L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Une petite photo de Peter Winfield qui me fait bien rire ! | Page d'accueil

12.05.2008

Sclérose en plaques : votre témoignage est important, sortons de l'ombre !

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

Commentaires

DiagnostiC!!!
Courage Arnaud et merci pour cette initiative riche et tonique!

Ecrit par : Koffi | 13.01.2008

Merci Koffi C une belle faute !

Ecrit par : Arnaud | 13.01.2008

Bonsoir,

Kléolia, 37 ans, diagnostiquée SEP le 14/12/2005.
Mon histoire est particulière.
En fait, tout démarre le 22/12/1995, mon fils alors âgé de 2 ans et demi est confié à ma soeur (1ère fois que je le confie) car je dois être hospitalisée pour fausse-couche.
Je vous passe les détails. Toujours est-il que je retrouve mon bébé le lendemain vers 2 h. du mat, intubé dans un service de réanimation plus près de la mort que de la vie d'après tous les médecins qui se demandent encore comment il a pu résister jusque-là compte-tenu de l'état à son arrivée par hélicoptère à l'höpital. Il s'est juste fait passé dessus par un autobus et traîné par la roue arrière.
L'impensable se produit et miraculeusement, mon petit ange n'a pas dit son dernier mot et à la grande surprise du corps médical, il sort du coma et avec toute la force de notre amour (à son père et à moi), il démarre un parcours du combattant.
J'ai d'ailleurs écrit mon témoignage relatant son histoire donc notre histoire à compter de ce fameux 22 décembre 95 et je ne souhaite pas en dire plus sur le sujet hormis que durant une bonne dizaine d'années, je suis devenue son "infirmière particulière" et que je n'ai vécu et combattu que pour lui et qu'à travers lui.
Aussi, lorsque mon bonhomme est entré en 6ème, j'ai été heureuse de constater qu'il me lâchait la main pourvu d'un désir d'autonomisation. Et bizarrement, tout comme j'étais fière de ce valeureux garçon, je me sentais de plus en plus mal.
La terre s'écroulait sous mes pieds, je prenais conscience que j'étais en train d'accuser le choc, vieux d'une dizaine d'années ainsi que du calvaire mené pendant tout ce temps.
Je me retrouvai, couchée au lit, telle une loque, sans plus aucune envie ni de lutter, ni de poursuivre le chemin auprès de mon bonhomme. Je voulais mourir...
Au bout de 15 jours d'alitement, je ressentis des fourmillements (pied et jambe gauche avec perte d'équilibre), j'en parlai à mon médecin et autour de moi. Tous me répondaient que l'angoisse générait souvent de tels symptômes mais moi, je sentais qu'un ennemi s'était emparé de mon corps. Pendant un an, j'ai galéré, j'ai avancé comme j'ai pu et je me suis informée autour de ces problèmes et j'ai moi-même dit un jour à mon généraliste que je devais avoir la SEP. Il a essayé de me dissuader mais au fond de moi, je sentais la "bête".
Enfin, j'abrège et je me retrouve enfin face à un chef de service de neurologie qui au bout de 2 irms pose le diagnostic c'est aussi un jour de ce fameux mois de décembre.
Après un questionnement plus approfondi par le neurologue, je fais le lien entre une gêne à l'oeil gauche 6 mois après le drame de ma puce et des sensations physiques bizarres. A l'époque, je passe même un scanner cérébral qui ne détecte rien et qui fait dire au radiologue de calmer mes nerfs. Il ne croyait pas si bien dire.
De toute façon, j'étais tellement focalisée sur mon garçon que je ne me rappelle même plus de la durée de ce phénomène. En fait, elle m'a laissée tranquille environ 10 ans (je n'aurais pas pu m'occuper de mon fils et d'elle. De plus, je n'aurais jamais lâché mon bébé !)
Depuis, je suis sous Copaxone et je vis avec mes douleurs, brûlures, mes vertiges, des déséquilibres, fatigue...Obligée de réadapter ma vie quotidienne à mon nouvel état de santé et faire le deuil de certaines activités plaisantes.
Au départ, j'ai été sous le choc de la nouvelle (même si je m'en doutais, on a toujours espoir jusqu'au dernier instant) puis je suis passée à la colère et à la lutte (j'avais tellement donné pour mon fils que je n'avais plus la force) et je me suis raisonnée en me disant que j'en pâtirais moins si je faisais avec.
Depuis elle m'accompagne partout. J'ai éprouvé le besoin d'adhérer à la Nafsep mais la délégation de mon département (Var) a disparu depuis cette année. Cela ne m'a pas empêchée de faire donner un concert au profit de la dite-association en avril dernier et avoir récolté une recette non négligeable au profit des gens malades.
D'ailleurs, cette année, je remets cela avec l'appui de ma commune et d'une grande association qiu y existe.
Cette fois-ci, le maire nous a octroyé le grand gymnase et le préfet maritime ainsi que le commandant de la Musique des équipages de la Flotte nous mettent à disposition l'orchestre au grand complet (60 musiciens) pour régaler un grand nombre de participants, je l'espère.
Après le succès de l'an dernier, j'ai passé beaucoup de temps à tenter de joindre Dominique Farrugia afin de le convaincre d'être le parrain de notre prochaine manifestation. Et c'est par hasard, que j'ai constaté ton désir de le contacter aussi.
Le directeur du service des fêtes de ma ville connait un producteur marseillais. Je lui ai donc fait passer un courrier avec un programme en souhaitant que ce pli arrive enfin entre les bonnes mains. Je n'ai plus vraiment d'espoir mais bon "qui ne tente rien, n'a rien"!
Il existe un téléthon, un sidaction pourquoi pas un sepaction. Le but est de trouver la personne qui nous permettrait de médiatiser notrre combat au niveau national tout comme Zidane parraine ELA, la famille de Grégory LeMarchal, aidée par TF1 collecte des dons pour la lutte contre la mucoviscidose et d'autres... On ne parle pas assez de la SEP qui est pourtant si sournoise et si cruelle pour beaucoup d'entre nous !
Bien trop de personnes ignorent encore ce que représente la Sclérose En Plaques et ce qu'elle est capable de faire à l'être humain, tous âges confondus !
En tout cas, consciente de la chance d'avoir toute ma mobilité et encore de l'énergie, je fais ce que je peux pour Avancer.
Arnaud, j'apprécie particulièrement ta "niaque" qui rejoint la mienne. Elle ne nous aura pas, les chercheurs sont nos meilleurs amis !

