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22.12.2009
La sclérose en plaques, par Lily
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.
« J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 irm, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! c'était reparti !
J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.
J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la SEP, ce n’était pas un choix…
Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».
Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.
Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!
Dans un an, à 32 ans, je serais debout !! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »
Par Lily.
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (11) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, sep, mp, multiple sclerosis, sp, tysabri, avonex | 
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Commentaires
Bravo pour votre témoignage, il est très touchant ! Votre courage force mon admiration !
Je suis sûre que la médecine vous aidera à vaincre cette peste !
Claudie (Non SEP)
Écrit par : claudie | 12.12.2007
Répondre à ce commentaireJe suis Samuel, je vis en Haiti j'ai 22 ans et je peux affimer que je vis encore avec cette maladie qui s'est manifeste qd j'avais 8 ans et maintenant j'ai 22 et selon mon neuro-chirurgien y a pas moyen de suivre de traitement en Haiti et la maladie meftigue tellement. j'ai renoncer a mes etudes superieures et j'ai pas les moyens de me faire soigner ailleurs. je suis envahi par l'angoisse d'une prochaine attaque. Que pourriez vous me conseiller dans ce cas ?
MERCI de bien vouloir me parler
Écrit par : Samuel | 01.02.2012
Je suis Samuel, je vis en Haiti j'ai 22 ans et je peux affimer que je vis encore avec cette maladie qui s'est manifeste qd j'avais 8 ans et maintenant j'ai 22 et selon mon neuro-chirurgien y a pas moyen de suivre de traitement en Haiti et la maladie meftigue tellement. j'ai renoncer a mes etudes superieures et j'ai pas les moyens de me faire soigner ailleurs. je suis envahi par l'angoisse d'une prochaine attaque. Que pourriez vous me conseiller dans ce cas ?
MERCI de bien vouloir me parler
Écrit par : Samuel | 01.02.2012
merci bcp Claudie
surtout de venir lire les péripéties de "vieux sépiens" lol
il faut des gens qui comme vous, s'intéressent aux autres
c'est un choix, nous on a pas choisit, ce qui nous rend peut être moins courageux que vous
Écrit par : lyli | 12.12.2007
Répondre à ce commentaireTon courage et ton energie me touchent beaucoup, je suis sûre que tes proches doivent être fiers de te voir aussi battante.
Bravo, ton témoignage va surement donner la patate à plein de gens.
Écrit par : Sandy | 13.12.2007
Répondre à ce commentairebonjour a toi lyli
ton courage nous donne la force d avancer!
c nous qui te remercions d etre la!!
car on a besoins de toi!
tu ne te plains jamais et pourtant cette peste te rend la vie dur, mais tu lui souris c ce qui te permet d avancer.
merci pour ton courage et ta bonne humeur
Écrit par : nat | 13.12.2007
Répondre à ce commentairemerci poulette !
ca me fait chaud au cœur ! je sais que je peux compter sur vous
je t'ai recruté de bons collègues, et je suis sereine pour mon mois d'absence !
nous sommes une équipe et nous fonctionnons ensemble, c'est aussi valable pour moi......... je suis votre chef boiteuse mais je peux aussi me reposer sur vous tous ! bravo pour votre implication
pour tout le monde : ne dites pas à certaines personnes que vous laissez un témoignage, sous peine de verser une larme lol
Écrit par : lyli | 13.12.2007
Répondre à ce commentaireautant pour la joie de noel !! mon p'tit tonton Pierre est parti le 24 au soir !
c'est un peu dur, mais c'est ainsi ! du coup c'était la goutte d'eau, je m'arrête plus tôt que prévu ! je vois ma généraliste tout à l'heure !
on ne va pas se laisser aller pour autant !!!! du repos du repos ! et la fête le 31 quand même !! hihi bonne fin d'année !
ps: je pensais pas dire ca un jour mais merci à TF1, qui à rendu un bel hommage à mon oncle (il a travaillé plus de 30 ans pour eux) aux 2 jt du 25 !!
ca fait chaud au cœur de le voir si souriant sur leur photo
Écrit par : lyli | 27.12.2007
Répondre à ce commentaireBon repos à lui...
Amitiés,
Arnaud.
Écrit par : Arnaud Gautelier | 27.12.2007
Répondre à ce commentaireCourage, a toi LILY moi sa fait 30mois que je suis sous TYSABRI , j'espère que sa va te faire du bien en attendant passe de bonne fete.
Écrit par : yasmina | 23.12.2009
Répondre à ce commentairebonjour,
Quelle leçon de courrage, tres bien, tres tres bien, ne lache pas et si tu veux une main pour te relever si tu as un coup de mou, tu en trouveras beaucoup ici, quelle joie de se sentir moins seul...la science avance, on y arrivera, on se fera un dancing géant tous ensemble avec nos mauvais souvenirs...
Bises
Anthony
Écrit par : cousin anthony | 08.02.2010
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