L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/11/2008.

« Bonjour, voilà, depuis le mois de juin je souffre de… on ne sait pas !!!

Tout a commencé par des douleurs aux articulations, comme j’ai du psoriasis cutané depuis plus de 20 ans je pensais que c’était des rhumatismes pso.

Premier rhumato qui m’examine à peine, ne comprend pas pourquoi je souffre, il pense que je suis fatiguée à cause des enfants et me laisse repartir sans rien pour me soulager. Mais me fait faire 1 prise de sang.

Première prise de sang : rien, aucun facteur rhumatoïde.

Mon médecin de l’époque me conseille si je suis fatiguée de dire « non » à mon homme le soir !! Je change de docteur !!!

Je pars en vacances et là d’autres manifestations
- douleurs à un œil avec vision flou,
- problèmes de concentration je perds les mots, je dis un mot pour un autre,
- je bégaie,
- grosses difficultés pour monter les escaliers et pour marcher longtemps.

Retour de vacances je vais chez un deuxième rhumato, là j'ai une vraie visite mais il ne comprend pas pourquoi je suis si fatiguée le bégaiement et tout le reste c’est l’émotivité et le stress !!!
Je repars avec des anti-inflammatoire et une 2ème prise de sang

Deuxième prise de sang rien, toujours pas de facteur rhumatoïde pas de polyarthrite tout va bien.
Mon corps par contre lui, je sens bien qu’il déconne, je marche en titubant et je suis de plus en plus fatiguée.

Heureusement je vais chez un nouveau docteur après un bilan neuro il décide de me faire passer des irm cérébrales et médullaires.
Elles vont se révéler négatives mais le doc qui me les a fait passer m'explique que je n’ais pas d’AVC, pas de tumeur, pas de pincement et que pour l’instant pas de trace de SEP.

Mon doc décide de m’envoyer chez une neuro car j'ai eu entre temps des fuites urinaires, des fourmis dans les membres et la nuque et la sensation d'avoir la tête dans du coton.

Là c'est mon plus mauvais souvenir, pour elle seules les irm comptaient alors je n'avais rien !!! Au bilan neuro elle me dit que c est vrai la marche et l'équilibre c’est pas ça mais quand même ça va je ne tombe pas !! Je viens après la bataille,faut attendre… je sais pasil n y a pas d'AVC c'est tout ce que je peux dire. La suite logique de vos examens c'est une ponction lombaire mais on va faire une prise de sang et reprenez contact avec moi après mes congés on verra !

Troisième prise de sang complète et rien tout va bien, je pense que je suis folle. Ce n’est pas possible on me dit que je n’ai rien mais mon corps ne veut pas m’écouter, c’est un enfer !!

Mon doc me donne des anti-dépresseurs en m’expliquant que je suis en aucun cas dépressive mais que ce sont des serotoniques qui sont efficaces dans les douleurs neuro, pour lui, il y a un problème dans le système nerveux central. Mais on ne m explique rien si ça peut revenir, si ça va s aggraver, il faut attendre quoi… j’en sais rien !!!

15 jours de médoc et j’allais mieux je ne titubais plus même si je marchais très lentement les douleurs estompées… cool !!
Après un petit voyage en voiture pour un week-end, les brûlures reprennent de plus belle le frottement du drap la nuit c’est insupportable !!

Mon doc m’envoie faire un EMG mais dans un super service, très humain et à l’écoute, l’EMG est nickel et en écoutant mon parcours, le doc n’est pas étonné, elle me dit que le problème est ailleurs. Elle décide de me faire des PES et PEM qui vont se révéler normales. Je lui demande si c’est psy… et là, elle me répond : « absolument pas, il y a une atteinte du système nerveux central vous êtes en phase de stabilisation, je vous donne le nom d’ un neuro spécialiste dans le SNC, téléphonez en cas de rechute », et elle me donne un rendez-vous pour le 31 octobre pour des PEV !!!

Voilà mon parcours et ce n’est pas simple de ne rien savoir, mais heureusement il y a internet, non pas pour se fabriquer des symptômes, je les avais, mais pour avoir des réponses.

Il y a Arnaud et son Association Notre Sclérose, ils se battent pour faire sortir cette maladie de l’ombre, on apprend plein de chose et notamment que cette m… elle est très sournoise et peut rester muette aux examens… Ils font un travail formidable !!!

Et il y a un forum formidable aussi, vous avez vu Gaëlle et sa bouteille de lait qui fait partie des personnes qui vous aident à ne pas lâcher prise, nous donne des trucs pour moins souffrir, elle nous tend la main, nous fait comprendre que l’on n’est pas fou !!!

Il y a aussi des anges qui chassent des blondes, petit clin d’œil à des personnes qui m‘apportent beaucoup d’humour, d’amour, de soutien et surtout le recul nécessaire. Maintenant, grâce à eux j’attends le diagnostic plus zen !!
Ok il y a la maladie, mais il y a la vie et on a encore plus envie de la croquer à pleine dent. C’est le plus beau des cadeaux. Merci a tous. »

Par Christel alias Krystal