« La sclérose en plaques, par François de Québec (début) | Page d'accueil | La sclérose en plaques s'affiche à Tarbes »
25.02.2009
La sclérose en plaques, par François de Québec (fin)
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 18/03/2008.
"Puis un matin de la mi-août où je m'éveille, la joue engourdie, comme si le dentiste était passé par là durant la nuit pour m'anesthésier la mâchoire. Direction la clinique médicale. Mon médecin de famille regarde mon dossier, hoche la tête, tourne les pages et brise le silence :
- Tu vas aller à l'hôpital. Je n'aime pas ce que je vois dans ton dossier. On t'a déjà parlé d'un risque de sclérose en plaques ?
Samedi midi (ça arrive toujours les week-ends ces trucs-là...), je me présente à l'urgence de l'hôpital et après les questions d'usage (non sans avoir attendu une bonne heure dans la salle d'attente), le médecin m'annonce :
- On vous garde.
Et tout heureux de me garder à souper et coucher, on m'offre même la cortisone pour trois jours.
Me voilà donc encore prisonnier des mêmes murs qu'il y a quelques mois. Une chambre identique, un petit lit et rapidement des tubulures qui entrent le froid dans mes veines. Et un médecin qui m'annonce :
- Un résidant viendra demain vous faire une ponction lombaire pour extraire du liquide. Après analyse, nous saurons si c'est bien la sclérose en plaques.
Le lendemain, voilà une jeune et jolie demoiselle, stéthoscope au cou, pas tellement plus âgée que moi, qui s'approche de mon lit avec une grande aiguille qu'elle compte rentrer dans ma colonne. Jusque-là, j'avais connu des demoiselles mieux attentionnées à mon endroit... Après quelques tentatives, elle ne parvient pas à m'extraire le liquide espéré.
Arrive un peu plus tard dans la journée un nouveau médecin, un neurologue celui-là, qui me fait passer quelques tests :
• ramasser un 25 sous par terre ;
• toucher mon nez de ma main droite, puis de ma main gauche ;
• marcher sur une ligne imaginaire ;
• tirer et pousser son bras ;
• etc…
Le grand garçon que je suis passe haut la main ces tests que d'habitude les policiers font passer aux gars saouls du volant...
À la fin, il m'annonce :
- Puisque nous n'avons pas réussi la ponction lombaire, je vous ai obtenu un rendez-vous après-demain dans un autre hôpital pour que vous passiez une résonance magnétique. Nous saurons rapidement si il s'agit de la sclérose en plaques.
Attendre. Encore attendre.
Vint la journée de cette double résonance ; la première, celle où on me glissa dans cet espèce de cylindre pour regarder dans ma tête et mon corps, la deuxième, lorsque le médecin m'annonça sans détour, et je l'entends encore :
- C'est la sclérose en plaques.
Août 1995, j'ai 22 ans.
J'accuse le choc. Et pendant que mes parents pleurent, je rage et je tournoie dans ma tête mille et une choses, dont la plus importante qui conduira à une décision : la ville aux mille clochers, la Prague que je voulais revoir, la femme que j'avais connue et que je voulais reconquérir, je ne verrai pas. Et je ne verrai plus.
Je vous épargne le détail de ces années qui suivront où je compléterai mes études de géographie à l'Université Laval, puis quitterai la ville de Québec pour entreprendre une maîtrise en urbanisme à Montréal. J'entamerai, mais je ne compléterai pas car cette sclérose en plaques a changé de nom en l'an 2000 pour s'appeler Saloperie En Progression ; par sa faute, j'ai dû me résoudre à rentrer au bercail à Québec chez ma mère en 2001.
