L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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05.04.2008

La sclérose en plaques, par Laurent

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Bonjour,

Je m’appelle Laurent, j’ai 39 ans et tout a commencé en 2000 par un œil gauche qui voyait flou.

Comme c’était le lendemain d’une soirée bien arrosée, ça a bien failli m’amuser.

Jusqu’en 2003, comme ça ne passait pas, j’étais allé voir des ophtalmologistes qui me faisaient des fonds de l’œil et qui étaient rassurés ne voyant rien de grave, ils me parlaient de trucs bénins et d’infiltrations d’eau dans la cornée.

Alors moi aussi, j’étais rassuré et ne m’économisais pas, confiant dans la médecine, je ne savais pas encore que l’ophtalmologiste ignorait que l’œil est relié au cerveau par un nerf ; ça c’est l’affaire du neurologue
(neuro quoi ?).

On arrive au second point où je me dis que mon témoignage est important,
à toutes les personnes qui lisent ce texte j’aimerais dire, ne faites pas trop confiance en la médecine, écoutez ce que votre corps veut vous dire ;
la encore, c’est une histoire personnelle.

Donc j’ai travaillé comme un fou, confiant dans l’avenir et son économie de marché global.

J’avais un travail dans l’informatique, riche en salaire et en heures supplémentaires.

Une petite amie aimante qui s’efforçait à vouloir gommer tous mes petits défauts qui me rendaient moins compétitif.

Le rêve américain !!!

Et puis la, comme ils disent à la télé : c’est le drame.

Licenciement économique et rupture sentimentale, les jumeaux maléfiques de l’ARMAGEDDON.

Tout à coup, je me sentais moins bien dans ma vie, il me restait un facteur pour valider le tiercé gagnant.

Vous avez trouvé ??

Et oui, c’est bien de la santé dont je parle, la chose la plus importante comme disaient nos ancêtres, car sans elle la vie elle-même est annihilée.

Après une lourde période de STRESS, à rechercher du travail dans une période économique noire, et alors que j’avais trouvé un pauvre CDD dans une boite se trouvant à une éternité de mon domicile, le premier jour ou je devais embaucher (Novembre 2003), ma jambe gauche a définitivement refusée de m’aider à marcher (je veux dire à ce stade, pour aider la recherche, que, à mon humble avis, LE STRESS peut effectivement jouer un rôle dans l’enclenchement d’une poussée).

Bon, la suite vous la connaissait tous, URGENCES, IRM et le DIAGNOSTIQUE libérateur, j’ai bien dis libérateur, car enfin je pouvais identifier mon malaise, donc je me dois de remercier la médecine à ce stade, et je suis sincère.

D’accord, la seule poussée très forte que j’ai eu m’a laissée des séquelles sans doute irréversibles et elle aurait peut être pu être évitée, mais on ne peut même pas en être sur, décidemment on ne maîtrise pas grand-chose sur cette maladie.

Voila, maintenant, ça va beaucoup mieux, grâce à un statut de travailleur handicapé j’ai retrouvé du travail avec un stress gérable (c’est le dernier conseil que je donnerais aux malades, PROTEGEZ VOUS ! au maximum).

Je supporte bien mon traitement Rebif® (interféron) qui doit m’éviter une nouvelle poussée, la encore, on ne sait pas trop.

Je suis accompagné par une délicieuse jeune femme que j’aime plus que tout, ça par contre j’en suis sur et c’est le plus important.

Pour finir, je vous dis : Gardez espoir !!!

Rien n’est jamais fini, les périodes lumineuses suivent les périodes noires, c’est le cycle de la vie.

Sans vous connaître, je pense très fort à vous et à votre combat quotidien, car un lien étrange nous lie tous, et ensemble, on gagnera sûrement.

Par Laurent.

Commentaires

Merci Laurent pour ce beau témoignage optimiste!

Ecrit par : Pat la Fourmi | 16.01.2008

Très beau, votre témoignage. Je reconnais ma philosophie dans la vôtre sur le cycle de la vie. Profitons des bons moments.
Claudie non sépiens mais très solidaire.

Ecrit par : claudie | 16.01.2008

Bonjour Laurent!

Merci pour ton témoignage optimiste ca fait du bien vu que chez moi il pleut! ;-)

Je suis d'accord avec toi pour le stress, si on écoute les médecins rien n'est prouvé, soit... mais moi je sais bien que fatigue ou/et stress et ELLE est là... tout près. En générale, elle arrive par mes pieds...

Et je suis d'accord avec toi pour le cycle de la vie. Il y a un proverbe africain qui dit "Aussi longue que soit la nuit le jour finit toujours par se lever." Je trouve ça bien vrai... et tout à fait adapté à "notre" situation.

