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14.11.2008
Histoire d'une sclérose en plaques atypique, par Handi@dy 3/3
"REDEMPTION" ! NOUVELLE VIE!
Euh... En fait, je n'irai pas au CRFC "maison mère", en travaux en 98/99 ! J'irai à la clinique Béthesda, qui accueille sur un étage les para/tétra/hémiplégiques du CRFC. Les traumas crâniens sont en traumato à Illkirch ; les amputés sont les seuls à être restés à la maison mère. (Aujourd'hui, je vais au CRFC pour me peser (balance plateau, je ne tiens pas debout ; et pour mes consultes d'orthopédie)).
J'arrive pleine d'espoir et gonflée à bloc. On n'est pas en pyjama, tous en survêt et baskets à scratch, de grands sportifs lol !
Le psy de la structure (il y a des "suicidés" qui se sont ratés et sont para ou tétraplégiques) me fait un super accueil, il sera mon ami. Les 4/5 de l'équipe aussi... M'ont reconstruite.
Le haut de mon corps a récupéré, mon tronc est stable, je suis bien en fauteuil. (Fessier et zone pelvienne insensibles). Reste l'incontinence, la marche... On travaillera très dur et après plusieurs mois d'acharnement, je récupèrerai de quoi uriner sans sonde ni poche, en poussant très fort. Je "marcherai", enfin, un semblant, à la force des bras, très lentement, en appui sur les barres parallèles, puis les cannes tripodes. Je suis radieuse. Je me dis que je récupère, y crois à 100%, me promets d'écrire un livre témoignage si je guéris: "Mon stage chez les PARA !" (para-lysés, allusion à para-chutistes pfff !). Je ne doute pas de la réussite et m'applique, zélée à fond.
Je ne guérirai pas.
Les coups de fil de Warter (un par semaine avec son "Alors, elle marche ?") n'y feront rien. Je suis contente de lui relater mes progrès, il reste soucieux. Un jour, en mars (vers mon anniv'), il contactera ma famille et dira que je suis autonome, rentre en fauteuil et dois déménager... Que si au bout de 3 ans je n'ai pas récupéré (temps de récup de la zone : les nerfs repoussent s'ils sont en état), c'est cuit!
En kiné, un jour, nos dossiers seront sur le bureau et avec Al, un ami para, on lira, on photocopiera avec la complicité des kinés stagiaires...
Chez moi, liste des nombreux bilans et une description ! "myélo-méningo-radiculite subaigüe d'étiologie indéterminée". On me décode. Plus tard, j'apprendrai que la myéline est grillée, pas reconstituée, ou très peu, et plus tard, que l'axone, le noyau du nerf est atteint, ce qui rend mes lésions définitives. Je ne récupèrerai plus.
La vie à Béthesda est chouette : grand pôle de kiné ergo muscu avec "cages", plein de matos importé du CRFC. On personnalise nos chambres.
Un grand jardin, magnifique. Et... des bonnes soeurs lol ! Hosto catho avant vente ! (les soeurs y sont toujours, en long séjour, j'y ai passé des radios cet été). Les frangines m'adorent, je suis partout en titine, je roule, j'explore, le sous-sol, le grenier... Je fais rire tout l'hosto. Survie.
Avant peu, on sera un trio infernal, T. 50 ans, Guillain Barré (paralysie totale comme locked-in, a récupéré partiellement après 2 ans, très courageux et ex imprimeur) et Al., 8 ans de plus que moi (42), beau gosse châtain moustachu crashé à moto, miraculé, paralysie haute (milieu du dos), on zonera ensemble et les frangines nous béniront au passage! (ceci dit, on n'a pas guéri pour autant pfff !) On fera des farces, des bêtises... Faut s'occuper ! Ne pas craquer !
Je serai au CRF de fin décembre à fin mai. On arrête le Préviscan en février.
Je découvre un nouveau monde. Celui du handicap, de la souffrance, parfois bien plus énorme que la mienne. Une jeune maman qui avait accouché et, la péridurale mal faite, restera paraplégique complète... Les tentatives de suicide et ce qu'elles cachent comme détresse. Les accidentés (plongeon dans eau peu profonde) dont un guérira, l'autre restera tétraplégique, ne récupèrera que 2 doigts, pas la tête (minerve)...
Ça calme...
Je relativise, me trouve chanceuse, finalement, avec du recul.
Je reste en contact avec la neuro, des infs et as me rendront visite, la kiné aussi, avec une bannière bricolée par ses soins avec un bandage et du sparadrap, signée et commentée par l'équipe et... Warter !
Je croule sous les cartes de bons voeux qui m'ont portée, les scotche sur mon armoire, mur... Je ferai un "mur de consolation". Ahhhhhhhhhh, si les voeux et les prières pouvaient guérir !
Ma première sortie "dehors" sera en GIHP, coiffeur ! Coupe-mèches !
La seconde, courses en ville, rouler en fauteuil de prêt qui est vieux, pas encore mon Quickie sport, se bloquera, et cette année-là, j'achèterai mon téléphone mobile et appellerai le GIHP pour qu'il me récupère, répare ma titine environ deux pâtés plus loin que le point de rencontre... Pas peur, moi, j'étais partie looooin ! Puis sortie Auchan où je roule en magasin sur le scooter-caddie pour handicapés... Tout s'approprier...
Puis, elle est arrivée, sans crier gare... LA DÉPRESSION. Grave, profonde. Je sècherai la kiné pendant une semaine, le nez collé à la vitre de la clinique, fixant les gens dehors, valides, qui marchent, courent, prennent le bus. Je sens que cette vie-là m'échappe. Plus de progrès. Seuil. Palier final.
L'aide des potes et du psy me sauvera. Mes pingouins aussi, qui rappliquent avec des fleurs et une carte en salle de kiné, avec un mot du prof de sport qui les "couvre". (avaient séché !) Je pleure... de joie, de désespoir, de soulagement, de deuil... Je pleure...
On fait le dossier le CLM, la demande de carte d'invalidité, de macaron, de prise en charge GIHP.
Mon inspectrice passera deux fois, impressionnée par le service, me proposera de m'apporter un ordi pour bosser !!! Je déclinerai: "Peux pas, j'ai kiné !"
Je m'amourache d'un kiné stagiaire ! L'amour m'a toujours sauvée ! Euh... (mes sphincters sont insensibles, plus de sensibilité clitoridienne ni anale, je n'ose même pas me toucher pour repérer, j'ai l'impression de palper un corps étranger mort). On parlera beaucoup et il m'aidera à passer le cap. Je suis une cérébrale, les sensations en profondeur reviendront, lointaines, ce qui me rassurera. Me fera oser...
Puis, je serai amoureuse d'Al., (vrai coeur d'artichaut moi !) platonique, qui a récupéré une fonction et se fait un match débile avec T. (Al: "La vache ! Je ne sens rien mais je baaaaande!" et T. "Ben moi, je marche, na ! Je pourrai courir après les infs ! " Al : "Pour en faire quoi, si tu ne rebandes pas ?!" Et moi au milieu...Euh... Façon de parler, hein !)