Gros bisous à tous et serrons-nous les coudes car "L'Union fait la force"
Kléolia du Var

Ecrit par : kléolia | 13.01.2008

Bonjour Kléolia, aurais-tu une photo pour que je mette ton témoignage en ligne ?
Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud | 14.01.2008

Salut Arnaud,

Avant tout, je désire apporter une modif à mon témoignage. Le membre inférieur qui me fait continuellement souffrir est en fait le droit (pied et jambe).
Je pensais tellement aux séquelles de mon fils que j'ai dû faire une association puisqu'en ce qui le concerne, c'est entre autres sa jambe gauche qui a été touchée.
Tu sais le pire pour moi ce fut l'impuissance face aux terribles douleurs de mon garçon. J'aurais tant voulu prendre toute sa souffrance. Finalement je ne suis pas vraiment surprise d'être touchée par la sep même s'il s'agit d'un ensemble de plusieurs facteurs qui provoque la maladie !

Pour ce qui est de la photo, je n'y tiens pas vraiment. J'espère que cela ne te contrarie pas.

Sans rancune, à bientôt !
Kléolia

Ecrit par : kléolia | 14.01.2008

Ok, merci Kléolia

Ecrit par : Arnaud | 14.01.2008

ET EXCELLENTE ANNEE A TOUTES ET A TOUS AINSI QU'A TA PETITE MARIE !

Ecrit par : kléolia | 14.01.2008

ET EXCELLENTE ANNEE A TOUTES ET A TOUS AINSI QU'A TA PETITE MARIE !

