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23.01.2008
La sclérose en plaques, par Kléolia
Mon histoire est particulière.
En fait, tout démarre le 22/12/1995, mon fils alors âgé de 2 ans et demi est confié à ma soeur (1ère fois que je le confie) car je dois être hospitalisée pour fausse-couche.
Je vous passe les détails. Toujours est-il que je retrouve mon bébé le lendemain vers 2 h. du mat, intubé dans un service de réanimation plus près de la mort que de la vie d'après tous les médecins qui se demandent encore comment il a pu résister jusque-là compte tenu de l'état à son arrivée par hélicoptère à l'hôpital. Il s'est juste fait passé dessus par un autobus et traîné par la roue arrière.
L'impensable se produit et miraculeusement, mon petit ange n'a pas dit son dernier mot et à la grande surprise du corps médical, il sort du coma et avec toute la force de notre amour (à son père et à moi), il démarre un parcours du combattant.
J'ai d'ailleurs écrit mon témoignage relatant son histoire donc notre histoire à compter de ce fameux 22 décembre 95 et je ne souhaite pas en dire plus sur le sujet hormis que durant une bonne dizaine d'années, je suis devenue son "infirmière particulière" et que je n'ai vécu et combattu que pour lui et qu'à travers lui.
Aussi, lorsque mon bonhomme est entré en 6ème, j'ai été heureuse de constater qu'il me lâchait la main pourvu d'un désir d'autonomisation. Et bizarrement, tout comme j'étais fière de ce valeureux garçon, je me sentais de plus en plus mal.
La terre s'écroulait sous mes pieds, je prenais conscience que j'étais en train d'accuser le choc, vieux d'une dizaine d'années ainsi que du calvaire mené pendant tout ce temps.
Je me retrouvai, couchée au lit, telle une « loque », sans plus aucune envie ni de lutter, ni de poursuivre le chemin auprès de mon bonhomme. Je voulais mourir...
Au bout de 15 jours d'alitement, je ressentis des fourmillements (pied et jambe droite avec pertes d'équilibre), j'en parlai à mon médecin et autour de moi. Tous me répondaient que l'angoisse générait souvent de tels symptômes mais moi, je sentais qu'un ennemi s'était emparé de mon corps. Pendant un an, j'ai galéré, j'ai avancé comme j'ai pu et je me suis informée autour de ces problèmes et j'ai moi-même dit un jour à mon généraliste que je devais avoir la SEP. Il a essayé de me dissuader, mais au fond de moi, je sentais la "bête".
Enfin, j'abrège et je me retrouve enfin face à un chef de service de neurologie qui au bout de 2 irms, pose le diagnostic, c'est aussi un jour de ce fameux mois de décembre.
Après un questionnement plus approfondi par le neurologue, je fais le lien entre une gêne à l'oeil gauche 6 mois après le drame de ma « puce » et des sensations physiques bizarres. À l'époque, je passe même un scanner cérébral qui ne détecte rien et qui fait dire au radiologue de calmer mes nerfs. Il ne croyait pas si bien dire.
De toute façon, j'étais tellement focalisée sur mon garçon que je ne me rappelle même plus de la durée de ce phénomène. En fait, elle m'a laissée tranquille environ 10 ans (je n'aurais pas pu m'occuper de mon fils et d'elle. De plus, je n'aurais jamais lâché mon bébé !)
Depuis, je suis sous Copaxone® et je vis avec mes douleurs, brûlures, mes vertiges, des déséquilibres, fatigue... Obligée de réadapter ma vie quotidienne à mon nouvel état de santé et faire le deuil de certaines activités plaisantes.
Au départ, j'ai été sous le choc de la nouvelle (même si je m'en doutais, on a toujours espoir jusqu'au dernier instant) puis je suis passée à la colère et à la lutte (j'avais tellement donné pour mon fils que je n'avais plus la force) et je me suis raisonnée en me disant que j'en pâtirais moins si je faisais avec.
Depuis elle m'accompagne partout. J'ai éprouvé le besoin d'adhérer à la Nafsep, mais la délégation de mon département (Var) a disparu depuis cette année. Cela ne m'a pas empêché de faire donner un concert au profit de la dite-association en avril dernier et avoir récolté une recette non négligeable au profit des gens malades.
