L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Bonjour, je m’appelle Laura, j’ai maintenant 23 ans.

En juin 2004 à l’âge de 19 ans m’est apparue la sclérose en plaques. L’effet déclencheur à été un gros choc émotionnel et physique, un accident de scooter, scooter bloqué sur le genou droit.
J’étais soigné pour ce genou sans me soucier de cette maladie qui m’était inconnue.
Puis tout s’est enchainé, c’était la jambe droite puis la gauche, les bras puis la vue, j’étais devenue légume, je suis devenue dépendante de mes proches pour me laver, manger, et pour tous les petits gestes et besoins vitaux, que je ne pouvais plus faire.
Me mettre debout était impossible, marcher, faire un pas était le parcours du combattant, mes pieds étaient perdus, au lieu de marcher normalement, je marchais sur les cotés des pieds, donc impossible de marcher, je tombais.
Étant dans cet état, je suis allée aux urgences avec une ambulance car il fallait me porter pour les étages, il y en avais 4 sans ascenseur.
Et je suis restée pendant plus de 10 jours là bas, j’ai eu le droit à des tas d’examens, une irm, des radios…

Et puis le verdict était tombé, myélite aiguë, j’ai eu le droit au nom de sclérose en plaques 6 mois après.
Perfusions de cortisone pendant 9 jours, des petites améliorations se faisaient sentir, mais j’avais toujours ces problèmes, je ne pouvais rien faire, dans ma tête c’était le coma, l’anarchie du légume, je me posais des questions.
Je suis rentrée chez moi avec des prescriptions, kiné, fauteuil roulant, Lexomil®, Stilnox®, et des comprimés de cortisone.

Étant au 3 ème étage sans ascenseur, et ma chambre en duplex, je n’ai pas pu sortir de mon étage pendant trois mois, je peux vous dire que c’était pas drôle.
Je me battais pour récupérer un max, je réapprenais tout comme une gamine, écrire, se servir d’un couteau, d’une fourchette, s’essuyer et j’en passe. Tout de a à z, j’ai du tout reprendre de 0 à l’âge de 19 ans.
Les semaines ont passées et les efforts se faisaient ressentir, les ami(e)s se sont dispersés, ayant peur de la maladie… Ayant peur que je les ralentisse. On m’a évincé, prise pour une geugeu !
Je me souviens de cette phrase que 6 personnes m’ont dit : « on ne veut pas de toi car si tu traînes, on te laisse croupir comme une merde dans le caniveau ».
Super les soi-disant amis, vu que les potes de nos potes étaient nos potes et que tout le monde se côtoyait, je n’ai plus eu personne au niveau des ami(e)s.

Bref ayant passé de durs moment, à l’heure d’aujourd’hui avril 2008 je remarche refais tout comme tout le monde mais réduit, avec plus de fatigue, de tremblements, des béquilles, des déséquilibres, un fauteuil roulant pour les sorties de plus de 50 mètres, une station debout pénible, d’autres ami(e)s qui m’ont pris comme j’étais, un mental, et surement que j’en ai oublié…
Je suis sous Tysabri® (anticorps monoclonal) depuis 7 mois, auparavant de janvier 2005 à juillet 2008 j’étais sous Rebif®44 (Interférons ß) mais étant a 4 poussées par an minimum avec ce traitement, j’ai du le laisser tomber.

En recherche d’appart et d’emploi, car un appart avec 4 étages ce n’est plus gérable, puis trop de souvenirs dans ces lieux, besoin de tourner définitivement cette page sur ce passé.
Planifier les sorties et de ne pas pouvoir travailler à cause de ces étages ce n’est plus possible.
Garder le moral est primordial dans la maladie, malheureusement ont te met des bâtons dans les roues pour un rien.
La sclérose en plaques à vraiment changé ma vie du tout au tout.
Je la reconstruis petit à petit, et je compte bien continuer sur ma lancée.
Prochain défi trouver un boulot dans des radios, voix offs et avoir un logement adapté.

Par Laura

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/05/2007.

©Illustration Arnaud Gautelier.

"Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie
du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible !

Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra.

Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG.
Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.

10h30 - Prises de sang.

10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons.

L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !

11h - Jusqu’ici tout va bien ;
Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…

11h15 - Tout se complique ;
Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...

11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet
avec le « Grand patron » :

« Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé.
Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras..."

Par un patient, impatient qui perd patience.

Merci à Manisha et son "fan club" pour cette photo prise à Paris 13ème !

Vous n'avez pas encore ce tee-shirt ? Contactez-nous vite par mail et libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris. (merci de nous préciser la taille souhaitée, attention, ils taillent larges).
Il est disponible en taille S,M,L,XL et est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Envoyez un mail avec votre photo et après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien.

L'équipe Notre sclérose

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un joyeux Noël.

Toute l'équipe de l'Association Notre Sclérose vous souhaites un bon réveillon.

Source : Le journal du conseil Régional d'île-de-France.

Note de Notre Sclérose : le plus difficile c'est d'obtenir la carte d'invalidité ! Battez-vous pour l'obtenir !

Merci à André Muzet pour sa gentillesse et sa disponibilité.

Arnaud Gautelier
Chargé de la Com de Notre Sclérose.

Voici le 1er prix du concours SEP'ART (organisé par Biogen Idec).
Prix remporté par André Muzet.

« Ce petit bonhomme en grillage représente pour moi tout les nerfs du corps.

Dépourvu de toutes chaines et matières organiques. Je ressens tellement ces nerfs, ces fourmillements dans mon corps qui actuellement n’est pour moi qu’un matelas d’aiguilles. 

Mais, l’espoir quand même dans le moral, le mental.

L’espoir dans l’envie de vivre, qui font 50% du ralentissement de la maladie. Enfin j’espère dans l’espoir.

J’espère qu’un tout petit bonhomme en grillage a envie d’espoir.

Ces quelques mots m’ont vidé les yeux de larmes, mais j’espère de tout cœur et toujours.

L’espoir. »

Par André Muzet

Demain, découvrez, en exclusivité, l'interview d'André Muzet réalisée par l'Association Notre Sclérose.

Voici le 2ème prix du concours SEP'ART (organisé par Biogen Idec).
Prix remporté par Marie Noëlle Chosson.

Espoir lumineux, aux formes arrondies et douces. Dans un carcan de raideur, de non maîtrise de soi.
La Sclérose En Plaques.

Par Marie Noëlle Chosson

Voici le 3ème prix du concours SEP'ART (organisé par Biogen Idec).
Prix remporté par Chantal Lardeau.

« Je me présente, je m’appelle Chantal j’ai 46 ans, je suis atteinte de la SEP, cette maladie m’était totalement inconnue avant 2004, avant le diagnostic, je suis célibataire et j’étais très autonome. La maladie m’a atteinte en premier au niveau des deux nerfs optiques, et pendant les premiers mois, j’ai cru que je devenais aveugle. D’où mon intérêt renforcé pour la sculpture et l’art en général.

Certains malades n’ont pas été épargnés, j’ai la chance d’avoir gardé un « bon œil » et je porte des lunettes pour lire et toute activité qui nécessite minutie. Mon premier arrêt de travail m’a fait connaître la mosaïque, c’est devenu une passion. Autre passion, toujours présente dans mon cœur ce sont les voyages, j’ai besoin d’assistance puisque mon périmètre de marche est très limité depuis deux ans. Cette œuvre est faite de carton, de bois et de… bandes plâtrées. Un pied de nez à certains matériels médicaux dont je ne peux plus me passer, et aussi une façon de recycler certains emballages plutôt que de les jeter.

Je me suis inspirée d’un tableau créé en mosaïque, il représente un navigateur et son co-équipier sur un bateau allant vers le large, l’un debout, l’autre assis. C’est le propre de mon état de santé, je suis plus souvent assise que debout, mais c’est malgré tout, moi qui pointe l’horizon ! J’ai appris à demander de l’aide, toujours avec le sourire, mais c’est nécessaire pour avancer. J’ai choisi des formes géométriques, car je n’ai aucune prétention à tenter de reproduire la réalité.

J’espère avoir pu rendre un certain mouvement et dynamisme avec mes simples moyens.

Mon message aux autres malades, garder l’espoir, la recherche avance, et faites-vous plaisir ! »

Par Chantal Lardeau