L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Les 25 et 26 mai prochains, je serai présent à La Maison de la SEP nantaise !

Si vous êtes dans le quartier, passez ! Je vous redonne l'adresse :
Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES  

Bien à vous,
Arnaud Gautelier - Chargé de la communication de Notre Sclérose

Les 25 et 26 mai prochains, les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques (SEP) et les associations de patients ouvrent « La Maison de la SEP » avec le soutien institutionnel de Biogen Idec France. La Maison de la SEP est un espace unique d’échange et d’information pour les patients atteints de SEP et leur entourage et sera ouverte simultanément dans 9 villes en France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse.

Durant ces 2 jours, patients, famille, entourage, soignants et grand public pourront se réunir autour de différents espaces et ateliers :
• Ateliers d’information,
• Tables rondes /Groupes de paroles,
• Ateliers découverte : intérêt du yoga dans la SEP avec la Fédération Française de Kundalini Yoga,
• Espace multimédia,
• Zones de discussion et de rencontres Patients / Associations / Professionnels de Santé.

« La maison de la sep » proche de chez vous :
• Lille : Salle du Gymnase, 7, Place Sébastopol - 59000 LILLE
• Dijon : Palais des Congrès – CONGREXPO, 3, Boulevard de Champagne - 21000 DIJON
• Lyon : Château de Montchat - BP 3028 - 69394 LYON Cedex 03
• Marseille : Communauté Urbaine MPM - Le Pharo, 58, Bd Charles Livon - 13007 MARSEILLE
• Toulouse : Espaces Vanel (Face à la médiathèque José Cabanis) - Arche Marengo - 1, allée Jacques Chaban Delmas - 31500 TOULOUSE
• Bordeaux : PLACE DE LA BOURSE (CCI), 19, Place de la Bourse - 33000 BORDEAUX
• Clermont-Ferrand : Hôtel Océania, 82 Bd F. Mitterrand, 63000 CLERMONT-FERRAND
• Nantes : Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES
• Paris : Eurosites Liège - 7, rue de Liège - 75009 PARIS

Pour en savoir plus, cliquez sur la bannière ci dessous :

Nous voulons vous présenter ce site, car nous le trouvons "complet".
Cliquez sur l'image pour y accéder :

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

Ses symptômes : ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

Sa réputation : c’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

Ses ravages : 2 500 nouveaux cas par an en France, soit 1 cas diagnostiqué toutes les 4 heures !

Association Notre sclérose

Merci Vincent pour cette vidéo assez simple à comprendre pour tout le monde :

19/10/2009

L'objectif de cette étude était de mesurer les effets des exercices d'endurance chez des patients atteints de Sclérose en plaques (SEP) et souffrant d'une fatigabilité à l'effort. Trente patients présentant un handicap faible à modéré ont bénéficié, en plus de la rééducation habituelle de 3 semaines, soit de 3 séances hebdomadaires d'endurance de 45 min (groupe test), soit de 3 séances hebdomadaires d'étirement, de rééducation de l'équilibre et de la coordination (groupe témoin). Le périmètre de marche maximal moyen avant la rééducation était de 1 043 +/- 568 m pour le groupe test et de 1 163 +/- 750 m pour le groupe témoin.

Les résultats montrent que le périmètre de marche des patients ayant bénéficié des séances d'endurance a augmenté de 650 +/- 474 m alors que celui des patients du groupe témoin n'a augmenté que de  96 +/- 70 m.
Par contre, les auteurs n'ont pas observé une amélioration parallèle sur les échelles de la fatigue, de la dépression ou de la qualité de vie.
Les auteurs concluent que les exercices d'endurance améliorent de façon significative le périmètre de marche des patients SEP.

Dettmers C et collaborateurs, Allemagne.
Acta Neurol Scand Octobre 2009.

Source : ARSEP

L'interféron beta est l'un des traitements de la Sclérose en Plaques (SEP). A ce jour, peu d'études ont analysé s'il existait une différence de réponse à ce traitement en fonction du sexe du patient.

L'analyse du mécanisme de la douleur est un préalable indispensable pour instaurer un traitement adapté.

Au cours de la sclérose plaques, hormis les douleurs associées aux poussées, on distingue trois grandes catégories de douleur :
• Les douleurs neurogènes,
• Les douleurs secondaires,
• Les douleurs iatrogènes.

• Les douleurs neurogènes sont une conséquence directe de la maladie, liées à l'atteinte du système nerveux central lui-même.
Elles représentent environs 60 % des douleurs dans la SEP.

Elles peuvent se manifester seulement dans certaines circonstances et sont le plus souvent violentes. C'est la situation la plus fréquente, observé dans 55 % des cas. On parle de douleurs neurogènes paroxystiques.

Elles peuvent également être permanentes et sont alors souvent moins intenses. Elles sont observées dans 45 % des cas. On parle alors de douleurs neurogènes continues.

• Les douleurs secondaires sont une conséquence indirecte de la maladie. Elles ne sont pas liées à une atteinte du système nerveux central. Concrètement, une gène à la marche peut entraîner une boiterie qui sera elle-même la cause d'un mal de dos.

• Les douleurs iatrogènes sont des douleurs liées au traitement de fond de la sclérose en plaques. Comme tout traitement actif, le traitement par interféron peut induire des effets secondaires parmi lesquels figure la douleur.

Lorsque l'origine de la douleur est bien identifiée, il est possible de proposer un traitement adapté.

La prise en charge des patients se fait et se fera de plus en plus à l'intérieur de réseaux permettant au neurologue de faire appel à toutes les spécialités impliquées, qu'il s'agisse de médecine physique, de kinésithérapie, d'ergothérapie ou de consultations anti-douleur pour ne citer que quelques-unes d'entre elles. Une surveillance régulière permet par la suite d'évaluer le bénéfice de la prise en charge instaurée, d'adapter éventuellement les doses et de déceler les possibles effets indésirables.

Source : Biogen Idec France ®