L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Les emailing Notre Sclérose en vidéo :

Conception : Guillaume Frolet
Réalisation : Arnaud Gautelier

Voici le "Best Of Vacances" des campagnes d'emailing :

emailing 1 auto-promo Notre Sclérose

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emailing 3 auto-promo Notre Sclérose

Conception : Guillaume Frolet
Réalisation : Arnaud Gautelier


L'affiche institutionnelle Notre Sclérose
vous sera dévoilée en septembre !

« Sous interféron depuis juin 2006, tout allait bien, la routine, presque…
Mais en juin 2007, nouvelle poussée : névrite optique. On commence à me parler du nouveau traitement, je dis NON car j’ai un projet de grossesse. 1 mois se passe, j’ai rendez-vous chez mon neuro le 3 juillet, j’ai comme des vertiges depuis deux jours et là : nouvelle poussée début juillet 2007 avec une diplopie. Et on me reparle du nouveau traitement, je dis OK on n’y va, je n’ai pas réfléchi, enfin si, uniquement à tout mettre en œuvre pour ralentir ma SEP.

Le rendez-vous est pris pour le 1er août, je fais tous les examens : prise de sang, radio des poumons, test tuberculose, tout est ok.
Mais entre nous, j’ai un peu peur de ce nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul et j’apprends que je suis la première à l’hôpital où je suis suivie, mais je me dis « même pas peur », faut y aller, on va lui mettre plein d’anticorps monoclonal dans la vue ma chère meilleure ennemie qu’est ma SEP.
Je ne m’y étais pas forcément faite, c’est difficile de me dire "tu es malade, tu as la SEP".
Mais l’envie de s’en sortir, le sentiment de survie, j’avais envie que l’on me la fasse toute de suite la perf du T...

Voilà le 31 juillet veille de la perf, l’hôpital me téléphone pour me dire qu’ils n’ont pas reçu le traitement, je me suis un peu énervé sur l’infirmière au téléphone, en lui disant que cela devait être fait avant la fin de la semaine car j’avais effectué tous mes examens quinze jours avant comme prévu, donc elle me dit ce se sera pour vendredi.
Jeudi on me téléphone pour confirmer le vendredi.

VENDREDI est là, je suis à la fois apeurée et toute énervée que ça aille vite et que les résultats soit immédiats, je ne suis pas patiente mais va falloir que je le devienne.
Arrivée 8H30 à jeun en pleine forme, un bouquin comme passe temps et là résultat prise de sang OK électrocardiogramme OK, l’infirmière vient me faire la perf et c’est partie pour une nouvelle aventure. Une heure de perf et une heure sous surveillance pas d’effets secondaires.
Il est 14 heures la neuro de garde passe me dis que tout est OK, je pars donc je rentre chez moi avec le nouveau traitement en moi et mon rendez-vous pour le 1er septembre pour la nouvelle perf.

Je pars pour un minimum d’an de traitement car le projet de grossesse est toujours d’actualité. Les résultats de ce nouveau traitement ont l’air bien. Les poussées semblent réduites de 50 % des poussées, c’est bien plus important que l’interféron.
Je suis « rentrée dans les bonnes cases » pour bénéficier du traitement T… : une poussée dans la dernière année, en forme rémittente et plus de trois nouvelles lésions au niveau de l’IRM. J’en n’ai sept de plus que l’année dernière.

Il faut que la recherche avance plus vite, j’ai besoin de résultat immédiat, je n’ai pas eu d’effets secondaires à part un mal de tête et la fatigue, je viens de dormir 30 heures en deux jours je ne sais si c’est le nouveau traitement, mais beaucoup moins d’effets qu’avec l’interféron.
Et je revois double, on part en congés, j’ai revu double trois jours, ça doit être la chaleur mais alors je suis toujours aussi fatigué. »

Témoignage d'Emilie.

Bonjour à tous,

Le sondage se trouve dans la colonne de droite.
Il est très important pour nous pour bien préparer la rentrée.

Bien à vous.
Notre Sclérose

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose va se reposer un peu... Pour être encore plus présente dès la rentrée !

Et n'oubliez pas d'envoyer vos témoignages ! Même en vacances, Notre Sclérose pourra mettre des notes sur ce blog.

Notre Sclérose.

