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14.08.2007
Nouveau traitement, nouvelle expérience...
« Sous interféron depuis juin 2006, tout allait bien, la routine, presque…
Mais en juin 2007, nouvelle poussée : névrite optique. On commence à me parler du nouveau traitement, je dis NON car j’ai un projet de grossesse. 1 mois se passe, j’ai rendez-vous chez mon neuro le 3 juillet, j’ai comme des vertiges depuis deux jours et là : nouvelle poussée début juillet 2007 avec une diplopie. Et on me reparle du nouveau traitement, je dis OK on n’y va, je n’ai pas réfléchi, enfin si, uniquement à tout mettre en œuvre pour ralentir ma SEP.
Le rendez-vous est pris pour le 1er août, je fais tous les examens : prise de sang, radio des poumons, test tuberculose, tout est ok.
Mais entre nous, j’ai un peu peur de ce nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul et j’apprends que je suis la première à l’hôpital où je suis suivie, mais je me dis « même pas peur », faut y aller, on va lui mettre plein d’anticorps monoclonal dans la vue ma chère meilleure ennemie qu’est ma SEP.
Je ne m’y étais pas forcément faite, c’est difficile de me dire "tu es malade, tu as la SEP".
Mais l’envie de s’en sortir, le sentiment de survie, j’avais envie que l’on me la fasse toute de suite la perf du T...
Voilà le 31 juillet veille de la perf, l’hôpital me téléphone pour me dire qu’ils n’ont pas reçu le traitement, je me suis un peu énervé sur l’infirmière au téléphone, en lui disant que cela devait être fait avant la fin de la semaine car j’avais effectué tous mes examens quinze jours avant comme prévu, donc elle me dit ce se sera pour vendredi.
Jeudi on me téléphone pour confirmer le vendredi.
VENDREDI est là, je suis à la fois apeurée et toute énervée que ça aille vite et que les résultats soit immédiats, je ne suis pas patiente mais va falloir que je le devienne.
Arrivée 8H30 à jeun en pleine forme, un bouquin comme passe temps et là résultat prise de sang OK électrocardiogramme OK, l’infirmière vient me faire la perf et c’est partie pour une nouvelle aventure. Une heure de perf et une heure sous surveillance pas d’effets secondaires.
Il est 14 heures la neuro de garde passe me dis que tout est OK, je pars donc je rentre chez moi avec le nouveau traitement en moi et mon rendez-vous pour le 1er septembre pour la nouvelle perf.
Je pars pour un minimum d’an de traitement car le projet de grossesse est toujours d’actualité. Les résultats de ce nouveau traitement ont l’air bien. Les poussées semblent réduites de 50 % des poussées, c’est bien plus important que l’interféron.
Je suis « rentrée dans les bonnes cases » pour bénéficier du traitement T… : une poussée dans la dernière année, en forme rémittente et plus de trois nouvelles lésions au niveau de l’IRM. J’en n’ai sept de plus que l’année dernière.
Il faut que la recherche avance plus vite, j’ai besoin de résultat immédiat, je n’ai pas eu d’effets secondaires à part un mal de tête et la fatigue, je viens de dormir 30 heures en deux jours je ne sais si c’est le nouveau traitement, mais beaucoup moins d’effets qu’avec l’interféron.
Et je revois double, on part en congés, j’ai revu double trois jours, ça doit être la chaleur mais alors je suis toujours aussi fatigué. »
Témoignage d'Emilie.
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (11) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, sep, multiple sclerosis, ms | 
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Commentaires
Chère EMILIE! Le voilà lancé le fameux T...!
Merci de ton témoignage qui intéressera beaucoup de SEPiens qui mettent beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement réputé très efficace. Te voilà la pionnière T... de "Notre Sclérose"! Pour ta diplopie, le neuro n'a rien dit? Genre que le médicament devait avoir le temps d'agir? Pour la fatigue, à voir aussi avec le médecin si ça vient du traitement. Je suis sûre que ton neuro ne t'en voudra pas de rappeler de temps en temps. Au contraire: le T... en est à ses débuts, il faut donc rassembler le plus d'infos possibles sur ses effets secondaires éventuels, son action etc... Alors n'hésite pas à communiquer, à la fois dans l'intérêt de la science, et surtout dans le tien: pour te rassurer!