Depuis, la liste des deuils ne cesse de s'allonger avec un handicap grandissant que même les petites piqûres n'ont pu stopper. En contrepartie il y a tous ces baumes que sont une mère dévouée corps et âme, un père qui accourt lorsque j'ai besoin de lui, une soeur qui le fait tout autant, des amis fidèles, la famille et celle qui, par un clic anodin comme on en fait des centaines sur Internet, a pris place d'abord dans mon MSN, ensuite dans mon coeur lorsqu'elle a atterri à Québec depuis Lyon pour voir la bête en chair et en os. C'était en 2004. L'année suivante, son avion s'est posé de nouveau et est reparti sans elle. France et Lyon, je vous ai volé une fille et certainement la plus merveilleuse !
Pour terminer, je vous confierais que lorsque je regarde vers le passé avant que ne me tombe dessus cette maladie et le handicap, je pense aux paroles d'une chanson d'Aznavour :
…Hier encore
…Hier encore
…J'avais vingt ans
…Je caressais de temps
…Et jouais de la vie
…Comme on joue de l'amour
…Et je vivais la nuit
…Sans compter sur mes jours
…Qui fuyaient dans le temps
…[...]
Il n'y a point de nostalgie maladive quand je lis ces mots, sinon quelques regrets comme on en a tous un jour ou l'autre. Car il y a demain.
…Demain encore."
Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
Ville de Québec, Québec.
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (22) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, sep, sp | 
| 
| 
Facebook | |
Commentaires
Pas de ponction lombaire non plus pour mon diagnostic, ils s'y sont pris à 5 fois et n'ont jamais atteint le LCR
C'est marrant cette chanson d'aznavour me trotte souvent dans la tête, merci de ce rappel
et je te souhaite beaucoup de demains
Écrit par : Pat la Fourmi | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireMerci François pour ce témoignage, j'aime beaucoup votre style d'écriture !
Bien à vous,
Arnaud.
Écrit par : Arnaud Gautelier | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireFrançois,
quel style ! Vous avez la SEP mais vous avez surtout beaucoup de talent ! Et cette petite lyonnaise que vous nous avez volé, nous vous la confions, de beaux lendemains sont à vivre quand on est deux !
Amitiés,
Claudie
Écrit par : claudie | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireFrancois ton témoignage ma énormément émue alors je ne trouve meme pas les mots pour écrire quoi que se soit,tous mon soutien une septienne diagnostiqué en 2004.
Écrit par : yasmina | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireMerci à tous pour vos beaux et bons mots. Je crois que c'est la première fois que je parle de la maladie aussi librement et il m'a fait plaisir de partager avec vous ce moment de ma vie. Meilleures salutations !
Écrit par : Francois | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireBonjour François,
nous avons beaucoup ri avec mon mari sur l'épisode windows et mac
surtout lui car c'est son travail
et parce que je jongle depuis 15 ans entre des projets qui tombent à l'eau des moments où je suis à 200 % à cause de cette maladie
cependant je ne commence à comprendre que c'est une maladie que ces derniers temps
je me tape une poussée hyper longue 3 mois, malgré le bolus de cortisone
je dit rien mais je flippe grave!
sinon je te félicite pour ta façon d'appréhender les choses, j'ai un epu le même système de défense
et puis je crois que si tes jambes te suivent mal, tu pourras toujours te poser et écrire
on en redemande
Allez bon courage
brigitte
Écrit par : allard | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireBravo François,
J'adore ta façon de raconter ton histoire ! J'aimerais bien te rencontrer. Tu es positif et j'aime cela. Ta force optimiste te fera toujours AVANCER et de n'importe quelle manière. N'oublie pas que l'on est avec toi et que tu es avec nous quoiqu'il arrive.
Bien à toi. Continue sur ce chemin et courage pour demain...
Manola alias Kléolia
Écrit par : kléolia | 18.03.2008
Répondre à ce commentaireSuperbe récit, émouvant à souhait! Je partage avec toi le handicap (ai été en fauteuil définitif dès le tout début). La PL, no comment (en ai eu 6).
