L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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02.04.2008

SEP : David Anza et son action ! + de 2 000 euros récoltés !!!

Commentaires

J'ai remis le lien vers la vidéo dans mon article de hier...
Bravo!
Il faut continuer! BIZ

Ecrit par : Handi@dy | 24.02.2008

Merci Handi@dy !!!
La bise,
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 24.02.2008

j'ai eu le plaisir de rencontrer Vincent et Arnaud .Que puis je faire pour vous aider?J'ai pleurer en voyant cette video.bises

Ecrit par : emilie | 25.02.2008

moi aussi émilie j'ai pleurée en voyant la vidéo ,moi je n'ai pas eut le plaisir de rencontrée arnaud et vincent mais peut etre un jour qui sait,bisous.

Ecrit par : yasmina | 25.02.2008

Bonjour Émilie, j'espère que ça va !
Bonjour Yasmina !!!

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 25.02.2008

Encore de bonnes nouvelles ! Bravo !

Ecrit par : Vincent | 25.02.2008

bonsoir à tous

mon mari est aussi atteint de la sclérose en plaques depuis novembre 2001 il a fait énormément de poussées mais il marche encore, aujourd'hui il est sous chimio toutes les 4 semaines, il est trés souvent fatigué. il n'a que 30 ans, nous avons 4 enfants, il a du mal a les supporter et même avec moi des fois c'est difficile, si je vous parle ce soir c'est que je voudrai savoir si c'est un caractère de la maladie le fait qu'il soit moins patient, et qu'il ne supporte plus rien ou presque??? je l'aime énormément mais des fois j'avoue que c'est difficile, il m'a proposé au début de la maladie la séparation que j'ai refusé en bloc je l'aime trop pour faire une chose pareil même si je comprend que des personnes préfèrent la séparation à la souffrance. je ne juge personne mais aujourd'hui je suis un peu dans la détresse face à cette saleté de maladie qu'est la sclérose en plaques.
je sais pas comment réagir avec mon homme, il ne travaille plus la sécu l'a mis à 80% en 2e catégorie et il s'ennuie.
j'ai mis dans mes favori ce site et je lui montrerai demain car là il dort en espérant qu'il trouvera des réponses et un peu de réconfort ici.
notre vie est comme ça moi à l'ordi et lui dans le lit, il a une force de caractère énorme je l'admire pour ça il ne veut pas se laisser aller, mais il était trop jeune pour hériter de cette maladie.
enfin voilà quoi désolée de m'être étalée comme ça mais j'avais besoin de dire un peu que moi aussi je connais ça et que je trouve dégoûtant qu'on ai le droit de rien ni crédit, ni maison, nous somme en location nous cherchons une maison avec 4 chambres et on se fait rabrouer de tous les côtés.
je vous souhaite une bonne soirée ninie

Ecrit par : virginie | 02.03.2008

Bonsoir VIRGINIE, ici vous trouverez des infos et de nombreux témoignages y compris de conjoints de malades. Courage! J'ai la SEP moi-même et un ami SEPien qui est marié, 3 fils, et qui a des sautes d'humeur de plus en plus fréquentes, ce qui perturbe son épouse. Ca peut être lié à la maladie directement ou indirectement. Parfois c'est une conséquence de la dépression... A voir avec un neuropsy qui fera la distinction et aiguillera s'il faut une médication.
Je sais que la situation sociale, professionnelle et familiale est une épreuve aussi, pour votre mari et pour vous. Parfois les APF locales proposent des groupes d'écoute et de parole pour malades et conjoints SEP... Il y en a peut-être un près de chez vous? En tout cas je comprends votre désarroi... Tenez bon!
D'autres lecteurs ou ARNAUD vous donneront sans doute aussi leur encouragement! @mitiés SEPiennes!

Ecrit par : Handi@dy | 02.03.2008

bonjour handi@dy

merci pour votre réponse

je vais montrer ce site à mon mari et si il y a d'autres questions nous savons maintenant où nous tourner.
bonne journée virginie

Ecrit par : virginie | 03.03.2008

bonjours; Virginie moi meme je sui atteinte de le sep depuis 2004 mais j'ai eut ma première poussée en 2000 ,j'ai deux enfants parfois c'est pas facile car c'est une maladie très fatiguante et très déprimente je comprend ton mari ,les hommes ont plus de mal ,il y a des jours avec et des jours sans mais je vie avec ,comme tu dit il est trop jeune pour hérité de cette maladie mais c'est une maladie de jeunes ,ton mari ne travail plus moi je travaille toujours a 100% mais j'ai beaucoup de mal la fatigue est toujours là,souvent je pleure j'en ai marre de tou mais j'ai quand meme 2 enfants alors je garde espoir.Est se que ton mari parle de sa maladie ou il se renferme ,moi j'en parle beaucoup meme si les gens comprenne pas toujours là maladie mais sa fait du bien alors si il veut en discuté avec moi sa me ferai plaisir ont pourras s'échangé nos coordonnés ,voilà courage a toi Virginie et suttout a ton mari.

