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31.07.2007
Paris... neurologie...
En direction de Paris...
Mercredi, journée très importante, je rends visite à ma neurologue. À dire vrai, je ne suis pas en confiance avec elle car j'ai la nette impression de la déranger à l'occasion de nos rares échanges téléphoniques.
En effet, elle répond à mes questions avec beaucoup de réticence et sans m'apporter réellement toutes les informations que je souhaiterais obtenir.
À l'heure actuelle, je m'interroge quand au suivi médical et à l'opportunité de changer de médecin.Par ailleurs, je commence à prendre mon traitement de fond (pas par interférons) courant août. Heureusement, je suis soutenu par un réseau qui m'apporte soutien, conseil et suivi permanent.
Voyage, voyage... (vendredi)
En tous cas, les vacances approchent, je vais profiter d'un changement d'air, me baigner et réaliser un reportage photo avec mon MacBook.Je vous souhaite un bel été à tous !
À bientôt.
Témoignage de Vincent, photos de Vincent
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30.07.2007
Lu sur figaro.fr
De nouveaux gènes en cause dans la sclérose en plaques
Cette découverte n'expliquerait qu'une faible part de la maladie liée à des interactions entre gènes et environnement.
LA SCLÉROSE en plaques (SEP) est une des plus fréquentes maladies neurologiques, touchant une personne sur mille.
La suite de l'article ICI.
Vu par Anne-Rita (Déléguée Hérault de notre Sclérose)
13:22 Publié dans • Quand on veut s'informer sur la maladie | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note
29.07.2007
Du soleil pour éviter la SEP ?
Lu sur le web :
Des chercheurs américains ont constaté qu'une bonne exposition au soleil durant l'enfance réduisait de 25% à 57% les risques de développer une sclérose en plaques (SEP) à l'âge adulte...
Pour lire la suite de cet article, c'est ICI.
Et bonnes vacances au soleil, attention aux coups de soleil !
Notre Sclérose.
06:30 Publié dans • Quand il y a des actualités | Lien permanent | Commentaires (7) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp
28.07.2007
La SEP de l'enfant
INTRODUCTION :
Bien que la sclérose en plaques (SEP) de l’enfant soit beaucoup plus rare que celle de l’adulte (2 à 4% des SEP commencent avant l’âge de 16 ans, 0.5% avant 10 ans), elle peut être diagnostiquée dès les premières années de la vie. Même si elle a été observée chez des enfants de 2 ans, l’âge moyen de début est de 11-12 ans. Toutefois, 14% des enfants débutent la maladie avant 6 ans et 30% avant 10 ans. La SEP de l’enfant est définie par les critères cliniques classiques : maladie inflammatoire du système nerveux central, comprenant le cerveau et la moelle épinière, récidivante cliniquement dans le temps (les poussées doivent être séparées d’au moins 1 mois) avec des localisations anatomiques différentes (différentes zones du cerveau ou de la moelle sont touchées). C’est ce que nous appelons la dissémination dans le temps et dans l’espace. Il faut ainsi 2 épisodes de démyélinisation inflammatoire, séparés par plus d’un mois pour poser le diagnostic de SEP. La SEP de l’enfant présente des différences importantes avec la maladie survenant chez l’adulte empêchant toute assimilation : - sa sémiologie (symptômes et signes) différente et sa difficulté de diagnostic, son évolution, - le choix des traitements, - sa relative rareté, - ses conséquences sur l’enfant et son entourage, - sa prise en charge.
La suite de cet article de l'ARSEP : ICI.
06:30 Publié dans • Quand on veut s'informer sur la maladie | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : sepde l'enfant, sep, sclérose en plaques, arsep
27.07.2007
Les lieux de vacances accessibles
Voici un site qui permet aux personnes à mobilité réduite de trouver un lieu "adapté" : ICI.
Notre sclérose.
09:23 Publié dans • Quand c'est accessible | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Accessibilité, handicap, vacances
Le travail et les bonnes surprises
« Voilà deux ans que je suis en poste de Conseiller de Clientèle dans le milieu financier. Arrivée en juillet 2005, j’étais super contente mais surprise : promotion au bout de trois et demi d’ancienneté : un an et demi au guichet, deux ans comme conseiller grand public et j’ai postulé pour le fun, pleine d’ambition et de motivation.
Je commence mon nouveau poste avec beaucoup de motivation mais une certaine pression qui n’est pas tout à fait faite pour moi, qui suis stressée. Alors que cela ne m’étais jamais arrivé, les semaines passent de plus en plus je ne me reconnaissais pas stressée, oublie, trou de mémoire…
Une semaine de vacances fin septembre pour me reposer, mais le vendredi début de douleur dans la jambe et le bras gauche… samedi, dimanche pareil, je sentais de moins en moins le côtés gauche, lundi la même.
