L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Derrière HARRY POTTER, il y a JK ROWLING.
Écrivaine à succès. Mais pas uniquement.
JK est aussi fille de maman sclérosée en plaques.
Dans le pays le plus touché par la SEP au monde : l'Écosse !

Qui ne connaît pas le célèbre petit magicien HARRY POTTER, ainsi que sa non moins célèbre auteure, la romancière JK ROWLING ! Si vous faites partie de ces personnes qui n'ont vu que les adaptations ciné des livres, considérez que vous ne connaissez pas le topo! Ce n'est qu'en lisant la saga complète (1 livre à venir, le 7ème et dernier, le 21 juillet 2007 en version anglaise) que vous comprendrez la magie qui émane de cet univers. Car c'est bien un monde que ROWLING a créé, avec ses codes, sa terminologie, ses traditions, ses animaux fantastiques etc... L'imagination débordante à l'origine de l'oeuvre ne saurait se résumer aux films qui en sont issus. (même s'ils sont parfois très réussis)

On peut ne pas adhérer (d'ailleurs, les personnes qui n'apprécient pas s'avèrent souvent ne pas avoir lu HP!), mais il est évident que l'auteur qui a su (re)mettre à la lecture une génération d'enfants, d'ados et d'adultes, est un phénomène.
Je ne m'étendrai pas sur la polémique de certains religieux intégristes qui considèrent malsain de lire des livres de contes, de magie, de fées et d'enchanteurs. Ces gens-là n'ont pas lu ou pas compris le message contenu dans les récits. Harry Potter n'est pas un grand magicien, et si la magie participe de son monde, elle ne fait pas sa personnalité: l'accent est mis sur l'amour, l'amitié, le bien envers et contre tout, la solidarité, la fidélité, l'effort, la persévérance malgré les difficultés, la tolérance, le courage. On y apprend à faire son deuil et à survivre dans un monde effrayant et hostile. Une bonne préparation pour se dépatouiller dans notre monde bien réel et bien cruel !

Au-delà de HP, il y a l'auteure. Elle est née la même année que moi, en 1965. En surfant sur le net (sur l'un des nombreux sites consacrés, y compris le site officiel de JK ROWLING ICI. Une pure merveille d'interactivité qui recèle des bonus cachés et des secrets à démêler), j'ai appris que la mère de ROWLING avait été atteinte de sclérose en plaques à l'âge de 35 ans. Elle a vécu 10 ans avec la maladie. Dans une interview ICI : l'écrivain témoigne de façon touchante de son passé d'enfant/ado avec une mère malade de SEP. Une mère courageuse qui ne se plaignait pas.
Il est donc tout à fait naturel que Joanne Kathleen ROWLING s'investisse pour la lutte contre la SEP ("MS" en anglais pour "multiple sclerosis") au travers d'une association qu'elle soutient par son nom, ses dons, ses actions diverses. L'Ecosse, son pays d'origine, concentre le plus grand nombre de cas de sclérosés en plaques au monde. Il y a comme cela quelques zones géographiques très touchées, sans que l'on sache pourquoi. Assoc que soutient JK ROWLING contre la SEP, ICI:

La lecture de Harry Potter m'a aidée pendant mon CLM (congé longue maladie), en langue originale, à exercer ma mémoire, mes fonctions cognitives alors que j'allais très mal. Ma vie n'a tenu qu'à un fil à cette époque-là. C'est le désir de lire le tome 7 de la saga qui m'a fait tenir. Risible ? Puéri l? Parfois on s'accroche à des fétus de paille pour ne pas craquer. Étonnant qu'un petit magicien né de l'imagination d'une fille de SEPienne m'ait motivée à me battre. C'est pourtant le cas. Je sentais confusément un lien entre la bataille de Harry et ma SEP.
Mon instinct était bon : il y a dans Harry Potter tout le vécu, le deuil et la souffrance de JK lorsqu'elle a perdu sa mère. (à 25 ans, j'ai perdu la mienne à 24...) Je vous cite des extraits frappants de l'interview parue dans le magazine anglais Tatler:

"Elle se rappelle douloureusement du moment le plus traumatisant de sa vie. C’est le jour où sa mère, Anne, est décédée à l’âge de 45 ans après avoir combattu pendant 10 ans une sclérose en plaques. Un de ses petits regrets est que sa mère n’a jamais su qu’elle écrivait HP sans oublier qu’elle ne saura jamais combien sa fille mène une brillante carrière d’écrivain.

C’était le 1er janvier 1991 et JKR alors âgée de 25 ans avec son petit ami ont pris la voiture pour se rendre à la maison de ses parents au pays de Galles". " Je passais tour à tour de l’anéantissement au déni le plus complet. A un moment du trajet, je me souviens m’être dit "Faisons comme si de rien n’était", afin de surmonter les dix minutes à suivre. » JKR est surprise par ses pleurs.

Désormais, une des ses priorités dans sa vie est de collecter des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques, une maladie qui a prostré sa mère dans un fauteuil roulant pendant les derniers jours qui lui restaient à vivre. « Elle était si jeune et elle se portait comme un charme. Avoir son propre corps qui vous rejette est une chose terrible à voir, sans parler de la souffrance que l’on peut ressentir », dit Rowling, maintenant ambassadrice de la MS Society Scotland (Organisation pour la lutte contre la sclérose en plaques).

L’état de sa mère a permis de construire sa force de caractère mais aussi sa vulnérabilité, l’amenant en quelque sorte à faire subir la mort de ses parents à Harry.

La mort est la clé pour comprendre le mystère JKR. Sa plus grande peur - et elle se livre en toute sincérité à ce sujet - est de perdre quelqu’un qu’elle aime. « La mort est un thème récurrent dans mes livres. Il commence avec la mort des parents de HP. Il y a l’obsession de Voldemort qui veut vaincre la mort et sa quête de l’immortalité à n’importe quel prix, le but de quiconque qui pratique la magie. Donc, je comprends pourquoi Voldemort veut absolument vaincre la mort. Nous avons tous peur d’elle. »

Elle dévoile des propos effrayants sur la sclérose en plaques aussi rapidement qu’un joueur de Quidditch peut jouer. Le plus étrange est que la plupart des gens dans le monde atteints de cette maladie sont Ecossais - pour des raisons encore inconnues, l’Ecosse est la capitale mondiale de la sclérose en plaques. Les objectifs de sa collecte de fonds sont de permettre d’obtenir de meilleurs traitements - et au final de trouver un remède à la sclérose en plaques. Elle mène actuellement une campagne afin que les gens atteints de la sclérose en plaques obtiennent les soins qu’ils méritent. En ce moment, certaines personnes en phase terminale sont laissées à l’abandon. Plus tard, si la maladie s’aggrave, il arrive qu’on leur refuse les soins essentiels comme un fauteuil roulant électrique. Sa mission est de changer la manière dont sont traités les personnes atteintes de la sclérose en plaques et de percer le mystère de cette maladie.
« Pas un jour ne passe sans que je ne pense pas à ma mère. Sa mort m’a profondément accablée. Cela a transformé ma vie. » Maintenant, ce qu’elle souhaite est d’améliorer la vie des autres."

- Ainsi, en lisant HP, nous soutenons une importante et généreuse mécène
qui finance la recherche sur notre sclérose...
Le saviez-vous?

Par HANDI@DY


Découvrez Harry Potter et les reliques de la mort :