La sclérose en plaques, par Camille : L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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14.04.2008

La sclérose en plaques, par Camille

« Comprendre ce qu'il s’est passé, un matin de septembre, le mardi 25 septembre. Une vision trouble n’est pas venue m'inquiéter de suite, me voilà partie au lycée comme d'habitude mais je me suis vite rendu compte que ça se dégradait, je perdais l'usage de mon œil.

Agir vite a été le mot clé, je suis partie le jeudi même au CHU, depuis ce jour, je n'ai pas retrouvé l'usage de mon œil. Je ne vois rien, certains me pensent folle, ou menteuse encore, mais non. J’y crois toujours, j’espère qu'un matin la vision reviendra comme elle est partie.
Après 5 jours sous perf et des tas examens, il a fallu attendre, tout comme ceux qui me soutenaient. 2 mois d'attente pour tout avoir, mais un matin, je ne sentais plus mes jambes, je n'ai pas voulu comprendre, me disant que ce n’était rien du tout. Mais je me paralysais de plus en plus…
Le 22 novembre, j’ai appelé mon neurologue, direction Limoges.
Le vendredi 23 novembre, seule dans ma chambre à attendre que l’on me dise que tout va passer, mais non, mon docteur est arrivé souriant, rassurant, et a osé poser un nom sur la maladie : la Sclérose en plaques.
Pourquoi m'en cacher ?

Assez de gens parlent de moi, parlent de ça comme si j'avais la peste, comme si j'étais un phénomène de foire.
Comment voit-on notre avenir après l'annonce de ce diagnostic ? On ne le voit plus, c'est simple, on pense à ne plus vivre, mais l'espoir et l'envie reviennent toujours. On ne réalise pas, non, on ne veut pas croire, puis on se documente sur la maladie.
Il y a des jours ou l'espoir est présent et d'autres où il part, je lis tellement de chose sur cette maladie, des gens en fauteuil, des personnes avec une canne, d'autres paralysés, et d'autres privés de sensations, de touchés, privés de leurs yeux...
Le plus difficile dans la maladie, c'est qu'on ne la voit pas, c’est que les gens ne comprennent pas, bref, on se sent seul et incompris.

Les douleurs sont là, mais on doit les combattre, elles nous fatiguent, elles nous empêchent de vivre comme on le voudrait, elle est venu m'habiter il y a maintenant 5 mois. Elle m'a emmenée 3 fois à l'hôpital, elle ne séchera jamais mes larmes, je la supporterai jusqu'à mon dernier jour, je la porterai à bout de bras. On ne guérit pas de la SEP, on peut la ralentir grâce à un traitement de fond, le traitement est lourd, fatigue, stress, angoisse, dépression, tentative de suicide, vertige, cela varie, pour moi il attaque mes nerfs, il m'énerve, me stress, il me fait délirer parfois, mais je passe au dessus de tout ça...
A part ça, je suis comme vous, je marche, je recours. Après chaque poussées de la maladie, je dois tout réapprendre, avec cette même force, ce même courage de me dire que tous les 2 mois je dois recommencer, apprendre à marcher, me tenir droite…. À 18 ans, je faisais du sport, aujourd’hui je cours 10 minutes par jour et je n'en peux plus, c'est dans la tête c'est tout…
Cette maladie touche principalement notre cerveau, car il y a inflammation ; ce qui nous prive de certains mouvements, de sensibilité sur la peau, des fourmillements, de perte de vision, d'équilibre aussi tellement d'autre chose. Elle nous laisse à bout de force, mais je ne veux pas lâcher ce peu d'espoir qui me reste, de me dire que dans 10 ans je marcherai encore, que mon système nerveux ne se dégradera pas plus que cela ... j'ai peur de l'avenir, que personne ne me suive, qu'on ne m'accepte plus avec ça, j’ai peur de ne pas trouver quelqu'un qui me supportera dans le quotidien, dans le pire et le meilleur !
Mais je veux bâtir mon avenir, comme je le voyais avant l'annonce de la maladie.

Je ne suis pas seule dans ce cas, nous sommes 80 000 en France et des milliers de jeunes et d'enfants comme moi. Je garde espoir pour eux car je ne suis pas seule, car je décevrai tous ces gens qui me donnent leur soutien, malgré tout, parce que nous sommes de ceux qui ont cette chose en plus. Nous sommes ceux à qui la maladie donne une force et une détermination incroyable, parce qu'elle nous a donné le coeur et la solidarité. Je ne veux pas être son amie. C'est contre elle que je me bats chaque matin, chaque heure ... mon ennemie
ELLE EST MOI, JE NE LA CACHERAI PAS, SI L'ON NE M'ACCEPTE PAS AVEC, ALLEZ VOUS FAIRE... LA TOLÉRANCE C'EST ÇA AUSSI, ÇA AURAIT PU ÊTRE TOI, ELLE, LUI...
N'IMPORTE QUI, JE N'AI PLUS PEUR DE LE DIRE ! »

Par Camille, 18 ans

Commentaires

Enchantée Camille,

Tu as su employer les bons mots pour exprimer ta souffrance et ta détresse. Ne t'en fais pas, c'est une réaction légitime. La révolte, pourquoi moi... et pourquoi pas toi ?
Malheureusement, l'on n'y peut rien. Moi, je ne l'accepte pas, je fais avec. Je ressens en toi une profonde colère. Elle doit s'atténuer car elle détruit et au fil du temps je pense que tu arriveras à positiver car la vie est belle même si elle est cruelle !!!!!
Je t'envoie plein de courage.
Dis-toi que tu n'es pas seule !
Gros bisous Kléolia

Écrit par : kléolia | 05.03.2008

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