Mais ce que je retiens, c'est que la Saloperie en progression va ramer, tu as su faire des études, et même si tu n'as pas réalisé tous tes projets professionnels, tu as réalisé les plus importants: être entouré d'amour, et plus capital encore, tu as trouvé l'Amour malgré ce qui peut sembler des contraintes insurmontables!( J'ai eu cette chance aussi, malgré le fauteuil et l'incontinence, même si ça n'a pas duré très longtemps) Les deuils successifs qui s'enfilent comme des perles maudites, oui... Mais tu résistes! Tu es armé d'humour, de talent d'écriture...
. Je vous souhaite le meilleur, à ta Lyonnaise et à toi! @mitiés et BIZ SEPiennes
Écrit par : Handi@dy | 19.03.2008
Répondre à ce commentaireSalut François,
L'évocation de tes premières hospitalisation m'a fait pensé à la mienne. Ma mère ayant été atteinte de SEP, cette Grande Faucheuse de mobilité, de vie, de rêves, de projets, d'autonomie ne pouvait que me faire signe de sa main noueuse.
Lorsque je me suis rendu en médecine d'urgence, par un après-midi glacial de février de 1995, je me disais, en marchant vers la porte de l'hôpital:«Alain, tu marches vers ton destin...» C'était bien le cas!
Au jour de la confirmation de mon verdict (peine d'emprisonnement à perpète dans mon corps) un de mes frères, ne sachant trop comment réagir me dit:«Quelle chance! Tu as eu ton héritage avant nous tous!» faisant référence à ma mère. Ce n'est que des années plus tard que ma belle soeur m'a avoué qu'ils ont tous deux pleuré après mon départ.
Depuis, bien des lunes sont passées. Il y a eu la colère, le désespoir profond, les nombreux deuils, la déroute financière, les relations amoureuses météorites, qui s'évanouissaient dès que ces dames réalisaient que la SEP, ce n'était pas de la tarte.
Maintenant, que la colère et la révolte se sont résorbées, il reste l'adaptation, mais PAS l'acceptation... Mais bien l'adaptation. J'ai été frappé par l'exemple de Christopher Reeves (il a fait sa chute fatidique deux jours avant que j'aie mon verdict) et celui de Stephen Hawking, physicien et cosmologiste, connu pour ses travaux sur la théorie du Big bang et les trous noirs entre autres. Leur point commun: L'ACTION, malgré la défaillance du corps, dans la mesure de ses capacités, mêmes réduites mais bien plus grandes qu'on puisse l'imaginer.
Mais il y a surtout l'exemple des héros anonymes, ceux de mon entourage, paraplégiques ou quadripléquiges, qui journalièrement démontrent courage et bonne humeur! Moi qui ai encore ma mobilité, même si elle est réduite, ça vous remet le valeurs à leur juste place! Tu es un de ces héros dont je parlais François, puisque j'ai l'insigne honneur de te côtoyer...
Écrit par : Alain | 20.03.2008
Répondre à ce commentaireArf Alain! Ben, au plaisir de te connaître, suis dans ton groupe MSN depuis peu!
Oui, idem, les grands tétras (j'en côtoyais en rééduc) donnent de sacrées leçons... Voir ce qui fonctionne encore et l'exploiter au max... Ne pas se focaliser sur ce qu'on ne peut plus faire mais sur ce qu'on peut encore faire. J'en ai fait ma philosophie, mais c'est dur quand on a déjà un handicap lourd et que se rajoutent des options comme la perte de la vue etc... (ma peur, ma hantise depuis peu). Ce sont des gens come ça qui me donnent l'envie et la force de "challenger" ma SEP! BIZ SEPiennes!
Écrit par : Handi@dy | 20.03.2008
Répondre à ce commentaireMerci de ton commentaire Alain, très touchant et à ce que je lis, on se rejoint sur la nécessité d'adaptation, et non pas d'acceptation. Bref, c'est apprendre à vivre avec. Et si il y a un constat à faire concernant la maladie, comme d'autres aussi graves, c'est le besoin et la nécessité de s'accrocher, de trouver la motivation de continuer malgré l'adversité. J'ai toute ma tête, un entourage exceptionnel et aimant ; c'est avec ça que je continue.