Le week-end, la plupart des malades rentrent en we thérapeutique, véhiculés par un service d'ambulances. Reprendre pied dans la vie, chez eux. Adapter leur domicile. L'ergo les aide, moi je n'ai pas d'ergo encore. Je suis lourde (grossi avec la cortisone), on m'envoie une nénette minuscule et un gars... Ils n'arriveront pas à me monter mes deux étages et on repartira au CRF. Coup dur. Je trimerai comme une dingue et 3 semaines plus tard, à la force des bras, je réussirai à grimper l'escalier du CRF, à me hisser, un pied après l'autre, en regardant mes chaussures, car je ne sens pas le sol. La descente en marche arrière, allongée sur la rampe.
Et je rentre. On fêtera mon 34ème anniversaire, la famille vient de partout, de Nouméa notamment. Je suis très touchée. On ira au restau. J'aurai une gastro ! M'en souviens encore ! Ainsi que de la tête de l'infirmier qui m'a nettoyée et changée. J'étais morte de honte !
Ma meilleure amie démarre son cancer du sein. On l'opèrera début 99... Ablation du sein.
Je finis par apprendre les curages (évacuer manuellement les selles avec un gant, car pousser fort ne suffit pas) ; condition pour devenir autonome et rentrer définitivement. Al traînera. Pas chaud pour la manip. Moi, je veux retrouver ma vie, mon job, si je peux... Apprendre la manip est hyper bizarre et pas sans danger. Mais je suis une battante, j'apprends...
Je rentre. En fauteuil. Pas récupéré. Mais autonome. Et motivée !
Je trouverai un appart accessible (dans la coprop où se trouve l'APF 67, sans le savoir pfff !) et réussirai à obtenir un crédit immobilier à l'arrache... Mais non assuré. Aujourd'hui je suis contente, le montant est bien inférieur aux prix des loyers actuels. Bonne pioche. Parfois, j'ai du bol !
Comme je suis tout de même fondamentalement poisseuse, je fais deux infections de la vésicule biliaire et on m'opère au CHU en juin... Pfff ! Sous célio.
Je commence un suivi psy, car j'ai passé l'expertise et suis apte à rebosser: 3 mois de mi-temps thérapeutique. Je fais ma rentrée, tout se passe à merveille.
Quand Warter me prolonge le mi-temps de 3 mois, je fais, le soir même une poussée très handicapante. Je voulais bosser à plein temps, j'étais traumatisée. Seconde grosse poussée. Indice sérieux pour le diagnostic. Les jambes atteintes, le bassin. J'ai l'impression d'avoir reperdu mes 6 mois de rééduc ! Mais les bolus me feront récupérer !
Mais il avait raison : l'hiver en titine, avec la neige, c'est rude quand on débute. Perfs de corti, protocole de dégressif, sans sel, je suis rôdée... Résignée. Et la peur des crises de 98 revient...
Je bosse enfin à plein temps! Je mets au point un accueil de rentrée pour rassurer mes pingouins (les anciens qui m'ont soutenue à l'hosto ayant initié les suivants etc...), 10mn sur mon handicap, questions souhaitées... Ils jouent le jeu, puis, au second cours, c'est yeux dans les yeux... J'ai une forte personnalité, je suis heureuse de rebosser, je tiens la route. Mon inspectrice me fera la fleur, une année, de me confier une stagiaire, puis je refuserai : la fatigue... Les poussées aussi, de 2 à 4 par an, qui régressent heureusement.
On me reconvoque en neuro en 2001 : nouvelle PL, IRM du crâne, et là, on voit les plaques... De sclérose !!!
Mon ex interne m'appelle et m'informe : sclérose en plaques. Appeler Warter pour un traitement.
Warter n'est pas d'accord avec ce diagnostic. Pas de traitement. L'interne n'ose s'opposer à son chef. J'avais prévenu mon proviseur, là je retourne le voir pour annuler. Pas l'air gourde ! Puis, je refais une poussée avant l'été (syndrome d'Uhthoff) et là, le rapport d'hospi revient, signé de Warter: "conclusion: nouvelle poussée de sclérose en plaques !"
Je prends rdv en consultation privée. Warter confirme, d'un air entendu: "Eh ben oui, vous avez fait une nouvelle poussée de SEP !"
J'hallucine ! Plus tard, j'apprendrai qu'il était malade (tumeur au cerveau, inopérable : il a, à mon avis, absorbé comme une éponge la souffrance de ses SEPiens. La kiné est d'accord avec cette interprétation. Il est décédé en neuro, entouré de SON équipe). Il avait validé le retour au boulot d'un pote pilote de ligne du groupe SEP qui ne pouvait plus se servir de ses mains ni pieds... Alors il a sans doute pensé m'avoir informée... Oublié...
Mon ex interne, M-C F., est chef de cli, elle devient ma neurologue. L'est toujours !
J'entreprends ma nouvelle vie de SEPienne. Depuis un moment, j'ai réalisé la fin et limite de mes progrès. Depuis 3 ans, je vis en fauteuil, retravaille sur mon poste, ai retrouvé ma vie, même compliquée et moins libre, plus fatiguée, je tiens le choc.
2001. J'annule le psy, puisque JE SAIS CE QUE J'AI. Plus peur. L'ennemi qui m'a tant abîmée et me prive d'une partie de ma vie est démasqué ! Le bras de fer commence ! Je vais me battre aux côtés "des miens" !
Mon amie d'enfance réactive son cancer et décède devant sa collègue et moi, sans que je lui révèle ma maladie. Me sens seule.
En neuro, j'avais rencontré un SEPien ex pompier, qui m'avait orientée vers le groupe SEP de mon APF, près de chez moi !
Je deviendrai vite un des piliers actifs puis écoutante pendant 2 ans, à l'accueil info des nouveaux diagnostiqués. Je me documente, apprends des tas de choses, j'ai un enthousiasme contagieux et je me fais de supers amis: MO, Y. T., jeune beur, notre jeune chouchou..., M., C. etc...
À l'APF, on me repère, le directeur me demande de représenter l'assoce au CISI, collectif de parents d'enfants handis, présidents d'assoces pour les intégrer en milieu scolaire ordinaire ! J'y rencontrerai des parents épatants et battants et des destins terribles. J'entreprends ma collection de jouets handicap (barbies fauteuil etc...) pour témoigner en milieu scolaire chez les petits.
Je rencontrerai sans le chercher, sur MSN groupes, F., un paraplégique basketteur handisport ch'ti avec qui je vivrai 4 mois d'intense bonheur... Retrouverai ma féminité, le plaisir... Ma vie ! Je ferai une grosse poussée quand F. repartira... Puis accepterai des passades avec des hommes valides, sans m'attacher.
Puis, on change de proviseur... Et on découvre qu'il a harcelé dans tous les bahuts de son passé, je ferai partie de la liste pour avoir osé le dénoncer et témoigné pour protéger notre concierge dont il voulait se débarrasser à cause de son accent alsacien. Les parents l'adoraient, eux !