En tout cas je suis avec toi de tout coeur, tiens bon! Essaie de profiter quand même de tes congés, et si tu dors beaucoup, c'est que ton corps en a besoin! Ne lutte pas contre la fatigue. La fatigue SEP n'est pas de celles contre lesquelles il est sage d'aller. Bichonne-toi bien! BIZ!
Écrit par : Handi@dy | 14.08.2007
Répondre à ce commentairefélicitations émilie et merci de nous raconter ton expérience....ce nouveau traitement fait peur et rêver en même temps, je souhaite qu'il te soulage
au plus vite
quant à tes problèmes de diplopie, chez moi, ils sont accentués avec la fatigue et les grosses chaleurs, mais renseignes toi quand même auprès de ton neuro
amitiés
guimauve
Écrit par : guimauve | 15.08.2007
Répondre à ce commentaireC'est le syndrome d'UHTHOFF ça Guimauve, en tout cas si l'aggravation n'excédait pas 24h. (j'ai fait un article de prévention complet sur le sujet au début de l'été). Au-delà, cela relève du neuro effectivement. @mitiés SEPiennes.
Écrit par : Handi@dy | 15.08.2007
Répondre à ce commentaireOui Emilie, il faut que la recherche avance plus vite : ou en sont les promesses de Monsieur Xavier Bertrand au sujet de la SEP, lors des états généraux de 2006 ? Merci de ton témoignage Emilie, comme l'écrit Handi@dy le T... représente l'espoir avec un grand E pour beaucoup.
Amitiés et Bises de Mamysep
Écrit par : mamysep | 16.08.2007
Répondre à ce commentairetout comme ton emilie j'ai commencer ce nouveaux traitement le 17 juillet mais moi a larriver a lopitale on me dit on a oublier de commander le traitement jai du attendre jusqua 13h30 pour recevoir le traitemen . moi je trouve qu'il n'ya pas d'amelioration au contraire mais bon je verais je recoit ma 2eme perf le 22 aout jaurais du la recevoir le 17 donc hier mais comme jai une angine le neuro la reporter car kon tu recoit ta perf il ne fo pas ke t'es d'infection (grippe , angine, .....) je ne sais pas pk mais bon . si tu veux me contactez pour kon discute voilà mo adresse internet kufagirl@hotmail.com
Écrit par : jennifer | 18.08.2007
Répondre à ce commentaireMerci les filles,
je revois normalement depuis une semaine, demain c'est la rentrée finies les vacances, en route pour le nouveau travail.
Avec T... je suis tres fatignuée mais sinon ca va la deuxieme perf dans quinze jours.
Bon courage à toutes et tous et bonnes fins de vacances
emilie
Écrit par : emilie | 19.08.2007
Répondre à ce commentaireAhhhhh, suis contente pour toi!!!
Bon courage pour demain, nouveau poste, ça va le faire! Gère bien ta fatigue (sieste si tu peux, même 15 mn ou 30), repos après le boulot etc... Bon courage à toi! Plein de BIZ!!!
Écrit par : Handi@dy | 19.08.2007
Répondre à ce commentaireMerci Handi, me connaissant je vais être à fond au boulot, mais comme nouvelle résolution je ne vais pas au delà de mes capacités et je vais être cool, je te prepare aussi un témoignage sur t... j'attend juste la seconde perf et plein de reponse a mes questions.
Biz
Écrit par : emilie | 19.08.2007
Répondre à ce commentaireBonjour Emilie,
Merci de nous faire part de ton expérience, je débarque dans la maladie depuis seulement 2 mois et je la découvre au jour le jour.
