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12.07.2010
Des vacances différentes... avec une sclérose en plaques.
Redif' d'une note du 13/09/2007.
« Bonjour,
Je suis avec un « sépien » depuis 2 ans, et son état s’est pas mal dégradé avant l’été. Deux semaines avant de partir en Bretagne , il a eu une nouvelle poussée qui l’a immobilisé. Heureusement le jour J, de retour à la maison après 5 jours d’hospitalisation, il a pris sur lui et m’a laissé me réjouir de ces vacances bien méritée que nous allions prendre ensemble, après une année difficile. Il devait sentir que ces vacances étaient pour moi essentielles, j’étais tellement fatiguée de tout ce qui nous était arrivé ces derniers moi (poussée– traitement stoppé sans savoir ce qu’il allait avoir derrière – nouveau traitement avec effets secondaires…bref, toute la panoplie !!!!…)
Je dois dire que je me suis inquiétée de savoir si ces vacances allaient bien se dérouler, s’il allait en profiter un peu, et me demandais quand même ce que nous allions faire pendant 15 jours puisque les promenades et les soirées étaient « compliquées » compte tenu de son état de fatigue et de sa faiblesse.
Mais finalement, il s’est éclaté… pas en soirée, pas en promenades, et autres activités qu’il n’aurait pas supportées, mais il s’est amusé à prendre tout ce qui l’entourait en photo. C’est un photographe amateur, et je dois dire qu’il s’est senti très inspiré par l’univers marin. Du coup, les pieds dans l’eau à marée basse, il s’est senti l’âme d’un artiste, une vraie découverte. Nous avons profité tous les deux de ces vacances en échangeant sur ses clichés et en recherchant des idées de sujets à photographier (qui devaient se trouver à proximité de la location quand même !)
Finalement je me dis que malgré les obstacles, il y a toujours un moyen de faire avec… C’est différent, mais finalement tout aussi épanouissant de découvrir de nouvelles activités qui ne sont pas physiques mais artistiques. Nous n’avons rien visité, pas vu tels monuments, visité tel endroit, mais au moins nous avons profité d’être ensemble et nous nous sommes reposés tous les deux en observant ce qui nous entourait…
Aujourd’hui nous sommes tous les deux prêts pour attaquer la rentrée ! »
Stéphanie - Rezé
06:30 Publié dans 04 - Quand l'entourage s'en mêle | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, sp, multiple sclerosis, sep, témoignage | 
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Commentaires
Coucou Stéphanie,
C'est joli comme tu parles ;)
Et tu as raison, la sep nous change, mais elle nous permet de découvrir et de profiter à fond des p'tits plaisirs tous simples, dont nous ne nous interressons pas avant ;)
Je t'embrasse
Écrit par : anne-Rita | 13.09.2007
Répondre à ce commentairebonjour Stéphanie
La SEP oblige souvent à faire des deuils d'activités, comme le sport par exemple. Et en même temps, elle ne nous ruine pas l'esprit et l'imagination, et tant mieux !
Tant mieux de lire que vous aviez passé de bonnes vacances, tant mieux que ton conjoint ait une passion et que tu le soutiennes ainsi, bref tant mieux de lire un témoignage si positif malgré les embûches !
C'était il y a 3 ans, peux tu témoigner pour aujourd'hui ?
bidoud !
Nabelle
Écrit par : Annabelle | 12.07.2010
Répondre à ce commentairebonjour Stéphanie
La SEP oblige souvent à faire des deuils d'activités, comme le sport par exemple. Et en même temps, elle ne nous ruine pas l'esprit et l'imagination, et tant mieux !
Tant mieux de lire que vous aviez passé de bonnes vacances, tant mieux que ton conjoint ait une passion et que tu le soutiennes ainsi, bref tant mieux de lire un témoignage si positif malgré les embûches !
C'était il y a 3 ans, peux tu témoigner pour aujourd'hui ?
bidoud !
Nabelle
Écrit par : Annabelle | 12.07.2010
Répondre à ce commentaireDésolé, mais j'ai du mal à supporter ce genre de témoignage. J'ai une SEP (primaire progressive) et je ne supporte pas de lire ou d'entendre des phrases comme:"Il a pris sur lui". Encore faut-il pouvoir ! Mon amie fait sans moi si je ne peux pas faire mais ne me tiens pas ce genre de discours. Elle est libre de sa vie et n'a pas à supporter la mienne, mais la respecte. Elle fait ce qu'elle peut avec ma maladie tout en sachant que je refuse de faire semblant ou comme si... Et elle le fait bien, voilà aussi pourquoi je l'aime.
Je ne trouve pas ce témoignage positif, au contraire.
Écrit par : Jean Joseph | 12.07.2010
Répondre à ce commentaireBonjour Stéphanie,
Beau témoignage, en fait tu as donné ta vie pour ton compagnon, c'est vraiment sympa. C dur pour lui, c dur pour toi. J'ai cette saloperie et je sais que c pas évident. C vrai, ce que tu dis, nous vivons différent maintenant, pas le choix !!! Je suis complètement d'accord avec Jean Joseph quand il dit que sa compagne est libre de sa vie, nous on peu pas faire semblant. Mais chacun fait comme il le sent. Bisous et bonne continuation.
Écrit par : Clalis | 13.07.2010
Répondre à ce commentairebonjour ha............. la bretagne elle a des pouvoirs magique !!! elle remplie l'âme et donne une autre perception des choses par sa beauté et son océan, j'y part d'ailleur le 30, je suis moi aussi en plein boum :!! démission face au nouveau protocole etc, j'ai envie de tout envoyer ballader, mais je sais que l'océan va soigner mon corps et me regonfler
plein de bonnes choses à vous
Écrit par : karine | 23.07.2010
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