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15.02.2008
La sclérose en plaques sur MySpace
Bonjour à tous,
L'Association Notre Sclérose a décidé d'être présente sur ce support internet pour (encore) continuer à toucher les gens.
Voici le lien : ICI.
Bonne journée.
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (20) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, myspace
Commentaires
Génial Arnaud, hier un blog handi où il m'arrive de me poser proposait la même chose! Efficace il semble!
Je vais me familiariser avec l'outil... BIZ et bon week (l'aide soignante est repartie, me suis fait un shamp, j'attends l'inf pour l'escarre et le kiné!)
Ecrit par : Handi@dy | 15.02.2008
Bon courage Handi@dy !!!
Ecrit par : Arnaud Gautelier | 15.02.2008
si j'ai bien compris, il s'agit d'un espèce de forum ?
je ne connais pas cette configuration (est-ce le mot exact ? suis nulle en termes informatiques !!).....mais je vais m'y mettre !!
Ecrit par : guimauve | 15.02.2008
oui, c'est à peu près ça.
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud Gautelier | 15.02.2008
bon courage @dy! tu vas être toute neuve à la fin de la journée, tu vas pouvoir t'éclater en boite ce soir !
je ne connais pas ce support non plus ! j'ai fait un tour, je vais me pencher sur le sujet
Ecrit par : lyli | 15.02.2008
bonjour Arnaud,
je me suis inscrite mais je n'ai encore rien compris au fonctionnement!! si tu pouvais éclairer nos lanternes! après inscription que devons nous faire?
bises!
Karine
Ecrit par : Karine | 15.02.2008
Merci LYLI lol, mais après la kiné, je suis morte et j'ai mal! Puis, en fauteuil, plus de marche depuis le tout début (98) avec escarre et incontinente, la boîte ça n'existe même plus!
Une aprem tv ou net le fera aussi! BIZ
Ecrit par : Handi@dy | 15.02.2008
Karine,
C'est vrai qu'au début, on est un peu perdu.
Pour rejoindre le groupe Association Notre Sclérose, il faut aller dans "groupe", choisir "œuvres caritatives" et trouver l'Assos...
Bon courage.
Bien à toi,
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud Gautelier | 15.02.2008
salut handi@dy je vien de lire que tu es en fauteuil j'en suis désolée sa doit etre très dure ,moi je suis toujours sur mes deux jambes mais tout le cotées droit de mon corps na pas la meme force que l'autre mais bon ,bon courrage a toi et gros bisous.
Ecrit par : yasmina | 15.02.2008
Bon moi je vous laisse galérer et pis apres vous m'expliquer ok? lol
Bisous à tous!
Isa
Ecrit par : isa | 15.02.2008
T'inquiète, YASMINA, j'ai été en fauteuil tout de suite, dès la première poussée, j'ai l'habitude depuis presque 10 ans, suis même pas passée par la canne, en moins d'1 mois, paraplégique sans rémission, axone atteint, perte définitive et soudaine de la marche et incontinence totale soudaine et à vie aussi... Le fauteuil a été synonyme de mobilité et de liberté et j'ai bossé comme prof avec à plein temps et heures supp... Je sais que le fauteuil est la hantise de tous ceux qui marchent, mais il y a pire. Je n'aurais pas pu vivre avec une cécité ou des problèmes cognitifs graves par ex, chacun ses limites, hélas!
Le fauteuil, je l'ai intégré, mais pas la progression de la maladie et toutes les options qu'elle peut me réserver!BIZ
Ecrit par : Handi@dy | 15.02.2008
non je m'inquiète pas mais sa doit etre dure quand meme ,moi j'ai eut des béquiges mais pas longtemps juste pour me soutenir mais plus j'avance et plus la maladie me fait peurt ,pas de me retrouvée dans une chaise mais de pas pouvoir m'occupées de mes enfants et de ma maison que mon mari a voulu nous faire construires et les traitements m'étuise et me mette lemnoral a zéro mais je vai gérée et prendre sur moi ,je croie que pour moi sa a été moin dure le verdic de la maladie que maintenant ,courage a toi biz et espère un jour te rencontrée.
