L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Je m'appelle Stéphanie, mon amie est sep, moi non.
Octobre 2007, je découvre un forum, ma mamie est Alzheimer, la première à me répondre est Aurélie, elle a la sep.
Cette Aurélie, je ne sais pas pourquoi, mais j'ai envie de la connaître, de connaître la sep.
Alors je cherche des renseignements sur la sep, mais finalement on n'en sait pas tant que ça.

Une amitié se tisse entre nous, on papote de plus en plus souvent, même tous les jours, plusieurs fois par jour, j'apprends à la connaître, elle me fait connaître sa sep.
Et puis un jour on décide de se rencontrer, le rendez-vous est pris chez moi, j'ai de la place, je la renseigne sur la maison, pas d'escaliers, possibilité de circuler en fauteuil, je lui laisse ma chambre, les mezzanines des enfants on oublie !!! Nous fixons une date, elle viendra avec Yann et Arthur la boule de poils.

Mon mari n'est pas très chaud, il ne les connaît pas, et puis comment on fait avec une personne handicapée ??? et puis comment va-t’elle venir ??? (pardis, le fauteuil roulant va prendre l'autoroute !!!), il est un peu mal à l'aise, peur d'être maladroit.
Mais moi je suis impatiente !!!
Un accord entre nous, elle me demandera lorsqu'elle aura besoin de quelque chose, on lui fiche la paix avec ça, et puis si ma famille a des questions, elle y répondra volontiers. Et c'est qu'ils en ont !!!

Le grand jour arrive, Aurélie est sur la route, et moi je tourne en rond.
Nous faisons connaissance de visu, ma famille les adopte de suite, et je n'ai pas le sentiment qu'ils sont maladroits ou gênés, ça roule !!!
Pour les sorties, elle nous guide selon ses possibilités de la journée, je n'ai rien prévu, je ne sais pas faire, pas l'habitude, en général on y va au pif, mais là ce sera impossible. Donc on voit avec elle, ça aussi c'était prévu, quelques péripéties, bien gérées tout de même, 4 jours de pur bonheur avec ma nouvelle extra amie Aurélie.

Le jour du départ est là, un petit pincement au cœur, et la promesse de remettre ça.
Tout c'est bien passé pour nous, j'espère que pour elle aussi.
Mon amie a la sep, moi non, mais nous sommes amies malgré notre différence, alors je lui dis merci de m'avoir acceptée comme amie, merci pour tout ce qu'elle m'apporte.

JE L'ADORE, je déteste la sep qui la fait souffrir.

Par Stéphanie

Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques du 24 octobre 2008 au 16 janvier 2009, en réalisant le nouveau spot de l’UNISEP !
NON, la sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire.
NON, la SEP n’est pas une maladie contagieuse
OUI, la SEP est une maladie neurologique
OUI, la sclérose en plaques est une maladie neurologique invalidante.

Toutes les infos en cliquant sur l'image.

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

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Notre Sclérose

Le tee-shirt est en cours de réalisation par Yann (le trésorier) qui est un excellent directeur artistique.
Nous devons aussi demander des devis et voir comment répartir les exemplaires en fonction de votre taille et de la demande

Ne répondez que si vous avez l'intention d'acheter.

Bonjour à tous,

Nous aimerions savoir ce que ce blog vous apporte ou vous a apporté à un moment précis.
Merci de répondre à cette question dans "commentaire".

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Chargé de la communication

« YOUPI !!! Je vais faire mes courses… à la pharmacie !

Pour une grande majorité de personnes, aller à la pharmacie est synonyme de médicaments, maladie, gélules à avaler, piqures à faire, etc…. Bref, des choses pas très glamour = beurk. On y va vite, partant avec son petit sac, caché sous le manteau et on file vite se planquer ailleurs en soupirant.

Alors là, j’avoue que je ne les comprends pas. Je vais vous parler de ma pharmacie, des pharmaciennes et du plaisir que j’ai à y aller. Rassurez-vous je ne suis pas maso, mais c’est un moment de plaisir qu’il faut savoir apprécier à sa juste valeur.

Hop, j’arrive avec mes ordonnances dans tous les sens, immunomodulateurs, anti épileptiques, anti migraines, médocs pour les problèmes de prostate même si je suis une femme, et puis tout le reste (la liste est un peu longue), auquel on y ajoute un bon « pack » homéopathie.

Donc, j’y vais avec le sourire, et je commence avec ma blague toujours aussi nulle ; « bonjour ! Je viens faire mes courses. ». Les pauvres, ils doivent en avoir marre de cette blague plus épuisée que mon vieux pull des années 80.
Et là, je trouve des gens formidables, du stagiaire aux pharmaciens, en passant par la gérante ; toujours le sourire, toujours à prendre de mes nouvelles, avec ce petit je ne sais quoi qui fait que je ne me sens plus malade, mais heureuse. Comme si je m’achetais un nouveau vêtement !