Les poussées se multiplient; le rectorat protège notre bourreau (une trentaine de harcelés à cette heure en 6 ans), il est couvert politiquement. Intouchable.
À l'APF, je me désiste : je ne peux plus aider au CISI et lutter contre mon supérieur... Je craque. Le groupe SEP me rattrape, me console.
Après une poussée, l'année d'avant l'hôpital de jour, je palpe une masse dans l'ampoule rectale lors de mon curage. L'hypothèse des gastros en consulte : descente d'organes anus et vagin, avec risque d'extériorisation et de nécrose. Je meurs un peu en moi, me demande si ça vaut le coup de m'accrocher. une double stomie (urètre et anus artificiels) est envisagée. Je me documente, me prépare. Je suis sous sonde à demeure et pour les selles, un lavement tous les soirs. Mes infs m'orientent vers le Pr. MARESCAUX, célèbre gastro à Strasbourg, qui a opéré par ordinateur à distance (depuis les USA) une femme en France.
Il me prescrira des tas d'examens zappés par les 3 autres gastros/uro, rdv en septembre pour le bilan.
Moi, en deuil et en recherche de sens de la vie, de courage, j'irai à Lourdes, même pas catho et souvent pas croyante. À l'APF on me dit que ça fait partie du voyage du grand malade/handicapé, Lourdes. Moi, j'avais vu sur ARTE une soirée spéciale où l'on expliquait qu'il y avait des milliers de miracles non validés par l'Eglise, mais par les médecins. Je m'inscris, peu de chance d'y aller, liste d'attente très longue, mais au dernier moment, ma chance me sourit et...je pars ! (le récit est sur mon blog, publié l'an dernier).
Expérience humaine irremplaçable, j'y recharge mes batteries et reviens... à roulettes, mais sereine et prête. Marescaux fait le bilan: descente d'organes, oui, normal, mon poids, la paralysie du bassin ! Mais aucun risque d'extériorisation ! Ouffff ! Ce qu'on sentait, la boule, c'était le vagin qui appuyait s'il y avait des selles non évacuées plus haut !!!!! Miracle ? Ou incompétence des médecins ? On vire la sonde, on stoppe les lavements, je reprends ma vie d'avant.
En neuro, un hôpital de jour, idée de Warter, remplace le couloir du service. Je suis une habituée, plusieurs fois/an.
À Lourdes, je rencontre une SEPienne atypique, comme moi. Elle participera en 2003 (année européenne du handicap) à mon projet handicap : on invite les basketteurs handisport ashpa au lycée, on les fait jouer avec les élèves, une classe de compta bosse sur le budget et les frais d'un handicapé, collecte pour l'APF, et en fin d'année, le clou ; je mets les élèves en fauteuil et on leur donne des missions en ville (rues pavées, lieux non accessibles etc... Hihi !) pour les sensibiliser. On passera à France 3, à la radio, dans les DNA. Le lendemain de la parution de l'article, notre mairesse d'alors réunira d'urgence un groupe de travail pour rendre Strasbourg plus accessible. Un de mes potes basketteurs en sera et me le racontera.
La rentrée devient une bataille : emploi du temps correct et adapté à la kiné, réparation d'ascenseur (le provio ne prévientpas OTIS, il me faut appeler moi-même, il refusera même des réparations alors que c'est la Région qui paye...). Je m'écroule, les poussées se multiplient... Fin 2006 je fais ma dernière poussée en date et ne récupère pas. Damned.
Mon atypisme, je le décrirais ainsi : état grave dès le début, sans rémission (DESS 8/10 d'emblée), troubles aux yeux divers, cécité brève sur un oeil, mais une seule diplopie, récente et brève aussi. Pas de traitement de fond, seulement un traitement symptomatique en cas de poussée : les bolus. Ah oui, j'ai eu du Mantadix aussi contre la fatigue (notre "syndrome de la Belle au Bois Dormant", comme je l'appelle), remplacé par des ampoules pour renforcer les muscles... Je suis très souple à part ma spasticité de nuit. (peux sucer mon gros orteil, ça sert à rien, vu comme ça...). Mes lecteurs abonnés s'autodiagnostiqueront grâce à mon témoignage même atypique
J'entame mon CLM.
Aujourd'hui, je suis à quelques mois de l'invalidité. Mais pas question de rester inactive!
En 2007, l'Alsace a eu son réseau SEP, alSacEP. J'étais au premier congrès.
Après un passage à vide l'été dernier où le suicide de 3 personnes qui comptaient (pendaisons) m'a ravagée, je ne mangeais presque plus ; buvais trop peu... ai récolté des escarres graves sous la plante des talons, 4 mois d'hosto + 6 de soins à domicile pour cicatriser. Je suis suivie à domicile par un SAMSAH, service médico-social qui se situe dans les locaux de l'APF, tout près, semi-dépendante: aide à la toilette (zones à risque, insensible) et soins d'escarres. On a cicatrisé la dernière en juin.
En janvier 2008, mon APF lance NIPAUVRENISOUMIS et mon objectif sera d'être en état de manifester le 28 mars à Paris. J'irai, avec 35 000 autres malades/ SEPiens/invalides/handicapés et bénévoles, en TGV, un grand moment ! J'y rencontrerai Vanessa Gault, Nash (SEPien) et Thecie (son épouse), un ami myopathe et 3 amis valides de Bretagne et de Suisse, abonnés à mon blog, MO de mon groupe SEP (63 ans dont 43 de SEP !). (La majorité des abonnés sont valides).
Le mouvement qui se bat pour un revenu digne aura mon soutien, je continue de les suivre.
Je me réinscris au qi-gong, découvert il y a 7 ans sur MSN grâce à un maître. Ça me relaxe, aide à lutter contre la spasticité que j'ai la nuit, et contre les douleurs ; ça fait du bien (auto-massages), on régule ses organes, on fait du taï-chi au même cours. En fauteuil.
Un conseil : si vous avez les pieds insensibles, prenez une pédicure ! Me suis incarné un ongle du gros orteil comme ça, et infecté ! Pfff !
À l'hosto, en décembre 2007, je fais un gros trouble visuel ; perds ma vision périphérique et vois flou, perte de champ de vision. On pense que c'est ma SEP, j'ai des maux de crâne atroces, je vomis...
En mars 2008, IRM (je rentre en entier pour la première fois, pas claustro, il est large !) et on constate que j'avais fait un AVC. Mes plaques de SEP, elles, sont stables. Re hospi, chez ma neurologue et chez DE SEZE, 15 jours. On découvre une anomalie du sang, un syndrome anti-phospholipides, mon sang coagule trop vite, ça fait des caillots et peut provoquer des AIT ou AVC!!! Préviscan, anticoagulant, le retour, et à vie!
Les toubs tentent alors un rediagnostic: maladie SEP-like, neurovasculaire genre lupus, maladie de Gougeron ou de Devic (qui rend aveugle)... Me font repasser tous les examens pour la SEP et d'autres en prime pour les autres pathos. En août, ma neuro, armée des résultats, reconfirme la SEP atypique et infirme toutes les autres hypothèses ! Ouf! J'avais une de ces peurs de la cécité !
