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18.03.2008
La sclérose en plaques, par François de Québec (fin)
"Puis un matin de la mi-août où je m'éveille, la joue engourdie, comme si le dentiste était passé par là durant la nuit pour m'anesthésier la mâchoire. Direction la clinique médicale. Mon médecin de famille regarde mon dossier, hoche la tête, tourne les pages et brise le silence :
- Tu vas aller à l'hôpital. Je n'aime pas ce que je vois dans ton dossier. On t'a déjà parlé d'un risque de sclérose en plaques ?
Samedi midi (ça arrive toujours les week-ends ces trucs-là...), je me présente à l'urgence de l'hôpital et après les questions d'usage (non sans avoir attendu une bonne heure dans la salle d'attente), le médecin m'annonce :
- On vous garde.
Et tout heureux de me garder à souper et coucher, on m'offre même la cortisone pour trois jours.
Me voilà donc encore prisonnier des mêmes murs qu'il y a quelques mois. Une chambre identique, un petit lit et rapidement des tubulures qui entrent le froid dans mes veines. Et un médecin qui m'annonce :
- Un résidant viendra demain vous faire une ponction lombaire pour extraire du liquide. Après analyse, nous saurons si c'est bien la sclérose en plaques.
Le lendemain, voilà une jeune et jolie demoiselle, stéthoscope au cou, pas tellement plus âgée que moi, qui s'approche de mon lit avec une grande aiguille qu'elle compte rentrer dans ma colonne. Jusque-là, j'avais connu des demoiselles mieux attentionnées à mon endroit... Après quelques tentatives, elle ne parvient pas à m'extraire le liquide espéré.
Arrive un peu plus tard dans la journée un nouveau médecin, un neurologue celui-là, qui me fait passer quelques tests :
• ramasser un 25 sous par terre ;
• toucher mon nez de ma main droite, puis de ma main gauche ;
• marcher sur une ligne imaginaire ;
• tirer et pousser son bras ;
• etc…
Le grand garçon que je suis passe haut la main ces tests que d'habitude les policiers font passer aux gars saouls du volant...
À la fin, il m'annonce :
- Puisque nous n'avons pas réussi la ponction lombaire, je vous ai obtenu un rendez-vous après-demain dans un autre hôpital pour que vous passiez une résonance magnétique. Nous saurons rapidement si il s'agit de la sclérose en plaques.
Attendre. Encore attendre.
Vint la journée de cette double résonance ; la première, celle où on me glissa dans cet espèce de cylindre pour regarder dans ma tête et mon corps, la deuxième, lorsque le médecin m'annonça sans détour, et je l'entends encore :
- C'est la sclérose en plaques.
Août 1995, j'ai 22 ans.
J'accuse le choc. Et pendant que mes parents pleurent, je rage et je tournoie dans ma tête mille et une choses, dont la plus importante qui conduira à une décision : la ville aux mille clochers, la Prague que je voulais revoir, la femme que j'avais connue et que je voulais reconquérir, je ne verrai pas. Et je ne verrai plus.
Je vous épargne le détail de ces années qui suivront où je compléterai mes études de géographie à l'Université Laval, puis quitterai la ville de Québec pour entreprendre une maîtrise en urbanisme à Montréal. J'entamerai, mais je ne compléterai pas car cette sclérose en plaques a changé de nom en l'an 2000 pour s'appeler Saloperie En Progression ; par sa faute, j'ai dû me résoudre à rentrer au bercail à Québec chez ma mère en 2001.
Depuis, la liste des deuils ne cesse de s'allonger avec un handicap grandissant que même les petites piqûres n'ont pu stopper. En contrepartie il y a tous ces baumes que sont une mère dévouée corps et âme, un père qui accourt lorsque j'ai besoin de lui, une soeur qui le fait tout autant, des amis fidèles, la famille et celle qui, par un clic anodin comme on en fait des centaines sur Internet, a pris place d'abord dans mon MSN, ensuite dans mon coeur lorsqu'elle a atterri à Québec depuis Lyon pour voir la bête en chair et en os. C'était en 2004. L'année suivante, son avion s'est posé de nouveau et est reparti sans elle. France et Lyon, je vous ai volé une fille et certainement la plus merveilleuse !