On y parle de tout, on rit, on pleure, on se pose des questions, la vraie vie, quoi ! Chacun d’entre eux à sa spécialité, les plantes, les anti-fatigues, le matériel pouvant m’aider à vivre mieux avec ma sep, etc… Une urgence impérieuse, ils m’avancent les médicaments. Ils ont même passé des heures sur internet pour me trouver LA paire de semelle anti choc que je voulais !!! Moi, je dis bravo ! Et merci.
À ma pharmacie, tout problème a sa solution, parce que mes pharmaciens, en plus d’être super sympas, et bien, ils sont méga compétents ! Oui oui, et je le crie haut et fort, j’aime ma pharmacie !

Au-delà de la sep, des dentifrices anti tache (je fume et bois du café, pas bon…), au déo magique, en passant par les crèmes de soins, jusque même aux huiles essentielles, ils ont tout et connaissent tous les bons plans. Cool. Je me suis même fait maquillée avec des produits bio, ça m’a fait un bien fou car je me sentais moche et malade en me regardant dans le miroir.
A l’écoute de mes comptes rendus des médecins et rééducateurs que je conseille quand ils sont vraiment compétents, à m’aiguiller pour savoir qui aller voir pour tel ou tel problème. En cas de bolus, hop ils me commandent tout avec une rapidité impressionnante, et s’il me manque quelque chose, ils viennent me l’apporter chez moi, ce sont de vrais amours.
Je pouvais vous dire que cela me facilite franchement la vie !

Toujours des petits échantillons qui me correspondent, toujours d’une humeur égale, toujours prêts à me rendre service ; bon sang j’en ai de la chance !

Alors, ma pharmacie, mes pharmaciens, je les, je les garde ! Et même quand j’habitais à l’autre bout de la ville, je n’allais que chez eux.
Alors encore bravo à cette équipe de choc ; et aujourd’hui, grâce à eux, pharmacie rime avec « je me fais du bien ». Et j’en ressors avec mes énooooormes sacs avec fierté. Et toc !

Pour finir, que dire, que dire ? Tout simplement : Merci, merci, merci, je vous aime ! »

Par Gaëlle - SEP depuis 2004

« Bonjour à tous,

Quel plaisir pour moi de venir témoigner à nouveau sur ce blog, 1 an et demi après mon précédent témoignage !,,, et surtout que de chemin parcouru depuis, avec une nouvelle vie pleine de belles surprises qui s'est offerte à moi depuis le début de cette année !!!,,, et je ne résiste pas davantage au plaisir de vous en faire part aujourd'hui.

Voilà, et pour me re-situer, je m'appelle David, 36 ans, et « à l'époque » je vivais seul à Marseille, avec mes peluches et mes 10 ans de recul sur la SEP,,,,,,,,, Cf le lien suivant : http://notresclerose.blogspirit.com/archive/2007/04/16/tÃ...

Je vis à présent à Sainte-Tulle, un très joli village des Alpes-de-Haute-Provence (04),, mais surtout,,,,,,,,, depuis le début de cette année avec une fille merveilleuse, prénommée Gaëlle !!!
Elle est diagnostiquée SEP elle aussi depuis presque un an (ce qui a facilité notre rencontre), elle a un fils adorable de 10 ans qui vit avec nous et que je devrais pouvoir reconnaître prochainement (car jamais reconnu par son père biologique); et enfin, nous sommes fiancés depuis le 3 Mai et préparons notre mariage pour l'an prochain !

Que de belles choses, alors même que j'aurais pu me résigner sur beaucoup de choses avant cette année, si j'avais écouté mes proches, et retourner vivre avec mes parents,,, donc par la même occasion, renoncer à beaucoup de mes rêves.

Pour finir, sachez que j'utilise un fauteuil depuis plusieurs années, et que mes handicaps ne sont pas simples à gérer au quotidien, mais que cela ne m'a jamais fait renoncer à aucun de mes rêves, car à mon sens, pour beaucoup de choses il s'agira de simple question d'adaptation.
Je ne manquerai évidemment pas de vous tenir informés de notre mariage, prévu en principe le 2 Mai, avec une photo de Gaëlle, notre fils et moi en calèche à l'appui, mais chuuut... cela doit encore rester secret :-) »

Par David

Téléchargez le .pdf de la présentation de l'Association Notre Sclérose ci-dessous.
Notre sclérose.pdf

« 1998...J'ai 24 ans et je m'apprête à passer mon DESS administration locale. Pourtant, quelque chose de pas normal m'embête beaucoup, j'ai un gros voile sombre à l'oeil, super énervant mais bon. J'y vais quand même.Pendant l'épreuve, ma grand-mère s'éteint à l'hôpital. J'entre sans le savoir dans le monde de la SEP. Un présage peut-être...

