L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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16.04.2008

Sclérose en plaques et l'équipage de la Marine Nationale

Commentaires

Succès pour un concert de l'Harmonie de la Flotte sous la flotte. C'est le cas de le dire puisque les personnes sont arrivées sous des trombes d'eau.
Près de 1700 euros récoltés pour environ 350 spectateurs.
Satisfaite, je me prépare psychologiquement pour mes 3 minutes de passage au Midi pile de France3 Côte d'Azur ce lundi.
J'espère accrocher un maximum de volontaires pour mener à bien notre mission au nom de tous pour le bien de tous !
Bonne journée !

Amicalement. Manola

Ecrit par : kléolia | 20.04.2008

Ils étaient beaux les marins?
J'étais à l'hosto mais grâce à toi j'avais blogué l'info! BIZ

Ecrit par : Handi@dy | 10.05.2008

Ha tu me rassures ma Dydy, je croyais que j'étais sur une autre planète, trouble cognitif ? Non !!!...Sacrée roublarde, tjr en train de faire des blagues et moi je marche non je cours... Pourtant j'ai du mal pour la course...
C'est super de te retrouver comme d'habitude avec ton sacré caractère ! Accroche-toi ma Louloute et ne perds jamais espoir parce que tant qu'y a de la vie, y a de l'espoir !!! Tu crois mon expérience maintenant !!!
Oui les marins sont de beaux gosses ! j'en ai épousé 1 !
Bisous ma COCOTTE !!!

Ecrit par : kléolia | 10.05.2008

Ma Louloute,
Concernant ce que tu dis sur la Côte d'Azur/Accessible dans ton blog !
Ca fait un moment que je pense à te proposer de passer un peu de bon tps loin de ton appart et de tes habitudes mais je me torture l'esprit et n'ai pas osé t'en parler !
La chambre est à l'étage et j'ai pas forcément un terrain adapté pour un fauteuil ! Tu peux vraiment pas un peu marcher ?
Je cherche des solutions ! Aide-moi si tu vois qq chose à faire !
Sinon c'est avec plaisir que je t'accorderais un séjour de plaisir ds ta vie ! A+

Ecrit par : kléolia | 11.05.2008

Coucou toi, merci et énormes BIZ pour ta très gentille et généreuse proposition, mais je ne marche plus depuis le tout début de ma SEP, et ce définitivement, l'axone est atteint! Je ne tiens même pas debout une seconde. Tout juste de la "verticalisation"en appui et quelques "pas" en déambulation à la force des bras avec le kiné qui suit en fauteuil, car je ne sens pas le sol et n'ai aucun équilibre. une dizaine de pas en plusieurs étapes maxi. Les muscles ne tiennent pas non plus.
Les marches, ça fonctionnait la première année de maladie, en me hissant à la force des bras et montant une jambe après l'autre, en contrôlant visuellement, mais ça n'a pas duré. La poussée suivante a bouffé ce qui restait.
Et même si je parle de ce site d'échanges d'apparts handis, je ne suis pas sûre d'en profiter: maintenant que je suis dépendante, j'ai besoin de soins quotidiens (inf), d'un lit médicalisé avec matelas anti-escarres, de mes tonnes de couches, drap spécial etc... Je ne peux même pas envisager de mini séjour chez des amis de la région. Un appart handi en échange, ça marchera uniquement si la personne a le même pofil de handicap que moi, avec le lit, le matelas etc... Et il faura organiser des soins. Et avec la maladie vasculaire qui se rajoute, tout ça est bien incertain...

Merci tout plein, mais ma vie est infiniment compliquée, et je ne peux plus séjourner chez les gens, hélas! MAIS MERCI, tu es trop mimi!!!

Ecrit par : Handi@dy | 11.05.2008

T'inquiète Louloute ! T'habites où, près de Strasbourg ? Dommage que mes beaux-parents soient comme ils st car c'est pas tous les jours que j'y monte ! Mais on n'sait jamais peut-être qu'un des ces 4, je pourrai te rendre visite !!!
Dans la vie, il n'y a que les montagnes qui ne se rencontrent pas !!!
Je t'embrasse et te donne tt mon courage pour la suite !!!
BISOUS TRES FORTS !!!

PS : Tu sais qd mon fils a eu son terrible accident, ces vieux strasbourgeois sont venus le voir seulement 3 mois après le crash ! Heureusement qu'il n'est pas décédé ! Qu'auraient-ils fait alors ? Peux pas pardonner, trop dur ! Mon fils c'est ma vie, tu comprends ! Même si t'es pas maman, avec ta sensibilité, suis sûre que tu comprends !!! BIZZZZZZZZZ

Ecrit par : kléolia | 11.05.2008

Aïe la honte! Pfff la famille... Mais c'est vraiment spécial ça comme situation! Ca craint un max! Pauvre bonhomme, et toi, tu as du halluciner, alors que tu avais besoin d'eux... De toute l'aide possible! Berk!
J'espère que les ravaux dans mon appart ne mettront pas 1 an (!). Jhabite Strasbourg même. C'est avec plaisir que je t'accueillerai! BIZ!!!

Ecrit par : Handi@dy | 11.05.2008

Et sinon, l est beau, TON marin? Lol! Et gentil?, c'est l'essentiel!
T'as touché son pompon de suite? (non, ce n'est pas cochon! Nan mais!) BIZ

Ecrit par : Handi@dy | 11.05.2008

NON, je l'ai fait attendre ! Il état déjà amoureux fou et ça l'a rendu encore + fou !...lol !
Super, peut-être que je monterai à l'enterrement de ma beldoch ou du vieux ! Sais pas, qui vivra, verra ! En tous cas, ferai tt pour te voir et te faire un gros mimi !!! Un de ces 4 ...
Serge est une perle, mignon, charmant, intelligent, bricoleur enfin tt quoi !...
Peux pas avoir tt de moss qd même !!!
Si tu veux + de détails sur mon histoire, consulte mon témoignage dans toutes les notes de "quand on témoigne".
Ce qui m'a le + atteint c'est leur comportement de recul ! Même s'ils étaient venus, dans un moment pareil c'est comme qd on a une poussée, même accompagné, on est seul de toutes manières !!!

Ecrit par : kléolia | 12.05.2008

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