Pour terminer, je vous confierais que lorsque je regarde vers le passé avant que ne me tombe dessus cette maladie et le handicap, je pense aux paroles d'une chanson d'Aznavour :
…Hier encore
…Hier encore
…J'avais vingt ans
…Je caressais de temps
…Et jouais de la vie
…Comme on joue de l'amour
…Et je vivais la nuit
…Sans compter sur mes jours
…Qui fuyaient dans le temps
…[...]
Il n'y a point de nostalgie maladive quand je lis ces mots, sinon quelques regrets comme on en a tous un jour ou l'autre. Car il y a demain.
…Demain encore."
Par François, 35 ans, diagnostic à l'âge de 22 ans, août 1995.
Ville de Québec, Québec.
06:30 Publié dans • Quand on apprend le diagnositic | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, sp
Commentaires
Pas de ponction lombaire non plus pour mon diagnostic, ils s'y sont pris à 5 fois et n'ont jamais atteint le LCR
C'est marrant cette chanson d'aznavour me trotte souvent dans la tête, merci de ce rappel
et je te souhaite beaucoup de demains
Ecrit par : Pat la Fourmi | 18.03.2008
Merci François pour ce témoignage, j'aime beaucoup votre style d'écriture !
Bien à vous,
Arnaud.
Ecrit par : Arnaud Gautelier | 18.03.2008
François,
quel style ! Vous avez la SEP mais vous avez surtout beaucoup de talent ! Et cette petite lyonnaise que vous nous avez volé, nous vous la confions, de beaux lendemains sont à vivre quand on est deux !
Amitiés,
Claudie
Ecrit par : claudie | 18.03.2008
Francois ton témoignage ma énormément émue alors je ne trouve meme pas les mots pour écrire quoi que se soit,tous mon soutien une septienne diagnostiqué en 2004.
Ecrit par : yasmina | 18.03.2008
Merci à tous pour vos beaux et bons mots. Je crois que c'est la première fois que je parle de la maladie aussi librement et il m'a fait plaisir de partager avec vous ce moment de ma vie. Meilleures salutations !
Ecrit par : Francois | 18.03.2008
Bonjour François,
nous avons beaucoup ri avec mon mari sur l'épisode windows et mac
surtout lui car c'est son travail
et parce que je jongle depuis 15 ans entre des projets qui tombent à l'eau des moments où je suis à 200 % à cause de cette maladie
cependant je ne commence à comprendre que c'est une maladie que ces derniers temps
je me tape une poussée hyper longue 3 mois, malgré le bolus de cortisone
je dit rien mais je flippe grave!
sinon je te félicite pour ta façon d'appréhender les choses, j'ai un epu le même système de défense
et puis je crois que si tes jambes te suivent mal, tu pourras toujours te poser et écrire
on en redemande
Allez bon courage
brigitte
Ecrit par : allard | 18.03.2008
Bravo François,
J'adore ta façon de raconter ton histoire ! J'aimerais bien te rencontrer. Tu es positif et j'aime cela. Ta force optimiste te fera toujours AVANCER et de n'importe quelle manière. N'oublie pas que l'on est avec toi et que tu es avec nous quoiqu'il arrive.
Bien à toi. Continue sur ce chemin et courage pour demain...
Manola alias Kléolia
Ecrit par : kléolia | 18.03.2008
Superbe récit, émouvant à souhait! Je partage avec toi le handicap (ai été en fauteuil définitif dès le tout début). La PL, no comment (en ai eu 6).
Mais ce que je retiens, c'est que la Saloperie en progression va ramer, tu as su faire des études, et même si tu n'as pas réalisé tous tes projets professionnels, tu as réalisé les plus importants: être entouré d'amour, et plus capital encore, tu as trouvé l'Amour malgré ce qui peut sembler des contraintes insurmontables!( J'ai eu cette chance aussi, malgré le fauteuil et l'incontinence, même si ça n'a pas duré très longtemps) Les deuils successifs qui s'enfilent comme des perles maudites, oui... Mais tu résistes! Tu es armé d'humour, de talent d'écriture...
. Je vous souhaite le meilleur, à ta Lyonnaise et à toi! @mitiés et BIZ SEPiennes
Ecrit par : Handi@dy | 19.03.2008
Salut François,
L'évocation de tes premières hospitalisation m'a fait pensé à la mienne. Ma mère ayant été atteinte de SEP, cette Grande Faucheuse de mobilité, de vie, de rêves, de projets, d'autonomie ne pouvait que me faire signe de sa main noueuse.
