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22.02.2009

Sclérose en plaques : votre témoignage pour sortir de l'ombre !

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Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience SEP ? Sortir de l'ombre ? Vous êtes proche d'une personne SEP ? Témoignez ! C'est simple et utile !


• Vous pouvez témoigner sur le thème de :
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

Suite à des demandes de lecteurs, il est vrai que ça serait intéressant de voir des témoignages de personnes qui ont déjà témoigné en 2007 : "vous en êtes où maintenant ?"

• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

Commentaires

Arnaud,

Dès que je me sentirais prête, j'envoie mon témoignage
bizzzzzzzzzzzzzz

Écrit par : Clalis | 20.09.2008

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je vais en preparer un de temoignage, j'ai 4 enfants, et ce
n'est pas simple pour eux je crois.

Écrit par : pascale | 21.10.2008

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bonjour je t'ai envoyé pleins de mails témoignages mais pas de retour ni de publications ,,,,?????
cathie

Écrit par : cathie | 27.10.2008

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Bonjour,
Juste pour rappeler qu'Arnaud est en congés jusqu'à la fin de semaine et répondra à tous vos commentaires et mails dès son retour. Je suis sûre qu'il pense bien à vous ....

Écrit par : Sandy Thomaré | 29.10.2008

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Témoignez! Je pense à la jeune femme de 18 ans nouvellement SEP ienne (diagnostic en nov 2008), lycéenne, et à sa maman, rencontrées jeudi à l'hosto de jour en neurologie à Strasbourg lors des perfs de solu, hôpital civil, j'ai parlé de notre sclérose, je les réencourage à témoigner et à lire les anciens témoignages et infos du blog! Mon prénom est Adrienne, pseudo HANDIADY (handi pour handicapée, ADY est mon diminutif)! Merci! BIZ d'encouragement! On se serre les coudes ici!

Écrit par : Handiady | 10.01.2009

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bonjour,
je suis maman de trois enfants de 26,23 et 16 ans. Notre fils de 23 ans est atteint de la sclérose en plaques depuis l'age de 20 ans. Cela a été très difficile pour tout le monde sur tous les plans. Si mon aide et mon expérience peuvent aider d'autres parents, c'est avec plaisir que je le ferai. cela est trop difficile quand on est seul, on est perdu .....
bonne journée
marie christine

Écrit par : FOREST | 30.01.2009

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Courage Marie et à ton fiston ! C vrai qu'avec l'Amour, la lutte est plus douce !
N'hésite pas à venir te confier ou à poser des questions auprès de ns ts ! Restons UNIS !!!

Écrit par : Kléolia | 30.01.2009

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Bonjour Marie-Christine,
Marie garde espoir même si je sais que c diffficile, et comme dit Kléolia, n'hésite pas à venir te confier ou à poser des questions, cela fait du bien de parler.
Ici, c une vrai famille, alors il faut parler pour ce libérer un peu.
Bizzzzzzzzzzzzz

Écrit par : Clalis | 31.01.2009

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bonjour j ais
des piqure d avonex je suis deja maman et je veux re faire un bebe je suis perdu car ont ma dit que ma sante pourait sa grave je c est plus koi faire merci a touss

Écrit par : gonde | 13.02.2009

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Bonjour Gonde,

Comme toi, j'ai entendu dire que pendant la grossesse pas de poussées mais après +.
A mon avis fait comme tu le sens, je pense que chaque organisme est différent alors ?
De toute façon je pense que c le destin et fonce si tu en as envi.
Bizzzzzzz

Écrit par : Clalis | 13.02.2009

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Bonjour,
Je pense que se vous désirez vraiment un second enfant écoutez votre coeur, discutez avec votre conjoint, ne tenez pas compte des avis des uns et des autres qui sont quelquefois plus décourageant qu'autre chose! Si vous vous sentez la force de faire cet enfant, foncez .... même si après l'accouchement il y a quelques petits problèmes. j e pense comme claris, foncez, la volonté fait souvent de belles choses!! J'ai moi-même un fils de 23 ans qui a la sclérose, et ma devise est toujours de lui dire fais ce que tu as envie n'écoutes pas trop les autres, fonces. nous partons a la neige, il veut faire du ski, qu'i en fasse même s'il est tres fatigué. Il faut profiter, la vie est trop courte que l'on soit malade ou non !! Bonne chance, je croise les doigts pour vous et donnez nous de vos nouvelles .... Bisoussssss

Écrit par : marie | 13.02.2009

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bonjour
j'ai déclaré une sep en 2002 et j'aimerais témoigner
comment faut il procéder ?
merci

Écrit par : fred | 13.02.2009

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Bonjour,
Pour témoigner, c'est simple, il faut m'envoyer votre texte par mail : notresclerose@noos.fr avec une photo (avec autorisation de diffusion par mail). Après, je m'occupe de tout.
Arnaud Gautelier - Chargé de Com de Notre Sclérose

Écrit par : Arnaud - Notre Sclérose | 13.02.2009

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marci a touss et je vous donne rai de mes nouvelle encore merci de votre reponsse

Écrit par : gonde | 13.02.2009

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GO Gonde ! Le plus beau kdo de la vie C la VIE (BB) alors prends ton destin en main et fais confiance à l'avenir et à la Recherche !!!

Écrit par : Kléolia | 13.02.2009

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