Pourrait-on me dire de quel traitement Emilie parle et quels sont les problèmes de diplopie?
j'attends vos réponses.
Aurelle
Écrit par : aurelle | 27.08.2007
Répondre à ce commentaireBonjour Aurelle,
Tout d'abord chaque SEP est bien différente, le traitement que j'ai commencé est commercialiser en france depuis mai 2007 et il y a eu deux annees de test son nom je ne peux te le dire car c'est un nom commercial, c'est un traitement monoclonale qui fait barrière au niveau du liquide encephalorachidien (cerveau et colonne) afin que le système immunitaire ne rentre pas et y mettent le bazar. J'ai ma seconde perfusion samedi. Sinon j'ai été sous interféron (traitement immunomodulateur) injection intramusculaire une fois par semaine pendant 1 an et j'ai fais deux poussée une en mai avec une névrite optique (voil sur l'oeil, impression de trace de doigt sur le verre de lunette) qui est passé après 3 semaines et début juillet une diploplie c'est aussi au niveau des yeux sauf que là j'ai vu double.
cette diploplie est venu partie venue, je n'ai pas compter mais ca a durer 2 mois. maintenant touchons du bois c'est rentré dans l'ordre, juste des vertiges passager, mais je vois la neuro samedi pour approfondir tout cela.
Je te souhaite plein de courage, et surtout la positive attitude et la sérénité.
et surtout n'hésite pas à voir avec ton neuro.
ET courage à tous pour la reprise du boulot et la fin des vacances pleins de bonne chose à tous et toutes.
BIZ emilie
Écrit par : emilie | 27.08.2007
Répondre à ce commentaireSalut Emilie,
Merci pour tes réponses...
Et bien pour moi c'est un peu similaire, les médecins ont diagnostiqué la SEP car mon premier symptome a été le névrite - oeil droit (19 juin de cette année), ma vue a baissé jusqu'à 2/10ème, donc comme toi cela me donnait des vertiges puis j'ai eu les autres symptomes (fourmiments 2 mains, 2 pieds, tremblements bras et jambes droites supers lourdes - pas de diplotie).
Depuis juin, j'ai fait 3 séances de bolus de cortisones (solumédrole) soit en tout
9 séries de 1,5 g à 3 semaines d'intervalles à chaque fois avec derrière un traitement de 15 jours de traitement de cortancyl (cachet de 20g).
Cela allait un tt petit mieux et à chaque fois j'ai rechuté parce que j'ai voulu absolument retourné au travail par 2 fois car j'ai commenncé un nv job (début juin) et j'ai l'angoisse qu'il ne me garde pas (je travaille dans la pub- c'est super dynamique - pas de place pour les "lents" alors j'ai voulu faire croire que tt allait bien... et voilà je l'ai payé après...)
Maintenant, j'ai compris que si je ne me soigne pas, la maladie se venge...
Mais mon neuro ne me dit pas grand chose, je n'ai pas encore de plaques au cerveau juste dans le liquide encephalorachidien, il me dit que l'on verra pour le traitement de fond en octobre (IRM médulaire et cérébrale).
C'est pour ça que le traitement dont tu parles pourrait stopper et éviter d'avoir des plaques au cerveau.
Je mets tout en oeuvre pour me soigner et fais moi même bc de démarches car si j'avais attendu, on me disait après les 3 premiers bolus en juin, que je devais attendre octobre comme ça (un légume qui ne tient plus debout).
Je n'ai pas l'habitude de me laisser aller et je vais toujours de l'avant mais parfois le moral n'est pas au beau fixe.
C'est pour ça, que je suis contente d'échanger mon expérience avec des personnes qui vivent le même chose que moi.
Emilie, je te donne mon adresse e-mail personnelle car j'ai d'autres questions plus intimes et plus personnelles : aurel_dod@yahoo.fr
si tu pouvais juste m'envoyer un mail comme ça on pourra en discuter.
Bisous à toutes et tous et à la prochaine
Écrit par : aurelle | 29.08.2007
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