L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« La sclérose en plaques sur MySpace | Page d'accueil | Sclérose en plaques : Douleurs, Fatigue, Décharges… et j’en passe ! »

20.02.2008

La SEP, bientôt sur France 2

Commentaires

C'est bien qu'il y ait quelqu'un pour parler de la sep dans ce genre d'émission qui est très regardée même si je supporte de moins en moins son animateur...
y aura-til un reportage sur vincent ou est-il juste un témoin dans l'émission?

Ecrit par : Pat la Fourmi | 20.02.2008

Salut Pat',
Vincent sera juste témoin, il n'y a pas de reportage... mais moi, je vais en faire un :-)
La bise,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 20.02.2008

S'est royal enfin que quelqu 'un parle,, de la sep ,,enfin ,, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!j'attend l article,,,cathie

Ecrit par : cathie | 20.02.2008

Waouh la classe ! Vous êtes une super équipe ! Bravo !
Claudie

Ecrit par : claudie | 20.02.2008

salut vincent,j'ai vu que tu allai particité a l'émission ca se discute c'est vraiment super j'espère que les gens se rendront compte que la sep est une maladie grave,j'ai déjà écouté ton interwou a la radio nrj,si c'est bien toi tu habite tour ,j'ai meme essayé d'entrée en contact avec toi mais je n'ai pas pu optenir tes coordonnés,pourtant j'aurai bien aimé discutée avec toi ou meme te rencontré ,c'est vrai il y a vraiment une équipe super dans cette association un grand bravo.

Ecrit par : yasmina | 20.02.2008

Bonjour à tous,pouvez-vous indiquer la date de diffusion de l'émission?

Merci et courage à tous et bravo vincent

Ecrit par : lou | 20.02.2008

Je vous tiendrai au courant de la date de diffusion.
Bien à vous,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 20.02.2008

Super ca communique !!!!

Bizzz



isa

Ecrit par : isa | 20.02.2008

je suis heureuse de voir que ça bouge de plus en plus! c'est hyper motivant!!!
assure Arnaud pour la vidéo,nous savons que tu es doué et Vincent nous sommes avec toi
Karine

Ecrit par : Karine | 20.02.2008

bonjour,
je voudrais savoir quand aura lieu l'émission ça se discute sur la sep.
merci par avance

Ecrit par : fontaine | 20.02.2008

bravo Vincent ! je te trouve très courageux de passer dans cette émission !
je ne supporte pas mais rien que pour toi je vais enregistrer !
Comme dit pat, c'est très regardé, c'est ce qui compte !
bon enregistrement ! fais gaffe à ton bon profil ! que les gens puissent se dire : "il est beau mais il est malade ! y'a pas de justice " lol

Ecrit par : lyli | 21.02.2008

bonjours,arnaud j'espère que l'enregistrement de l'emision c'est bien passée il me tarde de voir la diffusion .

Ecrit par : yasmina | 21.02.2008

Yaouh, ça avance!
Mais si VINCENT devient un témoin pour LA SEP et non juste pour SA sep, attention à ne pas donner une vision réduite de la maladie. Il y a des SEPiens qui vivent autre chose. (de "plus grave" et qui y laissent leurs jambes et co pour de bon etc...) Toute la difficulté d'un témoignage représentatif d'une cause. La difficulté comme d'hab d'une maladie qui, au début, chez ceux qui "ont de la chance" (Façon de parler!!!) ne se voit pas.
Chez d'autres, on ne voit que ça, même en début de maladie. Ca existe aussi. @mitiés, BIZ et je tiens les pouces pour la réussite de la communication!

Ecrit par : Handi@dy | 21.02.2008

a@y a raison mais en même temps c'est compliqué de parler d'autre chose que de ce que l'on connait !
j'ai du mal a parler au nom des gens car je ne sais pas de quoi je parle !
donc, c'est compliqué effectivement !
là, il s'agit d'informer et non de témoigner ! c'est vrai qu'il faut du courage !
quoi qu'il en ressorte ce sera une bonne chose
félicitation !

Ecrit par : lyli | 21.02.2008

Vrai. Pour moi, il est vrai que c'est moins ardu puisque depuis 2001, je côtoie des SEPiens de tous stades, jeunes, vieux, frais diagnostiqués, valides à troubles cognitifs uniquement, 1 canne, 2, fauteuil roulant manuel, électrique sans oublier les potes qu'on voit à l'hosto et qui sont provisoiremen ou définitivement grabataires... Dès mon diagnostic définitif, j'ai rejoint le groupe SEP et là, on sympathise, et le vécu/récit/témoignage des autres nous fait comprendre ce qu'ils traversent. La neuro nous envoie les nouveaux cas pour le soutien psy, l'écoute et même l'information, qu'on distille... Evidemment, c'est à double tranchant, côtoyer tous les stades de la maladie, faut être capable, c'est regarder la SEP en face, de plein fouet, avec tous ses dégradés flippants, surtout les gens qui ont évolué trop vite et sont en fin de vie rapidement. On peut fermer les yeux, mais ça n'empêche pas ces gens d'exister. Ca peut faire fuir. Pourtant, c'est le seul endroit où on peut se lâcher, dire sa peur, que certains ne confient ni à conjoint, parents, ni au toub...

Donc ne pas parler au nom de gens, en effet, mais au nom de la SEP,

sans faire flipper pour autant ceux qui ne peuvent pas entendre la réalité. Mais édulcorer, c'est nier la souffrance et la détresse de ceux qui sont dans un état très grave dès le début de la maladie et qui ne suivent plus les émissions spécialisées parce qu'on ne parle que des SEP qui évoluent lentement, et eux sont exclus et ne trouvent pas les réponses à leurs peurs et problèmes. J'en connais un certain nombre, parmi lesquels un ami, ex pilote de ligne.

Je pense aussi que de toute façon, ce sera tout bénèfe! Ca va le faire!BIZ!

Ecrit par : Handi@dy | 21.02.2008

bonjour ,,tu as raison handy les gens ne regardent pas de face,,et il faut du courage !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! cette émission éxpliquera informera,,!!!!!!!!!!!!!!!!!!!mais se sera positif ,,,,,,,, et mes respects arnaud ,,,
a bientot,,,,,,,,,,,,,,,,,, cathie

Ecrit par : cathie | 22.02.2008

Ecrire un commentaire