L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

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06.05.2008

La sclérose en plaques, par Manisha

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha

Commentaires

15 ans ! c'est jeune, trop jeune !
Je t'embrasse Manisha et bon courage pour la suite !
Arnaud.

Ecrit par : Arnaud Gautelier | 06.05.2008

Tant de difficultés à surmonter, tant d'incompréhension dans le regard des autres... dès 15 ans, c'est vraiment injuste ! Courage, Manisha. Amitiés SEPIennes,
Missbizz

Ecrit par : Missbizz | 06.05.2008

Quel témoignage Manisha ! Quelle épreuve dès tes 15 ans. Mais tu as raison, tu connaîtras le jour où l'on gagnera sur elle.

Très bon courage.

Michelle.

Ecrit par : Michelle | 06.05.2008

L'espoir fait vivre et la vie vaut la peine qu'on se batte pour la mener le mieux possible ! L'injustice !... Mais elle existe de ts tps pour tt, ds tt
malheureusement. En tous cas, surtt garde le moral et tu verras le jour où la sep sera enfin sclérosée et anéantie !!! Accroche-toi !

Ecrit par : kléolia | 06.05.2008

Manisha;

Du mal à trouver les mots, je me reconnais à 100% dans ton témoignage....
15 ans, c'est juste insupportable....

J'ai fêtè mes 10 ans de cohabitation avec la bête; comme cadeau j'ai eu une bonne poussée...

Que dire?Pleins de choses, énormément, trop peu être. Que faire? Subir en faisant comme si....Les plaisanteries les plus courtes sont, parait il, les meilleures. Dépêchez vous de trouver, on prend l'eau de plus en plus!!

Courage

Jé;)

Ecrit par : Jé | 06.05.2008

ton temoignage me parle beaucoup ! moi c'est à 16 ans que la sep s'est declarée et j'ai vraiment eu le meme parcours que toi !! j'ai 42 ans maintenant , des années passées entre poussées , remissions , lutte contre les administrations car comme toi ça "se voit " pas , nevrite optique coté droit ça se voit pas , fuites urinaires et fécales ça se voit pas , fatigue constante plus ou moins importante mais toujours là ça se voit pas non plus !! trés difficile à vivre !! bises et courage

Ecrit par : nathalie cursoux | 06.05.2008

Salut Nathalie,
Quel long parcours et bout de ttes ces années tu as tjr pu marcher, n'y avoir recours à la canne ou autres ? Si c'est le cas, chapeau et suis ravie pour toi !
Grand bien à toi !

Ecrit par : kléolia | 06.05.2008

Salut Nathalie,
Quel long parcours et bout de ttes ces années tu as tjr pu marcher, n'y avoir recours à la canne ou autres ? Si c'est le cas, chapeau et suis ravie pour toi !
Grand bien à toi !

Ecrit par : kléolia | 06.05.2008

Manisha,

Ton témoignage est trés touchant,
C'est vrai que quelques fois à la caisse d'un magazin je tiens plus sur mes jambes. Pourtant j' ai ma béquille et je n'ose pas demander aux gens de passer devant.
J'aime pas qu'on me prenne pour un mec qui profite.


Une maladie transparente peu être mais pas dans nos têtes.


Courage à toi Manisha et courage à tout le monde


David Anza

Ecrit par : David Anza | 06.05.2008

Bonsoir tout le monde,

Je vous remercie sincèrement pour vos messages d'encouragement.
Mais je pense que quelque soit l'âge ou l'on a une SEP ça reste toujours un traumatisme.
On souffre quand on n'a plus ses jambes pendant 8 mois comme moi dernièrement et qu'on doit réapprendre des gestes simples comme marcher, sauter et courir.
On souffre tout autant quand on fait une poussée dont les troubles ne se voient pas comme l'incontinence urinaire dont j'étais encore sujette à mon anniversaire en février dernier...on doit être trop émotif Jé !

