L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

De tout coeur bravo ARNAUD! Tu as excellement résumé "notre sclérose" et donné tes motivations. Vive l'assoce! @mitiés et BIZ

Écrit par : Handi@dy | 28.08.2007

Ca faire connaître le mot sclerose en plaque je m'y attele, je viens de commencer mon nouveau travail et au début je me suis dit je dis rien mais c'est trop dur dans le sens que je suis obligé de tout noté et quand on me donne plusieurs infos en même temps j'ai du mal a tout intégrer ALORS je l'ai dis que j'avais la SEP et plusieurs nouveaux collègues ne savent même pas ce que sait alors j'explique, je ne sais pas si c'est la bonne façon de commencer un nouveau job mais bon je me suis lancé.
Arnaud merci encore pour tout et à tous les sépiens on se sent moins seul car c'est le sentiment que j'éprouve parfois car nous ne sommes pas forcément compris par les autres je ne leur en veut pas mais c'est la vie.
Allez pleins de bonnes choses pour l'assoc si tu as besoin je suis Ok.
a bientôt
emilie

Écrit par : emilie | 28.08.2007

Coucou EMILIE! T'as peut-être été un peu rapide de parler comme ça au boulot... Je ne veux pas t'inquiéter. J'ai moi aussi, dès que j'ai su, dit que j'avais une sclérose en plaques, et c'est là que les préjugés sont arrivés. Les gens entendent des bribes de symptômes par ci par là, famille, amis, ils pensent qu'on a tous les mêmes symptômes et ne comprennent pas que ça varie d'un individu à l'autre, ma phrase jetée à tout bout de champ "il n'y a pas 2 SEP identiques" ne valait plus rien, chacun préférant s'en tenir à la SEP concrète de sa vieille tante, de sa grand-mère etc... Et à chaque fois que j'oubliais un truc (rarissime), on me regardait d'un air bizarre. Je comprenais bien que tout allait être vu et analysé sous l'angle de ma SEP et non de ma personne, et pourtant j'en ai donné des explications, mais on ne peut rien contre la bêtise humaine. Peu de personnes sont restées objectives, même si la quasi totalité des collègues m'adorent. Alors, prudence... BIZ

Écrit par : Handi@dy | 28.08.2007

Bonjour à tous, et coucou à toi supêr président ;)

J'suis contente, car on va enfin rentrer "dans l'action", sensibiliser et faire notre promo..chouette ça me plait..lol....

Tu sais Handy, moi aussi j'ai dit presk dessuite que j'étais malade, et ça c'est tjs bien passé, peut-être pcq j'évolue ds un milieu médico-social, je ne sais pas, mais c'est tjs bien passé!
Je pense que cela dépend de la personne que tu as face à toi : si elle est curieuse et ouverte d'esprit ça passera bien, par contre si elle est bornée ça n'ira pas top!
C'est sur qu'il faut dire cela avec précaution, mais avec la travail que l'on va faire pour notre assos, les mentalités vont évoluées c'est clair!

Bisous-bisous

Écrit par : anne-Rita | 29.08.2007

Bonjour,

C'est important de s'écouter et de sentir le moment pour le dire. A part ça... Tout est dit !

http://www.dailymotion.com/relevance/search/sclerose+en+plaques/video/x2fy7u_dominique-farrugia-sos-sep-chez-ard_politics
(très bonne interview)
http://www.dailymotion.com/relevance/search/SCLEROSE+EN+PLAQUES/video/x196qj_segolene-royal-le-handicap_events
(intervention d'un Sepien)

Il faut que les mentalités changement et cela se fera avec tous !!!

Bonne journée

Écrit par : Vincent | 29.08.2007

Mouais... Malgré les infos de ma part, mes collègues profs s'entêtaient à voir MA SEP à travers ce qu'ils croyaient savoir de la maladie (beaucoup de profs pensent avoir la science innée) ou à travers les symptômes de leur tante ou autre.
Moi aussi, les 5 premières années après en avoir parlé au taf, ça se passait super bien. C'est après que ça a changé... Avec un changement de chef qui est horrible. Alors Je redis: prudence!
Dans mon groupe SEP, quand j'avais dit avoir parlé de ma SEP au boulot, tout le monde m'a désapprouvée. A l'époque je ne les croyais pas, je disais que j'avais de super collègues etc. Aujourd'hui je sais que j'aurais dû les écouter.
Mais bon, quand c'est fait!
Je vous tiens les pouces pour que cela ne change pas.

