L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2008.

« 15 décembre 2007, Maïwenn pousse son premier cri à 4 heures 55. Deuxième fille, que du bonheur ! J’ai 27 ans et je suis la plus heureuse des mamans.

Noël.

Janvier arrive. Une énorme fatigue ne me quitte pas, et Maïwenn ne quitte pas mon sein, sûrement un rapport de cause à effet. Comment ne pas être fatiguée au rythme qu’elle me fait vivre, jour et nuit. Fin janvier mon bras gauche fourmille mais c’est le bras qui la porte et la berce, alors c’est normal que lui aussi fatigue ! Et de toutes façons je n’ai pas le temps d’y penser. Samedi 2 février, toujours très fatiguée, une fatigue que je n’ai jamais connue, pourtant j’exerce un métier pour lequel je ne compte pas mes heures… jour et nuit. Je suis habituée à un rythme décalé et je récupère rapidement d’habitude, mais pas cette fois. En plus aujourd’hui, je ne vois pas bien. Ceux qui ont déjà pris une bonne cuite peuvent comprendre cette sensation que tout tourne autour, mais j’ai promis, j’emmène les filles au zoo avec les copines. Dure, dure la journée ! Le soir, je n’en peux plus, je m’endors sur le canapé. Lendemain matin, « joyeux anniversaire mon chéri ». Cette fois je ne peux plus me lever, enfin plus exactement je me lève mais je ne peux pas rester debout. Je vois double, et ma vision est saccadée comme au travers d’un kaléidoscope. Mon bras et ma jambe gauche sont très faibles, ça fourmille.

Baisse de tension ? Je n’en ai jamais eu, d’ailleurs je n’ai jamais rien eu ! Bon ok, j’appelle le SAMU. Comment ça à l’hôpital ? Une ambulance ? Non ce ne sera pas nécessaire, j’irais voir mon médecin demain… Bon d’accord je les attends. Résignée, en larmes je donne une dernière tétée à mon bébé, comment faire ? Qui va lui donner à manger ? Je ne l’ai jamais quittée, elle a six semaines et besoin de moi. Bien sûr on est dimanche tout est fermé. J’ai commandé des gâteaux pour l’anniversaire de mon chéri, je dois aller les chercher. Toute la famille nous attend… Et ma belle-sœur ne comprend pas que j’aille à l’hôpital, « c’est normal d’être fatiguée après un accouchement ! ». Les ambulanciers arrivent. Ma tension va bien, « vous êtes sûre de vouloir aller à l’hôpital ? c’est normal d’être fatiguée après un accouchement », comme un leitmotiv. Heureusement mon amoureux ne leur laisse pas le choix et nous partons.

Urgences. Ouf, je suis en vie après ce rodéo en ambulance. Infirmière de régulation. Non je n’ai pas pris mon fer, ça me constipe. « Ben ma petite dame si vous n’avez pas pris votre fer après l’accouchement, vous êtes anémiée, c’est tout ». Je culpabilise d’être là, juste pour une histoire de comprimé que je n’ai pas voulu prendre. Je déteste les médicaments, je ne respecte jamais les ordonnances ! Je ne le sais pas encore mais je vais devoir changer mes habitudes ! Une autre infirmière. Un médecin. Une perf' de Tanganil et ça valse un peu moins. Scanner. Et au retour je n’ai plus droit au box mais seulement au couloir des urgences. Je suis posée là, allongée sur mon brancard, aucun risque que je m’enfuie ! Et c’est parti pour une dizaine d’heures dans ce couloir. Mon amoureux me rejoint et dans ce même couloir le médecin nous annonce que le scanner n’est pas bon. Peut-être un Accident Vasculaire Cérébral. Va falloir faire une IRM. Chose faite le lendemain après une nuit dans une chambre des urgences. Le manipulateur radio souligne la chance que j’ai d’avoir une IRM aussi rapidement, bizarrement je n’avais pas vu les choses sous cet angle. Retour d’IRM, première rencontre avec une neurologue, ponction lombaire. On me monte en neurologie.

Mardi matin tout le staff est là, c’est le jour de la grande visite. « Maladie neurologique », « incurable », « poussée », « de type sclérose en plaques »… Je ne comprends rien. Et ils s’en vont. Je n’ai pas la force de les retenir. Mais je ne comprends rien. Quelques dizaines de minutes plus tard, une interne arrive, sourire plein de complaisance aux lèvres, je déteste ce sourire. Elle m’apporte des brochures. « Grossesse et Sclérose en plaques », « Sport et Sclérose en plaques », « Psychologie et Sclérose en plaques », « La Sclérose en plaques »… Je ne comprends rien. Je la regarde et lui demande : « Comment ça ? J’ai la sclérose en plaques ? ».

Est-ce si difficile pour des ambulanciers de ne pas se prendre pour des médecins ? Pour une infirmière de ne pas se prendre pour un médecin moralisateur? Pour une petite sœur ou une belle sœur de me prendre au sérieux ? Pour des médecins d’annoncer clairement un diagnostic dont ils sont sûrs ?

1er décembre 2008. Mon amoureux m’a épousée, ma fille va avoir un an, je suis la plus heureuse des mamans. »

Par Virginie