Ecrit par : yasmina | 16.02.2008
Je comprends, chère YASMINA, je rencontre toutes sortes de situations dans le groupe SEP de ma ville... Les traitements qui rendent nazes, je le vois autour de moi, de fond ou chimio...
Tu sais, il y a des mamans sepiennes en fauteuil, avec de l'aide (aide ménagère, auxiliaire de vie, financées en partie par la mdph) c'est possible, alors ne laisse pas la peur t'envahir, vis!
Je comprends parfaitement que vivre la maladie au long cours soit plus difficile que le diagnostic: je ressens pareil: on se dit qu'on ne va pas finir en fauteuil ou avec des "options" de symptômes dramatiques, on y croit à fond, et le jour où malgré tout ça s'aggrave, c'est le drame. Je pensais avoir trouvé le moyen de me stabiliser, n'avais plus de poussée depuis plus de 2 ans malgré l'absence de traitement pour ma SEP, et voilà que la bête en sommeil se réveille et me fiche un trouble de la vision atypique... Pfff! Jamais tranquille!
SI tu peux, fais-toi suivre par un psy ou neuropsy, car la dépression fait partie de la maladie, symptôme ou conséquence, selon...
Bien avec toi!
Comme dit, je serai à PAris le 29 pour la manif! BIZ à toi
Ecrit par : Handi@dy | 16.02.2008
salut handi@,j'ai bien eut ton message sa ma bien remontée le moral tu as beaucoup de chance d'avoir un groupe de sep avec qui discutée moi dans ma ville il n'y a pas de groupe pourtant j'aimerai partagée des choses avec d'autre personnes ,c'est vrai que là déprime joue énormément dans la maladie avant d'etre malade je ne savai se qu'était un antidépresseur ou antiancieulitique ou antidouleus et bien d'autre maintenent je peut pas vivre sans .Jespère qu"un jour ont pourra se rencontée j'ai vut que tu va a paris pour une manif j'aimerai beaucoup venir mais je doit reprendre le travail ,sinon tu habite dans qu'elle région moi c'est la franche comté plus exactement pontarlier et toi .A bientot biz yasmina
Ecrit par : yasmina | 17.02.2008
Coucou YASMINA! Et si tu créais ton propre groupe si tu as une apf dans le coin, ils t'aideront!
J'habite à Strasbourg et pour moi les déplacements sont difficiles, actuellement je ne peux plus me transférer en voiture à cause de l'escarre, et comme je n'ai pas de véhicule perso; je ne peux monter à Paris qu'avec l'apf qui va affrêter des bus spéciaux... Mais qui sait...ce que l'avenir nous réserve? BIZ
Ecrit par : Handi@dy | 17.02.2008
salut handi@;je vai me renseignée pour savoir si il y a des bus qui passe dans ma région ou dans les allentours,sinon strasbourg c'est pas bien loin de chez moi,j'aimerai bien montée un groupe mais je ne sai pas par quoi commencé et qui il faut allé voir pour m'aidé.
Ecrit par : yasmina | 18.02.2008
Hello YASMINA, pour monter le groupe, adresse-toi à l'APF. Ils mettront une anonce ou préviendront par courrier les membres sclérosés en plaques et proposeront un groupe d'écoute, après, il faut un SEPien volontaire ou un psy pour animer... Il faut que ce soit quelqu'un d'expérience, serein dans la maladie, qui puisse accueillir, informer, rasssurer, écouter et orienter... L'APF sait gérer cela. C'est l'APF aussi qui affrête un bus, pas de circuit de bus de ville en ville. BIZ
Ecrit par : Handi@dy | 18.02.2008
salut arnaud,serait il possible d'envoyé un chèque a l'assos je croit que j'ai réussie a m'incrire en prenant l'adrees a mon mari.
Ecrit par : yasmina | 18.02.2008
bonjours kléolia,j'ai lue dans les commentaire que en avril il y aurrait un concert a coté de chez toi pour la nasep ,pourrait tu me dire le nom de la ville merci d'avance.
Ecrit par : yasmina | 18.02.2008
Bonjour Yasmina,
Oui, tu peux envoyer un chèque à l'assos en le libellant à l'ordre de l'association Notre Sclérose.
Bien à toi,
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud Gautelier | 19.02.2008