Et le mardi matin, impossible de contrôler bras et jambe, j’appelle mon boulot et le médecin.
Et là commence les exams, IRM, PL… et on me parle de la SEP, dix jours d’hôpital et « un trois semaine d’arrêt. »
Je reprends le travail plus motivé que jamais, on me propose de me rapprocher ou changer de poste, je refuse.
Un et demi passe sans dérapage, pas de poussées, un traitement par interféron, la routine s’installe (ce qui est rassurant dans le fond), le projet d’achat d’une maison et là, l’assurance me prend uniquement pour le décès avec un taux de 0,70% Waoua, là je me dis on va attendre de devenir propriétaire.
Et Juin 2007, névrite optique dix jours d’arrêts et puis juillet 2007 une diplopie, trois semaines d’arrêt, et là je dis STOP ! J’appelle mon responsable et je lui demande de changer de poste.
Et là je suis soutenue, on me propose le temps du nouveau traitement un poste au siège, pas de contact client des horaires souples et près de chez moi, je me suis sentie soulagée car quand ça ira mieux, je récupère mon statut de conseiller, car je l’adore.
Mais je me suis dit qu’il faut faire un break, une rupture, mon équipe va me manquer car ils ont tous été supers, mon responsable et la hiérarchie du dessus sont humains.
Je vais entamer un nouveau travail et un nouveau traitement, que de nouveautés !
Je commence à l’assimiler. »
Témoignage d’Émile.
06:30 Publié dans • Quand le travail c'est la santé | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp
26.07.2007
MS Society
Voici la campagne institutionnelle de MS Society :
06:30 Publié dans • Quand la publicité est utile | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : MS Society, ms, sep, multiple sclerose, mp
25.07.2007
Campagnes virales en GRAND !
la campagne de septembre :
Conception : Guillaume Frolet.
Réalisation : Arnaud Gautelier.
17:10 Publié dans • Quand la publicité est utile | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, sep, mp, multiple sclerosis, publicité, emailing
22.07.2007
Témoignage de Jennifer
« Bonjour,
Je m'appelle Jennifer, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaques, diagnostiquée en septembre 2006 .
Moi, mon histoire, je ne sais pas… mais elle n’est pas facile…
En juillet 2005, le lendemain d'une soirée en boîte de nuit, je me suis réveillée, tout allait bien, puis pendant que je prenais mon petit-déjeuner, ma vie a basculé. J’avais la tête qui tournait… je suis allée m'allonger et là, je voyais tous les meubles autour de moi tourner et j'avais beaucoup de vomissements…
Le lundi matin, je suis allée voir mon médecin qui me dit que c'était un problème d'oreille et que la perte d’équilibre venait de là. Je suis allée faire des tas d'examens chez un ORL. Je suis restée 3 mois couchée, je ne tenais plus sur mes jambes, je pleurais tout le temps ne comprenant pas ce qui m'arrivait. Il y a même des médecins qui me disaient que c’était moi qui m'inventais des choses et qui me rendais malade .
Après le dernier examen effectué chez mon ORL, tout était revenu à la normale. Les gens me disaient souvent que je n'avais pas bonne mine, mon médecin traitant me disait qu'il me fallait du temps pour récupérer des 3 mois couchés et de ma perte de poids de 15kg .
En juillet 2006, au retour de mes vacances, je me suis levée un matin et j’ai demandé à ma mère de me pincer le visage, le bras et l'oreille côté gauche, je ne sentais rien. Ma mère appela mon médecin et, celui-ci me dit d’aller voir un neurologue .
Après IRM et ponction, on me dit que j'avais une sclérose en plaques, je suis donc allée voir mon médecin pour lui dire le résultat des examens et la seule chose qu'il me dit c'est qu'il le savait depuis le début…
Je suis restée 1 an sans savoir que j’avais la SEP. Ma sclérose est devenue agressive, c'est dure, je n'ai que 22 ans. J'ai perdu beaucoup d'amis parce que pour eux, la SEP c'est une maladie contagieuse…
Aujourd’hui, je suis ravie que des sites comme le vôtre existent et j'espère qu'un jour la sclérose plaques sera connue, car malheureusement beaucoup de personne ne savent pas ce qu’est une sclérose en plaques. Merci beaucoup. »
Témoignage de Jennifer.
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (7) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp
21.07.2007
Les idées reçues...
Anim' (bénévole) de François Samek (SEP) pour : Notre Sclérose
Merci François !
Arnaud Gautelier - Président
10:35 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp, animation