L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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29.04.2008

La sclérose en plaques, par Laura

Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.

Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.

Par Laura

Commentaires

Courage!

Ecrit par : Koffi Cadjehoun | 29.04.2008

Tu as l'air très forte mais même les forts restent qd même des êtres humains !
Tu as perdu des "amis" qui valaient autant que la maladie mais ta pire ennemie c'est elle. Alors accroche-toi et dis-toi que l'on est ta nouvelle famille.
Si tu veux parler compte sur moi ! Bravo pour tes nouveaux objectifs et bats-toi pour eux, pour toi contre elle dans ce combat qu'est la vie et surtout prends tous les bons moments qui viennent en ne regardant plus vers le passé !
Je pense à toi et je t'embrasse !

Ecrit par : kléolia | 29.04.2008

Bonjour Laura, courage ma belle, j'ai du mal a comprendre tous ces soit disant amis qui t ont tourné le dos quelle honte!! j'ai la sep depuis 11 ans a un niveau différent mais c vrai que suis super entourée mais vrais amis ce que je connais depuis l'enfance ne m ont pas tourné le dos mais d autre on eu un regard de pitié que je n'ai pas accepté. aujourd'hui j'ai 28 ans tout comme toi je suis a la recherche d'un emploi et j attend surtout mon statut de travailleur handicapé(que c long fo attendre 6 mois en plus). Bat toi pour les objectifs que tu t fixé et tu verra que ca arrivera!! N'hesite pas a me contacter si tu veux discuter alex0603@live.fr
Je t embrasse et souris a la vie celle ci te le rendra!!

Ecrit par : alexandrine | 29.04.2008

salut Laura,moi j'ai bientot 33ans ma première poussée et arrivé en 2000 mais diagnostiqué en 2004 ,moi aussi je sui sous tysabri sa va bientot faire 1 ans.Moi aussi j'ai vue autpur de moi des soit disant amis aujourd'hui je n'ai besoin de personnes et surtout pas de la pitié des autres,bat toi ma belle tu verra des amis tu en trouvera d'autre j'espère pour toi que tu va vite trouvée du travail car c'est vraiment important et sa fait du bien ,moi j'ai une reconnaissance de travailleur handicapé et je bosse a mi-temps térapeutique et c'est très bien comme ca ,et après je peut passé du temps avec mon mari et mes 2 enfants ,alors si tu a besoin de parlé n'hésite pas tu que sur se site nous sommes une grande famille est c'est très important.

Ecrit par : YASMINA | 29.04.2008

Koffi Cadjehoun: merci courage a toi aussi

kléolia: prendre tout les bons moments qui viennent, c'est ma philosophie depuis, je pense que tous les malades pensent comme çela,merci de ton message, c cool.

alexandrine: merci de ton post, et courage a toi, etre entouré c'est super important, mais entouré de bonnes personnes. Se battre c'est capital, et on est obligé de se forger un mental d'enfer pour affronter les choses de la vie,
courage a toi et puis hesites pas non plus si tu veux parler mon mail c'est titiange003@hotmail.fr
bizz et merci de ton post.


YASMINA: merci, et courage pour le tysabri, moi depuis 7 mois il me fout la frousse ce medoc, mais faut prendre des risques pour essayer d'aller mieux,oui la pitiée des autres c affreux, c'est comme les gens qui t'utilisent pour arriver a leur fins,
Le travail oui c'est important, a mi temps c'est gerable, en tout cas jte souhaite de réussir et surtout que ta santé se stabilise!


encore merci a vous, vous m'avez l'air super sympathiques!
a bientot!

Ecrit par : laura | 29.04.2008

hello !!!
Tu es vraiment courageuse !!Mais ça me fait quand même de la peine en lisant ton témoignage tu es si jeune alors je trouve cela injuste ! Moi j'ai la SEP depuis 12 ans !!! Mais je l'ai eu à 37 ans et j'avais déjà une grande famille( 5 enfants ) bien que le plus jeune ai tout juste un an ! Et je me suis toujours dit que j'avais déjà pu faire plein de choses !!!C'est vrai que l'on pourrait dire que je pourrais encore en faire plein d'autres !!! Mais bon j'en fais des différentes tout simplement !! Elle a débutée doucement avec une névrite optique soignée en 6 mois mais ce n'était pas trop difficile !!! Maintenant je suis en fauteuil (suite à une ultime chute et à la fracture du col du fémur) Je marche encore un peu avec un déhambulateur mais j'ai la chance d'avoir une maison adaptée !! Il faut toujours garder le moral c'est cela qui nous fait avancer et tu as bien raison de te battre pour garder ton autonomie !!! Nuls et trop cons : c'est ce qu'ils sont ceux qui t'ont lâchement abandonné !!
Ici nous sommes une grande famille et nous pouvons nous aider mutuellement et tu trouveras toujours quelqu'un pour te parler .... c'est notre force !!! Je suis sûre que tu trouveras des amis qui te comprendront et t'aimeront tout naturellement !!!
Affectueusement Séquanie

