L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Personnellement, j'ai des douleurs neurogènes (fourmis parfois douloureuses, décharges électriques très douloureuses, tous les jours, entre supportables et insupportables, spasticité, froid) que je calme avec du Rivotril, 10 gouttes maximum. Je pratique des auto-massages de qi-gong qui me soulagent énormément, voire suppriment la douleur quand j'ai de la chance. Je bouge autant que je peux.

J'ai aussi des douleurs secondaires comme des problèmes de dos, de jambes et de mains crevassées dus au fauteuil roulant (dafalgan et rivotril, masssages). Maux de tête violents, rarement.

N'ayant pas de traitement de fond, c'est tout!

Écrit par : Handiady | 23.02.2009

une ptite histoire à raconter concernant le moyen de combattre les douleurs neurogènes. La semaine dernière je devais aller au CHU qui se trouve à 40 mn de chez moi (pas celui de Montpellier, qui a pourtant depuis peu de temps, lui aussi, une "clinique de la SEP") pour un bilan de santé côté SEP :)
donc avoir la chance de consulter plusieurs professionnels le même jour : kiné, ophtalmo, neuro, diététicien, assistante sociale ...
C'est de ma consultation avec le professeur de rééducation dont je souhaite parler ici. De suite j'ai compris que par rapport au cas types de SEP avec spasticité importante, troubles moteurs etc .. je paraissais pour un imposteur :-( Il a eu l'air également surpris quand je lui ai répondu que j'avais une séance de kiné 4 fois par semaine ... pour atténuer mes douleurs aux jambes. Déjà je l'ai trouvé vraiment bizarre quand il m'a sorti "vos douleurs ne sont pas liés à la SEP ..." Quoi ? "des crampes ..." -- Mais je n'ai jamais parlé de crampes ! ce que je ressens ce sont comme des brûlures, comme si j'avais du courant électrique dans les jambes à la place du sang ... "Ah ! mais pourquoi vous m'avez parlé de crampes alors ?" :-((((
et là il me dit :
1/ on vous a jamais montré comment vous faire vous mêmes vos étirements ?
2/ je vais en toucher 2 mots en neurologue ... il devrait vous proposer du Lyrica pour vos douleurs
bon ça rend un peu somnolent mais vous n'avez pas un travail trop stressant .. (euh .. je ne travaille pas !!! )

Et la séance (courte -- chouette je pouvais enfin rentrer chez moi !) se termine ainsi : il s'enregistre sur son ptit appareil : souffre de douleurs à type de crampes .. euh de brûlures et de crampes (aaaaaaaaaaaaargh!) /// ne fait pas de sport, n'est pas indiqué pour un protocole de réadaptation à l'effort .. etc"
bon je réponds à votre place mais ça évitera qu'on vous appelle pour vous demander de faire partie du protocole de rééducation, pour rien :))
Amen !
Pouvais-je me permettre de donner mon avis ???

Écrit par : bourély | 23.02.2009

après on s'étonne que les doc et moi ça n'a jamais été l'amour fou :))
quelle source d'inspiration !!!! je ne me lasse pas d'imaginer de nouvelles vidéos :))) lol
trève de plaisanterie, j'ai pas bien apprécié qu'on m'écoute pas vraiment ... mais dans de tels cas j'ai tendance à fermer ma G ... quand la personne est si sûre d'elle ...
Moi je préfère une séance de kiné avec étirements et massages à un médicament plein d'effets 2daires (j'ai déjà eu le medic entre les mains .. quand j'ai lu la notice j'ai compris que je le prendrais pas !!!!!!!!!!
je préfère la médecine douce telle que tai chi (quoique je ne peux plus rester plus de 20 mn debout) , qi gong .. comme handy qui en parle au dessus de mon message
j'ai aussi les massages tuina, la sophrologie ..
pourquoi un kiné (même pas un doc !) préconise-t-il un médicament fort plutôt que des massages, si au final les 2 ont le même effet ???
surtout sans me demander mon avis .. jétais là pour un bilan pas pour une consultation médicale pour en sortir avec une prescription

Écrit par : bourély | 23.02.2009

bonsoir
une clinique de la sep?
Je ne savais pas que ca existait…! C'est génial!
Il faut que je me renseigne
merci
bon courage à tous

Écrit par : pauline | 23.02.2009

oui oui ça existe ... hormis de savoir que mes nerfs optiques n'avaient pas trop soufferts des nombreus NORB, j'ai pas appris gd chose ..
par contre l'équipe médicale des infirmières et qui m'ont accueillie était super sympa !
et contente aussi d'y avoir rencontré une autre SEPienne :)
on a déjeuné ensemble, l'occasion de discuter de nos différentes histoires perso :)

Écrit par : bourély | 23.02.2009

Hier j'ai fait ma séance hebdomadaire de taï-chi et qi-gong à mon APF, nuit sans douleurs! La kiné ne me sopulage pas sur le moment, elle me cause des douleurs. (rééducation des membres inférieurs, pas de massages).Le bénéfice ne vient qu'après 48h. BIZ!