D'ailleurs, cette année, je remets cela avec l'appui de ma commune et d'une grande association qui y existe.
Cette fois-ci, le maire nous a octroyé le grand gymnase et le préfet maritime ainsi que le commandant de la Musique des équipages de la Flotte nous mettent à disposition l'orchestre au grand complet (60 musiciens) pour régaler un grand nombre de participants, je l'espère.
Après le succès de l'an dernier, j'ai passé beaucoup de temps à tenter de joindre Dominique Farrugia afin de le convaincre d'être le parrain de notre prochaine manifestation. Et c'est par hasard, que j'ai constaté ton désir de le contacter aussi (message pour Arnaud).
Le directeur du service des fêtes de ma ville connaît un producteur marseillais. Je lui ai donc fait passer un courrier avec un programme en souhaitant que ce pli arrive enfin entre les bonnes mains. Je n'ai plus vraiment d'espoir mais bon "qui ne tente rien, n'a rien" !
Il existe un téléthon, un sidaction, pourquoi pas un sepaction. Le but est de trouver la personne qui nous permettrait de médiatiser notre combat au niveau national tout comme Zidane parraine ELA, la famille de Grégory LeMarchal, aidée par TF1 collecte des dons pour la lutte contre la mucoviscidose et d'autres...
On ne parle pas assez de la SEP qui est pourtant si sournoise et si cruelle pour beaucoup d'entre nous !
Bien trop de personnes ignorent encore ce que représente la Sclérose En Plaques et ce qu'elle est capable de faire à l'être humain, tous âges confondus !
En tout cas, consciente de la chance d'avoir toute ma mobilité et encore de l'énergie, je fais ce que je peux pour Avancer.
Arnaud, j'apprécie particulièrement ta « niaque » qui rejoint la mienne. Elle ne nous aura pas, les chercheurs sont nos meilleurs amis !
Gros bisous à tous et serrons-nous les coudes car « L'Union fait la force » !
Par Kléolia, 37 ans, diagnostiquée SEP le 14/12/2005, du Var.
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (32) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, sp | 
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Commentaires
Bravo pour ton courage et ta force ! J'admire ton investissement.
Écrit par : Agnès | 22.01.2008
Répondre à ce commentaireContinuer à avancer (ou à rouler, selon les cas :-)), c'est bien ça le principal !
Écrit par : pascale | 23.01.2008
Répondre à ce commentaireQuelle belle force de vie que la tienne, j'ai été très émue par ton témoignage et dans ce mélange de sep et d'enfant pour lequel il faut se battre que tu décris je suis touchée particulièrement vivant un peu les mêmes défis je serai contente si je pouvais te contacter par mail. mon adresse: anne.perrier (arobase) netcourrier.com
Écrit par : anne | 23.01.2008
Répondre à ce commentaireQuelle détermination ! bravo ! J'admire la mère et la femme ! La survenue de la SEP n'est-elle pas liée au terrible choc psychologique subi après l'accident de votre enfant ? Votre témoignage est formidable.
Claudie (non SEP, amie d'Arnaud)
Écrit par : claudie | 23.01.2008
Répondre à ce commentaireBonsoir Claudie,
Je ne suis ni admirable, ni plus forte qu'une autre. Il s'agit simplement de l'AMOUR d'une maman qui n'a pu protéger son petit et qui se bat de toute son âme pour le faire progresser et aimer la Vie.
As-tu des enfants ?
En tous cas, merci à ceux et celles qui, comme toi, nous soutiennent. Vous nous apportez tellement ! Et pour les sépiens et sépiennes, soyons positifs car TANT QU'IL Y A DE LA VIE, IL Y A DE L'ESPOIR !!!
Bien à toi - Kléolia
Écrit par : kléolia | 24.01.2008
Répondre à ce commentaireLe SEPaction est également une idée qui m'a traversé l'esprit
ce serait une très bonne action pour mieux faire connaître la SEP et obtenir des fonds ..
Espérons qu'un jour prochain ça pourra se faire !