Cette peur me fera reprendre une vie de femme juste au cas où... On me proposera, je disposerai...
À part ça, je soutiens ARNAUD dont je trouve l'idée géniale : nous donner notre espace sur son site et informer les valides...
Le mois dernier, je zone à Strasbourg avec JACCEDE.COM, avec des amis handis.
À l'APF, je suis toujours au groupe SEP mais souhaite m'investir davantage : accessibilité et école.
La semaine prochaine je témoigne en collège avec 2 potes handis. Prof, j'ai déjà accueilli, il y a 6 ans, un IMC de l'APF qui témoignait. Mes pingouins, initiés par moi au quotidien, posaient moins de questions absurdes que ceux de mon collègue lol ! Je parlerai de handicap mais aussi de SEP (jeudi matin, pensez à moi, que je NOUS représente bien devant les pingouins !)
Et aujourd'hui, mes perspectives ? J'ai récupéré une grande partie de mon autonomie perdue ? Le 19/11, j'aurai des semelles sur mesure (escarres, dégagement de talon) dans des chaussures spéciales ADOUR. Je referai mes transferts et ma déambulation en kiné, en voiture aussi.
Je m'investirai pour l'APF au niveau du département, si je suis élue.
Comme le dit parfois CHRIS, mon collègue de maths sciences et Ami, j'ai eu "une vraie vie de Cosette, mes parents auraient dû me vendre à un cirque, j'aurais moins souffert, j'ai un karma de m...... et pourtant, j'ai un sacré bol, énorme !"
Comme une bonne femme poussah, ces jouets qui penchent, plient, mais se relèvent, chaque fois...
SEPienne, handicapée et heureuse ? Je crois, ...OUI !
Par Handi@dy
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (26) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms multiple skerose, multiple sclerosis, sep, sp, apf, notre sclérose | 
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Commentaires
Je ne fais jamais de commentaire bien que fidèle lectrice du blog d'Arnaud, mais là je me lance. Mais je me lance pour dire quoi, ton histoire est tellement forte et ton courage tellemnt admirable que j'en perds mes mots... Comment te témoigner mon admiration et te dire tout le courage et la force et l'optimisme que tu nous transmets ? Je suis diagnostiquée depuis quelques mois et heureusement plutôt en forme, maintenant que j'ai lu ton témoignage j'ai moins peur de l'avenir, et encore plus envie de vivre malgré et contre cette saloperie.
Encore bravo et merci
Sophie
Écrit par : sophie | 14.11.2008
Répondre à ce commentairequel témoinage poignant et oui je peux le dire vous m'avez bien fait pleurer mais le plus beau dans tous sa c que vous aimez la vie et que vous combattez cette maladie avec un grand courage bonne continuation a vous et continuez votre combat je pense que ça vaut la peine qu'on se batte car la vie est tres difficile quand on est malade mais le principal c d'etre en vie
amicalement laetitia
Écrit par : laetitia | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci pour ta franchise et ton courage de battante !!
Écrit par : Sep à moi | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireSacrée leçon de courage que tu donnes là, @dy ! Et trois articles n'étaient pas de trop pour suivre le chemin tortueux et terriblement escarpé que tu arpentes depuis bientôt une décennie... Je t'embrasse bien fort, miss :))
Écrit par : Missbizz | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci SOPHIE & LAETITIA! Mes lecteurs me témoignent aussi de ce que je parviens à transmettre force et courage (merci papa, merci maman...), mais je pense sérieusement que je ne fais qu'activer ou réveiller ce que vous avez déjà en VOUS: l'envie de vivre, de vous battre, d'aller mieux.
Si j'ai ou vous faire comprendre que le handicap n'est pas la fin de la vie mais sa métamorphose, je serai contente!
La vie en fauteuil est différente, certes, plus réduite, en effet, mais si on la planifie bien et si on est entouré (quand la famille n'est plus là, il y a les amis ou les assoces, les voisins...) on peut en profiter chaque jour. Perso, je veille à me faire plaisir tous les jours, ça compense les tuiles... En ce moment, le témoignage SEP et handicap en collège m'a boostée et comblée, ça compense pour mon escarre droite qui s'est rouverte... Me bats depuis hier soir pour pousser la MDPH et le toub, le fournisseur à m'équiper avant le délai moyen d'1 an, on a déjà trop attendu!
Et j'avance, jour après jour... Une épreuve après l'autre...
La vie en fauteuil est possible. Je connais des sportifs handis, ils sont impressionnants et ne se considèrent pas comme handicapés... Ils ont le bon état d'esprit. Je porte un bracelet de l'APF qui dit "je suis différente, comme tout le monde"... Ca résume bien...
Merci SEP A MOI et MISSBIZZ! Oui, pas simple de raconter tout ça... Tortueux mon chemin, oui, aussi... Mais quand on parvient à s'en sortir, on est d'autant plus fort, valorisé et heureux! J'ai aussi mes limites, celles que le vie ne doit pas m'infliger... La cécité en est une... En fin de vie, peut-être, je parviendrai à l'accepter... Grabataire avec escarres, aussi... J'ai des amis SEPiens concernés à qui on va rendre visite, je sais de quoi je parle...
Ma chance a été de réussir à canaliser mon ancienne hyperactivité: je suis le perpetuum mobile lol! Toujours en mouvement! Du coup, forcément, j'avance...
Me battre pour et avec les autres m'a maintenue en vie aussi. Bosser avec notre jeunesse, faire d'eux des Humains accomplis, aussi. Ma mission "école" avec l'APF me permet cela.
Enormes BIZ à vous et MERCI! @mitiés SEPiennes et rappelez-vous: la titine n'est pas la fin.
C'est le début d'autre chose! A explorer!
Écrit par : Handiady | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireBon OK louloute !
Puisque j'en suis à tenter depuis 13 ans le 22 déc prochain d'oublier un tit peu le drame de Kévin, je peux te confier j'y arrive pô. Ton histoire...
Kév aussi, en plus d'une sonde urinaire à demeure (plus d'urètre postérieur car broyé) qui lui procurait d'énormes douleurs trop fréquentes hélas, qd le ballonnet se plantait ds la vessie, il a aussi eu droit à une colostomie (anus artificiel) car ses muscles releveurs de l'orifice anal avaient été déchirés par la roue....
Seul soin qui me retournait vraiment à chaque toilette des puér.!
Il a eu 3 infections nosocomiales et il est, tu es, vous êtes tjr LA et bien LA et pour TRES LONGTEMPS !!!!!!!
Comme je vs aime vous 2, différemment OK mais autant !!!
A+
Écrit par : Kléolia | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireTu es si courageuse ! On se sent bien petits avec nos SEP "classiques"...Une vraie battante ! Merci pour ce récit.
Écrit par : Carine | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci @dy pour ce témoignage qui me donne encore plus envie de me battre. Tu es vraiment une force que je te lise ici ou sur ton blog je suis captivée, ne change rien dans ton combat.