Ecrit par : kléolia | 14.01.2008

ET EXCELLENTE ANNEE A TOUTES ET A TOUS AINSI QU'A TA PETITE MARIE !

Ecrit par : kléolia | 14.01.2008

MERCIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!!
Ton témoignage sera en ligne bientôt.

Ecrit par : Arnaud | 14.01.2008

Bonjour Arnaud,

Une petite précision : savoir que de nombreuses personnes regardent ma photo n'est pas une idée qui m'est agréable.
Par contre, je suis ravie de pouvoir échanger avec toi en pouvant mettre un visage sur Arnaud Gautelier.
Si tu le désires, je peux t'envoyer ma photo pour que tu en fasses de même lors nos échanges. Fais-le moi savoir.

Info 1 : Je regarde régulièrement Le magazine de la santé sur France5 et aujourd'hui une rubrique a été consacrée à la sep chez un ado. J'ignore si tu es au courant en tout cas sache qu'une rediffusion de l'émission de 13h40 est programmée le soir à partir de 19h00.
Le Pr Lubetzky avait un jour été interviewée sur notre patho. Toutes les infos sont bonnes à prendre.

Info 2 : J'ai eu une réponse de la chargée de communication de l'Unisep qui serait susceptible de faire passer mon invitation au prochain concert donnée à Ollioules en l'honneur de la lutte contre "la miss" à D. Farrugia. J'espère atteindre mon but. Ce serait une aubaine pour médiatiser à grande envergure les mots de SEP et ce qu'ils représentent !
Néanmoins, elle attend que je lui donne confirmation afin de pouvoir annoncer ce concert comme prélude à la semaine dédiée à la Sep du 19 au 26 avril 2008.
Etant donné que je suis membre de la Nafsep, je vais me renseigner au mieux pour comprendre la conduite à tenir, l'essentiel pour moi étant d'obtenir l'occasion de toucher D.F.. De toute façon que je m'engage à verser les dons récoltés à la Nafsep ou à l'Unisep, ces derniers bénéficieront toujours aux personnes atteintes de Sep !
Essaie de contacter Karine Pouliquen Unisep. Elle peut peut-être faire connaître ton désir d'interview à D.F..

3 : En ce qui concerne les affiches "La sclérose en what ?", je veux bien moi aussi les placarder dans ma commune. Comment en recevoir ?

Bisou Kléolia

Ecrit par : kléolia | 16.01.2008

Bonjour Kléolia,
tu peux passer par le mail de l'assos notresclerose@noos.fr

J'ai eu DM au téléphone, il bosse beaucoup... nous devions nous rencontrer... mais le temps passe et moi, je n'ai pas le temps d'attendre.

Bien à toi,
Arnaud.

PS : Je connais bien Karine.

Ecrit par : Arnaud | 16.01.2008

Resalut,

Pour Karine, autant pour moi.
Je pensais te communiquer un tuyau, tant pis !

Pour DF, j'ai oublié que depuis la parution de ton clip sur le net afin de le contacter, j'ai oublié que de l'eau a coulé sous les ponts. D'ailleurs je n'ai pas pris garde à la date où tu as diffusé ta demande.
Toujours est-il que d'après mon interlocutrice Nafsep, il évite de parler de sa sep.

Comment vas-tu aujourd'hui, j'ai le pressentiment que c'est pas la forme ?

A + Kléolia

Ecrit par : kléolia | 16.01.2008

Merci Kléolia, la forme n'est pas vraiment le mot, je dirais que je digère l'Endoxan et que ça va à peu près...

Biz...
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud | 16.01.2008

Hello !!!
Je viens de lire ton témoignage (très émouvant) et je vois que tu habites le Var comme moi !! J'habite Le Luc !!! J'ai la SEP depuis 95 . Je viens d'intégrer le groupe de paroles SEP de Fréjus depuis 1 mois !!! Car je recherchais d'autres personnes habitant près de chez moi pour pouvoir échanger !!!J'habite ds le Var depuis 2002 et c vrai que je ne connaissais personne ayant la SEP !!
Si tu veux bien me contacter sur le site cela me ferait plaisir !
Merci
Séquanie

Ecrit par : sequanie | 19.01.2008

Salut Séquanie,

Voisines et on ne le savait pas !
Hé bien, je suis ravie de communiquer avec toi.
Comment est le groupe de paroles à Fréjus ? Est-il conduit par un psy ? Les échanges sont-ils basés sur la sep ou parlez-vous d'autres sujets ?
On reste en contact !