« Bonjour, je suis une femme sep depuis 2004, et j’ai toujours eu une volonté de fer dans ma vie. Quand le diagnostic est tombé, j’étais au chômage, et je me forçais à aller toutes les semaines à mes rendez-vous au cabinet RH qui me suivait. Je continuais mes recherches, car pour moi travailler était salvateur.
La sep ne m’a jamais fait baisser les bras. Je suis tombée de haut, j’ai été apeurée, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, voire plus, mais je me suis toujours raccrochée à la possibilité de travailler. Pour moi, c’était comme garder une partie du « moi d’avant la maladie ». Ce n’est peut-être pas l’idéal, mais je suis faite ainsi…

Tout allait à peu près bien entre ma sep et mon travail à temps complet. Il y a eu des bas, beaucoup de difficultés à assumer tout cela, mais l’esprit et la volonté permettent de faire des choses incroyables !! J’avais beau râler de ne pas avoir un travail stable, j’étais fière de moi, fière de travailler à temps complet avec ma sep. Pendant mes poussées, je retravaillais vite, chez moi s’il le fallait, avec mon ordinateur. Fière de moi, fière d’y arriver. C’était mon petit trésor intérieur, qui me réconfortait quand je me sentais prisonnière de la maladie.

Puis cette poussée est arrivée. Cette saleté de poussée qui s’éternise, qui change de visage, qui ronge mon corps et ma vitalité… Impossible de m’en remettre comme avant. Presque 2 mois d’arrêt de travail. Je dors beaucoup, exténuée, mais mon esprit est toujours présent, et il souffre de ne rien faire, il souffre… et me le fait savoir.
Je m’accroche a ma reprise de boulot, comme une acharnée. Je reprends 1 semaine… impossible de tenir le rythme, tout me paraît si dur, si compliqué, si exténuant.

Et puis, l’idée salvatrice arrive : le mi-temps thérapeutique !! Quelle joie de trouver une solution à mon problème, et de continuer à travailler !
Seulement, cette chose que je voulais tant au monde, je la haïssais autant que je l’aimais. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant !

Cela peut sembler ridicule. Mais, je hais ce mi-temps. Je hais me voir ainsi. Je hais perdre, même un peu, face à la maladie.
Je suis en mi-temps depuis plus d’1 mois. Je suis toujours autant exténuée, je n’en vois pas le bout. J’ai peur, très peur. De mon avenir.
Je ne dors plus sereinement. Chaque nuit est un imbroglio de cauchemars, où je me sens prisonnière, où mon patron est présent et je me sens inférieure, de choses que je suis incapable de faire, de situations inextricables. Inlassablement, je me réveille mal de ces nuits devenues insupportables.

Je n’accepte pas de perdre devant la maladie, et cela ressort chaque nuit, comme un rappel à ce que je ne supporte pas.
Et pourtant, mon entreprise accepte très bien ma situation, je n’ai vraiment pas à me plaindre.

Mais je lutte pour effectuer chaque demi-journée de travail. Je me sens inutile, je me sens moins capable, je me sens perdre du terrain face à la sep, et pourtant j’y mets ma toute volonté.

J’ai peur. J’ai peur parce que je ne suis pas en cdi, j'ai peur car je vis seule, parce que je n’ai pas assez travaillé, parce que l’invalidité est un gouffre pour les personnes en recherche d’emploi. Je n’arrive même pas à en pleurer. Parce que cela pourrait être pire, je le sais.

Alors, j’ai beau mettre tout mon espoir en œuvre et m’imaginer reprendre à temps complet, trouver Le travail qui me plaît, enfin. Mais je ne me leurre plus, car au fond de moi, je suis triste, car cette saloperie m’a pris quelque chose d’important, de vital pour moi. Rends la moi bordel ! Pas de politesse devant une elle, elle ne le mérite pas.

J’ai peur, si peur. Mais je continue à essayer, à y croire. Aidez-moi svp, je veux y arriver ! Je veux enfin sortir de cette fatigue qui plane au dessus de moi inlassablement.

Alors, ce qui me vient à l’esprit… je pense à tous ceux qui ne travaillent plus du tout à cause de cette saleté de maladie, et je les admire. Oui, je vous admire de continuer d’être vous-même et de supporter cette situation.
Bravo à vous tous, la moitié de votre situation me rend malade, vous êtes si forts. »

Une travailleuse sep peinée.