Je te souhaite tout le bonheur du monde et t'envoie beaucoup de mon monde des bisounours (c'est mon nouveau modèle de vie).
Bises
émilie
Écrit par : émilie | 14.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci CARINE et EMILIE! Merci! Les bisounours, ce sont les potes de CARO, SEPienne aussi lol!
Pas spécialement courageuse, on l'est tous pareils, même si nos parcours et épreuves sont différents! Mais j'ADORE LA VIE et me suis toujours débrouillée pour en jouir au maximum! Même handicapée! Alors je tiens le coup! La vie m'a appris ceci: ce ne sont pas les épreuves, mais nos décisions qui décident de notre destin. La vie m'a collé une SEP virulente, mais j'ai décidé de VIVRE, d'AIDER les autres et d'ETRE HEUREUSE! JE décide, pas la SEP! (enfin... presque!)
Ma chère KLEOLIA, que te dire... J'ai pleuré en lisant ton com... On se connaît depuis un moment par mon blog et celui d'Arnaud, mais je ne connaissais pas ces détails... Affreux... Tu as dû crever de douleur, et je pèse mes mots!!! Je suis muette d'admiration! Je t'avoue que je ne sais pas si j'aurais eu ta force, surtout SEPienne en plus! Et je n'aurais pas forcément milité comme déléguée régionale!
Tu es une maman formidable! Je t'embrasse très fort, embrasse aussi ton Kévin qui a une sâcrée chance de t'avoir! TOi aussi tu as dû réinventer la vie, la famille... BIZZZZZ!
Écrit par : Handiady | 16.11.2008
Répondre à ce commentaireben non je ne te remercie pas. Moi aussi j'ai une SEP, je suis en fauteuil roulant depuis trois ans bien que je puisse encore faire quelques pas avec deux cannes pour pas tres longtemps j'ai peur. et ton histoire, bien que poignante, franche, pleine d'humour malgre tout, me fout les jetons graves. Notre SEP n'est pas de la meme race, remitente pendant 10 ans puis ineluctablement progressive depuis 7 ans, mais je commence a avoir peur de mon devenir, pas tellement pour moi mais pour ma femme et mes trois enfants que je veux continuer de voir grandir, mais pas seulement les voir. Ton histoire m'a mis les boules parce qu'elle me met devant une possible et probable evolution...
Je me suis toujours refuse de communiquer avec des Sepiens parce que je ne veux pas faire peur a ceux qui en sont au debut et pas me faire inquieter par ceux qui sont plus avance. Mais voila c'est fait, alors contrairement a tous les messages que tu as recus et que j'ai pu lire, moi je ne te remercie pas... mais bon j'ai lu jusqu'au bout tout de meme en esperant le miracle.
Écrit par : jean-antoine | 17.11.2008
Répondre à ce commentaireBonsoir Jean-Antoine! Ton com m'a remuée... SEPien depuis gort longtemps mais pas "préparé à la SEP... Pas à toutes ces options... Je suis loin d'avoir les pires... Je peux comprendre tes craintes et ai d'ailleurs hésité à tout raconter... Je peux te rassurer: aucune SEP ne ressemble à une autre, ne t'identifie pas. Depuis 7 ans que je suis au groupe SEP de mon APF, j'ai vu des cas bien plus graves que le mien, et récemment en neuro en rediagnostic aussi: une SEPienne légume qu'on opèrera à la demande de sa soeur, sa tutrice... Anus artificiel... Plus simple en maison de retraite...
Je pourrais te citer et te décrire des cas atroces mais ce n'est pas ainsi que je gère la maladie. Je gère un jour après l'autre... J'avance. Et puis je te ferais bien plus peur qu'avec mes récits qui, majoritairement, regonflent et encouragent... Il y a, je pense, d'autres lecteurs qui auront eu la frousse légitime, comme toi. ALors je réponds ceci: ma SEP est atypique. Ne vous identifiez pas. Je ne me suis jamais identifiée non plus aux cas graves du groupe SEP. Je garde mon regard sur MO, SEPienne de longue date et pleine de punch. Sache que je te comprends, car les 3 premières années sans diagnostic, j'ai croisé des SEPiens par dizaines et ils n'étaioent pas stmpas car en poussée, donc mal fichus, et honteux d'être assis et perfusés dans le couloir de neuro avant qu'on ait l'hôpital de jour! Je ne voulais pas avoir CETTE maladie-là, pour voir son action sur autrui. Mais je l'ai eue! Avec option rapide!
Ta réaction me fait de la peine, pas pour moi, mais te sachant vivant avec la peur... Même si c'est pour ta famille et non pour toi. Ta famille connaît-elle les "options" de la SEP? J'ignore s'il faut informer ou non... Cas par cas. J'informais les conjoints, enfants ou parents à la demande et distillais: ce qu'ils pouvaient entendre, devaient entendre...
Alors ne te plonge pas dans un avenir de toute façon incertain. Nul ne peut dire de quoi il sera fait! Profite du moment présent! Carpe diem!
ENcore une chose: moi non plus, je ne remercie pas... ma SEP!!! Car c'est elle qui m'a plongée dans un ersatz de vie à réinventer chaque jour, me force à me battre, et je n'ai pas, comme toi, de famille qui m'appuie...
Un de mes meilleurs potes SEPiens, A., l'ex pilote de ligne, s'est aggravé en 3 ans, et est devenu par moments caractériel (lobe frontal atteint). Sa femme m'a demandé si ça venait de la SEP. "Ca peut..." ai-je dit. Elle ne souhaitait pas en savoir davantage: elle et leurs 3 fils gèrent au fur et à mesure que les symptômes progressent! Profitent du temps passé ensemble... Ne rien regretter.
Que puis-je te dire d'autre? Que je suis désolée de l'effet qu'a eu la lecture de mon récit. Tu as tout lu, pourtant dès la première partie, je disais que je ne guérirais plus. Le fait que tu aies cru en un "miracle" dénote d'un optimisme nécessaire ou inné, quand même, d'un besoin de croire que tout va bien finir... Bon signe. Il faut croire en des jours meilleurs. c'est ce qui me permet de tenir aussi.
Alors replonge-toi dans les témoignages plus légers, plus proches de ton vécu. Mon cas n'est pas un exemple que vous vivrez. Sauf exception rare! Il est un TEMOIGNAGE de ce que la SEP peut être aussi, parfois.
Aurais-je dû m'abstenir de témoigner? Non. J'ai eu des mails qui m'ont dit le contraire. Mon blog, c'est idem, je me demande parfois jusqu'où je peux briser les tabous, l'incontinence, par exemple.
Ma réponse: j'aurais aimé lire un blog comme le mien il y a 10 ans, pour ne pas être seule, pour savoir qu'il existe d'autres personnes hors norme dans leur gestion du quotidien, et qui vivent, heureux.
Ca m'aurait évité le psy et des périodes de dépression... En attendant le verdict.
Ma chance aura été d'être toujours bien entourée. De savoir communiquer ma peur, mes besoins, mon affection...