A+
Kléolia

Ecrit par : kléolia | 20.01.2008

Salut Arnaud...
J'ai pas trop le temps de te lire et de commenter, mais je voulais au moins t'encourager, et surtout, en ce 10 février, te souhaiter une bonne fête!
Amitiés
JM

Ecrit par : Jean-Marie Prevost | 10.02.2008

Merci Jean-Marie !!!
Amitiés,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 10.02.2008

OK, depuis le temps que je te le promets, demain je fais le don prévu (suis en train de calculer mon budget) pour l'assoce, s'il y a des affiches, j'achèèèèèèèèète et...
demain également je te fais mon témoignage!

BIZ ARNAUD et bon week end!

Ecrit par : Handi@dy | 16.02.2008

je m'apelle Camille j'ai 18 ans, j'ai était diagnostiqué le 23 novembre dernier. j'avais commencé a vous écrire un long mail pour vou espliqué mon histoire mais internet à décidément planté et j'ai perdu mon mail décidément pas de chance! je voulai vous parler d'un projet, mais je ne sais si vous pouvez m'aider, j'abite à Brive la Gaillarde en Corrèze, chaque année une course au saint de la ville est organisé, sportif ou non, adhérent d'un club ou non, femmes et enfants, tout le monde bref pas de différence, cette course s'apelle "les 10 km de brive", et regroupe des tant de personnes, des associations caritative, sportive, pour le plaisir de courir, moi j'ai un défi courir de nouveau apès de nombreuse poussée de la maladie qui on touché mes 2 jambes, qui m'on afaiblie, moi qui était une sportive de tout temps jouant dans un club de Handball, je me donne se défi aujourdhui de recourir, la réducation, la récupération musculaire est un combat, une lutte, avc ma téte je gagnerai aux mental je marcherai, je veux donner un sens symbolique a cette course, des dizaines et des dizaine de personne sont préte a me suivre jai fais une annonce dan mon lycée, sur mon blog, j'aimerai courir pour espoir pour ce qui n'ont plus cette chance d'avoir la liberté de leur corps, celle que la maladie rongent, je veux faire cela pour ces 80 000 personnes touchées comme moi, je veux courir pour eux tant que les mienne tiennent je le ferai, pour qu'on parle de cette maladie pour que l'on soit reconnu et non jugés ! Je veux faire bouger les choses, j'espere prochainement faire un article dans un journal pour parler de la maladie c'est un autre projet, j'aurai aimé savoir si votre association vendait des t shirts pour que nous puissions en achettait pour les porter lors de la courses Le 23 mai prochain ! je vous remercie, j'espère aboutir ce projet, pour vous, pour tous ces gens qui nous soutienne, pour tout les malades, un symbole.

nous avons bien une chose en plus, c'est une force et une rage de vivre extraordinaire. je reprendrai une phrase qu'une personne touché comme nous à dites, " J'en es marre de dire que j'ai une maladie, mais que je ne suis pas malade ! "

Ecrit par : Camille | 28.02.2008

Bonjour Camille,
Peux-tu m'envoyer un mail : notresclerose@noos.fr pour que l'on parle de tout ça.
Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 28.02.2008

Salut Arnaud! Je m'appelle Fred (Frédéric pour les intimes) et j'ai une SEP diagnostiquée en 2003 suite à une diplopie. J'ai 41 ans bient^ot (le 21 Mars) et j'ai 2 fils de 11 et 7 ans. J'espère que mon message va ^etre transmis car j'essaie depuis hier.
P.S: Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment faire des accents circonflexes? Merci!

