L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

bonjour à tous, je lis ce blog régulièrement et à chaque fois j'ai la même impression. Vous menez tous un combat permanent pour avoir un diagnostic,puis vous vous débattez en papier administratif, puis pour avoir un accès normal partout ...etc ,mais tous ,vous avez une envie de bouger et malgré la fatigue quotidienne vous donnez de l'énergie à votre entourage et je vous félicite du fond du coeur pour votre combat et votre optimisme. Alors ne baissez jamais les bras et bon courage à tous.
Nicole (non SEP mais parent)

Écrit par : nicole | 23.10.2008

Ce que Notre Sclérose m'apporte? Je me sens moins seule! C'est bête, mais ces témoignages m'apportent cette sensation qu'il n'y a pas que moi. Mon entourage n'est pas composé de malade SEP et j'ai toujours cette impression que la SEP c'est sur Internet!

Encore Merci

Écrit par : Rester-zen | 23.10.2008

Moi aussi, comme Gaëlle, je me sens moins seule. Grâce à ton site, j'ai rencontré une SEPienne qui a témoigné mais a une maladie voisine de la SEP (SEP-like), se traitant aussi par Tysabri. Ca m'a permis d'affronter mon rediagnostic début août. Je vois que des tas de gens pensent avoir une SEP et sauront un jour que c'était autre chose. Bon, moi c'est confirmé puisqu'on a exclu le lupus, la maladie de Devic et celle de Gougeron.
Et puis il y a les infos diverses que je n'ai pas toujours, utiles, que je répercute. Le chat aussi, une super trouvaille qui a permis d'heureux échanges chez moi! MERCI lol!
Les témoignages apportent des voies parallèles, les premiers symptômes aussi, la fatigue qui en ce moment me mine...
Ton blog est une sorte de groupe SEP en ligne lol!
Le mien étant passé de 4 réunions mensuelles à 2... Pas facile. On s'use...
Les échanges sur ton chat/infos sont très sympas aussi et ouvrent le dialogue!
Evidemment, rien de tel qu'un pro de la pub pour nous offrir THE BEST terrain de jeu pour communiquer, échanger...
De belles rencontres aussi. Bref, c'est énorrrrrrrrrrrrrrme!

Crois-le ou non, mon témoignage avance! Pffffff! EN 3 parties, illustré. Ca vieng! Suis lente, hyper active et naze! Des IU à répétition avec option gastro ont différé la rédaction et l'envoi. La peur du rediagnostic, de l'inconnu cet été, la peur de la cécité aussi en cas de maladie de Devic... Bref, tu le sais, ça!
J'ai repris des marques neuves à la rentrée: en février je perds mon taf, le plus beau du monde! Samedi après l'action avec JACCCEDE.COM, je suis tombée sur un ancien élève qui bosse depuis 3 ans, très sympa, se souvient bien de moi... Je m'engage à mon APF, je gère les déboires de la semi-dépendance qui commencent à peser. Mes suites d'escarres aussi... GLobalement je m'en tire bien, hein, mais bon: quand même handi et incontinente totale avec besoin d'aide le matin, boulot ciao, et auxiliaire de vie en recrutement, les travaux de l'appart à faire dans... un an, allez, si tout va bien, soyons optimiste!

BIZ toi, prends soin de toi!

Écrit par : HANDIADY | 23.10.2008

Ce site m'a permis de dédramatiser encore plus la Sclérose en plaques et de lire des infos, des témoignages qui permettent de recouper certains symptômes, par exemple.
Encore Merci pour cette contribution à faire connaitre la Sep.

Écrit par : Sep à moi | 23.10.2008

meme si je ne me manifeste pas beaucoup, j'aime beaucoup lire tout ce qui est mis ici, onapprend plein de choses
et on se sent moins seule!!!!
merci Arnaud
bisous
mouty

Écrit par : mouty | 23.10.2008

Pareil que mouty, je viens souvent, je lis, je souris, mais je n'écris pas toujours.
Mais grâce à ton blog que j'ai découvert en avril 2007, je me suis sentie moins seule et j'ai pu assimiler la maladie et enfin dire "je suis malade", des recontres humaines enrichissantes, touchantes et dédramatisantes.
Merci pour tout Arnaud and co
Bises

Écrit par : emilie | 23.10.2008

coucou!