Bisous et bon courage l'ami!

isa

Ecrit par : isa | 16.01.2008

Un témoignage qui personnellement m'a regonflée ! Merci pour ton optimisme, bises

Agnès

Ecrit par : Agnès | 16.01.2008

Un beau témoignage que le tien... Bonne continuation à toi, Laurent, et carpe diem !
Amicalement,
Martine

Ecrit par : Missbizz | 16.01.2008

Bravo pour le résumé plutôt optimiste. Moi j'en suis sûre le stress n'est pas bon pour nous, enfin trop de stress fait resurgir des anciennes lésions que l'on croyait oubliées comme l'oeil qui nous fait de l'oeil ou la jambe qui nous chatouille ! Et mon neurologue va tout à fait dans ce sens. Et à force de nous voir vivre et évoluer ils en apprennent beaucoup sur la maladie ces chers docteurs.
Amicalement à tous et courage,
Béa, sépienne depuis 2000 comme toi Laurent et sous interféron depuis avec 2 petites poussées sans séquelles

Ecrit par : Bia | 18.01.2008

Un ophtalmologue qui ne repère pas une névrite optique ... mais alors plusieurs .. on se demande à quoi ils servent et où ils ont eu leur diplôme !
la 1ère m'avait dit de venir en urgence la prochaine fois que je sentirais de nouveau des troubles de la vision ...
sa remplaçante m'a reçu en urgence mais m'a conseillé un opticien ..
quand je suis revenue 10 jours plus tard, elle ne m'a même pas reçu alors que le bilan orthoptique n'avait rien donné d'anormal. Même pas eu droit à un fond d'oeil :))
Il m'a fallu attendre que ça atteigne ma motricité avec une grosse poussée et que je vois un neurologue ...
J'ai droit à nouveau à une poussée sur le nerf optique .. mais chez moi les poussées ont tendance à rester ... ça fait 2 mois ... et malgré l'injection de synacthène
par contre les bolus "nettoient" bien ... à ma dernière grosse poussée je n'ai pas gardé de séquelles -- par contre, j'ai bcp de mal à supporter la cortisone !
Décidément chacun vit sa SEP de manière différente

Chrys

Ecrit par : catimini34 | 18.01.2008

Bon courage à tous. Concernant le stress, j'ai eu moi aussi ma dose : le directeur qui répond froidement à mon refus d'aller bosser à 1h30 de chez moi : ouais, ta maladie tu la sors quand ça t'arrange et le déclassement qui a suivi, je suis passée de N-1 dans la hiérarchie à N-3 ( pour ceux à qui ça cause), la mort de ma mère sans un mot de condoléances, des problèmes de santé liés à l'immuno- dépression du traitement de fond (enfin, je ne suis pas sûre, mais j'ai attrappé en un temps record tout ce qui trainait sur le marché).
Toutefois, malgrès ce stress qui a réussi quand même à me filer une crise d'acné rosacée, pas de poussée!!!!!
Je remercie sainte Copaxone et je lui rends mes dévotions tous les jours.
La conclusion s'impose une fois de plus : autant de symptômes différents que de malades.
Allez, hold on everybody!

Ecrit par : arielle | 19.01.2008

Super beau témoignage que le tien !! Tu as raison le stress n'ai pas bon pour nous !! Moi je crois en la vie et je sais qu'elle peut nous apporter tout plein de bonheurs il suffit de savoir décrypter tout simplement !!!
Courage à nous tous ! ça fait du bien de venir se ressourcer auprès de vous tous !!!
Séquanie

Ecrit par : sequanie | 19.01.2008

bonjours Laurent,très beau témoignage je croit que se retrouve un peut tous dans les debuts de la maladie,moi c'est parreil une perte de vision pendant très longtemps avec de grosse migraine.Pendant 4 années c'était comme ca pour moi régulièrement des poussées un peu peut partout mais mon médecin ma dit c'est des migraines concéquante,alors toujours d'autre traitement qui ne fesait bien sur aucun effet et en 2004 il m'envoie consultée une neuro et là sa a commencé irm,cortisone et bien sur la poction lombaire ,attente de résultat et verdit.La je peut te dire je sui tombé de mon petit nuage mais tout en restant forte pour mes enfants ,quand ma neuro ma annoncé une sclérose je lui ait dit c'est pas grave il y a pire,elle me dit vous ete vraiment optimiste je lui dit j'ai pas le choix je doit vivre avec mais je peut te dire que depuis je sui vite redescendue de mon nuage et depuis j'ai plus de moment ou sa va pas surtout avec mon nouveau traitement le tysabri ,j'ai plus le moral et beaucoup d'effets secondaire mais que faire.Bisous a plus.

Ecrit par : yasmina | 05.04.2008

Juste pour dire... un beau témoignage qui m'a ému...

Comme vous le dites, il faut savoir s'écouter, écouter son corps et ce qu'il a envie de nous faire savoir. Le corps médical nous aide c'est certain, mais en ce qui concerne la SEP comme beaucoup d'autres maladies, personne ne peut savoir mieux que nous ce qui se passe à l'intérieur et surtout où se situent nos maux. En ce qui me concerne, ça s'est toujours passé avec la perte de sensibilité et dans ce cas personne n'est plus à même de savoir que moi ce que j'ai et comment l'expliquer malgré que ce soit assez difficile de décrire une sensation interne.

En tout cas, merci beaucoup de votre témoignage, de montrer votre courage !

Et comme vous le dites si bien : un lien étrange nous lie tous, et ensemble, on gagnera sûrement ! !

Bisous à vous tous...

Ecrit par : Leslie | 06.04.2008

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