Ecrit par : Fred | 01.03.2008

Bonjour Fred,

Merci pour ton message, serais-tu ok pour nous faire un petit témoignage (avec éventuellement une photo et surtout une autorisation de diffusion) ? Pour les accents, je corrigerai. Tu peux m'envoyer ton témoignage à l'adresse notresclerose@noos.fr et je me charge de l'intégrer sur le blog.

Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 01.03.2008

Ahhhhhhhhhhhhhhh ces accents!
accent circonflexe: tu cliques sur la touche de l'accent, puis sur la voyelle concernée, ça t'affichera la voyelle avec l'accent lol! Bienvenue! @mitiés SEPiennes.âêî

Ecrit par : Handi@dy | 01.03.2008

Bonjour c'est Fred! J'ai 41 ans et je suis marié, avec 2 enfants. Non, non je ne suis pas marié avec deux enfants, j'ai eu des problèmes avec les accents circonflexes mais pas avec les virgules. Blague à part, la SEP a été diagnostiquée en 2003 et je suis en traitement depuis Août 2007.
Je suis actuellement en arrêt de travail-depuis Octobre 2007- car la fatigue devenait de plus en plus gênante. C'est vraiment une maladie sournoise et vicieuse.Le fait d'en parler est une bonne chose car ça libère d'un fardeau.
Ma famille est au courant depuis peu mais se doutait qu'il y avait un problème.
Au travail c'est pareil. Je me souviens d'un collègue qui avait dit à un autre, alors que je regagnais le parking distant d'environ 400 m : (Fred, il est bourré ou quoi?) Là je me suis dit : "C'est bon, ça ne peut plus durer!"
Heureusement ma famille, les amis et les voisins se sont proposés pour aider s'il le fallait. Ca met du baume au coeur, on se sent moins seul!
Je suis allé dans l'entreprise qui m'emploie, avant et après les fêtes de Noël, ça s'est très bien passé. J'appréhendais un peu mais le DRH et la directrice de production m'ont mis à l'aise.
La médecin du travail et un conseiller en maintien d'emploi ont été aussi de très bons psy.
Un aménagement de poste ou des formations sont possibles.
Le plus pénible, surtout au début, ce sont les vertiges, les pertes d'équilibre et la fatigabilité à la marche mais je sais qu'il y a des symptômes différents pour chaque personne.
Je vous souhaite une bonne soirée.

Ecrit par : Fred | 02.03.2008

Bonjour Fred,
Ton témoignage est intéressant, si tu veux, tu peux me l'envoyer par e-mail à l'adresse notresclerose@noos.fr et je me charge de l'intégrer sur le blog. (avec une photo et une autorisation de diffusion).
Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 03.03.2008

salut Camille,tu es très jeune moi j'ai 32 ans mais la maladie a été diagnostiqué a 26ans c'est vrai que cet très dure a vivre ,moi ausi je sui très faible dans mes jambes et je s très fatiguée souvent j(en ai marre je pleure toute seule je me dit pourquoi moi ,mais c'est la vie c'est intéressent ceete course a pied pourrait tu mre dire ou sa se passe et si tu en a envie ont pourrait séchangée nos coordonnée biz a plus.

Ecrit par : yasmina | 03.03.2008

bonjour à tout le monde, nouvelle sur ce site et disons nouvelle sépienne aussi (diagnostic en septembre 2006) mais comme certains je sentais le coût venir! c'est drôle ce sentiment de savoir déjà que la vie va changer!
la première année a été dure, elle s'est vengée d'avoir été aussi calme donc beaucoup de séjours que j'appelle "nourri logé".je n'ai jamais été effrayé par le monde médical alors les examens, les soins plus ou moins sympas c'est devenu mon lot quotidien
la perte d'un ami cher a été le début d'une nouvelle existence.de là de nombreuses galères personnelles se sont enchainées, j'ai disons le franchement mal géré l'intérêt que je portais à certains qui m'ont encore enfoncé plus. l'erreur est humaine même pour nous les sépiens qui sont pourtant des superHommes
voilà pour un premier jet...
Merci à toi d'avoir crée un site "humain"
vous embrasse
Ange

