L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je crois que tout a commencé lorsque j'ai fait de l'oeil à ce Windows 3.1® que mon professeur d'informatique projetait sur une grande toile blanche installée en avant de la classe. Moi qui jusque-là n'avais pianoté que sur des claviers Mac (Apple®), les petits clins d'oeil que je lui jetais de mon siège et qui étaient loin de la connivence avec la bête me firent réaliser deux choses : de mon oeil gauche, Windows® c'était moche, du droit, c'était moche et flou, même avec des lunettes. Rendez-vous alors chez l'ophtalmologiste pour corriger cette vue.

Une semaine plus tard, l'homme qui regarde au fond de mes yeux me dit :
- Je ne vois rien. Vous devriez prendre rendez-vous avec mon collègue d'une autre clinique dont je vais vous donner les coordonnées.
Un ophtalmologiste qui ne voit rien... C'était tout de même inquiétant !

Deux semaines plus tard, l'homme en blouse blanche qui regarde au fond de mes yeux me dit :
- Je ne vois rien. Prenez rendez-vous avec moi à l'hôpital. Nous approfondirons l'examen.

Quelques semaines s'étant écoulées, la même blouse blanche regarde encore au fond de mes yeux et me dit ensuite :
- Je ne vois rien et je crois que vous faites une névrite optique ou si vous préférez, une inflammation du nerf optique. Il se peut aussi que ce soit la sclérose en plaques.
- La quoi ?, que je demande.
- Je vous propose de vous hospitaliser trois jours pour des injections intraveineuses de cortisone qui feront disparaître l'inflammation. Vous prendrez aussi rendez-vous pour un examen de résonance magnétique.

De retour à la maison, je consulte Robert® pour savoir ce qu'est cette sclérose : « maladie chronique lente du système nerveux central entraînant une paralysie progressive, au cours de laquelle la myéline est détruite et remplacée par du tissu cicatriciel... » Je m'inquiète, mais je n'ai pas le temps. Nous sommes au mois de mars et le rendez-vous pour la résonance magnétique est en juin. Entre-temps, qui dit mars, dit dernier droit de la session universitaire. Les travaux s'accumulent, je milite au sein d'une association pour le développement du transport en commun à Québec, je cherche un boulot pour l'été, mais surtout, je prépare un projet important : depuis quelques mois, j'ai commencé des démarches en vue d'aller étudier une année à Prague, une ville dont je suis tombé amoureux deux années plus tôt. Il y a beaucoup à faire : compléter l'inscription à l'Université Charles, faire un budget en m'assurant de la contribution de papa et maman, convaincre le ministère de l'Éducation du Québec de m'accorder des prêts et bourses et au mois de juin qui approche à grands pas, aller au consulat de la République tchèque à Montréal et y remplir les formulaires pour que je puisse obtenir le visa d'étude. Bref, de la paperasse et plusieurs échanges postaux pour préparer mon départ.

Toutefois, je me plie au souhait du médecin de m'incarcérer à l'hôpital et petite valise sous le bras, je quitte le foyer pour aller offrir mon bras aux infirmières qui me feront des injections intensives de cortisone pour soigner cet oeil droit, qui après deux nuits trois jours, retrouva une bonne acuité visuelle. Voilà une bonne nouvelle.

Arrive juin et son été prochain. En pleine forme, je ne vois pas l'utilité de cette résonance magnétique et hop, j'annule le rendez-vous. Je vais très bien et les parfums de l'été accompagnent mes multiples démarches en vue de mon départ à la fin du mois d'août. J'ai même acheté mon billet d'avion : Montréal - Paris, pour y voir quelques connaissances, ensuite je prendrai l'autocar jusqu'à Prague.

La suite demain...

Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
Ville de Québec, Québec.