Tu as communiqué ta peur et je t'en remercie. Pour moi et pour les autres lecteurs qui auront réagi comme toi mais pas osé poster... Tu as été leur voix.
Encore une fois: ne t'identifie pas. Entoure-toi de gens à qui tu peux parler... Vois un psy (réseau SEP) car c'est un must pour tout SEPien à un moment de sa vie. La SEP est ce qu'lle est. Et on n'y peut rien. Il se trouve que je l'ai vue sous tous ses visages. J'étais prête. Pas toi. Ca demande du travail, que j'ai fourni. Tu n'as pas à le faire.
@mitiés et bons voeux de "bonne continuation", du fond du coeur! BIZ!
Écrit par : Handiady | 18.11.2008
Répondre à ce commentaireEt ben quel témoignage... C'est bizzare mais moi je n'ai retenu que le fait qu'on pouvait être sépienne (et gravement sépienne même... lol je ne suis pas sure que ca se dise... Je vais finir par parler comme mes élèves...) et HEUREUSE! Comme quoi le ressenti est différent selon les personnes... je crois que j'ai oublié tout le reste! C'est pratique d'avoir la SEP on peut oublier on NOUS pardonne toujours! lol
Merci d'avoir partager avec nous... et de respecter les ressentis de chacun!
Plein de bisous
isa
Écrit par : isa | 19.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci de m'avoir repondu comme tu l'as fait. Je ne m'identifie pas en effet car nos SEP sont bien differente, leur evolution dans le temps est bien differente et la tienne a ete bien plus brutale que la mienne. Je dit toujours que je suis bien plus chanceux qu'un accidente de la route qui se retrouve du jour au lendemain dans une chaise. Moi j'ai eu plusieurs annees pour m'y habituer. mais il est vrai que jai peur qu'elle continue de s'empirer sans que rien ne vienne a notre secour rien d'autre que notre bonne humeur et pour ceux qui me connaisse je regorge de vie et de bonne humeur et de projets. J'ai une chance inouie comme je le dit souvent, c'est d'avoir femme et 3 enfant, les derniers fait un peu a l'arrach avec ce qu'il me restait de fougue entre deux cures de chimio.
Maintenant ca fait un an et demi que j'ai arrete tout traitement parce qu'avec ou sans je ne voyais pas la diffence, toujours cette lente evolution...
Oui ce que l'on doit retenir de ton recit c'est la force avec laquelle tu combat, c'est tout ce que tu transpire de positif dans cette vie de merde. Le miracle je l'ai attendu parce que tu as parle de Lourdes mais il n'est pas venue a ce moment la, le miracle c'est toi tout simplement.
Et moi je vie en me disant que jusque la ca va et que si ca pouvais s'arreter la je serais le plus heureux des hommes et que si ca doit s'arreter un peu plus loin je serais encore heureux mais si ca doit etre beaucoup plus loin alors merde ca fait chier parce que la je sais plus mesurer les degats collateraux que ca pourrait faire.
J'accompagne ma grande fille a l'ecole avec mon fauteuil et je n'ai aucun probleme vis a vis d'elle parce que je lui montre a elle et a toute ses copines que je suis top en forme, certe sans courrir ni danser mais je peux chanter et dire des grosses betises et faire des tonnes d'autres choses que peut etre d'autres parents ne pourraient pas faire. Jusque la ca va. La peur me vient quand je pense a un futur ou plus rien de tout ca ne sera vrai. Mais je garde espoir, les nouvelles therapies sont a notre porte... mais combien de temps encore avant qu'elles ne la franchisse... Biz a toi et peut etre un jour sur la route. jass
Écrit par : jean-antoine | 20.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci de m'avoir repondu comme tu l'as fait. Je ne m'identifie pas en effet car nos SEP sont bien differente, leur evolution dans le temps est bien differente et la tienne a ete bien plus brutale que la mienne. Je dit toujours que je suis bien plus chanceux qu'un accidente de la route qui se retrouve du jour au lendemain dans une chaise. Moi j'ai eu plusieurs annees pour m'y habituer. mais il est vrai que jai peur qu'elle continue de s'empirer sans que rien ne vienne a notre secour rien d'autre que notre bonne humeur. Et pour ceux qui me connaisse je regorge de vie et de bonne humeur et de projets. J'ai une chance inouie comme je le dit souvent, c'est d'avoir femme et 3 enfant, les derniers fait un peu a l'arrach avec ce qu'il me restait de fougue entre deux cures de chimio. C'est une chance et c'est aussi la plus grande source de mes soucis,... si tout devait aller plus mal un jour...
Maintenant ca fait un an et demi que j'ai arrete tout traitement parce qu'avec ou sans je ne voyais pas la diffence, toujours cette lente evolution... mais je la prefere lente et cajolee (!!) que lente et malmenee.
Oui ce que l'on doit retenir de ton recit c'est la force avec laquelle tu combat, c'est tout ce que tu transpire de positif dans cette vie de merde. Le miracle je l'ai attendu dans ton recit parce que tu as parle de Lourdes mais il n'est pas venue a ce moment la, le miracle c'est toi tout simplement.
Et moi je vie en me disant que jusque la ca va et que si ca pouvait s'arreter la je serais le plus heureux des hommes et que si ca doit s'arreter un peu plus loin je serais encore heureux mais si ca doit etre beaucoup plus loin alors merde ca fait chier parce que la je sais plus mesurer les degats collateraux que ca pourrait causer.
J'accompagne ma grande fille a l'ecole avec mon fauteuil et je n'ai aucun probleme vis a vis d'elle parce que je lui montre a elle et a toute ses copines que je suis top en forme, certe sans courrir ni danser mais je peux chanter et dire des grosses betises et faire des tonnes d'autres choses betes et moins betes que peut etre d'autres parents ne pourraient pas faire. Jusque la ca va. La peur me vient quand je pense a un futur ou plus rien de tout ca ne sera vrai. Mais je garde espoir, les nouvelles therapies sont a notre porte entend on tous les jours... mais combien de temps encore avant qu'elles ne la franchisse...
Ca m'a fait plaisir que tu me repondes, sincerement, j'avais peur que ma reaction n'ait pas ete comprise, qu'on la trouve decalee devant l'enormite tragique de ton recit.
Biz a toi et peut etre a un de ces jours, si tu vois un bolide te depasser sur la route ca ne sera pas moi, j'voudrais pas m'coincer en plus un doigt dans les rayons.
jass
Écrit par : jean-antoine | 20.11.2008
Répondre à ce commentairepas tres au fait de ces commentaire il m'arrive de begayer... mais trois modifs se sont glissees entre les deux textes. sauras tu les retrouver? entre temps je coche la cache "s'abonner au fil de discussion", voila c'est fait.
Écrit par : jean-antoine | 20.11.2008
Répondre à ce commentaireC'est un jeu? chic! J'adore! ;-)
Et les modifs valent de coup d'être lues... PLus envie de jouer mais de me laisser émouvoir... ;-)
Bisous à vous deux!