Ecrit par : ange | 31.03.2008

ARNAUD,ce serait un grand plaisir pour moi de faire un témoignage mais je n'aipas de photo de moi réssente ,j'ai ait avec mes enfants ou avec mon mari,est se que sa passe problème?sinon pas de soucie je fai sa dans le jours a venir.biz yasmina

Ecrit par : yasmina | 31.03.2008

Bonjour Yasmine,
Pas de soucis si tu m'écris une autorisation de diffusion.
Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 01.04.2008

Bonjour tout le monde! Pouvez-vous m'indiquer la marche à suivre pour envoyer mon témoignage ? On me dit que le serveur n'est pas bon et que le POP3 j'sais pas quoi...
Merci!

Ecrit par : Fred | 01.04.2008

Bonsoir Fred, tout est dans la note:
C'est simple, pour cela, envoyez-moi un mail (notresclerose@noos.fr) avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
Bien à vous,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 01.04.2008

j'ai 22 ans bientot 23ans je viens d'etre diagnostiqué y à peine 2 mois et je ne trouve pas d'association sep j'habite les vosges (j'ai lu ton livre super bien!!!)je ne regrette pas de l'avoir acheter.
merci arnaud

Ecrit par : maryline | 12.04.2008

Bonjour Maryline,
Merci pour mon livre !

Dans les vosges, il y a une déléguée de la NAFSEP :
Annette HERRAYE
2 rue de Louvroie
88190 GOLBEY
Tél. : 03 29 34 48 68

Ton témoignage sur notre sep est le bienvenue sur le blog.
Bien à toi,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 13.04.2008

merci arnaud je laisserai mon temoignage dans quelque jours

Ecrit par : maryline | 13.04.2008

bonjour arnaud j"aimerai savoir si y a des objet a l'iffichi de la sep sinon qu'est ce que je peux faire pour la recherche et peux tu m'envoyez une affiche de ton association contacte sur mon site.merci

Ecrit par : maryline | 23.04.2008

URGENT
bonjour arnaud j"aimerai savoir si y a des objet a l'iffichi de la sep sinon qu'est ce que je peux faire pour la recherche et peux tu m'envoyez une affiche de ton association contacte sur mon site.merci

Ecrit par : M | 24.04.2008

Bonjour M,
L'Association Notre Sclérose n'est pas une association de recherche mais de communication. Nous n'avons pas d'effigies et nous n'envoyons pas les affiches une par une. Si vous en voulez plusieurs, envoyez-nous un mail avec votre adresse postale.
Bien à vous,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 24.04.2008

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15.

Puis ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur….on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue…et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’attention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie ou l’on est révolté, un trouble neurologique ou l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure ou lorsque vous récupérez certains troubles votre handicap passe à la trappe et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles!
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale
.A force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi –temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé suscite dejà des problèmes dans certaines boites alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO , mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie.Elle est toujours présente rythme donc votre emploi du temps .Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée, vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! A la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera …verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Manisha

Ecrit par : Manisha | 28.04.2008

bonjour Arnaud,
j'avais déja témoigné.....tu peux remettre ce que j'avais dit si tu le veux...
je veux simplement préciser ici que moi dans mon petit coin (la campagne limousine) malgré le fauteuil je participe pour la recherche
en effet je viens de publier un roman sur lequel je reverse 1€ sur chaque vente à la nafsep pour la recherche !
pourquoi la nafsep ? parce que c'est la seule asso en haute vienne et en plus elle m'a aidée a avoir un stand pour le salon du livre de limoges en mars dernier !
ce n'est qu'une infime goutte d'eau mais si petite soit elle je suis heureuse de l'amener !
je t'ai vu sur facebook et me suis inscrite a ta communaute....
je t'ai mis en lien sur mon blog.....
bref j'essaye de communiquer comme je peux sur la sep !
plusieurs blogs de malades ou mamysep sont aussi en liens....
bon courage pour la suite.....
laurence

Ecrit par : laurence | 05.05.2008

Ecrire un commentaire