@blogspirit.com (notresclerose) — Wed, 19 Dec 2007 06:30:00 +0100

« À 25 ans (cf. photo jointe), je n'aurais jamais pensé pouvoir être atteinte d'une maladie chronique auto immune. À cette époque, je ne pensais qu'à sortir les WE pour m'amuser avec les copines en boîtes de nuit.
Mais quelques temps plus tard, des problèmes de concentration sont apparus et je me suis sentie mal, sans en comprendre la raison. J'ai alors décidé de tout quitter : la fac, le domicile parental, le fiancé. J'ai connu des moments de grosse dépression et un profond isolement social. Jusqu'à ce que progressivement les choses aillent mieux : ma passion nouvelle pour les chats persans (l'exercice d'un élevage) m'a incité à sortir... afin de la partager avec d'autres personnes. À 32 ans j'ai décidé de reprendre mes études, jusqu'à obtenir un MASTER en droit. C'est en 2004 que j'ai eu de nouveaux troubles et la situation n'a fait que s'empirer... aucun médecin n'est parvenu à réellement comprendre ce que je vivais. Faut dire qu'il ne me prenait pas vraiment au sérieux. Je pense que je portais l'étiquette "profil anxieux", alors que je ne l'étais plus du tout. Mais quand un médecin ne trouve pas la cause de symptômes non spécifiques, il a tendance à dire que c'est PSYCHOSOMATIQUE.
Troubles urinaires, troubles de la motricité, fatigue nerveuse, faiblesse des membres inférieurs... en 2007, mon médecin de famille a enfin pu reconnaître des signes neurologiques et m'a prié de consulter en URGENCE un neurologue. La sclérose en plaques m'a été annoncée le vendredi 20 juillet 2007... Je ne pouvais pas être contente d'avoir la SEP mais j'étais soulagée que mes problèmes soient enfin reconnus comme réels et non sortis de ma psyché !
Non, je n'avais pas rêvé... la fatigue nerveuse qui m'avait toujours empêché de travailler "comme tout le monde" (rester toute une journée à l'extérieur) était réelle, ce n'était pas un "caprice" de ma part.
Pour autant, le plus dur restait à venir... apprendre à gérer sa maladie, toute seule car les neurologues rencontrés jusqu'alors ne m'ont pas vraiment aidé : impossible d'obtenir des réponses de ma neurologue actuelle. Cette situation est insupportable : ne pas pouvoir savoir ce que demain sera fait. Reste donc plus qu'à trouver un bon neurologue envers qui je puisse accorder ma confiance !
J'ai décidé de créer un site web pour parler de mon vécu et de mes diverses expériences et de m'exprimer en utilisant l'humour et ma caméra numérique !
Je serais ravie de lire vos commentaires sur mon livre d'or. »

Par Chrystèle. Découvrez son site ICI.

Une de ses vidéos (Une parodie d'un neurologue, heureusement
ils ne sont pas tous comme ça !) :