Ecrit par : yasmina | 03.03.2008

bonjour yasmina

merci pour ton témoignage et malheureusement j'ai parlé de ce site à jérôme mon mari et il le refuse en bloc enfin pour l'instant, il dit vouloir vivre aussi sans pour autant penser tout le temps qu'il est malade, mais je l'ai mis dans mes favoris pour que le jour ou il en aura besoin il saura où le trouver.
oui il en parle de sa maladie avec qui veut l'entendre il l'a accepté par rapport à sa famille, moi aussi j'ai accepter de vivre avec même si des fois c'est difficile.
en fait il était électritien en bâtiment et industriel et donc la sécu l'a déclaré inapte par rapport aux symptômes qu'il avait, et comme je disais il est en invalidité 2e catégorie donc il ne peut plus travailler du tout même si il le voulait.
il est suivi en neurologie à lens et il a une trés bonne équipe avec qui il s'entend bien. c'est plutôt moi qui me retrouve seule par rapport à cette saleté de sep.
en tout cas merci de me répondre j'espère pouvoir regarder l'émission demain et je vais l'enregistrer pour qu'il puisse aussi la regarder.
bonne aprèm à tous virginie.

Ecrit par : virginie | 04.03.2008

bonjours VIRGINIE, j'ai bien recu ton message c'est vrai que c'est une saleté de maladie moi dès le debut je me sui dit je sui malade je n'ai pas le choix ,physiquement il est valide ,c'est vrai que pour la personne qui vit avec nous c'est pas évident moi mon mari je lui dit sa va allée je n'ai pas le choix pour les enfants aussi .Malgré que je sui toujours fatiguée et souvent des douleurs mais je prend sur moi meme si c'est difficile ,il ne faut pas te sentir seul il faut gardé espoir la médecine avance ,ton mari a quoi comme traitement moi je suis sous tysabri c'est dure mais je n'ai plus que sa j'ai déjà essayée tou les autre et sa n'allait pas.Tu me dit qu'il ne travail plus moi je voudrai etre en invalidité pour travaillé a mi-temps mais le médecin de la sécu na pas voulu c'est bien malheureu ,moi j'habite en franche-comté je sui suivie a besancon ,il me tarde demain de voir l'émission bonne soirée virginie courage a toi et dit bien a ton mari que sa fait du bien de parlé avec des personnes que l'on connai pas.

Ecrit par : yasmina | 04.03.2008

bonjours a tous David je me lasse pas d'écoutée ta chanson ,encore une fois merci a Arnaud et a toi .

Ecrit par : yasmina | 07.03.2008

bonjour yasmina

mon mari est aussi tysabri depuis fin octobre
merci pour tes messages mon père vit à Besançon mais nous nous sommes dans le pas de calais
j'ai pas trop le temps de passer en ce moment et malheureusement j'ai loupé l'émission
je te souhaite plein de courage

virginie

Ecrit par : virginie | 08.03.2008

bonsoir david

je voulais juste te dire que la vidéo que tu as fait sur les blogs et doctissimo m'a bien fais sourire, j'ai cru voir mon homme à ta place parce que je passe beaucoup de temps chez les toquées de magic maman, or quand j'ai vu cette vidéo dont le lien a été mis par une toquée je ne savais pas que tu avais cette saleté, et quand je suis venu ici pour parler de mon mari et que je t'ai vu, j'ai dis "tiens cette bouille me dis quelque chose" et j'ai vite fais le rapprochement. et je trouve ça génial de garder l'humour comme tu as, par rapport au fait que ta femme passe du temps sur le net, j'avoue que des fois ça doit vous prendre la tête, ben mon homme oui car il est avec moi 24h/24 et si je suis là ben c'est du temps que je ne passe pas avec lui mais moi c'est mon moyen de m'échapper un peu car je ne sors pas, j'ai pas d'ami(es) réel et donc ben le fait de pouvoir parler de tout et de rien, ça fait du bien quand même, mais bon c'est sur que je ne vais pas au resto avec les toquées lol!!!

je te souhaite plein de courage ainsi qu'à ta famille

bisous ninie

Ecrit par : virginie | 09.03.2008

Ce n'est qu'un dé but con ti nu ons le com bat! {mode scandé lol!}

Ecrit par : Handi@dy | 24.03.2008

Salut Virginie,
merci pour ton message, c' est vrai que c' est pas rigolo tous les jours, cette maladie est vraiment pourrie.
Je crois que sur une de mes vidéos, c' est la première fois que je faisais la gueule.

Et bien !!! c' est la dernière !!!!

Je positive à mort, tout le temps !!

Alors soyons positif tous !!

Bisous à tous et spécialement à toi Virginie.

David Anza.

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Ecrit par : David Anza | 25.03.2008

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