Ecrit par : sequanie | 29.04.2008

Salut Laura !
Je découvre ton témoignage, et je suis très touchée ! D'abord par ton jeune âge, ensuite par la virulence de ta SEP, et puis par tous ces soi-disant amis qui t'ont lâchée. Peut-être que la vie t'a montré qu'ils n'étaient pas dignes de toi, et que c'est l'occasion de tout recommencer !
Comme mes prédécesseurs plus haut, je te dis suggère aussi de m'écrire, soit sur mon blog encore tout récent (j'ai appris que j'ai la SEP il y a 6 semaines ! J'ai bientôt 35 ans... mais elle couvait depuis 7 ans, la sournoise !), soit sur mon mail : moizelle.sep@orange.fr
N'hésite pas, je serai contente d'échanger avec toi, de te soutenir. Nous, seppiens, par la force des choses, sommes obligés d'être forts...
A bientôt j'espère
MoiZelle Sep

Ecrit par : MoiZelle Sep | 29.04.2008

C'est re moi , MoiZelle Sep : voici mon blog signé ci-dessous ! Bisous !

Ecrit par : MoiZelle Sep | 29.04.2008

merci a vous, z'etre super gentils, oki je le ferais

Ecrit par : laura | 29.04.2008

ta force m'a donne encore plus, je me rends compte que j'ai tellement de chance dans ce malheurs la maladies nous aprend la vie tout seulement elle nous coupe de tout en plein vol et PAF la chute fait mal, je me bat contre ces tabous ces gens qui on peur de ce mot Sclérose Oullaala mon dieu pauvre gosse, je la plaind, non on ne demande rien de cela juste que vous soyez moins cons. Depuis l'annonce de ma maladie y a 6 mois je pense que je donne un second souffle a ma vie, des projets des défi pour des 10 km de brive des radios des médias des journaux derriere moi pour fair taire pour ceux qui on juger a tord ! la vengeance ce paye comme sa chez moi et le plus fou que maintenant on viens m'admirez ! Non ce n'est pas moi c'est nous tous cette force que tu dégage laura celle que l'on gache en chacun de nous nous avons cette force d'étre des étre compréhensif et solidaire ... Ceux qui on se quelque chose en plus nous va si bien.

Ecrit par : Camille | 29.04.2008

merci camille tu as tout a fait raison dans ce que tu dis!

Ecrit par : laura | 29.04.2008

salut je m'appel greg et moi aussi atteint de cet maladie de M!!!
depuis 1998 je suis sous Betaferont depuis 6 ans et mon état reste plus au moins stationnaire j'ai des problème de vues et de marche(perte équilibre),tremblement et fatigue .
je vie seul dans le nord de la france chez les ch'ti hi! hi!.
j'ai garder de nombreux amis qui sont compréhensible ,et toujours prés m'aider.
je garde le moral car j'ai un moral d'acier d'apres mes amis.
Je travail depuis 10 ans et mon patron est compréhensible aussi.
Le moral est important et fait la force pour lutter contre cette maladie .
La recherche évolue bien ,et pour ma penser personnel l'avenir pour ce battre contre la sclérose est dans évolution des recherches de la cellule souche.
Soit forte, sort,fait toi des amis (des bon),garde espoir car l'avenir est long et je sais qu'un jour cette maladie ne sera plus qu'un souvenir .
salut Laura .

Ecrit par : greg | 30.04.2008

Bonjour Greg,
Si vous voulez témoigner sur VOTRE sep, votre témoignage est le bienvenue.

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Dir. Com. de Notre Sclérose

La bise à Laura !!!

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 30.04.2008

courage greg, t'en fais pas je gere de plus en plus!et merci de ton post
bizz greg et arnaud!

Ecrit par : laura | 30.04.2008

salut laura,
je suis touchée par ton histoire, la virulence de ta sep et surtout les réactions auxquelles tu as du faire face..
je suis diagnostiquée sep depuis février 2008, malade depuis 2006.. sous copaxone.. malgré tout, jai de la chance, je peux encore exercer mon métier d'infirmiére (pour combien de temps?)..
comme beaucoup de sépiens, jai dois faire face aussi à lincompréhension de certains face la maladie.. maladie trop mal connue malheuresement..
jai du faire aussi du tris dans 'les amis'.. je me concentre ainsi sur moi méme et je profite désormais de chaque jour qui passe ou je suis encore 'valide'..
par rapport à tes 'amis' dis toi que la roue tourne, chacun a son lot de merde un jour ou lautre.. nous nous avons la sep mais du courage et cette force de ne pas se laisser bouffer..
je te souhaite beaucoup de courage..
si tu veux parler, nhésite pas daba-ndiaye@hotmail.fr

Ecrit par : fanny | 01.05.2008

bjr fanny, merci pour ton message, la mienne d'adresse est titiange003@hotmail.fr
n'hesites pas non plus
bizz

Ecrit par : laura | 02.05.2008

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