L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Arnaud, corrige, si je me trompe. Mais peut-être faut-il préciser que cette maladie se déclenche souvent très jeune (exemples d'Arnaud et de Vincent) et que dans tous les cas ou presque, elle se déclare avant la quarantaine et majoritairement chez les femmes.

Bises

Écrit par : claudie | 31.01.2008

Arnaud parle aussi des enfants. l'ARSEP en parle dans son site et il y aura un atelier dédié à cela lors du congrès d'avril prochain.
Bises
et.. je vais re-voter

Écrit par : mamysep | 01.02.2008

Meci Mamysep,
Dans la rubrique "Quand on veut s'informer sur la maladie", il y a un artice sur la sep de l'enfant.
Merci pour tes votes... nous devons gagner !!!
Bien à toi,
Arnaud.

Écrit par : Arnaud Gautelier | 01.02.2008

bonjour je suis le mari de virginie, ( qui vous a déjà écrit à mon sujet en dessous de la vidéo de david pour la chanson)

je m'appelle jérôme, je suis sous tysabri depuis octobre 2007 et j'ai pas fais de poussée depuis, je suis content que le traitement me convienne parce que quand on lit tous les effets secondaires, on a peur. Même mon neurologue est étonné de mon amélioration, ça ne change en rien que j'ai mal aux jambes, aux mains, au dos et au rein en fait, j'ai mal partout. Mais il est hors de question que je m'écoute. C'est ce qui fait ma force pour lutter contre la maladie, je l'ai depuis novembre 2001 et c'est en novembre 2002 seulement que je l'ai accepté et je suis resté 2 ans et demi sans en faire d'autres, depuis, maintenant je suis à 35 poussées les plaques sont descendu sur les cervicales, c'est pour ça qu'ils m'ont passé sous tysabri car les autres traitements ne faisaient plus rien. Enfin voilà que dire d'autre à part que courrage à tous.
je sais que c'est difficile pour mon entourage et c'est pour ça que je reste fort.
j'aime ma femme et mes enfants mais des fois avec la maladie c'est dur, des fois je me dis que si je n'étais plus là ce serait plus simple pour eux.
elle m'a montré ce site et je me suis décidé à vous écrire, même si je n'ai pas encore pris le temps de vous lire, en fait c'est difficile pour moi car je ne vois plus trés bien de l'oeil gauche et j'ai l'impression des fois de ne plus comprendre ce que je lis.

je vous souhaite bon courage à tous à bientôt de vous lire. jérôme

Écrit par : jérôme | 09.03.2008

Salut Jéjé,
C'est super que tu nous écrives. Cà va sûrement te faire du bien et tu te sentiras moins isolé. Tant mieux et je suis contente que tu réagisses bien au tysabri. Je croise les doigts.
Ta femme a bien fait de faire le premier pas. Reste en contact.
Courage et accroche-toi.

A bientôt sur le blog. Kléolia

Écrit par : kléolia | 09.03.2008

kléolia il est où le blog ou y a t-il un forum ou on discute en directe ????????

j'ai peur d'avoir dis une bêtise là le blog c'est ici nan??????

bise jérôme

Écrit par : virginie | 09.03.2008

Salut,

Il n'y a pas vraiment de forum. Tu peux toujours communiquer comme tu viens de le faire à partir de ton témoignage sinon tu as la possibilité de lancer des petits messages dans la petite boîte à droite face à l'écran.
Bonne après-midi ! Kléolia

Écrit par : kléolia | 10.03.2008

Bonjour Jérôme,

C'est vrai ce que tu dis. C dur dur pour nous et pour la famille.
Accrochons nous tous, courage....bizzzzzzzzzzz

Écrit par : clalis | 07.10.2008

Arnaud, Je viens de voir ton dernier commentaire chez Pat : je suis tout à fait d'accord avec toi : je trouve aussi, comme toi que chaque association "tire la couverture à soi" je le constate dans mon Val d'Oise. Pour ma part je tente une fois par mois de réunir des malades SEP, qu'ils soient APF, NAFSEP, Ligue ou rien .... ce sont des malades SEP et c'est ce qui compte ! Il faudrait enfin que les grands, les moyens et les petits représentants des assos prennent enfin conscience que seul l'union fait la force et que brandir chacun sa banderole à toute force n'avance pas les choses, au contraire. Diviser pour régner c'est bon peut-être en politique mais nous, c'est la maladie et quelle maladie !! Moi je dis "chapeau" à l'UNISEP qui tente désespérément de réunir toutes les assos !
Bon, voilà mon cher Arnaud, j'ai l'impression que comme moi tu déplores ce manque de cohésion !
Bises d'amitié

Écrit par : mamysep | 07.10.2008

D'accord avec ce que tu dis Mamysep...
J'ai répondu au commentaire d'Arnaud là:
http://fourmipat.over-blog.com/article-23474912-6.html#anchorComment

Écrit par : Pat La Fourmi | 07.10.2008

J'ai connu une mamie de plus de 70 ans qui a contracté la SEP à son âge en Alsace. Et entendu parler d'enfants de 5 ans... A pleurer!
Mon article sur le sujet âge remonte à plus d'un an. Les sites officiels expliquent bien, comme le dit Arnaud. Risep parle aussi de la forme enfantine. BIZ!

Écrit par : Handiady | 07.10.2008