Bon courage
Chrys
Écrit par : catimini34 | 26.01.2008
Répondre à ce commentaireLe SEPaction est également une idée qui m'a traversé l'esprit
ce serait une très bonne action pour mieux faire connaître la SEP et obtenir des fonds ..
Espérons qu'un jour prochain ça pourra se faire !
Bon courage
Chrys
Écrit par : catimini34 | 26.01.2008
Répondre à ce commentairetres touchee par ton temoignage alors je voulais simplement dire que si ton petit homme y est arrive nous sclerose on peut tous y arriver a garder l espoir et surtout d avoir la volonte que ce petit garcon a eu croire en l avenir toi et ton fils vous nous donner une bonne lecon de courage et de determination merci a toi et a ton petit homme et bonne chance pour l avenir
Écrit par : isabella70 | 28.01.2008
Répondre à ce commentaireTon message me touche particulièrement. Je t'en remercie. En effet, je pense que mon fils a été très courageux et sa verve il l'a tient de lui mais aussi de son papa et moi. Il a beaucoup de personnalité et un sacré mental !
Toutes et tous sépiens que nous sommes Avançons main dans la main contre elle. C'est plus facile à plusieurs.
Je t'embrasse Isa70
Écrit par : kléolia | 28.01.2008
Répondre à ce commentairehello !! Tu avais répondu à mon petit message et je m'excuse de ne pas t'avoir répondu tt de suite !!! Du coup je ne suis plus abonnée au fil de la discution et je t'avais perdu !!! Pour le groupe de paroles de Fréjus je n'y suis allée que 2 fois pour la fin de l'année et en Janvier !!! Donc fin d'année remise des cadeaux !!! Je n'y ai pas participé puisque nouvelle évidemment et en janvier galette des rois !! tout cela très sympa !!!! Il y a une psy Catherine et Cathy Hengy des APF qui encadrent le groupe . Nous sommes une petite quinzaine !!!
Pour le moment je ne peux pas trop te dire comment se déroulent les réunions
vu que celles ci étaient un peu spéciales ! Mais nous abordons chacun notre vécu et la façon dont nous arrivons à gérer notre SEP !! Tu imagines bien que ce n"est pas la même chose pour chacun d'entre nous évidemment !!! J'y ai entrainé mon mari vu que c lui mon chauffeur !!! Pas évident pour lui !
Il n'a pas trouvé les réponses à ses attentes ! Comment vivre avec une femme ayant la SEP et devoir tt assumer !!! Il y a bien un couple mais c le mari qui a la SEP !!! Donc pour les échanges c pas pareil ( de son point de vue) il parait que nous les femmes nous sommes faites pour être des mères des épouses et des infirmières !!! Donc fastoche pour nous de gérer !!!
J'ai 5 enfants mais il n'en reste que 2 à la maison (2 garçons de 17 et 13 ans) mes filles sont plus agées et sont parties !!! Donc à la maison j'ai une aide ménagère qui fait pas mal de choses quand même !! Les garçons aident pour le débarras de la table !! Reste les courses faites par mon
mari ! Pas trop dur quand même !!! Faut pas exagérer j'ai fait tout cela pendant des années avec 5 enfants quand même !!! LOL !! Bon c vrai que c pas évident pour eux maintenant que je suis en fauteuil !! Je fais encore la cuisine !!! Je me dis que c moi qui suis malade et je pense ne pas trop me plaindre !!! Mais mais !!! sais t'on jamais !!!
Quoiqu'il en soit j'admire votre courage à toi ton fils et ton mari !!! Chapeau
Tu dois être très fier de ton petit bonhomme !!! Comme moi je suis fière de mes enfants !!! Le plus jeune m'a tjours connue avec la SEP je l'ai eu quand il avait 1 an!!! Ils m'ont tous vu marcher courir et ils ont du mal à me voir ds le fauteuil !!! Je marche encore un peu mais juste pour entretenir la marche une trentaine de Mètres par jour avec mon rollator et ça c fantastique et j'en suis très fière !!!
Voilà je t'ai parlé un peu de moi !!!
à bientôt !!!
Sequanie
Écrit par : sequanie | 29.01.2008
Répondre à ce commentaireSalut sais,
Je suis d'Ollioules.