C'est difficile car il y a des fois elle est présente et fait des ravages puis sur un coup de tête elle part, mais le tout c'est de ne pas lui laisser l'opportunité de tracer votre chemin et lui montrer qu'elle a réussi à vous plomber moralement... dis toi Nathalie que tu n'es pas seule et que d'autres personnes comprennent ce que tu vis.

Pour ce qui est du regard et des critiques des gens j'en ai pris mon parti.
Pendant trop longtemps je faisais en fonction des autres pour ne pas me faire remarquer, j'ai dans un premier temps même refusais l'aide qu'on me tendait au travail et puis je me suis dis que j'avais droit à ce qu'on me proposait que grâce ou a cause (au choix) du fait que j'étais malade...elle est bien dure la contrepartie tu ne trouves par David ?
Alors pense déjà à toi avant de te préoccuper de ce que pensent les autres et puis s'ils disent quelque chose qu'ils prennent le pack : le deal c'est la SEP + le handicap !!

Gardez le cap et défoulez vous sur le site d' Arnaud quand vous avez une baisse de morale et que quelque chose vous révolte, mais n'oubliez tout de même pas une chose c'est que vous avez droit aux mêmes choses que les autres.J'ai mis du temps à le comprendre mais maintenant j'y vais à fond !!

Je souhaite beaucoup de BONHEUR pour tout le monde..profitez il fait beau !

Manisha

Ecrit par : Manisha | 07.05.2008

bonsoir manisha,

tatie d'une camille diagnostiquée il y a peu avec un séjour à l'hôpital pour cadeau la semaine de ses 18 ans vos deux témoignages m'émeuvent jusqu'aux larmes.
même si cela ne se voit pas non on ne doit pas vous refuser vos droits, nous les autres nous devons assurer nos devoirs envers tous ceux que le handicap amoindrit même si cela ne s'affiche pas en grand....
votre sagesse et votre respect devraient nous faire réfléchir.
permettez-moi aussi de vous parler de l'amour qui vous entoure et je parle pour vous tous en tant que maman et tatie
d'accord nous sommes souvent maladroits dans notre soutien et nous vous gonflons avec nos recommandations à la c.... mais en fait nous vous aimons tant et nous nous sentons tellement démunis parfois qu'il ne nous reste que notre coeur pour vous aider et être une autre béquille
le regard des autres je connais (perte de cheveux suite pbs santé dés l'âge de 18 ans) et je vous garantis que même si ça se voit on ne connait pas plus de compréhension au contraire on dérange et on fait peur !!! seul bouclier (il m'a fallu des années pour y arriver) l'humour qui désarçonne l'autre et au moins vous amène un sourire (ça entretient la souplesse du visage....il paraît) voire le rire un des meilleurs thérapeutes

merci est un bien petit mot pour votre sincérité et votre courage à ainsi partager votre vie
grâce à vous et les autres que j'ai pu lire je comprends un peu mieux notre camille
quant au bonheur pour moi c'est tous les petits bonheurs que je peux avoir, rencontrer et découvrir dans une journée qui en font un gros au bout du compte alors je vous en souhaite beaucoup

ce que la sclérose ne peut pas vous prendre c'est votre grandeur d'âme et la beauté tant de votre coeur que celle de votre magnifique sourire

corinne

Ecrit par : corinne | 07.05.2008

Bravo Manisha et nous y arriverons car où il y a une volonté il y a un chemin!

Ecrit par : Koffi Cadjehoun | 08.05.2008

coucou manisha!

Que tu es mimi dis donc ! Et bien entourée... les grands frères?
Continue de croire en la vie... elle reserve bien souvent de jolies surprises ... aussi!

bisous


isa

Ecrit par : isa | 09.05.2008

Merci pour ton compliment....une chose est sûre c'est que ma SEP ne m'enlèvera pas mon sourire "émail-diamant" !

Entourées de "mes grands frères" et de bien d'autres, je suis parée pour affronter les aléas de ma SEP et prête à croquer les surprises de la vie !

Je t'envoie plein d'énergie Isa !

Manisha

Ecrit par : Manisha | 10.05.2008

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