Écrit par : Francois | 20.03.2008
Répondre à ce commentaireBonjour, c'est encore moi!
Oh oui François, tu as toute ta tête et elle est toute là! Dans mon précédent commentaire, j'ai malheureusement omis de mentionner que hormis l'exemple des «grands tétras» comme le dit si bien Handi@di, mes motivations ultimes sont:
- la présence d'une femme d'exception dans ma vie, ma douce compagne depuis maintenant deux ans, qui m'a connu avec mes handicaps et mes hauts et mes bas, et est entrée dans ma vie en tout Amour et connaissance de cause;
- ma fille , qui à sa naissance a dû être réanimée parce que l' obstétricienne de garde était trop occupée à un souper entre amis, et qui doit apprendre à débattre avec les systèmes d'éducation et de santé plus occupés à se suffire qu'à aider ceux et celles pour qui ils sont supposés être là;
- mes frères et soeur, dont deux en particulier qui ont toujours été là pour moi pour les visites à l'hôpital pour les traitements de chimio (mitoxantrone), mes multiples déménagements lors de ma vie antérieure de nomade.
Il y a donc tant de gens et de choses importantes dans ma vie qui me permettent de reléguer la (ma) SEP au second plan, l'occultent sur les plans émotifs et psychologiques, même si elle est très présente et se fait si bien sentir jour après jour.
Écrit par : Alain | 21.03.2008
Répondre à ce commentaireBonjour François,
A l’instar des collègues Sépiens qui m’ont précédé, je te remercie pour ce témoignage plein d’espoir et je te félicite pour ce style plein de vie, et d’humour, que je ne renierais en aucune manière.
Moi aussi, je me retrouve pleinement à travers les lignes de ton récit quant aux réactions qui suivirent l’annonce du « verdict » car, pour ce qui concerne les investigations qui le précédèrent …, je te le rappelle : « à mon époque », seule la ponction lombaire avait droit de citer ; la résonance magnétique n’étant encore que dans l’imaginaire des scientifiques !
Je me joins aussi aux commentaires d’Alain pour préciser – ce que je n’ai pas fait dans mon récent témoignage – que jusqu’en 2001, où mes jambes me trahirent définitivement, toutes ces choses se succédèrent : les nombreux deuils, la déroute financière et les relations amoureuses sans lendemain quand « elles » prirent conscience combien cette maladies hypothéquaient gravement l’avenir de ceux qui en sont atteints.
Ma seule et véritable motivation reste encore aujourd’hui ma fille, âgée maintenant de 26 ans, que j’ai réussi à accompagner dans ses études et qui vient de rentrer d’un séjour de deux années en Australie : vive l’Internet et la webcam !
Ta formule « s’adapter plutôt qu’accepter » correspond parfaitement à ma philosophie de vie au même titre que cette « loi de la relativité » que l’on doit appliquer en face de toute personne frappée par la maladie, SEP ou autre. Certes, nous avons chacun notre fardeau à traîner mais si l’on regarde plus haut ! …
Enfin, je voudrais soumettre à ta réflexion ainsi qu’à celle de chaque lecteur ce « slogan » que j’avais mis au point (en toute modestie !) il y a une dizaine d’années lors de la création d’une association pour récolter des fonds en vue d’acquérir un scanner dans notre canton : la maladie « ça n’arrive pas qu’aux autres, car nous somme toujours l’autre de quelqu’un ».
C’est mon crédo lorsque je participe à une manifestation de soutien à la lutte contre la SEP ou au Téléthon.
Très cordialement à Toi et à ta compagne, exemplaire.
Écrit par : Denis | 25.02.2009
Répondre à ce commentaireBonjour François,
Rien à rajouter. Tellement vrai ce que tu dis. Je suis scotchée. Belle philosophie.
C vrai il faut s'addapter, mais l'acceptation c'est une autre chose.
Bizzzzzzzzzz de courage à toi et à tous Sep ou non.
PS : Aznavour trop bien.
