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19.03.2008
La sclérose en plaques, par Valérie
« Bonjour,
Valérie, 35 ans SEP depuis déjà 12 ans…
La vie vaut quand même le coup d’être vécue !
Tout a commencé en avril 1996, mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite.
Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là je me suis écroulée en pleurant…
Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue.
Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® (chimio) pendant neuf mois mais bon…
Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »
Par Valérie 06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (11) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, endoxan, interféron
Commentaires
Salut,
Tu as raison, les enfants sont des boosters ainsi que le fait d'être entourée d'un gentil mari compréhensif et aidant ! Moi j'ai failli perdre mon unique enfant à 2ans et demi et la sep a été déclenchée par son accident. J'ai bien lutté et il est bien vivant et heureux de l'être.
Quant au reste, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! Et tout ce qui ne tue pas rend plus fort, il faut juste continuer à se battre ! Pas tjrs facile !
Courage, je pense à toi.
Ecrit par : kléolia | 19.03.2008
Bonjour,
Je te trouve très combattante, et ce qui me trouble c'est que tu as le même parcours médicamenteux que mon homme qui a la SEP depuis 10 ans. Aujourd'hui il en est au même stade que toi, c'est à dire que nous avons besoin d'un fauteuil. Nous avons un enfant, et je t'avoue que je me demande s'il est possible d'en avoir un deuxième....ce dont j'ai toujours rêvé. J'ai peur de ne pas pouvoir tout gérer. Comment ça se passe toi à la maison avec 3 bout de choux?
En tout cas bon courage et plein de bonnes choses !!!!
Ecrit par : melanie | 19.03.2008
Bonjour, un petit mot pour vous encouragez à vous battre, pour vous avant toute chose, pour votre mari qui vous aime et vous soutien depuis tant d'années et vos enfants qui vous aime et ne souhaite surement pas voir leur maman tristoune.
Je me suis reconnue au début de votre témoignage, fourmillements du coté droit du corps sauf visage (ma première poussée...).
Il nous faut lutter contre cette maladie, garder espoir malgré tout ; enfin plus facile à dire qu'à faire je le sais bien.
Allez, Courage ! ! Bises
Ecrit par : Leslie | 19.03.2008
Encore une sacrée "maman courage" et en plus tu es si jeune, VALERIE! Mazette, trois petite bouts malgré l'épée de Damoclès des poussées, alors là j'admire!!! Ca c'est de la rébellion lol! Même si la SEP fiche des claques; même si tu es exténuée et as besoin d'aide, rien ni personne ne pourra effacer ta lutte, ta victoire que représentent tes enfants! Je te souhaite plein de moments heureux avec ta "petite" famille! BIE, @mitiés SEPiennes;
Ecrit par : Handi@dy | 19.03.2008
Quel courage! Vous êtes un modèle, une source de force et de combattivité!
Ecrit par : Koffi Cadjehoun | 19.03.2008
Merci valérie d'avoir partagé avec nous ton histoire.
Mon mari et moi avons décidé d'essayer d'avoir bébé2... j'ai arrété l'interferon depuis 6 semaines... On verra!
Bisous
Lisa
Ecrit par : isa | 19.03.2008
bonjours,Isa c'est que la plus belle chose qui puisse arrivée a une femme est de donné la vie,moi j'ai enfants et j'aurrai bien voulu en avoir un 3eme, je n'aie pas peur de la grossesse bien au contraire mais j'ai peur de se qu'il pourrai m'arrivée après une grosse poussée avec un bébé c'est pas évident je croit que je serrai très malheureuse.Je te souhaite tou le courrage du monde et plein de bonne chose bisous.
Ecrit par : yasmina | 20.03.2008
quel témoignage courageux !!!:
ma maman marche avec une béquille elle aussi et se déplace dans un fauteuil roulant à l'extérieure et moi qui suis sépienne aussi à 32 ans je n ai fais qu'une poussée il y a 3 jours !! mais depuis plus rien !!mais je sais que la maladie me rattrepera aussi , j ai deux magnifiques enfants qui j 'espère eux échappereront à cette saloperie mais de toute je ne me savais pas malade quand je les ai eus !!!
je vous souhaite beaucoup de courage et pense fort à vous Valérie .
Marilyn
Ecrit par : marilyn | 20.03.2008
il y a trois ans pardon ma poussée !!
marilyn
Ecrit par : marilyn | 20.03.2008
Bravo Valérie,
Ton témoignage montre un vrai courage et beaucoup d'espoir en la vie. Tu as raison, il ne faut pas laisser gagner autre chose que la force de vie.
Les enfants en sont souvent porteurs.
Michelle.
Ecrit par : Michelle | 20.03.2008
MERCI pour vos commentaires, ils me vont droit au coeur...Mais je ne pense pas être plus forte ou plus courageuse qu'une autre, c'est l'amour pour mes enfants qui me porte, je pense qu'on peut appeler ça...l'instinct maternel? En tout cas ce sont mes enfants qui me poussent vers le haut mais ne croyez pas que c'est facile tous les jours, ça non!
Ecrit par : valérie | 20.03.2008