Lorsque je me suis rendu en médecine d'urgence, par un après-midi glacial de février de 1995, je me disais, en marchant vers la porte de l'hôpital:«Alain, tu marches vers ton destin...» C'était bien le cas!
Au jour de la confirmation de mon verdict (peine d'emprisonnement à perpète dans mon corps) un de mes frères, ne sachant trop comment réagir me dit:«Quelle chance! Tu as eu ton héritage avant nous tous!» faisant référence à ma mère. Ce n'est que des années plus tard que ma belle soeur m'a avoué qu'ils ont tous deux pleuré après mon départ.
Depuis, bien des lunes sont passées. Il y a eu la colère, le désespoir profond, les nombreux deuils, la déroute financière, les relations amoureuses météorites, qui s'évanouissaient dès que ces dames réalisaient que la SEP, ce n'était pas de la tarte.
Maintenant, que la colère et la révolte se sont résorbées, il reste l'adaptation, mais PAS l'acceptation... Mais bien l'adaptation. J'ai été frappé par l'exemple de Christopher Reeves (il a fait sa chute fatidique deux jours avant que j'aie mon verdict) et celui de Stephen Hawking, physicien et cosmologiste, connu pour ses travaux sur la théorie du Big bang et les trous noirs entre autres. Leur point commun: L'ACTION, malgré la défaillance du corps, dans la mesure de ses capacités, mêmes réduites mais bien plus grandes qu'on puisse l'imaginer.
Mais il y a surtout l'exemple des héros anonymes, ceux de mon entourage, paraplégiques ou quadripléquiges, qui journalièrement démontrent courage et bonne humeur! Moi qui ai encore ma mobilité, même si elle est réduite, ça vous remet le valeurs à leur juste place! Tu es un de ces héros dont je parlais François, puisque j'ai l'insigne honneur de te côtoyer...
Ecrit par : Alain | 20.03.2008
Arf Alain! Ben, au plaisir de te connaître, suis dans ton groupe MSN depuis peu!
Oui, idem, les grands tétras (j'en côtoyais en rééduc) donnent de sacrées leçons... Voir ce qui fonctionne encore et l'exploiter au max... Ne pas se focaliser sur ce qu'on ne peut plus faire mais sur ce qu'on peut encore faire. J'en ai fait ma philosophie, mais c'est dur quand on a déjà un handicap lourd et que se rajoutent des options comme la perte de la vue etc... (ma peur, ma hantise depuis peu). Ce sont des gens come ça qui me donnent l'envie et la force de "challenger" ma SEP! BIZ SEPiennes!
Ecrit par : Handi@dy | 20.03.2008
Merci de ton commentaire Alain, très touchant et à ce que je lis, on se rejoint sur la nécessité d'adaptation, et non pas d'acceptation. Bref, c'est apprendre à vivre avec. Et si il y a un constat à faire concernant la maladie, comme d'autres aussi graves, c'est le besoin et la nécessité de s'accrocher, de trouver la motivation de continuer malgré l'adversité. J'ai toute ma tête, un entourage exceptionnel et aimant ; c'est avec ça que je continue.
Ecrit par : Francois | 20.03.2008
Bonjour, c'est encore moi!
Oh oui François, tu as toute ta tête et elle est toute là! Dans mon précédent commentaire, j'ai malheureusement omis de mentionner que hormis l'exemple des «grands tétras» comme le dit si bien Handi@di, mes motivations ultimes sont:
- la présence d'une femme d'exception dans ma vie, ma douce compagne depuis maintenant deux ans, qui m'a connu avec mes handicaps et mes hauts et mes bas, et est entrée dans ma vie en tout Amour et connaissance de cause;
- ma fille , qui à sa naissance a dû être réanimée parce que l' obstétricienne de garde était trop occupée à un souper entre amis, et qui doit apprendre à débattre avec les systèmes d'éducation et de santé plus occupés à se suffire qu'à aider ceux et celles pour qui ils sont supposés être là;
- mes frères et soeur, dont deux en particulier qui ont toujours été là pour moi pour les visites à l'hôpital pour les traitements de chimio (mitoxantrone), mes multiples déménagements lors de ma vie antérieure de nomade.
Il y a donc tant de gens et de choses importantes dans ma vie qui me permettent de reléguer la (ma) SEP au second plan, l'occultent sur les plans émotifs et psychologiques, même si elle est très présente et se fait si bien sentir jour après jour.
Ecrit par : Alain | 21.03.2008