L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Une carte de vœux sérieuse ? Non !
Bonne santé à tous !

Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Coucou,

Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles...

6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête... le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé...

J'étais heureuse et insouciante, mon fils avait 4 mois, je venais de reprendre mon boulot, infirmière en imagerie médicale, un boulot que j'adore...
J'étais en couple depuis des années... la vie était belle et pleine de promesses d'avenir...

Et puis un jour, ma vue s'est troublée... je n'ai pas compris ce qui se passait, ça a été tellement vite... visite chez l'ophtalmo, qui m'envoie chez le neuro d'urgence avec une IRM le jour même... le soir je me retrouve hospitalisée avec un diagnostic terrible : j'ai une sclérose en plaques...
Perf’ de cortisone pendant 5 jours... et flagada deux semaines... c'était terrible... je ne savais même plus m'occuper de mon fils...

Mais petit à petit la vie reprend son cours... pour finir on n’y croit pas trop... on se dit que ces neuros se sont plantés et que tout va aller bien... jusqu'au jour ou l'insensibilité et les douleurs dans les jambes apparaissent... et la tout bascule... et l’on se rend compte que ce n’est que le début...

Le moral en prend un coup, mais je continue à avancer... je n'ai pas le choix, j'ai un petit monstre qui a besoin de sa maman…

Par contre certains prennent peur... mon compagnon n'a pas assumé, il est parti...

Aujourd'hui après quelques poussées, je vais bien, si l’on exclue la fatigue, les douleurs et les fourmis…

La vie n’est pas facile tous les jours, mais j'assume mon fils a plein temps, mon boulot a plein temps, cette maladie a plein temps... et on verra bien ce que la vie nous réserve...

La vie est belle, la vie est courte alors il faut en profiter…

Voilà le petit témoignage d'une petite belge... »

Par Mimi

PS : Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-moi un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostique).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise Mr Gautelier à diffuser ma photo sur son site Notre Sclérose".

Après, je m'occupe de tout !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

Nous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
Reste à faire les enfants…
Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

Témoignage de Laetitia.

Merci à Chrystèle pour l'info !

Notre Sclérose.

Bonjour à tous,

Laura, 8 ans et demi, accompagnée de sa maman (Sabrina), qui est atteinte
de la sclérose en plaques, et de son papa chargé de faire les photos et de l'organisation, a participé à un marché de Noël. Elle a choisi de vendre des objets qu'elle avait fabriqués elle-même et a généreusement reversé la recette à l'Association Notre Sclérose.
Je tiens personnellement à remercier Laura pour cette action et a la féliciter pour son énergie afin de faire connaitre la maladie tout en faisant de cette vente un vrai succès !

Laura, 8 ans et demi est la plus grande "donneuse" de l'association
Notre Sclérose, et je la remercie très chaleureusement pour ce qu'elle a fait !!!
C'est un très beau geste de citoyenneté !!! Merci Laura !
Son papa m'a envoyé des photos du marché de Noël, que voici :

Laura, qui nous souhaite à tous : bonne santé !

Pourquoi cette vente ?

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

Bonjour à tous,

Que dire de plus ?
Je vous souhaite de passer un bon réveillon
et d'attendre sagement le papa Noël !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Mon histoire avec la sep commence un jeudi d'octobre 2003 où des fourmillements dans la jambe, qui durent depuis quelques jours, commencent tout doucement à m'inquiéter.
Je dois partir trekker en haute montagne la semaine suivante et je prends donc contact avec un neurologue pour faire le point avant le départ.
C'est alors parti pour un des diagnostics sep les plus rapides de l'histoire ;-) :
10 h : j'appelle le neuro qui me prend en urgence à midi
12 h : il m'examine et décide de me faire passer une IRM
(petite question anodine de ma part sur la sep qu'il évacue rapidement
« mais non madame...») ; il me dégote un créneau dans l'après midi.
16 h : IRM où je vais la fleur au fusil (on est indestructible à 30 ans, ça ne peut pas être grave) mais où l'air grave de la radiologue, quand elle sort de son bureau, me ramène à la réalité: « vous verrez avec votre neurologue... »
17 h 30 : diagnostic de sep avec des images évocatrices sur la moelle épinière et dans le cerveau : j'ai l'impression que c'est un mauvais rêve, que ça ne peut pas être vrai... que ça ne peut pas être moi.

Fin de l'histoire... non
Je suis tout de même partie la semaine suivante (avec bien sûr la permission, ou plutôt la non interdiction, de mon neuro) : 3 semaines de trek dans la magnifique région de l'Annapurna, qui m'ont permis de digérer la nouvelle, de faire le point mais aussi de côtoyer la pauvreté et la misère que certains moins favorisés endurent tous les jours avec le sourire...
De me dire donc et me prouver que la vie continuait, et qu'elle n'était facile pour personne.
Depuis, je me bats à ma façon, en me lançant des défis essentiellement sportifs ; je vis chaque défi relevé comme une victoire contre la maladie.

Je sais bien que tout peut s'arrêter brutalement, que la sep peut me couper les jambes, qu'elle est plus forte que moi... mais en attendant, je m'amuse de voir certains « bien portants » peiner quand la sépienne « avonexée » que je suis relève le défi ; c'est ma façon d'oublier les angoisses, les moments de grosse fatigue, les piqûres hebdomadaires et tout le reste... qui peut dire ce que la vie lui réservera ? Pourvu que la mienne continue le plus longtemps possible comme cela ... »

Par Pandora.