J'ai 38 ans en mars et la vie n'a voulu me donner que Kévin pour fils(2 fc) et j'en suis très fière. Il est très vaillant au coeur d'or et au mental d'acier. En juillet il aura 15 ans.
Tu as, je constate, pas mal d'expérience de maman avec de grands enfants.
Tu sais, à mon avis tes enfants ont du mal à te voir en fauteuil mais n'oublie pas que tu es là pour eux et qu'ils t'aiment. Tu auras si ce n'est déjà fait le bonheur de connaître tes petits enfants un jour ! Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.
Tu es bien LA et pour longtemps!!!!!!!!
Je t'embrasse.
Kléolia
Écrit par : kléolia | 29.01.2008
Répondre à ce commentaireje ne t'ai pas dit mais j'ai effectivement 3 petits enfants Lucas 4ans Mathis 2ans et Anna 2 mois !!!! Je suis comblée !!! La vie m'a apportée beaucoup de bonheur et j'en suis consciente à chaque instant !!!
Je regarde toujours devant moi et je suis sereine !!!
je t'embrasse
Sequanie
Écrit par : sequanie | 31.01.2008
Répondre à ce commentaireHola !
En avril, une grande association d'Ollioules m'aide à organiser un beau concert donné gracieusement par le musique des équipages de la Flotte. Celui de l'an dernier avait déjà été un succès. Cà fait du travail mais çà vaut la peine. Vu que je suis à la Nafsep, les dons lui seront reversés. On compte inviter du beau monde. Je me suis rapprochée du délégué de Marseille que je rencontre demain puisque le Pr Pelletier m'a adressé une invitation pour une conférence-débat sur la sep qui a lieu donc à Marseille.
J'ai aussi contacté la directrice de l'APF qui reste en laison avec moi parce qu'elle suit mon idée de créer un groupe de parole sur le littoral varois.
J'aimerais dynamiser la délégation sur Toulon.
Bonne journée !
Bisous-Kléolia
Écrit par : kléolia | 01.02.2008
Répondre à ce commentaireJe serai sans doute absente en avril (tout dépend de la date) car je pars vers mi mars jusque mi avril (je n'ai pas encore les dates) au centre de rééducation
spécial S EP à ST maurice sur Dargoire le Centre Médical Germaine Revel .
Tu connais ? J'y vais depuis 2005 !! J'aime beaucoup !!! Nous sommes plusieurs à nous retrouver chaque année .Ils ont ouvert un nouveau batiment
c tt neuf donc tt le confort mais ds les nouvelles structures il n'y a plus le charme d'avant ;l'esprit de famille a disparu !! Je vais découvrir le nouveau batiment en mars mais des amis qui y travaillent et d'autres qui y sont allés me l'on dit !! On verra bien !!! Je te dirai à mon retour !!
C bien ce que tu fais je te félicite !!! Tu as une sacré énergie! Moi je ne peux plus conduire ! Alors ça me limite énormement je suis dependante des autres à chaque fois !! Et le Luc c loin de tout !!!
c quand la conférence débat à Marseille cette année ! J'y suis allée une fois et aussi à celle de Nice . J'aime bien ce genre de réunion !
Bonne journée
Bisous Séquanie
Écrit par : sequanie | 01.02.2008
Répondre à ce commentaireRecoucou,
J't'ai pas dit. Je pars à Lamalou Les Bains ce lundi afin d'y faire une cure spécifique à la sep. C'est la 1ère cure de ma vie, je verrai bien. je te tiendrai au courant.
De l'énergie , j'en ai pour plusieurs et je compte bien l'employer à aider des sépiens et sépiennes qui ont besoin du soutien de ceux ou celles qui sont plus épargnés. Après tout on est comme une grande famille et on est sur le même bateau !!!
La conférence à Marseille se déroule demain. J'ai aussi été à une autre l'an dernier donnée à Nice. C'est toujours intéressant.
Quant au concert, il aura lieu le vendredi 18 avril prochain à 20h00.
L'Unisep va nous faire de la pub en intégrant cette manifestation comme prélude à la semaine dédiée à la luttte contre la sep qui a lieu, cette année, du 19 au 26 avril 2008. La Nafsep nous fera également de la pub.