A vous tous...
isa
Écrit par : isa | 20.11.2008
Répondre à ce commentaireJe repasserai plus tard pour trouver les modifs, là je suis débordée et vais me déconnecter du net!
Mais MERCI... Les doigts coincés dans les rayons, déjà fait plein de fois... Ai réussi à ne pas me blesser ni à m'amputer lol!
J'ai souvent les mains un peu abîmées, surtout quand mes gants de cycliste commencent à se trouer :(
BIZ à vous deux et bon vendredi! Moi ce sera chouette: groupe SEP cet aprem! On s'entend bien et on se marre... La SEP est dans nos récits mais pas dans nos coeurs...
Écrit par : Handiady | 21.11.2008
Répondre à ce commentaireSuis joueuse quand c'est gratuit lol! ;)
Première différence: second texte tu as rajouté:
"mais je la prefere lente et cajolee (!!) que lente et malmenee."
Opinion que je partage, la maladie m'a appris ou plutôt redonné l'audace de dire que j'avais besoin de câlins car avant c'est moi qui câlinais tout le monde!
Je n'ai jamais été un femme à épouser, si je réfléchis, j'aurais été une super maman, me suis rattrapée sur mes nièces neveu et mes élèves ;) j'ai failli deux fois pourtant, mais je trouve mes câlins ailleurs et autrement: j'ai des amitiés amoureuses qui restent platonique quoique tactiles un peu et très tendres (les gens pensent qu'on est en couple!) et des amants dont un régulier... Je suis comblée ainsi, c'est ce qui correspond à mon temps et à mes possibilités depuis la SEP.
Comme toi, j'ai une trouille monstrueuse de la fin, de handicaps que j'aurais du mal à gérer: troubles graves de la vision, perte de la vue (j'ai une amie SEPienne comme ça), de déglutition (j'en connais plusieurs), de respiration... Des escarres à causse de l'état grabataire, j'ai tout vu, entendu... Et le comble de l'horreur pour moi, d'élocution: je parle beaucoup et vite, sauf en cours, je ralentissais... Alors ce n'est pas parce que je suis forte et combative en ce moment que tout est réglé. Je gère les tuiles quand elles tombent... Je me suis préparée dès le début à l'idée de finir en centre spécialisé adultes handis. J'y ai des amis avec qui je fais une sortie par mois... Je me familiarise... Le centre est très bien géré, ils sont entourés de super bénévoles qui leur organisent plein d'activités vraiment intéressantes et des voyages! Ils sont partis à Berlin récemment! Ils organisent des soirées, des couples se forment pour de bon et vivent ensemble en studio dans le centre, "aidés"... Je me dis que j'ai du bol de vivre ici où la SEP est connue et bien gérée!
et ça à la fin: "peut etre a un de ces jours, si tu vois un bolide te depasser sur la route ca ne sera pas moi, j'voudrais pas m'coincer en plus un doigt dans les rayons."
Déjà répondu lol!
Meilleure continuation à toi! Plein de BIZ!
Écrit par : Handiady | 22.11.2008
Répondre à ce commentaireBjour Handi,
Je suis enchantée de mettre un visage sur ton nom.Pleine de courage, finalement il faut se rapprocher le plus possible des personnes qui sont comme toi optimisme (j'ai une connaissance en pleine peau qui est une vrai poule blanche..............).
Bizzzzzzzzzzzzzz et continue à t'accrocher.
Je vous bizzzzzzzzzz Kléo, toi, Nadine et tous.
Écrit par : Clalis | 24.11.2008
Répondre à ce commentaireMerci à toi Clalis! C'est ce que je fais: je ne fréquente que des gens positifs et optimistes lol! Les autres, je les aide, je les "contamine" avec ma vision heureuse de la via, ou, s'ils sont vraiment négatifs au point d'être "toxiques" pour ma SEP, je les évite carrément! Merci de ton soutien! BIZ SEPiennes!
Écrit par : Handiady | 24.11.2008
Répondre à ce commentaireJe suis d'accord que ton récit puisse faire peur à certains d'entre nous (même si tu préviens dès le départ que ta SEP est atypique ) et oui et pourquoi pas la leur aussi( pourrait penser certains) !!! Tu as connu un sacré parcours et c'est vrai qu'il t'as fallu beaucoup de courage pour continuer d'avancer ! Mais il nous en faut aussi beaucoup à tous car chacun vit sa SEP à son niveau puisque nous sommes si différent à la base !! Et je comprends aussi l'inquiétude de Jean Antoine elle est tout à fait légitime et ça il n'y peut rien !! Face à cette maladie on peut parfois se sentir petit !!! Pour ma part j'avais un guide ma soeur qui la déclaré 15 ans avant moi !! Et elle le vivait bien apparemment (elle cachait à ses proches ses difficultés mais ça c'est une autre histoire). Donc quand je l'ai eu à mon tour je n'ai pas eu peur (inconscience me direz vous : je ne sais pas) je me suis dit si MC vit avec pourquoi pas moi !! Et j'ai continué ma vie avec elle !! J'ai 5 enfants (elle est venue un an après la naissance du plus jeune).Elle est venue en douceur elle m'a laissé le temps de me préparer (une canne puis 2 puis le fauteuil pour les déplacements plus longs et maintenant le fauteuil est à la maison (bon c'est vrai que ce qui n'a pas aidé c'est une chute avec PTH en prime). Je marche toujours (avec un déhambulateur) mais pour garder un entrainement .Et je continue ma petite vie avec toutes ses joies et ses multiples bonheurs et ses peines c'est vrai mais je vis !!
Comme toi comme vous tous j'aime cette vie même si elle est différente et que je ne l'imaginais pas comme cela et ne la souhaitais pas comme cela !!
Mais elle est là et je compte bien continuer à en profiter du mieux que je peux !! Elle m'a changé et parfois je me dis que je préfère la personne que je suis devenue à l'autre . Je me sens plus proche des autres avec une certaine sensibilité plus exacerbée !! En tout cas je n'ai pas perdu ma bonne humeur et ma joie de vivre .... comme toi !!!
Alors courage à nous tous et bravo pour ton récit !!!
Amitiés
Séquanie
Écrit par : Séquanie | 26.11.2008
Répondre à ce commentaireLes temoignages sont tous poignants mais c'est le votre que j'ai trouvé le plus marquant et le plus proche de ma réalité...
C'est ma première visite ici, première fois que j'ose taper "Sclérose en plaques" sur Google. Je ne suis pas malade. J'ai 18 ans et mon papa est atteint de la SEP depuis 98. J'avais 8 ans, je n'ai pas compris. Tout ce que je voyais c'est qu'on ne bougeait plus alors qu'avant avec mes parents, nous sortions tout le temps, parcs d'attraction, ballades, journées à la mer... Nous ne passions pas une journée à la maison! Et je me souviens d'un jour, gravé, nous faisions du vélo sur une route bétonnée et lisse et mon père est tombé (sans se faire mal) nous avons tous rit aux éclats, lui aussi. Une semaine plus tard il apprenait qu'il était atteint de la SEP...