Et bien moi ca m'a permis de me sentir comprise! Qui mieux qu'un autre sépien peut comprendre ma vie de sépienne? Ca m'a aussi permis de relativiser car finalement je ne suis pas mal lotie! ;-) Enfin vous lire, et m'écrire me fait du bien... L'écriture m'a toujours fait du bien...
Quelquefois je n'ai pas envie de passer, et puis qqf j'en ressens le besoin... Je passe, je lis, je poste (ou pas!). Je repars...
Il m'arrive de pleurer aussi et de rire... Bon OK ca, ca peut aussi m'arriver devant un épisode de la petite maison dans la prairie!
Et puis aussi j'apprends...

Voila... c'est bcp, non?


Bisous


Isa

Écrit par : isa | 23.10.2008

A vous lire tous au travers de ton blog, Arnaud, vous me permettez de "comprendre" ma fille SEP. Avec les parents vous ne parlez pas ou peu, en tout cas c'est ainsi avec ma Bichette. Et c'est par ton blog, Vincent, que je "vois" ce que ressent ma fille: on ne se parle pas beaucoup mais on se comprend... Merci Arnaud, Biz

Écrit par : mamysep | 23.10.2008

Pour lutter contre cette maladie il faut mieux l'appréhender, meme si chaque cas est unique ...
Pour soutenir les malades il faut comprendre ce qu'ils ressentent et attendent de leur entourage ..
Pour rompre l'isolement, il faut communiquer
C'est ce que ce blog m'a permis de découvrir, il m'a permis aussi de lire toute votre rage de vaincre, votre joie de vivre malgré toutes vos difficultés. Vous avez vraiment tous quelque chose en plus, vraiment, et beaucoup de gens devraient suivre votre exemple !!
cnh (maman d'un fils atteint de cette maladie)
Merci Arnaud ! Bravo Arnaud ! et longue vie au blog

Écrit par : cnh | 25.10.2008

Je viens en moyenne une fois par semaine sur ce blog juste pour voir ce qui est dit de nouveau au sujet de la sep. Je suis allée sur pas mal de sites surtout au début de ma maladie (en 2000) et ma préférence va à votre blog. Les articles, les témoignages y sont toujours très intéressants. Ce que j'aime également c'est que les personnes qui s'expriment le font toujours avec beaucoup de respect et de courtoisie, ce qui n'est pas toujours le cas sur les forums !!! J'y trouve également beaucoup d'humour et ça c'est vraiment important. Je me reconnais aussi beaucoup dans les témoignages ce qui rassure beaucoup et aide à se sentir moins seule.
Votre blog est très important pour moi, pour nous. Merci mille fois pour tout ce que vous faites, pour votre dynamisme, votre volonté à parler de nous.
Merci Arnaud.

Écrit par : Véronique | 25.10.2008

Ce site m'a apporté de l'énergie et du dynamisme. Cet apport n'a pas de prix. Le plus bel hommage que je pourrais vous adresser pour vous remercier, c'est : je n'ai jamais déprimé en lisant Notre Sclérose et j'ai à chaque fois retrouvé des forces. Merci.

Écrit par : Koffi | 26.10.2008

Je suis sépienne depuis 1977, j'ai découvert par internet pas mal de site.
Je me suis arrêter sur le vôtre. Je trouve qu'il fait vraiment ressentir notre mal !
Ne travaillant plus, j'aimerai faire partie des bénévoles.
Je suis prête à distribuer des affiches dans ma ville !
Pour le tee-shirt, BRAVO !
Moi, des fois, j'ai l'impression que les gens me prennent pour une alcoolique, avec ce tee-shirt, ils sauront !
Merci, je me tiens à votre disposition.

Écrit par : sep-bleu | 26.10.2008

ce blog ns a tous et toutes à un moment procuré du réconfort, donné des forces .........
il est non seulement utile mais indispensable ...........
alors arnaud et son équipe, ne changez rien .................continuez

Écrit par : cnh | 26.10.2008