Écrit par : Clalis | 26.02.2009
Répondre à ce commentaireDenis et Cialice, merci pour aux commentaires. Je suis bien heureux de les lire.
Au sujet de lecture, lorsque j'écrivais il y a un an que je ne peux accepter, mais que je dois m'adapter, cela a pris tout son sens il y a quelques mois alors que j'ai dû installer sur mon ordinateur un logiciel de reconnaissance vocale pour écrire. Malheureusement, j'ai dû passer à Windows !
Blague à part, le logiciel me permet d'écrire un roman ; à ce jour, près de 80 pages et je n'en suis qu'aux chapitres deux et trois.
Quant à ma Lyonnaise que j'ai volée à la France, son premier roman sortira en librairie au Québec le 4 mars prochain. Et j'espère qu'il sera distribué en France.
Écrit par : François | 26.02.2009
Répondre à ce commentairehier encore....cette chanson parle à beaucoup de monde ici je crois....ton témoignage est très beau et très bien écrit....merci !
Écrit par : guimauve | 26.02.2009
Répondre à ce commentairebonjour François,
J'aime beaucoup bouquiner. Le livre que tu écris et celui de ta bien aimée : Sont sur quoi ?
Bizzzzzz et bon courage
Écrit par : Clalis | 27.02.2009
Répondre à ce commentaire@clalis :
le roman d'Audrey, ma copine, a comme thème celui de l'expatriation et de l'amour ; une étudiante française de 26 ans quitte la France pour le Québec où elle entreprend des études supérieures à l'université. Il y a la recherche de soi ; à travers la lunette de l'expatriation et de l'éloignement, loin de la mère et du père, lui éloigné déjà depuis longtemps, les amis qui continuent leur vie en France. On voit les autres différemment comme soi-même. C'est aussi la quête de l'amour ; celui dont on se rapproche, qui s'éloigne presque aussitôt, qui se rapproche à nouveau...
Voilà ce que je peux en dire. Mais je te propose d'aller lire la quatrième de couverture :
http://www.renaud-bray.com/Livres_Produit.aspx?id=990919&def=Passionn%C3%A9ment+givr%C3%A9e%2cPARILY%2c+AUDREY%2c9782890747890
Malheureusement, le livre n'est pas encore distribué en France, mais il se commande via Internet.
Aussi, le blogue de ma douce :
http://audreyparily.com/carnet/
Quant au roman que j'écris, c'est une auto fiction dont la trame de fond est l'hiver, le vrai, le québécois, c'est-à-dire froid, à prendre de front, long, quasi permanent pour certains qui s'en plaignent éternellement. C'est celui qui me donnait tant de satisfaction avant la maladie. C'est aussi moi à travers l'hiver ; les maisons de ma vie, les personnes qui l'ont vécu et que j'ai connues.
À finir, et à publier, ce qui se fera, comptez sur moi !
Salutations
Écrit par : François | 27.02.2009
Répondre à ce commentaireBonsoir François,
Merci beaucoup pour ta réponse, je vais voir le blog de Audrey.
Bizzzzzzzzzz à vous et bon courage
Écrit par : Clalis | 27.02.2009
Répondre à ce commentaireEncore moi, je suis allée sur le blog de Audrey. La photo c'est elle ? Si oui vraiment une fille trés mignonne. Son bouquin a l'air d'être intéressant. Bonne dédicace Audrey pour le 21/03/09. Bizzzz
Écrit par : Clalis | 27.02.2009
Répondre à ce commentairemerci !
Écrit par : François | 28.02.2009
Répondre à ce commentairebonjour
je n'ai pas grand choses à dire sauf que moi aussi je suis comme vous je suis malade et je me bat contre cette maladie à ma façon si vous souhaitez en savoir plus allez sur mon blog "ensemblecontrelasep.blog4ever.com" et vous comprendrez..
christine de Brest finistere
Écrit par : boujema christine | 19.03.2009
Répondre à ce commentaireÉcrire un commentaire