Écrit par : Handiady | 24.02.2009

Eh oui, incompréhension, scepticisme et déni du monde médicale face aux symptômes de cette maladie je connais bien aussi. Il faut chercher par soi même toutes les solutions possibles. On peut déjà commencer par la nourriture, au combien importante.

Écrit par : tdum | 25.02.2009

Bonjour,
auriez-vous la gentillesse tdum, de préciser ce que vous dites au sujet de la nourriture ? Parlez-vous de Kousmine et autres "régimes" alimentaire sans protéines de lait de vache ou d'autre chose ?

Personnellement j'ai des douleurs très pénibles dans une jambe, la kiné me faisait plus mal qu'autre chose puisqu'elle me faisait lever des poids pour renforcer ma musculature (tiens donc).
Mon généraliste m'a prescrit lyrica en m'interdisant de lire la notice. Il me connait, il sait que je somatise si je discute trop longtemps avec des personnes qui ont aussi la SEP, je suis un éponge.
J'ai donc commencé à 50 mg par jour et je trouvais cela super, c'était le bonheur...plus de douleurs, je me sentais zen, je me disputais moins avec mon mari, les choses glissaient sur moi. Mais il a vite fallu augmenter les doses, je suis maintenant à 125 mg par jour. Y a t il une accoutumance...

Problème : je ne peux prendre la plus grosse dose quotidienne que le soir avant de me coucher car je suis complètement "stone", droguée si vous préférez, si je le prends la journée. Donc je ne peux pas conduire, j'ai du mal à tenir une conversation ou à réfléchir, je comprends à peine ce que l'on me raconte.
On m'a parlé du qi gong mais je n'ose pas tester. L'exercice physique me fatigue tellement plus que le repos, et je mets 2 jours à m'en remettre...Bref, je ne vais pas vous raconter ma vie, mais toutes les propositions sont bienvenues.
Laurence

Écrit par : Laurence | 28.02.2009

"L'exercice physique me fatigue tellement plus que le repos, et je mets 2 jours à m'en remettre ..."
je commence par une petite note humouristique, parce que je pense que dans la SEP on en a encore plus besoin !
J'ai trouvé ça amusant ... d'écrire que l'exercice physique fatigue plus que le repos :-(

Je comprends pourquoi ton neurologue t'as conseillé de ne pas lire la notice !!! moi qui l'ait lu je n'ai pas osé prendre ce médic !
Bon, moi je n'ai pas de telles douleurs .. aussi insupportables.
J'ai entendu parler de ce pb de somnolence ...
LE Gi Gong moi je te le conseillerais ... disons que tout dépend du professeur. Sur Montpellier j'en ai trouvé un qui pratique le Gi Gong debout et un assis : pour ma part je ne vais plus qu'à celui qui est pratiqué assis, car l'autre est trop dur pour moi : rester debout 3/4 d'heure et faire des exercices physiques, même si pas très intenses, garder les genoux pliées ça ne m'est plus possible
L'autre propose un travail de respiration ... des auto massages aussi
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à essayer et à dire que t'as la SEP pour pouvoir t'arrêter si tu vos que tu dépasses tes limites

Cec dit je dis ça mais je sais comme ce n'est pas tjrs facile .. d'oser se démarquer des autres. Je pratique les massages Tuina le dimanche matin une fois par mois : debout 1h30 c'est souvent super difficile ... alors je prends une chaise près de moi pour les moments trop pénibles. LA prof sait que j'ai la SEP, ma partenaire aussi. Donc ça aide .. mais au début je poussais trop mes limites ... le regard n'est pas tjrs facile : moi j'ai pas tjrs envie de montrer que j'ai la SEP .. mais je n'ai pas non plus envie que la SEP guide mes choix !

sur moi les massages m'apportent bcp ..
ta kiné ressemble à une kinée que j'ai connu : pour elle la SEP fallait faire travailler les muscles !!! elle ne comprenait pas que tout effort me donne une fatigue ... qui accentue mes douleurs
Depuis j'ai 3 kinées : toutes comprennent ce qui me fait du bien : étirements et massages
y en a qu'une qui peut me recevoir 2 fois par semaines, les autres ne peuvent me voir qu'une seule fois,c'est pour ça que j'en vois 3 !
toutes massent et étirent différemment .. je crois que j'ai trouvé ce qui me réussit
N'hésite pas à reprendre une séance de kiné rien que pour étirements et massages .. et tu vois si ça te fait du bien à toi aussi
quel type de douleurs as-tu ?
Chrystèle
http://www.chocoland.net/sclerose (2 nouvelles vidéos sur la neuro !)

