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18.09.2007
Sclérose en plaques dite "familiale" ?!
"Bonjour,
Je souhaiterais, à travers de ce blog, trouver des personnes qui sont dans le même cas que moi, à savoir qui ont une sep dite "familiale" avec des personnes de la même famille.
J'ai 33 ans, diagnostiquée il y a 3 ans, et ma maman est elle aussi atteinte depuis longtemps maintenant, à la suite de mon diagnostic, ma tante (sœur de ma mère ) qui présentait des signes neurologiques identiques a demandé à passer des examens et là, après de multiples examens, ils ont finalement décidé de la mettre sous interféron.
Je sais que ce cas est rare, les médecins disent que ce n'est pas héréditaire mais la prédisposition génétique existe.
Mes enfants de 4 et 7 ans sont nés dans cet esprit-là et je ne savais pas que j'étais malade ...
Merci d'avance pour vos commentaires"
loulou
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (8) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, témoignage, interféron, neurologie, sep familiale, multiple sclerosis
Commentaires
Salut Loulou,
J'ai les mêmes interrogations que toi quant à l'hérédité de la sep. J'ai eu 3 enfants avant de me savoir malade, et je culpabiliserais à mort si j'apprenais que l'un d'eux est atteint, d'autant que j'ai des jumeaux monozigotes...
Enfin, mon neuro me dit qu'on est porteurs de 10 maladies en moyenne et que la sep peut, ou pas, en faire partie, ce n'est pas plus risqué que de transmettre une autre maladie...espérons qu'il ait raison!
Ecrit par : multipyou | 18.09.2007
Je m'appelle Cathy j'ai 49 ans et j'ai la SEP depuis bientôt 12 ans .J'ai 5 enfants et je l'ai declarée un an après la naissance de mon 5e enfant . Ma soeur ainée l'a depuis 26ans et notre tante maternelle l'a egalemment depuis environ 30 ans (elle a 77 ans)
On nous a dit aussi que c'était une SEP familiale et que nous n'avions rien à craindre pour nos enfants !!! Ma fille ainée est maman et elle a peur pour ses enfants !!! Pour le moment ils vont tous bien et c vrai que je ne voudrais pas les savoir malade !!! Partout on nous dit que la SEP n'est pas héréditaire espérons le car quoi faire d'autre !!! Je ne peux pas répondre à ton interrogation juste apporter mon témoignage !!! J'ai une amie qui est atteinte ainsi que sa maman et son frère !! Sa maman et elle l'ont eu à peu près en même temps !!! Alors quoi penser !!! Continuons notre route en prenant ce que la vie nous donne de beau et essayons de vivre le plus sereinement possible !!!
Ecrit par : sequanie | 19.09.2007
merci pour votre soutien
oui il est vrai qu'il faut vivre et ne pas penser à demain merci, je suis juste rassurée de trouver d'autres personnes qui comprennent mes inquiétudes .
merci beaucoup
loulou
Ecrit par : loulou | 20.09.2007
J'avais moi aussi une soeur qui avait la sep.
Elle a eu les premiers symptomes à 39 ans, elle avait 3 enfants
j'ai moi aussi la sep qui s'est declaré il y a 18 mois, j'ai 46 ans.
Un frère de ma maman l'avait et j'ai un cousin du côté de ma mère qui l'a aussi depuis environ 10 ans.
Pas hereditaire, je veux bien............
Je crains aussi pour mes neveus, nièces ainsi que pour mes enfants
Ecrit par : viviane | 20.09.2007
bonjour à tous
nous aussi famille à sep malheureusement
mon beau-père là sa mère l'avait mais son fils donc mon beau-père n'ai pas au courant (elle morte depuis) mais il ne le sait toujours pas (famille à mensenge ...) et mon époux là aussi pas encor dignostiqué car il ne veut ps aller voir le doc mais tous les sympthômes sont là
fourmimant dans les membres , tremblements fatigue et perte de l'équilibre
et nous avons deux enfant de 4 ans et 18 mois
j'en très peur de l'avenir et pour mes enfants
mon beua-père est en fauteuil élétrique depuis très longtemps et il ne peut plus manger seul
mon époux à très peur
moi je ne sais comment faire je l'aime mais j'ai aussi très peur
à l'aide
Ecrit par : gwenn | 30.09.2007
bonjour gwenn,
je comprends votre inquiétude mais votre époux ne peux être certain d'avoir cette maladie tans qu'il n'a pas vu un médecin ......on peut avoir des signes évocateurs mais pas pour autant une SEP ...je vous souhaite du courage et surtout quoiqu'il en soit sachez que chaque Sep est différente le fait que votre beau père soit en fauteuil ne veut pas dire que votre époux (s'il est atteint lui aussi ) sera pareil .
plus tôt le diagnostic est fait plus tôt la prise en charge médicale permet de limiter le handicap ..
il ne faut pas attendre et traiter dés les premiers signes de la maladie .
cordialement
loulou
Ecrit par : loulou | 01.10.2007
bonjour gwenn,
je comprends votre inquiétude mais votre époux ne peux être certain d'avoir cette maladie tans qu'il n'a pas vu un médecin ......on peut avoir des signes évocateurs mais pas pour autant une SEP ...je vous souhaite du courage et surtout quoiqu'il en soit sachez que chaque Sep est différente le fait que votre beau père soit en fauteuil ne veut pas dire que votre époux (s'il est atteint lui aussi ) sera pareil .
plus tôt le diagnostic est fait plus tôt la prise en charge médicale permet de limiter le handicap ..
il ne faut pas attendre et traiter dés les premiers signes de la maladie .
cordialement
loulou
Ecrit par : loulou | 01.10.2007
Je suis assez d'accord avec Loulou tant qu'on n'a pas vu de DR et fait des recherches on ne peut pas savoir avec certitude si c bien une SEP !!Et chaque SEP est differente ma soeur qui a la sienne depuis 26 ans marche toujours moi non (vraiment très peu) rien à voir !!!Donc si s'en est bien une ss doute rien à voir avec son papa . Et si c'en est vraiment une il vaut mieux la traiter rapidement !!! si on n'en guérit pas on peut la ralentir !!! Et même si c dur il vaut quand même mieux savoir ce que l'on a !!! Sinon peut-être facile à dire mais courage car la vie quoi qu'on en dise vaut le coup d'être vécue !!!
Amicalement
Séquanie
Ecrit par : sequanie | 01.10.2007
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