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29.02.2008
1 heure avec le Président !
09:40 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, président, sep, sp
La sclérose en plaques s'affiche à Luc en Provence
Merci à Séquanie !
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, kiné, sep, sp, Luc en Provence
28.02.2008
Nouvelle bannière Notre Sclérose
Vous aimez ? ou vous préfériez l'ancienne ?
Notre Sclérose
19:05 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, sp
27.02.2008
Un vaccin contre la SEP ?! Quand ?
Croyez-vous que nous allons voir ce vaccin un jour ?
Espérons...
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand il y a des actualités | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, vaccin, arsep
26.02.2008
La sclérose en plaques en Guadeloupe
Bonjour à tous,
Pendant un concert de Tropical Groove, un artiste peintre Goodÿ, a exprimé son art pour l'Association Notre Sclérose, sur un tee-shirt !
Tropical Groove - Mano : chanteur et guitariste, à la basse : Jérôme dit Jéjé, au clavier : Beny (un pur rasta) et à la batterie : Rudy (excellentissime !),
Merci à Karine pour les photos et pour son engagement !
Merci aussi à Goodÿ !
Notre Sclérose.
06:30 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (16) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, guadeloupe, tropical groove, Goodÿ
25.02.2008
Les dangers de la tecktonik !
Bonjour à tous,
Commençons la semaine par une petite vidéo rigolote, signée Digitaline (bonjour à mon pote Clément qui bosse là-bas).
Bonne semaine à tous !
Notre Sclérose.
06:30 Publié dans • Quand il faut se détendre | Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, digitaline, techtonik
22.02.2008
Making of "ça se discute"
Bonjour à tous,
Mercredi, j'ai eu le plaisir de rencontrer Vincent et son papa pour l'enregistrement de l'émission "ça se discute" sur France 2.
La journée a été très fatigante, nous avons beaucoup attendu...beaucoup... mais nous avons aussi rencontré des gens très sympathiques.
Dans 2 semaines nous verrons l'émission à la télévision (avec des montages).
Je n'ai pas encore la date mais je vous tiendrai au courant.
Pour le moment, je vous propose un petit Making of de la journée de mercredi :
Arnaud Gautelier -Président de Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les médias en parlent | Lien permanent | Commentaires (27) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, Jean-Luc Delarue
21.02.2008
Sclérose en plaques : Douleurs, Fatigue, Décharges… et j’en passe !
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
« Voilà, je pensais être tranquille un petit moment et bien non !!!
Ma SEP n’est pas du même avis visiblement. Je suis encore en poussée j’ai tout le bras et la main droite engourdie avec des fourmillements… satanées fourmis !
Donc trois jours de cortisone en perfusions… avec les effets secondaires évidement.
J’en ai assez, je me demande si mon traitement de fond sert
a quelques choses ?
Je suis pleine de doutes et d’appréhensions en ce moment, cette nouvelle poussée me fait douter.
Mais bon je me dis qu’il y a toujours pire, mais ça fait du bien de mettre des mots sur des maux.
Desolée, je n’apporte pas grand-chose de plus, je voulais juste écrire ce que je ressentais.
Merci à Arnaud pour tout ce qu’il fait !!!
Bises »
Par Virginie.
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (26) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp
20.02.2008
La SEP, bientôt sur France 2
Bonjour à tous,
Aujourd’hui, Vincent monte sur Paris pour l’enregistrement de l’émission « ça se discute » sur le thème : Avoir une maladie grave à 20 ans.
Je vais en profiter pour aller à sa rencontre, papoter, filmer le « avant-après » de l’enregistrement…
Il va être le représentant de la SEP dans cette émission !
Après son passage sur NRJ, maintenant, c’est France 2 qui l’accueille !
La classe ! C'est une star !
À bientôt pour visionner la vidéo à venir…
Arnaud Gautelier – Président de Notre Sclérose.
06:30 Publié dans • Quand les médias en parlent | Lien permanent | Commentaires (16) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, ça se discute, Jean-Luc Delarue
19.02.2008
Sclérose en plaques : "Pour ma sœur"
« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… »
Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22).
Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic. C’est ce jour-là où ce neurologue ultra maladroit t’a annoncé la présence de ce quelque chose en plus comme le dit si bien Arnaud. À cette époque, j’aurai tout donner, même ma vie, pour que la SEP s’en aille et que tu guérisses… Mais j’ai bien vite compris que c’était de notre soutien et de notre présence dont tu avais le plus besoin.
Aujourd’hui, 6 années environ se sont passées, que d’évènements en 6 ans et que la vie passe vite !!!
Nous avons conservé et renforcé notre lien précieux qui nous permet l’empathie de l’une et de l’autre et nous nous soutenons encore plus aujourd’hui dans tous les projets qui nous tiennent à cœur.
Tu es passé par des phases très difficiles, je t’ai vu tomber, souffrir, pleurer mais je t’ai vu aussi te battre, te relever, prendre la vie à bras le corps et sourire et rire aux éclats…
Ta petite sœur est très fière de toi ma belle, j’admire tout ton courage et ta volonté d’avancer quoiqu’il arrive… Tu me donnes le courage et tu m’aides à relativiser sur le monde qui nous entoure.
Je suis parfois un peu trop protectrice avec toi (parfois un peu mère poule) mais c’est parce que je t’aime et que tu es mon rayon de soleil…
Tu sais que tu pourras toujours compter sur moi peu importe l’heure et peu importe l’endroit, ta petite sœur sera toujours là pour te pousser et te soutenir dans tous tes projets et je te porterai toujours le même amour… Je serai toujours là pour toi comme tu l’as été pour moi, main dans la main comme quand on était petite sur cette jolie photo.
J’adresse un message à toutes les personnes ayant cette petite chose en plus et à leur entourage, pleins de courage et je vous envoie pleins d’ondes positives à vous tous et je vous adresse un proverbe tibétain qui m’est très cher : « Le bonheur n’est pas au bout du chemin, c’est le chemin qui est le bonheur… ».
Bonne continuation à tous…
Par Marie, 24 ans.
Signée : « Ta petite bulle de champagne »
06:30 Publié dans • Quand l'entourage s'en mêle | Lien permanent | Commentaires (10) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, sp