Écrit par : bourély | 28.02.2009

commentaire "L'exercice physique me fatigue tellement plus que le repos, et je mets 2 jours à m'en remettre ..."je commence par une petite note humouristique, parce que je pense que dans la SEP on en a encore plus besoin !J'ai trouvé ça amusant ... d'écrire que l'exercice physique fatigue plus que le repos :-(Je comprends pourquoi ton neurologue t'as conseillé de ne pas lire la notice !!! moi qui l'ait lu je n'ai pas osé prendre ce médic !Bon, moi je n'ai pas de telles douleurs .. aussi insupportables. J'ai entendu parler de ce pb de somnolence ... LE Gi Gong moi je te le conseillerais ... disons que tout dépend du professeur. Sur Montpellier j'en ai trouvé un qui pratique le Gi Gong debout et un assis : pour ma part je ne vais plus qu'à celui qui est pratiqué assis, car l'autre est trop dur pour moi : rester debout 3/4 d'heure et faire des exercices physiques, même si pas très intenses, garder les genoux pliées ça ne m'est plus possibleL'autre propose un travail de respiration ... des auto massages aussiJe pense qu'il ne faut pas hésiter à essayer et à dire que t'as la SEP pour pouvoir t'arrêter si tu vos que tu dépasses tes limitesCec dit je dis ça mais je sais comme ce n'est pas tjrs facile .. d'oser se démarquer des autres. Je pratique les massages Tuina le dimanche matin une fois par mois : debout 1h30 c'est souvent super difficile ... alors je prends une chaise près de moi pour les moments trop pénibles. LA prof sait que j'ai la SEP, ma partenaire aussi. Donc ça aide .. mais au début je poussais trop mes limites ... le regard n'est pas tjrs facile : moi j'ai pas tjrs envie de montrer que j'ai la SEP .. mais je n'ai pas non plus envie que la SEP guide mes choix !sur moi les massages m'apportent bcp ..ta kiné ressemble à une kinée que j'ai connu : pour elle la SEP fallait faire travailler les muscles !!! elle ne comprenait pas que tout effort me donne une fatigue ... qui accentue mes douleursDepuis j'ai 3 kinées : toutes comprennent ce qui me fait du bien : étirements et massagesy en a qu'une qui peut me recevoir 2 fois par semaines, les autres ne peuvent me voir qu'une seule fois,c'est pour ça que j'en vois 3 !toutes massent et étirent différemment .. je crois que j'ai trouvé ce qui me réussitN'hésite pas à reprendre une séance de kiné rien que pour étirements et massages .. et tu vois si ça te fait du bien à toi aussiquel type de douleurs as-tu ?Chrystèlehttp://www.chocoland.net/sclerose (2 nouvelles vidéos sur la neuro !)

Écrit par : bourély | 28.02.2009

désolée pour ce doublon ... je croyais que mon texte n'était pas parti du fait d'avoir mal recopié l'image

Écrit par : bourély | 28.02.2009

Laurence, je pratique le qi-gong depuis 4 ans en fauteuil, et la règle, c'est plaisir et douceur, dès qu'un exercice devient difficile ou pénible, il faut arrêter, ça bloque ton énergie vitale, le "chi". Alors on a le choix: on arrête le geste, on se repose, ou on fait un autre geste plus facile! On est moitié valides et moitié en fauteuil dont 3 sclérosés. On peut adapter le qi-gong et le taï-chi même aux personnes alitées! Les auto-massages m'ont supprimé ma douleur!!! BIZ!

Écrit par : Handiady | 01.03.2009

Laurence, je pratique le qi-gong depuis 4 ans en fauteuil, et la règle, c'est plaisir et douceur, dès qu'un exercice devient difficile ou pénible, il faut arrêter, ça bloque ton énergie vitale, le "chi". Alors on a le choix: on arrête le geste, on se repose, ou on fait un autre geste plus facile! On est moitié valides et moitié en fauteuil dont 3 sclérosés. On peut adapter le qi-gong et le taï-chi même aux personnes alitées! Les auto-massages m'ont supprimé ma douleur!!! BIZ!

Écrit par : Handiady | 01.03.2009

Merci pour vos réponses !

En effet, je n'avais pas suffisamment relu mon texte ! Le coup du repos qui repose plus que l'exercice est fameux, je le note dans mes archives de ratages mémorables :).

Je vais me renseigner pour le qi gong et les massages.

Je pense que mes douleurs sont neurogènes, mais ni secondaires, ni iatrogènes. Le traitement avonex m'occasionne d'autres problèmes, mais je ne pense pas que ces douleurs persistantes dans la jambe en découlent.

merci à tous pour cette solidarité,

Laurence

Écrit par : Laurence | 01.03.2009