La sclérose en plaques, par Éva.

« Bonjour, 1) LE symptôme : De la buée dans les yeux. Un matin au réveil je ne vois pas normalement… J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux ! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé. Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait. Le lendemain, rien n'avait changé… Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée… Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo ! Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue. 2) URGENCE service ophtalmo. Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences… Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués : • Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit, • Tension => parfaite, • Fond d'œil, • Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal). CONCLUSION : Inflammation du nerf optique… 3) HOSPITALISASTION en service neurologique. En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens ! (1er choc). Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet : • IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire), • IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale, • Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests… En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet… • Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal, • Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire). Au final, mon neurologue pensait que j'avais une sclérose en plaques mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend rendez-vous avec un professeur spécialiste dans cette maladie… (2ème choc). À ce moment le ciel me tombait sur la tête… Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements…  Et tout de suite tout avait une logique : • Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la sclérose en plaques, • Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment : - D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport". - Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée…" - Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit… Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style : « C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi - T'es pire que les vieux… ». Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque... Arrive donc mon rendez-vous avec le Professeur Lubetzki en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)… Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr ! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution…  Lors du rendez-vous, je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue… Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une sclérose en plaques mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"… J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s… Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment… Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain rendez-vous mi-janvier ! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes ! Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues ! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)… Les sites tels que celui de l’association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec ! Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants… Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités… Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail ! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti ! LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE ! Merci pour tout… » Par Éva. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).