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30.04.2008
Communication sclérose en plaques : Chose promise, chose due !!!
Elle sort aujoud'hui !!!
Bonjour à toutes et à tous,
Il y a quelques mois, l’Association vous avait promis qu’un jour la campagne « La sclérose en what ? » dépasserait les frontières du web… Après la diffusion de centaines d’affiches, c’est aujourd’hui chose faite grâce à vos dons et au partenariat mis en place avec l’ARSEP. C’est donc avec une grande fierté que nous vous présentons le résultat sur ce blog :
Continuez à soutenir l’Association Notre Sclérose pour permettre de nouvelles actions de communication qui aideront à faire connaître la sclérose en plaques auprès du grand public.
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose.
12:01 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (19) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Notre Sclérose, arsep, cart'com, publicité, David Anza
29.04.2008
La sclérose en plaques, par Laura
Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.
En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…
Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.
Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.
Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.
En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.
Par Laura
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (16) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Notre Sclérose, Tysabri, Rebif
28.04.2008
Communication sclérose en plaques : Cart'Com à télécharger
Certains d'entre vous nous ont demandé une "version imprimable" de la Cart'Com.
Vous trouverez ci-dessus la Cart'Com en version .jpg, vous pouvez aussi l'envoyer à votre liste de contacts.
Recto : Cliquez pour agrandir :
Verso : Cliquez pour agrandir :
Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, arsep, notre sclérose
25.04.2008
Un événement important pour Notre Sclérose...
...a découvrir dans quelques heures sur ce blog... suspens...
Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, communication, notre sclérose
24.04.2008
Sclérose en plaques : Dominique Farrugia en parle !
Source le Parisien, c'est ICI en vidéo.
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
09:30 Publié dans • Quand des personnalités sont engagées | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, Dominique Farrugia
Sclérose en plaques, demain une énorme surprise !
Bonjour à tous,
Demain, je mettrai en ligne une vidéo qui va en surprendre plus d'un !
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, arsep, notre sclérose
23.04.2008
Émilie témoigne en vidéo pour l'Association Notre Sclérose
Lors de la 17ème journée de l'ARSEP, Émilie a livré à l'Association Notre Sclérose, son témoignage sur sa vie avec la sclérose en plaques :
MERCI Émilie pour ton témoignage plein de vie !
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
16:45 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (10) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, tysabri
22.04.2008
SEP'ART : Pour en savoir plus sur le concours, le site internet est en ligne
Cliquez sur l'image pour accéder au site SEP'ART :
13:55 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, ms, sep, biogen idec, kasper
SEP'ART : Un concours de sculpture sur le thème de l'ESPOIR
Bonjour à tous :
Le concours de sculpture SEP’ART est ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche. Si vous souhaitez participer au concours de sculpture SEP’ART, vous devez réaliser une sculpture sur le thème de l’ESPOIR et l’envoyer avant le 19 octobre 2008 à l’adresse suivante :
McCann Santé - Concours SEP’ART - 6, boulevard Edgar Quinet 75014 PARIS.
Pour plus d’information, visitez le site SEP’ART : www.sep-art.fr
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, biogen idec, Kasper
21.04.2008
La sclérose en plaques s'affiche au centre de rééducation Germaine Revel...
...à St Maurice sur Dargoire dans le 69.
À l'accueil du centre :
En salle d'ergo :
Merci Séquanie pour votre implication !
06:30 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : centre de rééducation Germaine Revel, sclérose en plaques, sep, sp