Écrit par : Handi@dy | 29.08.2007

Je comprend, au sein du travail, la situation et les difficultés sont différentes pour chaque personnes.
Malheureusement, je me rends compte que de parler à certaines personnes ne sert à rien. A qui faire confiance au travail ? Bien sur, je suis écoeuré par ce que j'entends, ce que je vois, ce que je lis,... Je me souviens que mon ancien directeur de création m'avait dit par téléphone (facile) qu'il avait un planning à gérer et que la situation n'était pas évidente pour l'entreprise.
J'ai donc mis fin à mon contrat (CDD) pour poursuivre mes examens médicaux. La suite vous connaissez... En tous cas , une nouvelle fois, merci à l'association pour le soutien qu'elle apporte.

Bonne soirée à tous.

Écrit par : Vincent | 29.08.2007

Coucou tout le monde, pour le moment au travail ca va étant dans la même entreprise mais pas le même service déjà le savait déjà donc j'ai expliqué qu'à deux trois les inconvénients de la maladie, j'en n'ai parlé avec mon nouveau responsable qui est ami avec mon ex responsable qui lui ne tenait pas compte de la maladie, l'avantage c'est qu'il ma traité comme tout autre individu je faisai une connerie je me faisai engueuler comme les autres et si c'était bien c'était pareil, ca na rien changé mais je me dis qu'au boulot on y est 39 heures par semaine 200 jours an et qu'il faut faire connaître la maladie. Mon responsable était au courant car j'ai changé pour être plus disponible pour le traitement et faire une pause.
Je vous souhaite plein de courage à tous et toute
BIZ
emilie

Écrit par : emilie | 29.08.2007

en ce qui me concerne, je n'ai pas eu trop de problèmes avec mon boulot et ma patronne!
sauf que mes collègues (et surtout celui qui est le directeur du centre de loisirs, où je travaille 20h par semaines !) n'a rien compris! c'est surtout du "je m'en foutisme". Ma SEP a évoluée! Je suis plus fatiguée et fatiguable!

Me prévoir des activités sportives en plein soleil à la plage cet été avec des gamins à surveiller sans pouvoir se baigner pour des raisons de legislations, alors que c'est la grosse chaleur! Merci! Mais non merci!

J'ai demandé à la Médecine du travail de trouver une solution pour me sortir de ce cdi!
la mort ou le travail? j'ai choisi l'amour! (euh! mon mari depuis le 7/7/7 (riiires!)

ma patronne me soutiendra c'est cool! puisqu'il y a pas un autre poste plus adapter pour moi dans ma petite asso de quartier! elle va me virer! (riires!)
un nouveau départ, c'est pas plus mal!

travailler avec des gens démotivés c'est trop pénible à gerer en plus de ma fatigue! il faut que je les entendent dirent qu'ils sont fatigués les pauvres! mais savent -t-ils ce que c'est vraiment?
ma patronne sais avec ses chimio ce que c'est! eux sont jeunes et en formes! tant mieux pour eux! moi je suis pas vieille mais pas en forme à 30 ans avec ma SEP et j'ai décidée de laisser les C... dans leurs trous! c'est mieux pour mon moral et mes nerfs!
euh! sans ça ...

merci Arnaud et donc l'asso pour ce que vous faites! j'en ai pas la force!

bises à tous!

Écrit par : maoux | 30.08.2007

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Applaudissements nourris pour le président, celui qu'on aime !!

Écrit par : tintin | 30.08.2007

Super bien parlé!!!!

On compte sur toi Arnaud!
T'assures grave alors continue!!!
On peut vraiment compter sur toi, ton discours est le bon!!!
A bientot
Cotie

Écrit par : Cotie | 01.09.2007