Bisous. Kléolia
Écrit par : kléolia | 01.02.2008
Répondre à ce commentaireSalut Arnaud,
Je te fais une honnête proposition et t'invite à venir passer le week-end du 18 avril 2008 sur la Côte d'Azur.
Bien-sûr, je t'ouvre ma maison mais aussi à ta compagne et ton petit bout de chou.
Le concert a lieu le vendredi 18/04 à 20h00.
Je pense que l'invit va te surprendre mais si on veut faire avancer les choses, il faut s'en donner les moyens.
Je te le dis en avance parce qu'au cas où vous seriez OK et que tu comptes opter pour le train, il y a d'énormes réductions en prenant les billets à l'avance (2 mois). Pour le reste je m'occupe de tout, je vais vous récupérer et vous ramène à la gare de Toulon (5 bornes de chez moi).
Qu'en dis-tu ?
Kléolia
Écrit par : kléolia | 01.02.2008
Répondre à ce commentaireHello !!!
Es tu revenu de Lamalou ? Est ce que ça t'as plu ? Les soins sont ils bien à ton avis ? J'avais une amie connue à ST Maurice qui y va depuis 8 ans ; elle c'est en Octobre et elle aimait bien !! Je n'ai plus de nouvelles d'elle depuis longtemps !!! Aussi j'aimerais te poser des questions sur le site les soins les structures d'acceuil etc !!! Alors si tu es rentrée merci de me répondre !!! moi je pars le 10 mars à ST Maurice pour au moins 1 mois ! Je suis contente je vais retrouver mes amies (connues là-bas) . Il y a un nouveau batiment d'hébergement alors je vais découvrir tt cela !!! Je te dirai si ça m'a plu !!!
J'espère que ton séjour t'a fait du bien et que tu es gonflée à bloc (ss jeu de mots)
bisous à bientôt
Séquanie
Écrit par : sequanie | 02.03.2008
Répondre à ce commentaireSalut,
Je suis rentrée depuis lundi, crevée. D'après le mèdecin, les bienfaits se manifestent dans les 3 mois suivant la cure.
J'ai adoré car dans le séjour spécifique SEP, on a pu se retrouver un bon groupe dans la bonne humeur malgré tout. On a partagé nos soucis face à la maladie et des bouffes assorties de parties de rigolade.
on a décidé de s'inscrire tous dans le même créneau pour l'an prochain.
Les soins sont supers, l'équipe aussi. A part que c'est tuant ce n'est que du bonheur. Bon séjour à toi et reviens-nous "regonflée"!
Maintenant je m'occupe du concert qui aura lieu à Ollioules au profit de la Nafsep le 18 avril à 20h00.
Je t'embrasse. Kléolia
Écrit par : kléolia | 02.03.2008
Répondre à ce commentairesaut kléolia ,j'ai été super contente que cincerts se passerai le 18avril je se contente d'etre présente et rencontrée plus de monde et qui sair arnaud et vincent j'ai super pour l'assos.je t'embrasse très fot.
Écrit par : yasmina | 02.03.2008
Répondre à ce commentairerecoucou !!!
où étais tu logée : dans une structure médicalisée (laquelle) ou bien comme l'amie dont je t'ai parlé (studio adapté) ? est ce que le séjour et les soins sont pris en charge par la sécu ? Je retrouve une amie à St Maurice et nous nous posions ces questions à propos de Lamalou ( c'est super donc que tu y sois allée) !Mon amie est hémiplégique (suite à la SEP) et à besoin d'aide pour la balnéo . Elle se débrouille quand même bien seule mais hors milieu médicalisé elle ne sait pas si elle pourrait gérer (vitesse habillage déshabillage etc tu vois bien) !!!! Elle y est déjà allé mais c'était il y a longtemps (pas le même handicap) . Si je suis revenue à temps je te contacte pour le concert !!
Merci !!
à bientôt Séquanie
Écrit par : sequanie | 02.03.2008
Répondre à ce commentaireCoucou Séquanie,
J'étais logée en privé. Contacte l'office du tourisme de Lamalou et tu auras les adresses complètes des propriétaires.