Je m'appelle Carine, j'ai aujourd'hui 34 ans, 10 ans que je vis avec elle, de plus en plus présente, de plus en plus insidieuse, me fichera-t-elle un jour la paix ???
Cette histoire de vision me conduit à la clinique où je subis une batterie de tests. Objectif des médecins : s'assurer que je n'ai pas une tumeur au cerveau. L'idée ne les effleure même pas que c'est peut-être autre chose. Pourtant champs visuel mauvais, test refait un peu plus tard, toujours mauvais, mais bon, personne ne s'affole. L'ophtalmo dit "inflammation de la papille", cortisone en cachets durant quelque temps et la gêne s'atténue. J'aurai des séquelles pendant 4 ans au moins, sans savoir. Quatre ans de paix me direz-vous. Parce que justement 4 ans plus tard je me lève un matin avec une jambe en moins, rien, toute molle. Le généraliste, aussi doué que l'ophtalmo, dit : "C'est de la spasmophilie !" et me donne des petites pilules oranges. Bien sûr, ça ne passe pas, j'y retourne. Spasmophilie, toujours, d'après ce brillant lauréat de la fac de médecine (!!!). Mon père s'inquiète : "faudrait peut-être l'envoyer voir un neurologue". Le toubib s'exécute : RV est pris en clinique. Entre temps, pour se rassurer, on fait un scanner : c'est peut-être la colonne vertébrale, une hernie, que sais-je ? Le rhumato me donne de la cortisone, il se doute de quelque chose je pense. Cortancyl® pendant quelques jours, je retrouve peu à peu ma jambe. Mais le neuro y voit vite clair lui. Les tests que vous connaissez tous, quelques questions, et ce monsieur m'envoie illico faire une IRM et une ponction lombaire. Il nous confie ce qu'il pense : SEP. Boum, c'est comme un verdict dans une cour de justice, le coup de marteau sur la table... Larmes dans les yeux de mes parents, on le savait mais on ne voulait pas y croire. Je me dis bien sûr que jamais je ne pourrais survivre. Et bien j'ai survécu.

Deux poussées plus tard, dont une très douloureuse (sensation d'être assise sur une planche à clous en plus d'une belle parésie du bassin et des jambes sans parler de la sensation de marcher sur des cailloux), je commence un traitement de fond : l'Avonex®.
Que de souffrances, que de mensonges ! J'ai mis dix ans pour en parler à mon entourage, à mon boulot. Peur d'être renvoyée, peur des réactions, peur des petites histoires des uns et des autres et peur que jamais personne ne veuille de moi. J'ai vu une psy au début, j'ai eu droit aux anti-dépresseurs et autres anxiolytiques, j'ai connu ces nuits affreuses où on se réveille en sueur avec une furieuse envie de se jeter par la fenêtre. J'ai raconté au travail que j'allais faire les boutiques entre midi et deux alors que j'étais en consultation à l'hôpital.

L'année de la découverte de ma maladie j'ai survécu à l'explosion d'AZF (mon bureau était à 300 m) et j'ai surpris des cambrioleurs chez moi ! Après tout ça, il y a forcément un soleil qui brille quelque part. Je l'ai aujourd'hui trouvé. Je partage ma vie avec un garçon merveilleux qui me tient la main à chaque instant, j'ai un travail, nous avons acheté une maison, avec escalier ("et si tu peux plus, ben c'est pas grave, on la vendra !!!"), nous avons un chien extra avec qui nous faisons plein d'activités (agility, frisbee...) et, enfin, avec le soutien d'une neurologue extraordinaire, je parle enfin. Mais la maladie est toujours plus présente. Mon périmètre de marche est super limité, je suis tout le temps crevée, mon injection m'a provoqué des effets secondaires atroces (paralysie totale et fièvre de cheval toute la nuit), mais je lutte, ou plutôt on lutte. Je suis passée à demi-dose et je supporte mieux, quand ça ne va pas au travail, je le dis. J'ai encore du mal à accepter la canne, j'essaye le plus possible de faire sans.

Je m'apprête à demander une carte de stationnement, même si je sais qu'il y aura toujours des abrutis pour me faire des remarques. Notre drame, et notre chance en même temps, c'est que ce n’est pas écrit sur notre front. Des fois, ça se voit pas. Des fois, oui. C'est comme ça. Le plus à mes yeux c'est d'apprendre à vivre avec elle, parce que même quand on l'oublie, elle se rappelle à nous. Voilà en gros mon histoire. Et je suis heureuse de pouvoir la partager avec des gens formidables qui vivent ce que je vis, qui ressentent ce que je ressens et qui ont un parcours psychologique tellement fort et courageux. Finalement, ce "quelque chose en plus" nous rend plus fort face aux tracas de la vie quotidienne. Je craque parfois bien sûr mais j'arrive aussi parfois à la mettre à terre. Non mais !!! »

Par Carine

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"En France, on diagnostique un cas de sclérose en plaques toutes les 4 heures.
Faire un don à l'association "Notre sclérose", c'est permettre aux malades qui souffrent de sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l'ombre."