Aujourd'hui, j'ai très peur. L'évolution de sa maladie se fait a vitesse grand V et chaque fois qu'il fait une poussée, il en garde les effets, chaque poussée apporte donc son lot de symptômes a ajouter a ceux qu'il a déjà. Il ne travaille plus, ne conduit plus, ne bouge plus. Il n'a plus l'usage de ses jambes (il est en fauteuil), il ne sait plus parler (on ne comprend pas clairement ce qu'il veut nous dire) , il n'a plus qu'un très faible usage de ses bras et ne sait plus rien tenir entre ses mains sans le lâcher, il est incontinent, sa vue diminue, il s'étrangle plus de 20 fois par repas et au delà de tout cela il est dépressif... Son caractère est devenu vraiment insupportable (je ne lui en veux pas je comprend sa douleur).
Il ne communique pas du tout et bien qu'insupportable, je m'inquiète! C'est mon papa, je vois qu'ici vous êtes tous vraiment très optimistes et j'admire vraiment! Mon père lui parle très souvent de suicide et il a déjà dit a ma mère qu'il attendait qu'on ne soit plus à la maison (mon frère et moi) afin que financièrement nous puissions continuer a vivre (même si c'est déjà très dur). C'est un discours qui me fait très peur mais en même temps je ne sais pas si je supporterais de voir son état se dégrader encore... Selon plusieurs médecins, il en est a un stade critique... Je ne sais que faire pour lui, je ne veux pas qu'il parte dans de telles conditions, avec un tel silence... Je veux qu'il soit heureux et pouvoir lui dire que je l'aime mais je ne sais comment faire!!!
Comment faire pour que comme vous tous il retrouve espoir? Pour qu'enfin il soit heureux et profite de chaque seconde (contrairement a ce qu'il fait aujourd'hui) ???
Merci de l'intérêt que vous avez porté en lisant mon message. J'ai un peu l'impression de venir apporter des "ondes négatives" ici car vous êtes tous très optimistes je m'en excuse...
Écrit par : Cécile | 18.12.2008
Répondre à ce commentaireComme toi, Séquanie, je me sens infiniment plus proche d'autrui depuis la SEP. Une connexion de plus, plus profonde... Plus intense.
Cécile, pas de souci. Tu as bien fait de t'en ouvrir ici. J'ai un ami, ex pilote, qui en est au stade de ton papa. Lui aussi a des enfants, 3 fils, sa femme l'adore, mais une SEP virulente progressive l'a happé plus brutalement que moi. Il venait au groupe SEP avant et ça aidait à tenir bon (à l'APF). Mais maintenant ses soins ont lieu en même temps (kiné spécialisée en hosto) et on ne le voit plus hélas. C'est un des hommes les plus gentils que je connaisse. Je sais qu'il a de l'aide à présent. On tâche de solutionner ce blème dans ma ville avec l'APF, rendre visite aux SEPiens qui le demandent quand ils sont isolés ou grabataires.
Je crois qu'une piste est de ne pas rester seul, d'être entouré par un groupe de SEPiens encore dynamiques. On se stimule mutuellement. Personne ne doit rester seul. Il y a aussi des outils qui permettent d'adapter son quotidien à sa paralysie. (ergothérapeute) Quand tout est épuisé, il reste la compagnie des autres, les sorties plaisir et détente avec aide...
Le suicide, on y pense tous, je crois, à un moment ou à un autre. L'art consisite à y PENSER sans le faire. J'ai des amis valides qui se sont suicidés pour des raisons qui nous sembleraient futiles. Gérer une vie de malade incurable qui s'enfonce est bien plus complexe. Je comprends donc ton papa... et le désespoir qui en découle pour toi!
Il y a aussi des centres pour handicapés qui sont pas mal, je sais, ça fait flipper certains, mais on finira tous en maison de retraite, ce qui est pareil.. Alors... Je sais que seule, je finirai dans une maison d'accueil pour adultes handicapés. Je me prépare. J'y connais des personnes qui témoignent avec moi en collège. Je sais comment ils vivent, et ça me rassure.
Que te dire d'autre? De tenir le coup? De l'aimer? Oui... Sois là. Repère ce qu'il aime, lui fait plaisir, aide-le... L'orthophoniste ne peut-il l'aider pour son élocution? Je sais qu'il existe des appareils greffables qui amplifient le son quand les cordes vocales sont paralysées, la parole c'est important, ça peut sacrément redonner le moral... Courage à toi! Car ce n'est pas facile. En espérant que ça ira! N'hésite pas à me tenir au courant! BIZ @micales!
Écrit par : Handiady | 19.12.2008
Répondre à ce commentaireHello Handiady !!!
Je viens de lire le mot de Cécile et ta réponse !!! à la lecture de celui de Cécile j'ai été très peiné et je ne savais pas quoi lui répondre mais toi tu as sût le faire (tu as trouvé les mots et tu connais des solutions )et je trouve cela fantastique !! Bien sûr que ça ne va pas changer les choses et que la douleur et le chagrin reste là mais quand une porte se ferme il y en a toujours une autre qui s'ouvre !! Et par tes mots tu as sût la guider et je trouve cela formidable !!! Moi aussi je suis en fauteuil (avec moins de handicap c'est vrai)
mais il n'empêche que je me pose "La" question de mon devenir et cela peut parfois faire peur c'est vrai !!!
Cécile si tu lis mon com je suis de l'avis de Handiady ( ....oui continue d'être là pour lui ... de l'aimer ...de lui faire plaisir ) et suis ses conseils car je les trouve très bien !!! Elle a beaucoup d'expériences du fait de sa propre vie et de ses rencontres avec des personnes handicapées (qui continuent de vivre différemment c'est vrai mais qui vivent et c'est bien ) Je reste persuadée que l'entourage reste un pilier fondamental dans la maladie car il nous aide à chaque moment difficile que nous rencontrons !!! Une épaule sur qui nous reposer et de l'amour à recevoir c'est très important !!!!
Séquanie
Écrit par : Séquanie | 19.12.2008
Répondre à ce commentaireMerci beaucoup pour vos réponses, je vais comme vous me le conseiller rester très proche de lui malgré ses réticences... Pour ce qui est du contact avec les autres SEP je pense qu'il ne veut pas en entendre parler je trouve ça vraiment dommage mais je le fais pour lui!
Pour ce qui est de la famille, je pense en effet qu'elle est très importante car il adore que l'on soit tous réunit (nous, mes oncles et tantes, cousin(e)s...). Les soirées que l'on passe tous ensembles (heureusement tous les dimanches au moins) sont les rares moments où il rit encore!
Merci à vous deux pour l'attention que vous avez portée à mon message et bon courage a Vous!!!
J'admire votre courage et votre optimisme!!! Accrochez-vous!
Écrit par : Cécile | 21.12.2008
Répondre à ce commentaireBonjour Cécile,
Courage.
Continue à soutenir ton papa même si c vrai pour les proches c difficile.
Bizzzzzzzzzzz
Écrit par : Clalis | 22.12.2008
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