L'idéal est d'aller aux périodes spécifiques "SEP" car tu ne te sens pas isolée. Tu rencontres des gens atteints de sep et cela créé une solidarité et une amitié. Je reste en contact avec tous ceux que j'ai connu là-bas.
Au niveau des soins, ils sont au top. Ils ont le matériel adéquats pour les personnes à mobilité réduite.
Je suis en pleins préparatifs pour le concert donné au profit de la NAFSEP. Je suis bien occupée.
Au fait j'ai été nommée nouvelle correspondante NAFSEP du Var. Il n'y avait plus personne et je suis ravie de pouvoir oeuvrer afin de soutenir le mouvement qui contribue à sortir la sep de l'ombre.
Bisous
Écrit par : kléolia | 03.03.2008
Répondre à ce commentairehello !!!
Un petit mot avant mon départ (mardi) . je voudrais bien quelques infos pour le concert du 18 avril !! Où se passe t'il exactement ? Comment procéder pour y aller reservation tarifs etc ( tt cela au cas où je serais revenue à temps ) Fau t'il reserver longtemps à l'avance . Je ne connais pas la date de mon retour et là bas je n'aurai pas internet donc pas facile de te joindre . Si tu peux me répondre avant mon départ ce serait cool !!Cela me ferait enormement plaisir d'y aller et de faire ta connaissance !! Félicitations pour ta nomination !!!
à bientôt
Sequanie
Écrit par : sequanie | 09.03.2008
Répondre à ce commentaireSalut Séquanie,
Si tu me donnes ton adresse je t'envoie une invitation. T'en fais pas mais si tu peux je serais ravie de te connaître.
Pour le tarif, j'ai préféré laisser aux gens le choix de donner ce qu'ils souhaitent. Cela permet d'avoir peut-être plus de monde pour l'année suivante. Ainsi ils ne se sentent pas obligés de donner une somme bien définie et parfois c'est mieux ca généreux et beaucoup donnent plus que si on établissait un tarif.
L'an dernier, certains sont même venus me trouver afin de verser +
On avait une salle qui pouvait contenir jusqu'à 120 personnes et on avait été obligé de rajouter des chaises.
Cette année, le maire a bien voulu nous prêter le nouveau gymnase qui peut accueillir jusqu'à 800 auditeurs.
Je t'embrasse et bon séjour à toi, j'espère que tu n'es pas trop fatiguée !
Écrit par : kléolia | 09.03.2008
Répondre à ce commentaireHello !!!
Je suis revenue de mon centre de rééducation et tout c'est bien passé comme les autres années!!! J'y ai retrouvé tous mes ami(e)s comme les années passées et plein de nouveaux c'est un endroit super où il fait bon se retrouver!
Bon il y a toujours quelques petites imperfections mais dans l'ensemble on y passe un séjour agréable !!! Et comme on se retrouve avec des personnes ayant la même pathologie c'est vrai que l'on se comprend et l'on peut échanger !!! Heureusement nous parlons de tas d'autres choses et ça fait un bien fou !!! Et le suivi médical est bien ciblé !!!!
Comment c'est passé le concert !!!Génial j'imagine !!! Je n'ai pas pu venir mes filles étant à la maison pour les vacances j'ai profité de chaque moment !! Et pour venir j'aurais eu besoin d'un chauffeur ( mon mari) et il n'avait pas trop envie de se séparer de ses filles même pour une soirée !!!
J'espère pouvoir venir l'année prochaine !!!
J'espère que tu vas bien et que tes nouvelles fonctions t'apportent beaucoup.
Voilà les dernières nouvelles !!!
à bientôt Séquanie
Écrit par : sequanie | 29.04.2008
Répondre à ce commentaireSalut toi !
Concert génial ! Malgré des trombes d'eau au moment de venir près de 350 personnes et environ 1700 euros de dons ! C'est reparti l'an prochain ! T'as eu raison de profiter de tes filles. Chaque bel instant de ta vie, savoure le !
Suis contente que la cure t'aie réussi ! J'ai pensé à toi ce derniers tps et je commençais à m'interroger. Je t'aurais lancé un appel début mai sinon...
Moi, pas top avec tt ce surmenage, poussée ! N'ai pas voulu les bolus alors me repose le + possible et j'ai étrenné ma copine, la canne. On fait des pas ttes les 2 et qd trop fatiguées, on se pose ! Doucement mais sûrement ! Comme je dis tjr "ce qui ne tue pas rend + fort !"
BISOUS A+
Écrit par : kléolia | 30.04.2008
Répondre à ce commentaireJe découvre avec une grande émotion ton témooignage, KLEOLIA! J'ai beaucoup pleuré de ce qui est arrivé à ton petit bonhomme, du stress horrible engendré qui a sans doute ouvert la porte à la SEP! Il est grand temps que les neurologues français, les seuls à refuser de faire ce lien, s'emparent des infos qu'on leur donne et revoient les causes SEP sous ce jour!
J'ai lu avec émotion votre combat et celui qui allait devenir le tien perso!
Correspondante nafsep, tu es notre précieuse alliée pour lutter! Ton investissement remarquable pour trouver des parrains et lancer une sepaction me laisse bouche bée!
merci!
Je sais que tu feras de l'excellent taf dans le second groupe SEP du Var (apf). Je t'embrasse très fort! Encore bravo louloute! ;)
Écrit par : HANDIADY | 31.03.2009
Répondre à ce commentaireMERCI à toi Malouloute !
Je te sais hypersensible comme la plupart d'entre nous (pt commun indéniable) !
Ce fut, en effet, un combat contre la mort POUR LA VIE !!!
L'Amour, fil conducteur de ma vie et l'humour, la dérision st les 2 autres, je continue à avancer pour ceux qui ne le peuvent plus.
OUI bon espoir pour ce groupe de parole supplémentaire (NAFSEP/APF) au profit des sépiens du Var Est et Ouest ! Voilà aussi une gde Famille qui a bcp plus de liens que ds bcp d'autres dites "de sang" !
Tu es pour moi un EXEMPLE DE COURAGE AUSSI !
Mon fiston est un battant comme toi et ns tous mis à part que son histoire reste, néanmoins, assez insolite et pour le moins particulière, je l'avoue.
Av tte mon Amitié Handy !
BRAVO A TOI !
NB : Pour la 3ème année consécutive, un autre méga concert av l'Harmonie des équipages de la Flotte est lancé pour le samedi 25 avril 2009 à 20h00 ds ma commune du Var !
J'espère oeuvrer pour contribuer à encore plus faire connaître notre Saloperie En Profondeur ou Saleté En Puissance (pour être plus polie même si elle ne le mérite pas)! ! !
Il reste encore du travail de ce côté mais on s'y emploie et j'ai le sentiment que la SEP est de + en + connue et reconnue pour les dégâts qu'elle cause...
CONTINUONS A SORTIR DE L'OMBRE !
Écrit par : Kléolia | 31.03.2009
Répondre à ce commentaireBonsoir Kléo,
Oh j'ai beaucoup pleuré en lisant ton récit. QUEL COURAGE mais l'instinct maternelle oblige. Un grand MERCI aussi pour ce que tu fais contre cette saloperie.
C'est vrai que nous entendons parler de + en + de la sep.
Gros bisousssssssssssssss
Écrit par : Clalis | 31.03.2009
Répondre à ce commentaireMerci Arielle d'être là et MERCI d'être TOI !
Je t'embrasse !!!!!!!!!
Écrit par : Kléolia | 01.04.2009
Répondre à ce commentaireHello Kléolia.
J'ai lu juste votre temoignage et je suis dans la crainte à votre force intérieure. Une chose qui est claire de vos expériences est cette tension joue un facteur majeur dans contracter la SEP.
Bizzz à tu et toi.
Simon & Trish.
Écrit par : Rosbif | 04.04.2009
Répondre à ce commentaireMoa pas tout compris... Ma c pas grave, moa avoir capté l'essentiel !!!
My dear Simon, ""tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !..."
WE'RE THE BEST !!!
Thanks a lot for reading me !
PS : Qd viens-tu en France pour que j'te donne des cours ??? MCR
When do you come in France to learn french by me ???
Écrit par : Kléolia | 04.04.2009
Répondre à ce commentaireça y est, je t'ai trouvée!!
quelle forçe, quelle énergie tu as, bravo.
Écrit par : viviane | 21.05.2009
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